HAYATA BAKIŞ AÇIM DEĞİŞİYOR

         Yıllar önce bir belgesel izlemiştim. Lumiere Kardeşlerin kamerasıyla 41 tane ünlü yönetmenden  52 saniyelik film yapmaları isteniyor ve en fazla 3 kamera açısından… Dikkat edin 52 saniye ve en fazla 3 açı… Ne anlatabilirsiniz ki?  İşte bu 41 ünlü yönetmen filmlerini  52 saniyeden en fazla 3 kamera açısından çekiyorlar. Kimisi 3 açıyı da kullanmıyor bile tek açı… Sonuç inanılmaz. Hepsi 52 saniyeden anlatımı başarıyor. Bunu niye anlattım. Çünkü bu filmde ünlü yönetmenlerden biri çekim sonrası öyle bir cümle kuruyor ki, yaşamımda önemli bir yeri tutuyor. Diyor ki, “Hayata bakış açımız, kameramızı nereye koyduğumuzla doğru orantılıdır” Evet hayat da böyle bir şey işte… Kameran ve bakış açın. Kameran gözlerin ve nereye baktığın önemli… Benim de iki seçeneğim vardı, ya ağlayıp, oturup karalar bağlayacaktım. Ya da 2.yolu seçip mücadele edip,  gerçek mutluluğu bulmaya çalışacaktım. Ben 2.sini seçtim. Kameramın açısını değiştirdim ve olumlu şeylere bakmaya başladım. Daha önceki yazılarımda da bahsettiğim gibi yaşamımızın bir yerinde küçük ama aslında çok önemli mutlulukları unutuveriyoruz ve şimdi biz bunları tekrar canlandırmaya başladık.  Belki inanmayacaksınız ama dedim ki kendi kendime Aytül bu başına geldi. Ama belki de gerçekten şanslısın. Çünkü artık eskisinden daha da rahat ve mutlusun. Küçük şeyleri dert etmiyoruz artık… Ne anlamı var. Hayattan daha çok zevk almayı öğrendik. Günü yaşamayı… Yarın belirsiz...

        Bir gün bebeklerime bakan yardımcım ağlayarak yanıma geldi. Aytül Hnm eşim yok, çocuklarıma tek başıma bakıyorum, her şeye yetişmeye çalışıyorum bunaldım… Ama nasıl ağlıyor. Dedim ki bak bana ben ne yapayım. İki bebeğim de dünyada çaresi olmayan bir hastalığın pençesindeler. Şu anda dünyanın en zenginleri gelip, servetlerini bağışlasalar bile çözümü yok. Her şey bilim adamlarına bağlı… En azından senin sağlığın var. Ne kadar önemli biliyor musun? Bak çocuklarına bakabiliyorsun, okutabiliyorsun. Bunları görmezden gelme… Her karanlığın bir aydınlığı var. Sildi göz yaşlarını ve sustu.

        Benimse Engelliler Danışma ve Dayanışma Merkezi’ndeki psikoterapi sürecim başladı. Çözmek istediğim şeyler var. Hayatımda değiştirmek istediğim şeyler, kafamın içinde yüzlerce soru? Ne yapacağım? Nasıl davranacağım? Kızlarım büyüyor ve bir gün korktuğum o soru gelecek. “ Anne biz neden yürüyemiyoruz?” Nasıl açıklayacağım? Psikolojileri bozulsun mutsuz olsunlar istemiyorum.  Profesyonel destek şart ve ben çok doğru bir merkezdeyim.

        Gözlerimi kapattım. Önce bana bir yer tanımlattı psikoloğum. Kendimi mutlu hissedeceğim, güvenli huzurlu bir yer…  Evet var öyle bir yer… Kafamın içinde oradayım ve mutluyum. Tamam dedi burayı unutmayın. Ne zaman kendinizi kötü hissederseniz. Gözlerinizi kapatın ve buraya gidin. Şimdi ne zaman kendimi kötü hissetsem gözlerimi kapıyor ve güvenli yerime çekiliyorum. Bir çeşit meditasyon…  İlerleyen süreçlerde korkularımdan, beni üzen şeylerden konuşuyoruz. Sonra yine gözlerimi kapatıyorum. Bir kutu tasarlıyorum beynimin içinde ve tanımlıyorum o kutuyu… Sonra bütün üzüntülerimi içine koyuyorum. Hepsini ama hepsini…  Aman hiçbir şey dışarıda kalmasın. Sonra pembe bir kurdele ile sımsıkı bağlıyorum ve evimde güvenli olarak düşündüğüm bir yere koyuyorum bu özel kutuyu…  Sonra uzaklaşıyorum ondan… Uzaklaşıyorum… Uzaklaşıyorum… Küçücük kaldı. Biraz daha uzaklaşıyorum ve artık görünmüyor. Ama ben onun orada olduğunu biliyorum ve ardından gözlerimi açıyorum. Rahatlamış gibiyim. Kendimi iyi hissediyorum ve seans bitti. İnanır mısınız 1 hafta boyunca yani tekrar seansa gidene kadar beynimde her gün sakladığım o hayali kutuyu gördüm. Yanına gittim ama dokunmadım. Açmaya cesaret edemediğim kutu o şekilde orada kaldı.  Ama ben eskisine göre çok daha rahat ve mutluyum.

         Sıra geldi. Kaygıları azaltmaya… Bir engelli annesi olarak öyle çok kaygılar var ki içimde… Ne olacak? Sonrası ne olacak soruları? Çevrede yine her kafadan bir ses…  Eleştiriler vs… Dedim ki psikoloğuma çok bunaldım. Sanki biri beni boğuyor. Nefes alamıyorum. Dedi ki kendinize özel eleştiri günleri yapın? Eleştiri günü mü? O da ne? Yani üzerinizdeki yük hafiflesin biraz. Örneğin pazartesileri  saat 08.00 ile 09.00 arası eleştirilerinizi alıyorum. Beni eleştirebilirsiniz. Ama onun dışında kapalıyım. Bir gülmedir tuttu beni. .. Bu neye yarayacak? Şuna yarayacak. Tüm hafta boyunca gereksiz yere stres yüklenmeyeceksiniz. Sürekli tetikte olmayacaksınız. Bir kere, belli bir aralıkta olacak ve bitecek. E güzelmiş dedim kendi kendime.. Peki bu sırada eleştirileri alırken savunma hakkım var mı? Hayır yok.. Sadece dinleyecekmişim. Karşı taraf anlatacak rahatlayacak. Sonra istediğimi yapmakta özgürüm. Yaşasııın… Eee bir saatlik eziyete değer… Hadi gelin bakalım kim gelecekse… Tabii kimse gelmedi. Herkes sus pus. Bu aşamayı da böylece atlatmış olduk.

        Her hafta görüşüyoruz. Konuşuyoruz. Haftam nasıl geçti? Önemli bir şey oldu mu? Çocuklar nasıldı? Ben nasılım? Çevrem nasıl? Çok şükür gittikçe her şey iyileşiyor. Ben hayata olumlu baktıkça her şey daha çok iyileşiyor ve yaşam kalitemiz artıyor.  Bu psikoterapi seanslarında kazandığım en güzel  şey her hafta hayatımı gözden geçirmek oldu. Yaşam kalitemizi daha çok nasıl arttırabiliriz. Daha mutlu nasıl olabiliriz? Üzüntüleri ve kaygıları nasıl bertaraf edebiliriz.? Çok değerli kazanımlardı bunlar. Şimdi beni görenler çok güçlü bir anne olduğumu söylüyorlar. Herkese değerlendirmeleri için ayrı ayrı teşekkür ederim. Yapım gereği hiçbir zaman karalar bağlamadım. Hep bir çıkış yolu aradım. İnşallah bunun da bir yolunu bulacağız. Ama şimdi biliyorum ki, doğru yer, doğru zaman ve doğru tedavi seçenekleri önemli  bizim için… Şu anda yapmaya çalıştığımız, yapabileceklerimiz içinden en iyilerini seçmek… Seçimler… Hayatımız bunlardan ibaret… Ben bazı konularda özellikle kızlarımın hastalığı seçmedim ama o bana geldi. Asıl bundan sonra hangi yolu seçeceğim önemliydi belki de ben seçimimi yaptım.

        Bazen sonu bilinmeyen bir yolda görüyorum bizi… Hayat da zaten böyle değil mi? Bir gün seans sırasında demiştim ki psikoloğuma eskiden hayat toz pembeydi benim için… İnsanlar doğarlar, büyürler, evlenirler, çocukları olur, bu arada istedikleri evi, arabayı alırlarsa alırlar. Alamazlarsa olanla idare ederler. Sonra çocuklar büyür. Anneler babalar yaşlanır. 80ininden sonrada bir şekilde veda edilir hayata… Oysaki kızlarımın hastalığını duyduğumda öylesine değişti ki bu zincir…. Koptu o noktada filmim birden… Hayat hep belli bir seyri izlemiyordu. Oysaki ben öyle kurgulamıştım. Etrafımda da bu tarz hastalıklar veya  çok ender olanlar dışında erken bir ölüm  olmamıştı. Sonra bir tokat gibi patladı yüzümde gerçekler… Hayat belli bir kurguya bağlı değil. Başına bir şey geliyor. O anda oradasın ve yine seçme hakkın var. İşte asıl buradaki seçimlerimizden ibaret hayat… Yaşamınızı kendinize zehir etmeyin. Hayat o kadar güzel ki, bir çocuğun masum bakışlarında, güzelliğinde saklı çoğu zaman… Hani şarkılarda da söylenir ya bazen en son ne zaman unuttuk çocuksu masumluğumuzu…

          Büyüdükçe kirleniyoruz aslında…

ÇİFT TERAPİSİ

ÇİFT TERAPİSİ

        Bir çoğunuz belki çeşitli nedenlerle psikoloğa gittiniz. Hele ki çift terapisine gittiyseniz, şu tarz yakınmalarla da çok karşılaşmışsınızdır. Eşimle uyuşamıyorum, ortak noktalar yakalayamıyoruz. O beni anlamıyor, monotonlaştık vs vs… Bizim gitme sebebimiz biraz daha farklıydı. Biz birbirimizi seviyor ve anlıyorduk. Ama hiç bilmediğimiz bu hastalık karşısında ne yapacağımıza karar veremiyorduk.  Daha önce eşim de ben de hiç psikoloğa gitmemiştik. Ama doğrusu benim bu konular her zaman ilgimi çekmişti. Psikolog görüşmemiz başladı. Tabii önce bir tanışma aşaması, ardından gelen kritik sorular. Evet sorular… Bunlar çok önemliydi. Bu sorular, kafamızdaki soru işaretlerine gönderme yapıyor ve farkındalığı arttırıyordu. Psikoloğumuz ilk görüşmede çok çarpıcı bir cümle ile tüm sorunu gözümüzün önüne sermişti aslında… Dedi ki “Hayatta herkes trafik kazasında bir yakınını kaybedebilir. Ama bu durum herkesi aynı ölçüde etkilemez. Bunun nedenini kişilik yapımız, geçmiş yaşam tecrübeleri, olaylara bakış açımız oluşturur. Eğer bunları çözebilirsek, geçmişe doğru sorular sorarsak, şimdiye daha sağlıklı ışık tutabileceğiz”

        Haklıydı. Soru sormak önemliydi. Sokrates’in de dediği gibi tek bir soru tüm cevaplardan daha güçlü olabilirdi. Evet belki de hayatımızın hiçbir döneminde kendimize soramadığımız, sormayı düşünmediğimiz, cesaret bile edemediğimiz soruların bir profesyonel yardımıyla dışa vurumunu sağlıyorduk. Tabii bu benim şahsi kanaatim. Farklı düşünenler de olabilir. Fakat bu süreç o kadar verimli geçti ki… Biz bir çift olarak daha bilinçli hareket etmeye başladık ve kaygı seviyemizi bir hayli azalttık.

         Bir gün bu seanslar sırasında çok kritik sorulardan biri geldi. Aşk nedir Aytül Hnm? Evet neydi aşk? Tanımını yapabiliyor musunuz? Herkese göre o kadar farklı ki tanımı… Belki de güzel olan yanı bu… Aşkı bir takım kalıplara sokmaya çalışsak da o direniyor, kalıplara girmemeye…  Neden sevdiniz onu? Neden başka biri değil de o? Allahım ahiret soruları gibi… Kolay gözüken ama cevabı zor olan sorular.  Eeee şey sevdik işte birbirimizi ne bileyim bir nedeni yok? Nedeni mi olması lazımdı? Severken nedenini düşünmemiştim. Ama zorlayayım bakayım kendimi neden? Evet neden? Hiç sormamıştım kendime bunu bu denli açık… Evet eşimi seçtim. Çünkü onda bir kalıp yok. Kural yok. Özgürüm… Ne olmak istiyorsam o’yum. Sevdiğim için seviyorum. Mutlu ediyor beni… Ben de onun mutluluğu için elimden geleni yapıyorum. Harika dedi psikoloğumuz burada sorun yok demek ki temel sağlam. Bu sırada söze karışıp dedim ki biz bunun için burada değiliz. Amacımız şu, çocuklar üzerinde ortak karar alabilmek ve diğer yandan kızlarımızın psikolojilerinin ileriki dönemlerde bozulmamasını sağlamak için neler yapabileceğimiz … Tamam dedi psikoloğumuz sabırsızlığınızı anlıyorum. Ama bir binayı yapabilmek için öncelikle temellerinin sağlamlığını kontrol etmek gerekiyor. Yoksa temeli sağlam olmayan bir bina ilk darbede yıkılır. Hayat ve ilişkiler de böyledir. 

         Hak verdim, kendisine ve akışa bıraktım kendimi… 8-10 seanstan sonra çift terapimiz sonlandı. Sonuç mu ? Artık daha iyiyiz. Birlikte ortak kararlara varabiliyoruz. Neden mi gerekliydi bu? Çocuk sahibi olanlar bilirler. Çocuk yetiştirirken her kafadan farklı bir ses çıkabilir. Yapılanlar kimine doğru gelir, kimine yanlış… Oysa ki bu kaosun onlara yani çocuklara yansımaması gerekir ki, güven sarsılmasın. Hele ki bizim durumumuzda olan aileler için durum daha da zor. Hiç bilmediğin ve beklemediğin bir hastalık… Dünyada henüz çözümü yok. Her kafadan bir ses çıkıyor. Herkes bir şeyler söylüyor. Yok bilmem biri var kas hastalarını tedavi ediyor. Yok şu yağı sürün. Yok şunu yedirin.  Şimdi burada anlatamayacağım yüzlercesi… Ne mi oluyor o zaman… Eğer engelli çocuğa sahip ebeveynler güçlü bir yapı sahip değilse, ne yapacağını bilmiyorsa, destek almıyorsa… Tam bir kaos… Çatışmalar, kaygılar, üzüntü, çaresizlik… Ama biz yine şanslıydık.  Bizim aynı zamanda aile danışmanımız olan fizyoterapist ablamız vardı. Onun daha yolun başında bize söylediklerini hatırladım.  “Her kafadan bir ses çıkacak… Şu anda kesin tedavisi yok çünkü… Hatta bundan rant sağlamak isteyenler de olacak… Umut tacirleri çok fazla çünkü…  Ama siz doğruyu biliyorsunuz. Ne yapacağınızı biliyorsunuz. Sizin bir yolunuz var. O yolda ısrarla birlikte yürüyeceksiniz. Sizi  yolunuzdan farkında olmadan ayıracak insanlar da çıkacak karşınıza… Kaygılanacaksınız… Ama yine de zamanla bunlara kulak tıkayıp yolunuza devam etmeyi sürdüreceksiniz. “

        Biz de öyle yaptık. Yapıyoruz da… Peki nasıl yaptık? İlk başta aile desteği aldık. Anne-babalarımız hep yanımızda destek tam destek... Biri düştü mü diğeri tutup kaldırıyor elinden… Sonra fizyoterapistimiz… Bizi bilinçlendiren, doğruyu ve yapmamız gerekenleri gösteren ablamız… Diğer yandan psikoterapi desteği… Psikolojik destek şart. Çünkü engelli çocuğa sahip olan aileleri çok zor sınavlar bekliyor. Bunun için güçlü olmak gerekiyor. Eğer siz de benzer bir duruma sahipseniz mutlaka psikolojik bir destek almalısınız.

        Günümüzde devlet, engelliler ve aileleri için birçok destek olanağı sağlamaya başladı. Ama bunun için önce devlete bağlı bir hastaneden kurula girip rapor almak gerekiyor. Bu süreç bizim için 1-2 ay sürdü ve sonunda aldık. Tüm bu zaman için de o kadar farklı hikayelerle karşılaştım ki... Dedim ki kendime senden daha zor durumda olan anneler de var Aytül...  Her ne durumda olursa olsun, kucaklıyor anne evladını... Neler neler gördüm, bir bilseniz. Zamanla anlatmak istiyorum onları da burada... Başımıza bir şey gelmediği sürece hayatımızın bu kısmına hiç bakmıyoruz. En son ne zaman ihtiyacı olan birine yardım ettiniz? Hayatınızda hiç engellilerle ilgili organizasyonlara katıldınız mı? Onların da bir hayatı var. Duyguları, yapmak istedikleri... Tıpkı bizler gibi... Sadece hepimizin desteğine ihtiyaçları var.

                                            

                                                                  

MEROZİN NEGATİF KONJENİTAL MUSKÜLER DİSTROFİ

MEROZİN NEGATİF KONJENİTAL MUSKÜLER DİSTROFİ

         Küçük güzel kızlarımızın rahatsızlığının ismi o kadar uzun ki… Bir çok kişi telefuz bile edemiyor. (Buraya tıktık)Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi kısa adıyla CMD…

        Peki nedir bu CMD? Genetik faktörlerle gelen doğuştan kas güçsüzlüğü…  Merozin(laminin a2) proteini  kas, cilt ve sinir dokusunda bulunuyor. 6.kromozomdaki bir gen tarafından üretiliyor. Bu protein üretilmeyince özellikle ayak bileği, diz ve kalçada eklem sertliklerine neden oluyor. Kaslar güçsüzleşiyor.  Kullanılmayan kaslar kısalıyor ve eklemler sertleşiyor.  Eğer fizyoterapi ile korunmazlarsa vücut deformasyona uğruyor.

        Eşim hastalığın adını söyledikten sonra ilk sorum, tedavisi ne?..  Yok… Kesin tedavi şu an da dünyada mümkün değil?  Nasıl olur?  Eee peki ne yapacağız?  Böyle durup bekleyecek miyiz? Tabii ki hayır dedi eşim. Fizyoterapi görmeleri gerekiyormuş. Güneş(D vitamini) önemliymiş. Tamam D vitaminini güneş ve ilaç takviyesi ile hallettik. Fizyoterapi için ne yapacağız. O sırada kayınpederimin çocukluk arkadaşı yetişiyor imdadımıza… Şansa bak… Çocuklarda gelişen kas hastalıkları konusunda uzman bir fizyoterapistmiş. Hemen telefon açıyoruz. Çok şükür en kısa zamanda gelecek bizimle konuşmaya… Ne yapacağımızı bilmiyoruz. Aile de daha önce hiç böyle bir öykü yok… Akraba evliliği de yapılmamış.

       Kafamda binlerce soru var. Profesörle konuşamadım.  Haydi  Aytül artık hastalığın adını biliyorsun Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi … Araştırmaya başla…

        Harıl harıl her gün araştırıyorum.  Konuyla ilgili çok fazla veri ne yazık ki yok. Bu sırada Fizyoterapist ablamız ki bundan sonra ona sadece ablamız demek istiyorum, bizi ziyarete geliyor. Ailece moral olarak çökmüş durumdayız. Ne yapacağımızı bilmiyoruz. Bilen birilerinden yardım bekliyoruz. Ablamız bize diyor ki “Kendinize gelin… Silkinin… Haklısınız… Çok zor bir durumun içindesiniz. Çok normal… Ama fizyoterapi dışında şu anda yapabilecek hiçbir şey yok… Kabullenin ve diğer aşamalara geçin… “

         Bizim gibi durumlarla karşılaşan aileler de aynı aşamalardan geçiyormuş. İlkin şok… Kabullenmeme… Sonra durgunluk dönemiyle gelen peki ne yapmalıyız soruları? Sonra ben iyi yaptırdım, sen kötü yaptırdın çatışmaları… Ağır sorumluluk altında yaşamak… Kaygılarla baş etmek için profesyonel destekler vs. vs.. ve sonrası tam bir kontrol… Sükunet..

         Tamam ablacığım dedim.  Yanımızda ol lütfen bizi bırakma… Ne yapacağımızı bilmiyoruz. Yardım et bize… Dedi ki merak etmeyin. Elimden geleni yapacağım.  Bu bebekleri hep birlikte getirebileceğimiz en yüksek seviyeye kadar taşıyacağız. Bilin ki bu öncelikle ailenin işi… Birbirinize destek olmanız gerekiyor. Çok şükür o konuda hiç problem yok.  Annem babam, kayınvalidem-kayınpederim, abim, ablam herkes bizimle… Ayakta durmamızı sağlıyorlar. Onların psikolojik desteğiyle daha güçlüyüz ve her şeyi yapmaya hazırız. Ablamız diyor ki bebekler çok küçük.  6 aylıklar… Bu dönemde bir merkeze giderlerse enfeksiyon kapma ihtimalleri yüksek. O nedenle evde başlayacağız. Ben size öğreteceğim ve her hafta kontrol edeceğim. Tamam diyoruz sen öyle diyorsan öyledir. Çalışmalar başlıyor. Bazı kaslar çalışmadığı için kısalmış. Onları uzatmak gerekecek… Gerekli fizyoterapi hareketlerini öğreniyoruz. O kadar üzgün ve korkmuş durumdayım ki, bebeklerime dokunmaktan çekiniyorum onlara bir zarar verir miyim diye.  Ablamız bu durumun da normal olduğunu söylüyor. Zamanla hepiniz bu evdeki herkes bu işi çok iyi yapacak diyor ve öyle de oluyoruz gerçekten…

        Toparlanma süreci… Ailemiz yanımızda… En büyük destek onlar bizim için… Arkadaşlarımız üzgün… Söyleyecek bir şey bulamıyorlar. Söylenecek bir şey yok zaten…

        Bir gün diş problemim nedeniyle diş doktorundayız. Çok üzgün olduğum bir dönem… Dinledi hikayemizi ve dedi ki üzülme Aytül bu senin misyonun… Tamam belki rahatsız olarak doğdular. Ama şunu da düşün belki de bu hastalıktan ilk kurtulacak bebekler de seninkiler olacak? Belki kendi hastalıklarını kendileri çözecekler .  O an durdum dedim ki haklı olabilirsiniz? Bu kadar şans? Belki de bunların bir anlamı var. Yanıma geldi ve elimi tuttu dedi ki, hayatımızın kalitesi ne kadar uzun olduğuyla değil ne kadar kaliteli ve mutlu yaşadığımızla ölçülüdür. Kimin ne kadar yaşayacağı belli mi? Değil tabii ki… O halde zamanı iyi kullan, mutlu et onları… Bu konuşmadan sonra bir daha çok istisnalar dışında hiç gözyaşı dökmedim. Ben mutlu oldum, onları da mutlu ettim.    

                                                                                               

UZUN BİR YOLUN BAŞINDA - 14 Mayıs 2012

UZUN BİR YOLUN BAŞINDA…

          Hastanede Çocuk Nörolojisi’nde erken doğum nedeniyle rutin kontrollerin birindeyiz. Erken doğum yapanlardan genelde bu kontroller isteniyor.  Ama o da ne doktor bir tuhaflık var diyor. Nasıl? Nasıl olur? Yok bir tuhaflık doktor hanım her şey normal diyorum içimden. Doktor ikisini de muayene ediyor. Ama var bir şey… Güçsüzler… 6 aylıklar ve henüz kafalarını tam olarak tutamıyorlar. Yüzü koyun yattıklarında dönemiyorlar. Aman Allahım neler oluyor?  Ama biz bunu neden fark edemedik. Hep erken doğmalarına yorduk. 2 ay erken doğdular. Hep mevcut aylarından 2 ay geri düşündük. Ama nasıl olur? Doktor Hnm bizden çeşitli testler istiyor. Kalça çıkığı olma ihtimaline bağlı röntgen, CK (keratin kinaz) denen bir kan testi.  O gün yaptırıyoruz. Fakat ben o kadar sinirli ve ne yapacağımı bilmez haldeyim ki… Neler olduğuna bir anlam veremiyorum.  Neyse ki kalça röntgeni temiz,  bir şey yok. Çok şükür… Her şey yoluna girecek.  Diğer test daha sonra çıkacak size bildiririz diyorlar ve hastaneden ayrılıyoruz. Eve geldik, bütün yorgun geçmiş günümü bebeklerimle oyalanarak hafifletmek istiyorum.  Ama o da ne telefonum çalıyor. Eşim… CK denen testlerin sonuçları çıkmış. Test sonuçları çok yüksekmiş. Hipotonik bebek diye bir şeyden bahsetmişler ve ertesi gün acilen hastaneye çağırıyorlar ÇAPA’dan bir Nörolog Profesör gelip kızlarımıza EMG çekecekmiş. Şoktayım… Neler olduğuna bir türlü anlam veremiyorum. Beynim sıfırlandı, hiçbir şey düşünemiyorum. Ertesi sabah apar topar hastaneye gittik. Minik bebeklerimin EMG ile kas ölçümleri yapıldı. 2. Şok… Bebeklerde kas erimesi var. O da ne? Daha önce hiç duymamıştım. Doktor diyor ki üzülmeyin şu anda dünyada henüz bir tedavisi yok… Ama bilim adamları çalışıyor. Duchenne sendromunun ilacı 2.fazda… O da ne? Duchenne ne? Aman Allahım neden hiçbir yer de internet yok. Hemen girip bakayım neymiş şu Duchenne?  Doktor başka bir açıklama yapmayıp, kendi çocuk nöroloğumuza yönlendiriyor bizi… Bekliyoruz… Bekliyoruz…  Doktor Hanım hala bizi çağırmıyor. Ömrümün en uzun ve en işkenceli bekleyişi…  Sonra eşim bir ara kayboluyor ve tekrar geldiğinde tamam Aytül gidiyoruz diyor.  Ama Tolga diyorum doktor hanım henüz gelmedi. Bizi çağırmadı. Ben konuştum diyor. Nasıl? Niye beni de çağırmadı? diyorum…  Çok yoğundu beni de aradan aldı deyip geçiştiriyor. Eee peki sonuç? Acilen Ankara’ya gitmemiz gerekiyor. Doktor Hnm’ın Ankara Hacettepe Üniversitesi’nde Çocuk Nöroloğu bir hocası varmış. Bu konu üzerine çalışıyormuş. Tam teşhisi o koyacakmış.

        Eşim beni işe bırakıp bebeklerimizle eve dönüyor. Bense koşarak bilgisayarımın başına geçiyorum. Hemen arama motoruna Duchenne yazıyorum. Aman Allahım ne kadar çok şey çıktı. Okudukça düşüyorum, okudukça düşüyorum.  Aman Allahım ne korkunç bir hastalık… Nasıl olur? Bunca bekleyişten sonra bizi nasıl bulur? Duchenne sendromunda belirtiler genelde 5 yaşlarında başlıyor. Çocuk sendeleyip düşmeye başlıyor. 7-8 yaşına doğru tekerlekli sandalyeye mahkum kalıyor… Sonrasında kasları giderek daha çok eriyor ve yatağa bağımlı hale getiriyor. Yaşam ömrü ise çok uzun değil… Gittikçe yaşam kalitesi düşüyor. Nasıl olur diyorum… Nasıl olur? Neden ben?  Olamaaaaaz… Olmamalı…

         İş yerimdeki kimse beni teselli edemiyor. Koşarak buruk bir şekilde eve geliyorum. Bu nasıl bir hikaye? Bunu ben seçmedim.  Benim hayalim bu değildi. O akşam herkes bizi arıyor, gelmek istiyor. Eşim de ben de kimseyi istemiyoruz evde.  Eşime diyorum ki nerede hata yaptık?  Hamileyken yanlış bir şey mi yaptım? Yanlış bir şey mi yedim?  Benim hatam mı bu? Neden biz? Çok erik yedim o yüzden mi saçmalamalarına kadar devam etti bu süreç… Beynim sürekli sorguluyor.

         Neden? Neden? Neden?

         Bu bebekleri bu kadar çok istedikten ve bekledikten sonra neden biz? O gece birbirimize sarılıp hıçkırıklara boğuluyoruz.  Sabaha kadar gözüme uyku girmiyor. Allahım ölecekler mi? Gece solukları mı kesilecek? Kalktığımda ölü mü bulacağım? En iyisi uyumamak her şey kontrolüm altında olsun… Sabaha kadar dua ediyorum. Allahım ne olur, daha hafif bir hastalık olsun ama bu olmasın.  Lütfen olmasın… Bana yardım et… Bebeklerimi  bana bağışla…

SONU BİLİNMEYEN BEKLEYİŞ

         Durumu öğrendiğimiz gün Ankara’dan randevu alınıyor. 2 gün sonra Ankara’ya gideceğiz. Yine ömrümün en uzun ama en uzun 2 günü… Sevdiklerimiz bizi yalnız bırakmıyor. Bu iki günü onlarla geçiriyoruz. Eve gitmek istemiyor, yalnız kalmak istemiyoruz.  Acımızı paylaşıyorlar. Herkes çok üzgün… Fakat yine de bizi ayakta tutmaya çalışıyorlar.

        2 gün geçti Ankara’dayız. Profesörle görüşüyoruz. Bebeklere bakıp neden geldiniz diyor bize? İstanbul’da ölçümleri yapıldı. Duchenne sendromu dediler diyoruz. Profesörün ağzından ilk çıkan cümle derin bir ohhh çekmemi sağlıyor. Duchenne olamaz… Duchenne erkek çocuklarda görülür. Kızlar sadece taşıyıcı olur. Onlarda hastalık semptomlarını yaşamazlar. Şükürler olsun diyorum. Allah sesimi duydu.  Bu o değil.  Ama peki değerler niye yüksek?  Profesör biyopsi yapılacağını söylüyor. Bebekler tek yumurta ikizleri, birine biyopsi yapılması yeterliymiş. Birini seçmemiz lazım?  Fedai değerleri en yüksek gelen 1.bebeğimiz Damla oluyor. Kahraman Damlamız için 3 gün sonraya biyopsi için randevu alıyoruz. Bu arada tabi işimiz henüz bitmedi. Hacettepe Üniversitesi Hastanesi’nde detaylı incelemeden geçiyorlar. Kalp kontrol ediliyor. Problem yok, çok şükür her şey yolunda…

         Bekleyiş döneminde daha önce hiç görmediğim Ankara’yı da görme fırsatı yakalıyorum.  Fakat zevk alacak, keyfini çıkaracak bir ruh halim ne yazık ki yok. Bir alışveriş merkezine gidiyoruz. Eşim bebeklerimizle birlikte bir kafede oturuyor. Bana da alışveriş yapıp biraz kafamı dağıtmam için fırsat veriyor. Bir mağaza da gezmeye başlıyorum. Derken durup bakakalıyorum. Bir şey gözüme takılıyor. Bir anne 3-4 yaşlarındaki kızına ayakkabı denetiyor.  Donmuş gibiyim.  Hızla mağazadan çıkıp ağlaya ağlaya eşimin yanına koşuyorum. Eşim ne oldu ? Neyin var? diyor.  Tolga, biz… biz… kızlarımıza hiçbir zaman ayakkabı alamayacağız. Ben bunu yaşayamayacağım. Onlar yürüyemeyecek… Eşim ne dese faydasız… O da güçlü gözükmeye çalışıyor. Sakin ol diyor,  henüz teşhis tam olarak konulmadı. Bekleyelim ve görelim.  3 gün boyunca her gün internetteyim. Kas Hastalıkları konusunda bulduğum her şeyi ama her  şeyi okuyorum. Tıbbi kaynakları bile okuyorum. En az 100lerce çeşit kas hastalığı ve nedenleri var? Bizimki hangisi? Delirmemek elde değil. Beklemek istemiyorum.  Hemen söylesinler. Beklemek daha acı verici… Hangisi? Bileyim de ona göre ne yapacağıma karar vereceğim.

        Biyopsi sabahı… Minik Damlam annesinin öpücüğünü alarak, babasıyla hastaneye gidiyor. Ben öteki bebeğimiz Derin ile kalmak zorundayım. Ona bakacak kimse yok. Ama aklım her şeyim Damla’da…  Zaman geçmek bilmiyor. Neyse ki eşim Damla bebeğimizle birlikte geliyor. O da ne? Minik bebeğim bacağından bir operasyon geçirmiş. 6 dikiş var.. 6 dikiş 6 aylık bir bebek için hayli fazla diyorum. Bacağından bir kas örneği almışlar. İncelenecekmiş. 2 hafta sonra Profesörle tekrar görüşecekmişiz. İstanbul’a kafamız karma karışık bir halde dönüyoruz.

       Yine o sevmediğim bekleyiş süresi… Sonunda Ankara’dan beklediğimiz telefon geliyor. Sonuçlar çıktı gelin konuşalım. Dışarıda kar kıyamet… Ocak ayının ortasındayız. Eşim gidiyor. Ben bebeklerimizle birlikte İstanbul’dayım.  Ama yalnız değilim… Doğumumdan beri beni hiç yalnız bırakmayan annem ve kayınvalidem dönüşümlü olarak yanımdalar…

        Eşim Ankara’dan dönüyor. Aytül diyor, bebeklerimiz hasta… Kas Hastası… O ne demek? Hani değildi. Başka bir türü… Genetikmiş.  Akraba mısınız demiş Profesör… Hayır değiliz... Uzaktan yakından hiç değiliz hatta. Ailelerimizde de böyle bir öykü yok.  Milyonda bir görülür bu tarz bir durum, lotoyu tutturmuşsunuz demiş doktor… Nasıl yani?  Ne demek bu?  Yani bu hastalığın oluşması için 2 taşıyıcının bir araya gelmesi gerekiyormuş. 6. kromozom üzerinde bulunan genetik bir şifre hatası nedeniyle  olacak çocuğun %25 oranda bu hastalığa sahip olma ihtimali varmış. Yani eşim de ben de 6. kromozomumuz üzerinde bu genetik hatayı taşıyormuşuz. Ne de şanslıyız  dedim eşime…  Sen git dünyada aynı problemi taşıyan çiftini bul. Bir de ikiz yap… O ikizde de %25 şansı da tuttur. Hayatımı kaydettiğim kameramda tüm filmi geri sarmaya başladım. Sen benim şansımdın… Biz her zaman şanslıydık. Bunu bile tutturduk. Daha ne söylenebilir ki..  Bu yaşadıklarımıza bir anlam veremiyorum. Tüm bunların bir anlamı olmalı? Peki ne yapacağız şimdi?