BİZLER HASSAS ANNELERİZ

      Hassas Anne blogunun sahibi sevgili Ece Kumkale'ye öncelikle çok teşekkür etmek istiyorum. Onun Hassas Anneler için hazırlamış olduğu güzel bloguna özel bir yazı yazdım. Umarım beğenirsiniz. Herkese güzel, mutlu bir hafta sonu diliyorum. İyi ki varsınız ve bizim için çok değerlisiniz...

Sevgilerle,

Aytül Köktuna

Sen de etrafına bakan, fark edenlerden ol... Yazıya aşağıdaki linki tıklayarak ulaşabilirsiniz.

   http://hassasanne.blogspot.com/2013/04/sen-de-etrafna-bakan-fark-edenlerden-ol.html

3 ARALIK DÜNYA ENGELLİLER GÜNÜ

      Bugün Dünya Engelliler Günü. Sevgili engellilerim sizden özür dilerim. Size engelsiz bir hayat sunamadığımız için biz suçluyuz.  Gerek okullarımızda, gerekse aile içi eğitimlerimizde bu konulara yer verilmiyor. Veriliyorsa da yeterli değil. Ben de engelli iki çocuk sahibi olana kadar çok bilinçli sayılmazdım bu konuda. Ama yaşadım ve gördüm. Bunları anlamak için illa başımıza gelmesi gerekmiyor. Toplumca bilinçlenmemiz gerektiğini düşünüyorum. Yaşadığım olaylar ve gördüklerim engellileri ve engelliye sahip aileleri anlamadığımız, kaçtığımız konularını gündeme getirdi. İstediğiniz kadar kaçmaya çalışın bir gün yaşlandığınızda yine karşı karşıya kalıyorsunuz. Zaman geçtikçe ve kızlarım büyüdükçe ne kadar çok eksikliğimiz olduğunu daha da görüyorum. Sevgili küçük kızlarım 2-3 sene sonra okula başlayacaksınız. Annesiz okula gidemeyeceksiniz. Okulun merdivenleri  ve çıkamayacağınız derslikleriniz anneniz yanınızda olmadan sizi engellemiş olacak. Allah bana kuvvet versin ki sizin her zaman yanınızda olabileyim. Engellerinizi tek tek ortadan kaldırabileyim.  

        Biz engellilere sahip olan ailelere çok iş düşüyor. Oturup ağlayıp sızlamak, kadere küsmek yerine bu durumu anlatmalıyız. Ebeveynler olarak en büyük ve kutsal görevimiz engellilerimize iyi ve kaliteli bir gelecek sunmak olsun.  Lütfen artık sadece konuşmayın, bir şeyler yapın. Çocuklarımızın sosyal çevrede olabilmeleri, eğitim hakkını sürdürebilmeleri için gerekli olan asansör ve merdiven düzeneklerini ben yaptıramam. Ama bu bilinç topluma ve yöneticilerimize hakim olursa, bir şeyler değişebilir.

HAYDİ UZAT ELİNİ DUYARSIZ KALMA

      Bugün bir kez daha anladım. Bu yazıları yazmakta ne kadar doğru yolda olduğumu.  Öncelikle yazılarımı okuyan sizlere bana dönüşleriniz için çok teşekkür ediyorum. Kiminiz belki (buraya tık tık)kas hastalıklarını hiç tanımıyor ama farkındalığın arttığını söylüyor. Kiminiz hastalığı yaşıyor ve kişisel hayat tecrübemizden çok faydalandığını söylüyor.  Bugün mail adresimde bir mesaj, Urfa’dan…  Okumaya başladım. Urfa’dan Mehmet’in de 2.5 ve 4 yaşlarındaki oğulları (buraya tık tık)Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastasıymış. Eşinin psikolojik durumunun hiç iyi olmadığını söyledi. Şu an da çocukları da fizyoterapiye gitmiyorlarmış.  Yazılarımda hep anlatıyorum. Güçlü aile, güçlü çocuk diye… Özellikle anneler  bu durumu yaşayan anneler… Yazdıklarımı mutlaka okumalısınız. Çünkü ben de sizin yollarınızdan geçtim. Babalar… Bazen durumu kabullenmeyip kaçan babalar… Bazıları durup mücadeleyi seçen özel babalar… Kaçmak kolay.  Mücadele etmek zor.  Mehmet işte bu özel babalardan biri… Yazıştık kendisiyle, elimden geldiğince yardımcı olmaya çalıştım. Eşine psikolojik desteğin şart olduğunu söyledim.  Mehmet eşine bu konuda çok yardım edecek inanıyorum. Çok duygulandım.  Çok sevindim, bu iki çocuğun geleceğinde ve ailesinin hayatında olumlu değişiklikler yaratabildiysem ne mutlu bana.

         Sizler beni takip eden, yazılarımı okuyan sevgili dostlarım… Çevrenizde bu tarz hastalığı olan ne yapacağını bilmeyen ve kimi zaman kaderine küsmüş durumda olanlara yardımcı olabilirsiniz. Yazdıklarım sayesinde artık hastalığı sizler de az çok tanıyorsunuz. Bilmeyen çok fazla insan var. Anlatabilirsiniz. Destek olabilirsiniz.  Kas Hastalıkları Derneği’nin Hasta Gönüllü Ağı var üye olabilirsiniz. Nasıl yardımcı olunabileceğini danışabilirsiniz. Yazılarımın bir kısmı kişisel tecrübelerimize dayanmakta.  Her hastalık için doğru bir doktorun ve doğru tedavi yöntemlerinin olduğuna inanıyorum.  İstedim ki yaşadığımız tecrübeler  yolunuza ışık tutsun. Hastalığı taşıyanlara örnek olsun. Yaşamayanların farkındalığı artsın. Engelli çocuğu olan ailelere, engellilere toplumumuzda bir nebze bakış açısı değiştirebiliyorsam ne mutlu bana… Gayet sağlıklıysanız hayatınızda her şey iyi gidiyor görünüyorsa bile bu tarafa da ara sıra bakmayı unutmayın. Hayat hep belirli biz çizgiyi izlemiyor. O nedenle şu anınızın kıymetini bilin. Başkalarına yardım etmekte umursamaz olmayın. Çünkü her şey yolunda gider, bir gün gelir yaşlanırsınız, sağlık problemleri kapınızı çalmaya başlar. Çünkü vücudumuzda bir makine gibi… Elbet bir müddet sonra hasar vermeye başlayacak.  İşte o gün etrafınıza baktığınızda sağlığınızı kaybetmeye başladığınızda yalnızlığı hissetmemek adına  şimdiden bilinçlenin. Çocuklarınıza başkalarına yardım etmeyi öğretin. Ağaç yaşken eğilir unutmayın. Hiç unutmuyorum hamileyim.  Karnım burnumda… Kısa bir mesafede otobüse binmek durumunda kaldım. Biliyorsunuz ön koltuklar hamileler ve yaşlılar içindir.  Beni gören hiç kimse istifini bozmadı. Taa ki halimi görmüyor musunuz? Yaptığınız çok yanlış, kalkın diyene kadar. Bazen birilerinin bizi anlayabilmesi, duyabilmesi için gerçekten sesimizi yükseltmemiz gerekiyor. Doğrular için sesinizi yükseltin.  Çünkü susarak sizi kimse anlamayacak, duymayacak.

BIRAK IŞIĞIN AYDINLATSIN DÜNYAYI

       Tanımadığınız birinin hayatına bir an renk verebiliyor olduğunuzu düşünmüş müydünüz hiç?  Ben düşünmemiştim şahsen… Taa ki tatil dönüşü kaldığımız otelde temizlik görevlisi bayanın yüz ifadesine kadar…

      Keyifli bir bayram tatili… Önce uzun zamandır göremediğimiz babaannemiz ve dedemizi ziyaret ettik. Hoş bir aile birlikteliğinin ardından arkadaşlarımızla birlikte İzmit Karamürsel ilçesinin dağlarında bulunan bir tesiste dinlenmek üzere yol aldık.

      Başdeğirmen…  Bir Alabalık tesisi olarak başlayıp, sonrasında yavaş yavaş hizmetlerini arttırarak bugün aynı zamanda konaklaya da bileceğiniz bir tesis haline gelmiş. Önce sabahları güzel bir köy kahvaltısıyla başlıyorsunuz güne.  Dağların arasında, yemyeşil ağaçların içinde bulunan tesiste aynı zamanda alabalık havuzlarından gelen su şırıltıları sanki yakın bir yerde şelale varmış hissini uyandırıyor. Güzel bir yürüme parkuru yapmışlar. Ormanın içinde bir patikadan kısa bir yürüyüşe çıkabiliyorsunuz. Tesisin içinde çocuk parkı, basketbol ve voleybol sahası ile spor yapabileceğiniz aletler de bulunuyor.  Hava temiz, bol miktarda oksijen acıktırıyor tabii bol bol…  Yazları yararlanabileceğiniz bir de yüzme havuzu var.  Küçük ve şirin bir tesis… Hepimiz için iyi bir dinlenme noktası oldu burası… Hava da şansımıza çok güzeldi.  Akşamları sevdiğim arkadaşlarımla bir şeyler içmek, sohbet etmek… Paha biçilemez…  

          Damla ve Derin de çok mutlulardı. Arkadaşları Akdora ve Alya ile keyifli saatler geçirdiler.  Alya küçük 2.5 yaşında henüz Damla ve Derin’in durumunu anlayabilecek yaşta değil.  Akdora ise 6 yaşında… Ama o da bu konuda bize hiçbir şey sormadı.  Bir gün  Akdora, Derin’i arabasıyla döndürüyor.  Annesi hayır yapma diyor, düşürebilirsin. Bu sefer ben annesine dönüp bırak yapsın diyorum. Bak ikisi de çok mutlu… Derin’in yüzünde çok hoş bir gülümseme var. Akdora kahkahalar atıyor. Bırak diyorum onlar mutlular. Artık geçen zamanla birlikte başkalarının durumuna daha az müdahale  etmeye başladım.  Akdora çok zeki  bir çocuk. Elimde büyüdü diyebilirim. Ona sorumluluk verme konusunda hiç bir şüphem olmadı. Ertesi gün Derin’i havuzun etrafında gezdirmek istediğini söyledi. Yani sorumluluk almak istedi. Ben de seve seve kabul ettim. Dikkatli olmasını rica ettim. Sonra da bir daha müdahale etmedim.  Bir ara havuzun kenarında bulunan dehlizlerden birine arabanın tekerleği girmiş ve araba hafif eğilmiş. Eşim ve arkadaşlarım panikle koştular.  Ben de yine panik yok… Olsun olabilir. Arkadaşım Özlem durumdan çok endişe ettiğini söyledi ve Akdora’ya biraz kızdılar. Bu olaydan sonra Akdora Damla ve Derin ile oynamak istemediğini  söyledi. İşte şimdi müdahale etme zamanı dedim kendime… Arkadaşlarıma Damla ve Derin’in özel durumundan dolayı onları soyutlamamamız gerektiğini söyledim. Bırakın oynasınlar… Düşebilirler de… Benleyken de düşebiliyorlar.  Dedim ki merak etmeyin Akdora sorumluluğu almadan önce ben onu izledim. Ardından etrafta en fazla ne zarar gelebilir onu da hesap ettim. Gerisini düşünmeye gerek yok. Biraz rahatlık, biraz çevremizdekilere karşı güven, inanınki en iyisi… Bir ara Akdora ile yürüyüşe çıktık. Eşim ve ben onu çok sevdiğimizi söyledik. Damla ve Derin de seni çok seviyor dedik. Lütfen onlarla oyna… Ona  kızılmasının sebebinin bu olayı becerememesinden değil, Damla ve Derin’in durumunu tam olarak anlayamamasından olduğunu söyledik ve ona ilk kez telaffuz ettik. Damla ve Derin yürüme engelli… Tabii önce bir şaşırdı. Engelli ne demek dedi? Niçin yürümüyorlar , yürüsünler dedi? İnşallah dedik. Damla ve Derin’in kaslarında bir rahatsızlık olduğunu, güçsüz oldukları için yürüyemediklerini söyledik.  O gün boyunca muhtelif aralıklarla Akdora yanıma gelip, Damla ve Derin ne zaman yürüyecek, kaç gün sonra yarın mı? gibi sorular sormaya başladı. Akdoracığım dedim biz de bilmiyoruz. Umut ediyoruz. Hem sen şimdi takma kafana bunları onlarla oyna sadece...

       Parkta eğlenceli saatler… Damla ve Derin çok eğleniyorlar. Basketbol oynuyoruz. Potaya basket atmam çok hoşlarına gidiyor. Anne biz de oynayalım. Arabalarında otururken ellerine veriyorum topu… Tutamıyoruz anne çok ağır diyorlar. Hayır diyorum.. Tutabilirsin, yapabilirsin.  Onları yormayacak, kendilerini kötü hissetmeyecekleri şekilde oynuyoruz topumuzla. Bu aynı zamanda kol kaslarımızı güçlendirmek için iyi bir egzersiz. Kim bilir belki ileri de iyi bir sporcu da olurlar. Örnekleri de var.  Galatasaray Tekerlekli Sandalye Basketbol Takımımız  4. kez şampiyon olmuş. Takımımızı da tüm kalbimle tebrik ediyorum.   İsteyince her şey mümkün. Engeller beynimizde…

       Tatil bitti. Sabah kahvaltısının ardından geri döneceğiz. Ellerimi yıkamak için lavaboya gittim. Temizlik görevlisi bayan bana baktı. Gidiyor musunuz dedi, üzgün bir ses tonuyla… Çok şaşırdım, evet dedim. Ama neden üzgün görünüyorsunuz?  Size alışmıştık dedi, sizsiz burası çok keyifsiz olacak. Dondum kaldım. Üzülmeyin dedim sonra yine geliriz. Tesisten ayrılırken araba da eşime anlattım durumu.  Nasıl bir enerji yaydıysak dedim, görevli bayan çok üzüldü ayrılırken… Eşim de o bayanla daha önce bir ara konuşmuş. Ben kızlarımızla parkta oynarken bizi seyrediyorlarmış. Eşime sormuşlar. Çocuklar annesinin kucağında hep neden? Eşim de yürüme engelli olduklarını söylemiş. O zaman da biraz duygulanmıştı bayan dedi.

        Hiç bilmediğimiz insanların yaşam enerjileri de olabiliyoruz işte… Onların yaşamlarını etkileyebiliyoruz.  Bazen onlara mutluluk veriyoruz. Bazen de üzüntü kaynağıyız.

Siz hangisisiniz?

TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ-100 ALTIN İNSAN PROJESİ

100 Altın İnsan Projesi nedir?

100 Altın İnsan Projesi, hayatının çok büyük bir bölümünü, tedavisi mümkün olmayan kas hastalıklarıyla mücadeleye adayan ve bu amaçla kurduğu Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ ni bugüne kadar sırtında taşıyan çok değerli bilim insanı, aydın ve gönül dostu Prof.Dr.Coşkun Özdemir’ in omuzlarında taşıdığı yükü sıra dostlarıyla paylaşma projesidir.



100 Altın İnsan Projesi’ne neden ihtiyaç duyulmuştur?

KASDER, kurumsal ve kendi kaynaklarını sağlayan bir yapıya sahip olmadığından, daha çok Coşkun Özdemir’in varlığı, kişisel gayretleri ve onun yakın dostlarının maddi ve manevi katkılarıyla bugüne gelmiştir. Derneğin düzenli bir geliri olmadığından bütçe yaratmakta hep sıkıntı yaşamıştır. 100 Altın İnsan Projesi ile Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne, onun hastalık ve sonuçlarıyla mücadelesinde ihtiyaç duyduğu bütçenin sağlanması hedeflenmektedir.


100 Altın İnsan Projesi nasıl hayat bulacaktır?

Proje, Prof.Dr.Coşkun Özdemir’in yaşamının, emeğinin, çabalarının farkında olan, onun yıllar yılı babalık yaptığı ülkemizdeki tüm kas hastalarına, onların hayata tutunma ve daha kaliteli bir yaşama sahip olma mücadelelerine sevgi ve saygı besleyen; hayatı maddi ilişkiler dışında; sevmekten, anlamaktan ve dokunmaktan yana da yorumlayabilen en az 100 altın kalpli insanın sağlanmasıyla hayat bulacaktır.


100 Altın İnsan Projesi nasıl yürüyecektir?

Proje, 100 altın kalpli insanın, yılda bir defa Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne 1.000 TL (Bin Türk Lirası) bağış yapmasıyla yürüyecektir. 100 altın kalpli insanın senede bir defa yapacakları bu bağışların toplam tutarı, yapılan hesaplara göre derneğin ihtiyaç duyduğu yıllık ortalama bütçeyi sağlayacaktır. Bu şekilde dernek, zorunlu faaliyet giderlerine konu olan bütçeyi düzenli olarak sağlamış olacaktır.


100 Altın İnsan Projesi’ne katılım nasıl olacaktır?

Projeye dahil olmak isteyen gönül dostlarımız, taleplerini derneğe ilettiklerinde, kendilerine üzerilerinde isimleri yazılı “100 Altın İnsan Katılım Belgesi” verilecektir. Yılda bir defa 1.000 TL ödeme şekli konusunda bilgi alınarak ilk yıl ödemesi tahsil edilerek projeye dahil olacaklardır.


100 Altın İnsan Projesi’nden ayrılmak mümkün müdür?

Tabii ki mümkündür. Herhangi bir sebeple projeden ayrılmak isteyenler, diledikleri zaman bu talebi derneğe iletmek suretiyle projeden ayrılabileceklerdir.


100 Altın İnsan Projesi’ne katılanların kazancı ne olacaktır?

Projeye katılanların en büyük kazancı, sayıları yüz bine yakın kas hastasının yaşama tutunma sevincine ortak olmalarıdır. Katılımcılar, Prof.Dr.Coşkun Özdemir’in yıllar yılı tek başına taşıdığı yükü, onun omuzlarından alarak, onurlu bir görevin mirasçısı olacaklardır. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği bundan böyle, bu 100 altın kalpli insanın varlığıyla yaşamını sürdürecek, hastalarımız onların varlığıyla sevinecek; derneğin her türlü faaliyeti bu kolektif sorumluluğun üzerinde inşa edilecektir.


       Varlıklarıyla derneğe hayat verecek olan 100 altın kalpli insanın isimleri, derneğin girişindeki 100 adet altın formundaki pirinç plakete işlenecektir. Aynı zamanda, web sitemizdeki özel bir alanda da isimleri yazılı olacak bu değerli insanlar, derneğimizin A sınıfı protokol listesinin doğal üyeleri olacaklardır.


Birlikte başarabilmek için…


Türkiye Kas Hastalıkları Derneği


Tel: 212 663 86 86