3 ARALIK DÜNYA ENGELLİLER GÜNÜ

      Bugün Dünya Engelliler Günü. Sevgili engellilerim sizden özür dilerim. Size engelsiz bir hayat sunamadığımız için biz suçluyuz.  Gerek okullarımızda, gerekse aile içi eğitimlerimizde bu konulara yer verilmiyor. Veriliyorsa da yeterli değil. Ben de engelli iki çocuk sahibi olana kadar çok bilinçli sayılmazdım bu konuda. Ama yaşadım ve gördüm. Bunları anlamak için illa başımıza gelmesi gerekmiyor. Toplumca bilinçlenmemiz gerektiğini düşünüyorum. Yaşadığım olaylar ve gördüklerim engellileri ve engelliye sahip aileleri anlamadığımız, kaçtığımız konularını gündeme getirdi. İstediğiniz kadar kaçmaya çalışın bir gün yaşlandığınızda yine karşı karşıya kalıyorsunuz. Zaman geçtikçe ve kızlarım büyüdükçe ne kadar çok eksikliğimiz olduğunu daha da görüyorum. Sevgili küçük kızlarım 2-3 sene sonra okula başlayacaksınız. Annesiz okula gidemeyeceksiniz. Okulun merdivenleri  ve çıkamayacağınız derslikleriniz anneniz yanınızda olmadan sizi engellemiş olacak. Allah bana kuvvet versin ki sizin her zaman yanınızda olabileyim. Engellerinizi tek tek ortadan kaldırabileyim.  

        Biz engellilere sahip olan ailelere çok iş düşüyor. Oturup ağlayıp sızlamak, kadere küsmek yerine bu durumu anlatmalıyız. Ebeveynler olarak en büyük ve kutsal görevimiz engellilerimize iyi ve kaliteli bir gelecek sunmak olsun.  Lütfen artık sadece konuşmayın, bir şeyler yapın. Çocuklarımızın sosyal çevrede olabilmeleri, eğitim hakkını sürdürebilmeleri için gerekli olan asansör ve merdiven düzeneklerini ben yaptıramam. Ama bu bilinç topluma ve yöneticilerimize hakim olursa, bir şeyler değişebilir.

YENİ BİR YOL...



EN KARANLIK AN, ŞAFAK SÖKMEDEN ÖNCEDİR.

        “Her şey üstüne gelip, seni dayanamayacağın bir noktaya getirdiğinde sakın vazgeçme; işte orası kaderin değişeceği yerdir.”  demiş Mevlana…  İşte şu sıralar hissettiğim tam olarak da bu… Aylardır yazıyorum olaylara pozitif bir bakış açısıyla… Ama bazen benim de düşüş yaşayabildiğim zamanlar oluyor ki…  Tatil sonrası meydana gelen yorgunluk,uykusuzluk, stres birleşince patlama noktasına geldim. Kızlar eve döndüklerinden beri daha fazla ilgi beklemeye başladılar. Sorumluluklar  arasında sıkışıp kaldım.  Psikoloğum 1 ay farklı bir hizmette olduğu için de konuşabileceğim profesyonel kimse yok. Düşünüyorum da şimdi, meğer ne kadar önemliymiş hayatımda bu merkez, bu görüşmeler… Şimdi kendimi birden sudan çıkmış balık gibi hissettim. Çok şükür ki fizyoterapist ablam yine imdadıma yetişti. Evet doğru kelime tam olarak bu  İmdaaat deyip, bazen isyan bayraklarını çektiğim günler olmuyor değil. Ama çok şükür ki bu günler de çok uzun değil.  Bu kadar emekten sonra dün gece patlama noktasına gelip, aradım fizyoterapistimizi… Dedim ki ablacığım biz bu işi beceremiyoruz. Yapamayacağım ben, çok yoruldum. Yürüme sehpalarına bindiremiyoruz. Sürekli ağlıyorlar, canlarının  acıdığını söylüyorlar. Tüm iş, ikna etmeye çalışmak bana kalıyor. Çok sıkıldım, bunaldım, yoruldum. Ne söyledi biliyor musunuz? Aytülcüğüm yaşadıkların çok normal, senin durumundaki herkes zaman zaman yaşıyor bunu… Sakin ol ve üzüntü girdabına sakın kapılma… Tekrar başa dönemeyiz. Bu sözlerle topladım kendimi… Dedi ki tamam bu durumda zorlanıyorsanız, daha kolay bir yolunu bulmaya çalışırız veya yeni bir yol deneriz. Ama üzülme, bırakma kendini… Evet yeni bir yol… Güzel fikir yeni bir yol deneyelim, çünkü bu yol beni çok yıpratıyor. Hayatımızda birilerinin bize bir yenilik sunması, bir yol göstermesi ne kadar önemli ve değerli bir şeymiş.

         Sizler de belki benim durumumu yaşamasanız bile, bazen böyle dibe vuruyor hissediyorsunuzdur kendinizi…  Ama evet en karanlık an, şafak sökmeden önceki andır.  Böyle durumlarda yeni, güzel bir yol diliyorum herkese, aydınlık günler yakın…

                          

MERHABA

TATİLİN ARDINDAN

         İki haftalık tatilin ardından evimize ve sizlere döndük. Damla ve Derin için tatil ilk zamanlar biraz sıkıntılı geçti. Denizi soğuk buldukları için girmek istemediler. Oysa ki kas hastalıklarında deniz ve güneş çok önemli… Denizden bolca yararlanmaları gerekiyor. Ama ilk günden itibaren girmek istemeyince tabii iş yine bana kaldı. Her gün iskelenin merdivenlerinde oturduk -ki orada oturmayı seviyorlar-  Saatlerce dil dökmeme rağmen yok, yok, yok… Girmiyorlar. Bütün tatil sitesi bizi tanıdı artık… Hatta bizi izleyen fanlarımız da varmış. Yanımıza yaklaşıp, sizi sürekli izliyoruz, helal olsun, karı-koca bu işi ne güzel paslaşıyorsunuz dediler. Tabii denize girmiyorlar diye stres olan ben, bu tarz motivasyonlarla, hadi diyorum Aytül kim tutar seni. Kızları alıp oturtturuyorum iskeleye, bak şu ne güzel yüzüyor, ah orada kim varmış, deniz kızı suya mı dalmış gidip bulalım vs vs ve 8.günün sonunda gelen zafer… Soktum denize; ama yine çıkmak istiyorlar. Haydi yine konuş Aytül… Konuşuyorum, konuşuyorum, sürekli konuşuyorum. Konuşmaktan yorgun düştüm en çok…  İş hayatımda bile birilerini ikna etmek için bu kadar uğraşmamıştım.  Neyse ki yüzmeye başladılar. Fizyoterapistimizin bize gösterdiği şekilde beden farkındalığını arttırarak sürekli yüzdük. Kalan zamanda çocuk parkındaki hemen her şeye binmek istediler. Eğlendiler. Egzersiz olsun diye bahçe sulamayı seçtik. O kadar hoşlarına gitti ki patenleri(ayakta durma sehpası) üzerinde ayakta tutmak için hiç zorluk çekmedik.  Kas hastalıklarında ayakta durma sehpası ayaklara ve bacaklara yük vererek kemiklerin kuvvetlenmesini sağlıyor ve vücudu dimdik tutuyor. Aynı zamanda beyne ayakta durabilme sinyalini veriyor.  İleride yürüme aşamasına başladığımızda bu egzersizlerin çok işimize yarayacağı konusunda fizyoterapistimiz tarafından bilgilendirildik. Ayakta durma sehpasını ise bizzat eşim ve babam yaptılar. Sempatik görünsün diye üzerine sevdikleri kahramanların stickerlarını yapıştırdık.

      Şu anda kalçaları üzerinde hareket etmeyi keşfettiler. Çok heyecanlılar ve bu şekilde istedikleri her odaya gidebiliyorlar. Bazen o kadar hızlılar ki ben de yetişemiyorum. Bir bakıyorum. 1 dakika bile sürmeden kaybolmuşlar bile… Bu durum bana da sanki yürüyorlarmış hissi veriyor.  Yani biraz bana da iyi geldi. Bir gün demiştim ki psikoloğuma, başka bir bedenin uzantısı olmak kolay bir şey değil. Kızlarımın kimi zaman ayakları, kimi zaman kolları olmam gerekiyor.  Ama yavaş yavaş bir şeyleri aşmaya başlamamız bana da iyi gelmeye başladı. İlerleme görmek güzel şey… Moral motivasyon ve güzel anılarla geri döndük tatilden, haftaya görüşmek üzere…

KAS HASTALIKLARINDA GÜNDELİK YAŞAM

        Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastalarında yaşanan sorunlardan biri kurbağa bacak sendromu. Küçük Derin ve Damla bacak kasları kuvvetsiz olduğu için bacaklarını bu şekilde yayarak   uyuyorlar. Bu durum bacak yan kaslarının kısalmasına ve kalça ekleminin sertleşmesine ve dolayısıyla  da  vücut deformasyonuna neden oluyor.

Peki ne yaptık? Pijamalarının bacak arasına bağcık dikildi ve bacaklar toparlandı. Artık Damla ve Derin bundan sonra hep böyle uyuyacaklar.

Kuzenimiz Barış abimiz de bize geldiğinde bazen yanımıza yatıp bizim gibi tutuyor bacaklarını...

ANNE, BEN…

        Anne, ben çocuklarıma çikolata yedirmek değil, ayakkabı giydirmek istiyorum.

       İhtiyacını hissetmediğin bir şeyin yokluğunu da duymazsın, bir şeye karşı istek duymayan ondan yoksun kalmış değildir der Cicero. Bu sözü yıllar yıllar önce felsefe tarihini okurken duymuştum. Şimdi anlatacaklarıma ve yaşadıklarıma o kadar uygun oldu ki, paylaşmadan edemedim.

         Kas hastalıklarında çocukların özel beslenmesi gerekiyor.  Aslında tüm çocukların özel ve dikkatli beslenmesi gerektiğini düşünenlerdenim ben… Abur cubur kesinlikle yok. Bir sporcu beslenmesi gibi adeta… Şimdi düşünüyoruz tamam belli bir yaşa kadar kontrol altında peki ya sonrası? Doktorumuz diyor ki belli bir yeme alışkanlığı kazandırın. Protein ağırlıklı ve dengeli besleyin. Yoğurdu arttırın. Yani günde 2-3 küçük kase yiyebilirler.  3 ana 2 ara öğün ayarlandı. Tabi durum önemli iyi ve düzenli beslenmezlerse kasları daha eriyecek. Hastalıkları ilerleyecek. Her şey kontrolüm altında olmalı… Herkese tembih edildi. Çocuklara abur cubur vermek yok. Yasak… Bu eve bunların girmesi yasak… Ama anneanne, babaanne yürekleri dayanmıyor tabii. Gizli saklı bir şeylerin tadına baktırıyorlar. Çocuklar tadı öğrenince doğal olarak istemeye de başlıyorlar. Ama bunları annemlere bir türlü anlatamıyorum. Tamam vermiyoruz diyorlar. Sonrasında bir bakıyoruz annem çikolatadan bir parça vermiş bile çocukların eline… Anne diyorum yapma, lütfen yapma… Bu onlar için iyilik değil kötülük.  Vücutları yağlanmaya başladıkça kasları eriyecek çünkü.  Ben çikolata vermek istemiyorum. Ben onlara küçük kırmızı pabuçlar alıp yürütmek istiyorum anne… Sonra annem haklısın dedi. Ben de bir anneanneyim yüreğim dayanmıyor. Onlar da çocuk, bunlar lezzetli şeyler , tatsınlar istiyorum ve işte bu anda Cicero'nun sözü geliyor aklıma... Acaba çocuklarıma tadını hiç bilmedikleri, henüz ihtiyacını da hissetmedikleri yiyecekleri yedirmediğimde onları mahrum bırakmış oluyor muyum ne dersiniz? Neyse ki konuşarak halletmeye çalışıyoruz meseleyi… Sonrasında bir arkadaşıma danışıyorum bu konuyu… Onun da çocuğunda süt alerjisi var. Nasıl engelledin, zararlı şeyler yemesini diye soruyorum. Diyor ki istediği şeyin üzerine baharat veya tuz at… Yani tadını değiştir. Tadına bakınca bu benim ağzıma layık değil diye bırakıyor zaten… Ben de bir gün denedim ve muhtelif zamanlarda da deniyorum. Mesela geçen gün misafir vardı, börek yemek istediler. Üzerine biraz tuz kattım. Tattılar, Anneciğim bu çok güzel değilmiş deyip geri verdiler ve sorunu böylece çözmüş olduk.  Akıl akıldan üstündür diye boşuna dememişler. :)

BENİM CLARALARIM

        Yaşı 30’u geçmiş olanlar daha iyi hatırlayacaklardır. Heidi adında bir çizgi film vardı. Çocukluğumuzun az ve öz çizgi filmlerinden. Kendi dünyasında mutlu, sevecen bir çocuktu Heidi… Arkadaşı Peter ve Clara’yı da hatırlayacaksınız. Yürüme engelli Clara mutsuzdu başlarda…  Disiplinli, kuralcı  biri olan evin yardımcısı bayan Rotenmaier  onlara göz açtırmamaktaydı.  Sonralarda Clara Heidi’nin dünyaya bakış açısından, yaşam sevincinden ve insanlara olan sevgisinden etkilenerek güç alıp, yürümeye başlamıştı ve hepimiz sevinmiştik bu durum için… Bunu niye anlattım. Çocukken çok etkilenirdim bu Clara’dan… Çok üzgün gözüküyordu. Hep ağladığı aklımda kalan… Bir gün  psikoloğuma dedim ki beynimde bu hastalığın bir fotoğrafı veya görüntüsü ile ilgili düşündüğümde , şimdi benim iki küçük Claram var diyorum. Ben öyle bir şey yapmalıyım ki onlar tıpkı Heidi de ki Clara gibi mutsuz olmasınlar.  Sonrasında sorular ardı ardına geldi. Ne yapacağım? Onlara bu durumlarını nasıl anlatacağım. Anlayabilecekler mi? Hayata mı küsecekler?

        Karşılığında şöyle bir cevap  aldım. Ama bütün engelliler mutsuz değiller. Onların mutsuzluğu toplumun bakış açısında… Yoksa engellere rağmen bunları aşıp büyük başarılar elde edenler var. Bu hikayeleri ben de biliyorum dedim. Sonra benim küçük Claralarım için şöyle bir yöntemi denemeye karar verdik. Henüz çok küçükler, masallarla başlayalım. Özel masallar… Masal dinlemeyi çok seviyorlar. Bir gün tavşan olsun, bir gün ayıcık, başka bir gün köpek vs… Ama hikayede diğerlerinden farklı olan bir hayvan olsun. Önceleri farklı olmaktan dolayı ne hissetmiş, sonra diğerleri ona nasıl davranıp aralarına almışlar. Bu şekilde anlatalım. Masallarda farklı olmanın kötü bir şey olmadığını, herkesin aynı yeteneklere sahip olmadığı bilincini aşılayalım. Öyle de yaptık. Başladım her gece aklımdan uydurduğum bu özel masalları anlatmaya… O kadar dikkatli dinliyorlardı ki… Ben de inandım zamanla bu öykülere… Büyüdükçe bana sorular da sormaya başladılar. Fakat hiç o kritik soru gelmedi. Anne o hayvanlar neden böyle… Biz neden böyleyiz? Sessizce her gece dinlediler. Sonra anneanne, babaanne, babamız da öğrendi tekniğimizi hep birlikte devam ettik öykülere bıkmadan usanmadan… Bazen ünlü masalların içine yerleştirdik kendi öykümüzü… Bir dönem vücudunun belden aşağısı balık olan deniz kızı Ariel çok çekti ilgimizi… Ama hikayede  sonlar hep mutlu..

        Benim küçük Claralarım da inşallah bir gün yürüyecekler, tüm gayretimiz onlar için ve ben beklediğimiz o gün için en güzel fotoğraflarımızı paylaşmayı umut ediyorum.  Ama geçen zaman bana şunu da çok iyi öğretti ki belki hiç yürüyemeseler bile bunun hayatın bir sonu olmadığı, farklı olmanın kötü bir şey olmadığı, farklılıkların hayatımıza renk getirdiği gerçeği…  Yazılarımı bıkmadan, usanmadan takip ediyor olduğunuz için sonsuz teşekkürler, birilerinin kalbinde bir yerlere dokunabiliyorsam ne mutlu…