Bir şeyi yapamayacağımıza inancımız nasıl gelişti? Nereden geliyor bu korkular, endişeler, ön yargılar? Korku pekiştirilebilir mi? Herhangi bir nedenle duyduğumuz güven eksikliği korkuya mı yol açıyor? Kafamın içinde onlarca soru… Şimdi başımdan geçen bir olayı paylaşmak istiyorum sizlerle. Damla ve Derin biliyorsunuz ki henüz yürüyemiyorlar. Onları bir yere oturttuğumda diyordum ki anneciğim sakın hareket etme bak düşersin. Canın acır. Dikkatlice dur beni bekle, kımıldama … ve düşmemek için beni öyle hareketsizce beklediklerinde gurur kaynağı yapıyordum bunu bir dönem kendime. Bak ne güzel dinliyor beni kızlarım. Oysa ki ne yaptığımı fark etmem çok şükür ki kısa bir zamanımı aldı. Bir gün çocuklarımdan başka insanlara karşı biz onu yapamayız düşeriz, cümlelerini duyduğumda bir öz eleştiri yapmam gerektiğinin farkına vardım. Neden böyle söylüyorlar dedim kendi kendime? Rastlantı bu ya ertesi gün ofise geldiğimde Engelliler Merkezi’nden bir telefon geldi. Beni bir panel’e davet ettiler. Davranış Terapisti gelip annelerle konuşacakmış. Tamam dedim geleceğim. Bu sırada kafamda bir gün önce olanları da yorumlamaya çalışıyordum. Ben bunları düşünürken odama bir iş arkadaşım geldi. Dedi ki kızlarınızın yürüme engelli olduğunu yeni öğrendim. Çok üzüldüm. Biliyor musunuz ben de doğuştan kalça çıkığı problemiyle doğmuşum. Annem ve babam çok zor dönemler geçirmişler. Babamın intiharı düşündüğü zamanlar bile olmuş ve sözlerine devam etti hep korumalı bir çevrede büyüdüm. Ailem, düşme tehlikesi karşısında daha büyük sorunlar yaşarım düşüncesiyle kalabalık çevrelerden uzak tuttular beni ve biliyor musunuz benim hiç arkadaşım yok dedi. Çok şaşırdım. Evlendim ama çocuk sahibi olmaktan korktum. Birbirimize bakakaldık öylece, benim kafamda sorgulamalar, onun kafasında sorgulamalar… Sonra gitti… Arkasından düşündüm bizler korumacı ebeveynler olarak nerede hata yapıyoruz diye. Yanıtı aynı gün katıldığım panelde buldum. Davranış Terapisi Uzmanı Nükte Altıkulaç’ın konuşmacı olduğu panelde davranışın nasıl ortaya çıktığı, pekiştireçlerin ne olduğu hakkında bilgi veriliyordu ve Türkiye’de yeni başlanılan ABA terapisini ilk onlardan duydum. (Applied Behavioral Analysis) Uygulamalı Davranış Terapisi olarak adlandırılan ABA 1930’ larda Skiner tarafından geliştirilen bir teknik. Tekniğin temelinde, davranışla çevre arasındaki ilişkiyi araştırma ve olumsuz davranışı olumluya yönlendirme yatıyor. Uzun yıllardır Amerika’da uygulanan yöntemle pek çok farklı davranış bozukluluklarına çare bulunabiliyor. ABA-Davranış terapisi her ne kadar Otizm ile gündeme gelse de,aslında başta çocuklar olmak üzere tüm yaş gruplarındaki bireylerin günlük yaşamda karşılaşacakları problemleri aşmada etkin bir yöntem olarak sunuluyor.
Nükte Hnm’a dedim ki siz konuşurken bugün gelişen tüm olayların puzzlelarını birleştirdiğimde sorun net olarak gözüktü. Ben çocuklarımı korumaya çalışırken onlarda korkuyu pekiştiriyorum dedim. Çok güçlü olmadıklarından dolayı zaman zaman düşüyorlar ve düşmenin ne olduğunu biliyorlar. Ben onları düşebilecekleri bir yere koyduğumda ve sakın kımıldamayın düşersiniz dediğimde beyinde bu algı yerleşiyor. Damla ve Derin düşer olarak. Böylelikle bir şeyi yapamayacakları ile ilgili ön yargıyı sürekli pekiştirdiğimi anladım. Ön yargılarla ilgili Albert Einstein'ın çok güzel bir sözü var; bir insanda ön yargıları kaldırmak atomu parçalamaktan zordur. diyor, ne kadar doğru bir yere vurgu yapmış. Şunu yapamazsın, düşersin vs gibi pekiştireçler çocuklarımın korku duymalarına yapamayacaklarını düşünmelerine neden olmuştu. Nükte Hanım da bana şunları söyledi: Bir anne olarak çocuğunuza tehlike yaratacak şeyleri gördüğünüzde ona fark ettirmeden bu durumu ortadan kaldırmalısınız veya en az zarar verecek hale getirmelisiniz. Mesela koltuktan düşebileceğini düşünüyorsanız. Çocuğu oraya koymayın daha emin bir yerde bırakıp yanından ayrılın ama daha önce yaptığınız gibi söylemler kullanmayın. Çünkü kendilerine güvenleri azalıyor. Oysa ki bu da istemediğimiz bir şey… Çünkü sonraları onları yürütmeye çalıştığımızda hayır ben yapamam düşünceleri gelişecektir. Bu tarz düşünceler de böyle yeşerir. . Bu olaylarla beraber farkındalığım arttığından itibaren bir daha bu tarz söylemler hiç kullanmadım. Düştükleri zaman dedim ki onlara üzülmeyin çok normal, herkes düşebilir. Bak birazdan acın geçecek ve unutacaksın.
Fizyoterapistimizin başlangıçta söyledikleri geldi aklıma. Beyin uyaranlarla gelişir. Özellikle Damla ve Derin gibi kas güçsüzlüğü olan çocuklarda beyin gelişimi için bu uyaranların alınması çok önemli… Bir şey olacak kaygısıyla put gibi durması beklenen çocuk uyarını nereden alacak acaba değil mi? Beyin 5 duyusuyla öğreniyor. Dokunuyor, görüyor, kokluyor, duyuyor ve tadıyor. Bebekliklerinden beri dışarıdan kendi başlarına yeterli sayıda alamadıkları bu uyaranları biz destek vererek sunmaya çalıştık. Çeşitli yüzeylere dokundurduk. Koklamalarını sağladık. Vs vs Şimdi ne oldu biliyor musunuz? Duyumda inanılmaz bir açıklık. Benim duymadığım bir çok kokuyu hemen fark edebiliyorlar. Hatta onun ne kokusu olduğunu soruyorlar. Sesler… Küçük, büyük bütün seslere karşı duyarlılar. Bu neyin sesi anne diyorlar hemen. Eğer bu tarz engelli bir çocuğa sahipseniz fizyoterapistinizin de yönlendirdiği şekilde çocuklardan uyaranları eksik etmemelisiniz. Eğer çocuğunuzda bir engel yok ise o zaman da uyaranlar yine önemli. Bunun için Dr. Semih Summak ve Dr. Elçin Summak’ın Sistem Yayıncılığından çıkan kitabı Akıllı Bebekler Akademisi’ni mutlaka okumalısınız. Ben çok faydasını görmüştüm. Damla ve Derin sıcak ve soğuğu daha 10 aylıkken öğrenmişlerdi. Sağ olsun annem sabahları kendine çay koyduğunda onlara da ılık ıhlamur verirken bak anneannenin çayı sıcak buhar geliyor, sizinki soğuk bak parmağınızın ucuyla dokunun dediğinde öğrenmeyi de tamamlamışlardı.
Hiç düşündünüz mü en son ne zaman bir şeyleri yapabileceğimize inancımızı kaybettik?
Güzel olacağına inandığımızda her şey mümkün….
Ön yargılarımızı kaldıralım.
Belki o zaman engellilik diye bir şey de kalmamış olur.
kas hastalıklarında fizyoterapi etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
kas hastalıklarında fizyoterapi etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
27 Aralık 2012 Perşembe
3 Ağustos 2012 Cuma
KAS HASTALIKLARINDA FİZYOTERAPİ VE REHABİLİTASYON
Damla ve Derin
Koşuyolu’nda özel bir merkeze gidiyorlar. Haftada bir gittikleri bu merkezde
hem fizyoterapi, hem de bireysel eğitim alıyorlar. Fizyoterapi uygulamaları kas hastalıklarında olmazsa
olmazlardan… Tabii ki sadece merkezle kalmamak
gerekiyor. Evde de haftanın kalan diğer yarısında merkezde öğrenilenleri tekrarlamak, ayrıca gene öğrenilenleri yemek
yerken, oynarken kullanmaya çalışmak kazanılan hareketlerin kalıcı olmasını
sağlıyor. Oturuş, duruş pozisyonları çok
ama çok önemli. Kısaca FİZYOTERAPİ çalışmalarını günlük yaşamımızın içine
yerleştirmemiz en önemli hedeflerimizden.
Damla
Fizyoterapist Ayça ablasıyla uzanarak ufak ağırlıkları toplama çalışması
yapıyor. Bu çalışmalar bize basitmiş gibi görünse de Damla ve Derin için hiç de
basit değil. Ama çok çalışarak kollarıyla uzanabildikleri mesafeyi gittikçe
arttırıyorlar. Bu onlar için çok büyük bir başarı… Kol kasları kuvvetleniyor.
Hadi kızlar biraz daha gayretJ
Damla ve Derin’in boyun kasları zayıf olduğundan boynu
güçlendirme çalışmalarından biri... Alına destek vererek dizleri ve kolları
üzerinde emekleme pozisyonundalar. Kasları çok güçlü olmadığı için de fizyoterapist
ablamız yardımıyla bu işlemi yapıyorlar. Tabii canları sıkılmasın diye de
oyuncak şart… Bu arada bir şeylerle ilgilenmek Damla’nın çok hoşuna gitti. :)
ve ders arası küçük bir mola… Hadi Derin oynayalım,diyor Damla…
Şimdi sıra Derin’de… Hatırlarsanız
daha önceki konularda (bknz.Kas Hastalıklarında Gündelik Yaşam) kurbağa bacak
sendromundan bahsetmiştim. İşte bunu düzeltmeye çalışmak için Fizyoterapist
Ayça ablamız bacaklarını her fırsatta bitişik tutuyor. Böylelikle yan
bacak kaslarının kısalmasını ve eklem sertleşmelerini önlemeye çalışmış
oluyoruz. Diğer bir problemimiz de popolarını çıkartarak durmaları. Bu
deformiteyi kullanmamaları için kucağımızda taşırken, oynarken ve hatta eğitim
çalışmalarında mutlaka düzeltici pozisyonlarI kullanarak korumamız gerekiyor. KORUYUCU FİZYOTERAPİ, FONKSİYONELLİĞİ ARTTIRAN FİZYOTERAPİ
UYGULAMALARI KADAR DEĞERLİ.
Derin, esneme hareketlerini yaparken bir yandan da aynada bir şeyler karalamasını seviyor. Onları oyunla oyalamadan bu yaşta bir şey yaptırmanın imkanı yok.
17 Temmuz 2012 Salı
MERHABA
TATİLİN ARDINDAN
İki haftalık tatilin ardından evimize ve sizlere döndük.
Damla ve Derin için tatil ilk zamanlar biraz sıkıntılı geçti. Denizi soğuk
buldukları için girmek istemediler. Oysa ki kas hastalıklarında deniz ve güneş
çok önemli… Denizden bolca yararlanmaları gerekiyor. Ama ilk günden itibaren
girmek istemeyince tabii iş yine bana kaldı. Her gün iskelenin merdivenlerinde
oturduk -ki orada oturmayı seviyorlar- Saatlerce dil dökmeme rağmen yok, yok, yok…
Girmiyorlar. Bütün tatil sitesi bizi tanıdı artık… Hatta bizi izleyen fanlarımız
da varmış.
Yanımıza yaklaşıp, sizi sürekli izliyoruz, helal olsun, karı-koca bu işi ne
güzel paslaşıyorsunuz dediler. Tabii denize girmiyorlar diye stres olan ben, bu
tarz motivasyonlarla, hadi diyorum Aytül kim tutar seni. Kızları alıp oturtturuyorum
iskeleye, bak şu ne güzel yüzüyor, ah orada kim varmış, deniz kızı suya mı
dalmış gidip bulalım vs vs ve 8.günün sonunda gelen zafer… Soktum denize; ama
yine çıkmak istiyorlar. Haydi yine konuş Aytül… Konuşuyorum, konuşuyorum,
sürekli konuşuyorum. Konuşmaktan yorgun düştüm en çok… İş hayatımda bile birilerini ikna etmek için
bu kadar uğraşmamıştım. Neyse ki yüzmeye
başladılar. Fizyoterapistimizin bize gösterdiği şekilde beden farkındalığını
arttırarak sürekli yüzdük. Kalan zamanda çocuk parkındaki hemen her şeye binmek
istediler. Eğlendiler. Egzersiz olsun diye bahçe sulamayı seçtik. O kadar
hoşlarına gitti ki patenleri(ayakta durma sehpası) üzerinde ayakta tutmak için hiç zorluk çekmedik. Kas hastalıklarında ayakta durma sehpası ayaklara ve bacaklara yük
vererek kemiklerin kuvvetlenmesini sağlıyor ve vücudu dimdik tutuyor. Aynı zamanda beyne ayakta durabilme sinyalini veriyor. İleride yürüme aşamasına başladığımızda bu
egzersizlerin çok işimize yarayacağı konusunda fizyoterapistimiz tarafından
bilgilendirildik. Ayakta durma sehpasını ise bizzat eşim ve babam yaptılar. Sempatik görünsün diye üzerine sevdikleri kahramanların stickerlarını yapıştırdık.
Şu anda kalçaları üzerinde hareket etmeyi keşfettiler. Çok
heyecanlılar ve bu şekilde istedikleri her odaya gidebiliyorlar. Bazen o kadar
hızlılar ki ben de yetişemiyorum. Bir bakıyorum. 1 dakika bile sürmeden
kaybolmuşlar bile… Bu durum bana da sanki yürüyorlarmış hissi veriyor. Yani biraz bana da iyi geldi. Bir gün demiştim
ki psikoloğuma, başka bir bedenin uzantısı olmak kolay bir şey değil.
Kızlarımın kimi zaman ayakları, kimi zaman kolları olmam gerekiyor. Ama yavaş yavaş bir şeyleri aşmaya başlamamız
bana da iyi gelmeye başladı. İlerleme görmek güzel şey… Moral motivasyon ve
güzel anılarla geri döndük tatilden, haftaya görüşmek üzere…
4 Temmuz 2012 Çarşamba
SPOR YAPMAK HİÇ BU KADAR KEYİFLİ OLMAMIŞTI
Kas hastalıklarının ne yazık ki kesin tedavisi günümüzde henüz gerçekleşmiş değil. Dünya genelinde konuyla ilgili bilim adamlarının ciddi anlamda çalışmaları var. Bu hastalıkların tedavisi için ilaçlar geliştirilmeye çalışılıyor. Bir kısım kas hastalıklarının ilaçlarının klinik çalışmaları başladı bile... Bu duruma sahip aileler olarak ilaçlarla ilgili sevindirici gelişmeleri heyecanla bekliyoruz. Fakat ilaçlar çıkana kadar kasları güçlü tutmaya çalışmak ve vücudu deforme etmemek gerekiyor. Bunun için de fizyoterapi görmek şart... Damla ve Derin için bu süreç 6 aylık bebekken başladı. Tabii bu kadar küçük bebeklere birşeyler yaptırmaya çalışmak kolay değil. Çabuk pes ediyorlar, ağlıyorlar, yapmak istemiyorlar. Profesyonellere danıştık. Bu süreci bir oyun havasına çevirdik. Müzik, sevdiğimiz çizgi filmler, her defasında değişen oyuncaklarımız renk kattı bu fizyoterapi sürecimize... Aynı zaman bizi de eğlendirdi ve iyi geldi tabii... Artık ismini de değiştirdik yaptıklarımızın, fizyoterapi yerine spor yapıyoruz dedik. Spor yapmak güzeldir. Belki ileri de iyi birer sporcu olurlar ne dersiniz? :)
Minik Damla ve Derin fizyoterapi sırasında şirinlik yaparken:)
Spor sonrasında banyo gibisi yok:)
28 Haziran 2012 Perşembe
KAS HASTALIKLARINDA GÜNDELİK YAŞAM
Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastalarında yaşanan sorunlardan biri kurbağa bacak sendromu. Küçük Derin ve Damla bacak kasları kuvvetsiz olduğu için bacaklarını bu şekilde yayarak uyuyorlar. Bu durum bacak yan kaslarının kısalmasına ve kalça ekleminin sertleşmesine ve dolayısıyla da vücut deformasyonuna neden oluyor.
Peki ne yaptık? Pijamalarının bacak arasına bağcık dikildi ve bacaklar toparlandı. Artık Damla ve Derin bundan sonra hep böyle uyuyacaklar.
Kuzenimiz Barış abimiz de bize geldiğinde bazen yanımıza yatıp bizim gibi tutuyor bacaklarını...
21 Mayıs 2012 Pazartesi
MEROZİN NEGATİF KONJENİTAL MUSKÜLER DİSTROFİ
MEROZİN NEGATİF KONJENİTAL MUSKÜLER DİSTROFİ
Küçük güzel kızlarımızın rahatsızlığının ismi o kadar uzun ki…
Bir çok kişi telefuz bile edemiyor. (Buraya tıktık)Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi kısa adıyla CMD…
Peki nedir bu CMD? Genetik faktörlerle gelen doğuştan kas
güçsüzlüğü… Merozin(laminin a2)
proteini kas, cilt ve sinir dokusunda
bulunuyor. 6.kromozomdaki bir gen tarafından üretiliyor. Bu protein
üretilmeyince özellikle ayak bileği, diz ve kalçada eklem sertliklerine neden
oluyor. Kaslar güçsüzleşiyor. Kullanılmayan
kaslar kısalıyor ve eklemler sertleşiyor. Eğer fizyoterapi ile korunmazlarsa vücut
deformasyona uğruyor.
Eşim hastalığın adını söyledikten sonra ilk sorum, tedavisi
ne?.. Yok… Kesin tedavi şu an da dünyada
mümkün değil? Nasıl olur? Eee peki ne yapacağız? Böyle durup bekleyecek miyiz? Tabii ki hayır
dedi eşim. Fizyoterapi görmeleri gerekiyormuş. Güneş(D vitamini) önemliymiş.
Tamam D vitaminini güneş ve ilaç takviyesi ile hallettik. Fizyoterapi için ne
yapacağız. O sırada kayınpederimin çocukluk arkadaşı yetişiyor imdadımıza…
Şansa bak… Çocuklarda gelişen kas hastalıkları konusunda uzman bir
fizyoterapistmiş. Hemen telefon açıyoruz. Çok şükür en kısa zamanda gelecek
bizimle konuşmaya… Ne yapacağımızı bilmiyoruz. Aile de daha önce hiç böyle bir
öykü yok… Akraba evliliği de yapılmamış.
Kafamda binlerce soru var. Profesörle konuşamadım. Haydi
Aytül artık hastalığın adını biliyorsun Merozin Negatif Konjenital
Musküler Distrofi … Araştırmaya başla…
Harıl harıl her gün araştırıyorum. Konuyla ilgili çok fazla veri ne yazık ki
yok. Bu sırada Fizyoterapist ablamız ki bundan sonra ona sadece ablamız demek
istiyorum, bizi ziyarete geliyor. Ailece moral olarak çökmüş durumdayız. Ne
yapacağımızı bilmiyoruz. Bilen birilerinden yardım bekliyoruz. Ablamız bize
diyor ki “Kendinize gelin… Silkinin… Haklısınız… Çok zor bir durumun
içindesiniz. Çok normal… Ama fizyoterapi dışında şu anda yapabilecek hiçbir şey
yok… Kabullenin ve diğer aşamalara geçin… “
Bizim gibi durumlarla karşılaşan aileler de aynı aşamalardan
geçiyormuş. İlkin şok… Kabullenmeme… Sonra durgunluk dönemiyle gelen peki ne
yapmalıyız soruları? Sonra ben iyi yaptırdım, sen kötü yaptırdın çatışmaları…
Ağır sorumluluk altında yaşamak… Kaygılarla baş etmek için profesyonel
destekler vs. vs.. ve sonrası tam bir kontrol… Sükunet..
Tamam ablacığım dedim.
Yanımızda ol lütfen bizi bırakma… Ne yapacağımızı bilmiyoruz. Yardım et
bize… Dedi ki merak etmeyin. Elimden geleni yapacağım. Bu bebekleri hep birlikte getirebileceğimiz
en yüksek seviyeye kadar taşıyacağız. Bilin ki bu öncelikle ailenin işi…
Birbirinize destek olmanız gerekiyor. Çok şükür o konuda hiç problem yok. Annem babam, kayınvalidem-kayınpederim, abim,
ablam herkes bizimle… Ayakta durmamızı sağlıyorlar. Onların psikolojik
desteğiyle daha güçlüyüz ve her şeyi yapmaya hazırız. Ablamız diyor ki bebekler
çok küçük. 6 aylıklar… Bu dönemde bir
merkeze giderlerse enfeksiyon kapma ihtimalleri yüksek. O nedenle evde
başlayacağız. Ben size öğreteceğim ve her hafta kontrol edeceğim. Tamam diyoruz
sen öyle diyorsan öyledir. Çalışmalar başlıyor. Bazı kaslar çalışmadığı için
kısalmış. Onları uzatmak gerekecek… Gerekli fizyoterapi hareketlerini öğreniyoruz.
O kadar üzgün ve korkmuş durumdayım ki, bebeklerime dokunmaktan çekiniyorum
onlara bir zarar verir miyim diye.
Ablamız bu durumun da normal olduğunu söylüyor. Zamanla hepiniz bu
evdeki herkes bu işi çok iyi yapacak diyor ve öyle de oluyoruz gerçekten…
Toparlanma süreci… Ailemiz yanımızda… En büyük destek onlar
bizim için… Arkadaşlarımız üzgün… Söyleyecek bir şey bulamıyorlar. Söylenecek
bir şey yok zaten…
Bir gün diş problemim nedeniyle diş doktorundayız. Çok üzgün
olduğum bir dönem… Dinledi hikayemizi ve dedi ki üzülme Aytül bu senin
misyonun… Tamam belki rahatsız olarak doğdular. Ama şunu da düşün belki de bu
hastalıktan ilk kurtulacak bebekler de seninkiler olacak? Belki kendi
hastalıklarını kendileri çözecekler . O
an durdum dedim ki haklı olabilirsiniz? Bu kadar şans? Belki de bunların bir
anlamı var. Yanıma geldi ve elimi tuttu dedi ki, hayatımızın kalitesi ne kadar
uzun olduğuyla değil ne kadar kaliteli ve mutlu yaşadığımızla ölçülüdür. Kimin
ne kadar yaşayacağı belli mi? Değil tabii ki… O halde zamanı iyi kullan, mutlu
et onları… Bu konuşmadan sonra bir daha çok istisnalar dışında hiç gözyaşı
dökmedim. Ben mutlu oldum, onları da
mutlu ettim.
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)










