ENGEL SİZSİNİZ...

        Geçtiğimiz bir kaç gün önce belki okudunuz Ankara’da tekerlekli sandalyede bir engelli rampa bulunmayan kaldırıma çıkamadığı için onu görmeyen çöp koteynırının çarpması sonucu hayatını kaybetti.  Yürüme engelliler için ahh bu kaldırımlar, ahh bu merdivenler, asansörleri olmayan binalar vs vs.. Bu nedenle eve hapsolan engelliler ve aileleri… Bakın kızlarım artık ağırlaşmaya başladı. 13 kgler fakat rahatsızlıklarından dolayı hissetmiş olduğum ağırlık 20-25kg civarı. Bu tıpkı uyuyan bir çocuğu taşımaya benziyor. Tüm bedenini size bırakıyor. Onları asansörü olmayan yerlere götürmekte şu an zorlanıyorum. Bir kaç sene daha böyle sürerse onlar da evlerinden çok fazla çıkamayacaklar. Apartmanımızda asansör var. 8.katta oturuyoruz. Fakat apartman girişinde ve içeri girdikten sonra da beni zorlayan tam 3 basamak var. Bebek arabalarını tek başına kaldırıp oradan geçmek bazen zorlu bir yolculuğa benziyor. Apartman Yöneticisi olan ev sahibimizden bu konuda bir rica da bulunduk. Çocuklarımızın durumunu anlattık. Bu rampanın sadece çocuklarımız için değil, yaşlı tekerlekli sandalyede olanlar için, bebekleri olan anneler için, pazar arabasıyla eve çıkmaya çalışan herkes için gerekli olduğunu söyledik. Sağ olsun bizi kırmadılar ve apartmanımıza seyyar da olsa merdivenlerin üzerine rampa taktırdılar. Çok sevindim, bunu görünce… İşte duyarlı biri dedim.  Oysa ki her apartmanda olmalı. Haklısınız ben de bu zamana kadar düşünmemiştim. Ama şimdi ben bunu yazıyorum ve siz de okuyorsunuz ve artık biliyorsunuz.  

        Annemle bir gün metrobüsle bir yere gitme macerasına giriştik. Kızlar bebek arabalarında…  Hadi ilk duraktan bindik, binmek sorun olmadı. Fakat son durakta indiğimiz yerde üst geçitten karşıya geçmemiz gerekiyor. Bir de baktık ki engelli asansörü var. Ohh dedik tamam buna binip geçidin üstüne çıkarız. Bir de ne görelim asansör kilitli. Etrafa bakındım görevli yok.  Akbilciye sordum bilmiyorum dedi. Eee ne işe yarıyor bu asansör. Düşündüm neden bizim ülkemizde bu tarz alanlara kilit vurmak gerektiğini…  Toplum olarak o kadar tembeliz ki. Şimdi oranın kiliti olmasa bizim ülkemizde engelliler dışında herkes çıkar bu asansörden, bir de tıkış tıkış olurlar 3 güne kalmaz bozulur.  Nasıl otoparklarda engelliler için ayrılmış yerlere park eden insanlar var ya aynen öyle…

       14 Kasım 2012 Dünya Diyabet ve obezite günüydü.  Kutladık. Dünya Diyabet ve Obezite günümüz kutlu olsun. İçi boş tabi ki… Çoğu şey gibi. Maksat kutladık mı kutladık. Ne oldu kaçımızın diyabet ve obeziteden haberi var.  Hadi var diyelim. Obeziteden korunmak için spor şart. Hadi yapamıyorsun vaktin yok. O zaman asansörle çıkma yürü. Çalıştığım şirkete sabahları gelirken 1 kat için taa 8.kattan asansör bekleyen insanları görüyorum. 1 katı çıkmaya üşeniyorlar. 8.kattan asansörü beklemeye üşenmiyorlar. Pes doğrusu. Tembellik ruhumuza işlemiş.  Bir de beklememek için 3 kişilik asansöre 4-5 kişi binmeye çalışanlar yok mu bittiğim andır. Her gün bozuluyor o asansör. Bir de bazıları hiçbir yerinden hava almayan asansörde sigara elinde inmiyor mu? Duramıyorum. Basıyorum fırçayı.  

       İşte bunlar hep kültür… Daha ailede başlayan kültür meselesi… Biz anne-babalar nasıl davranıyorsak çocuklarımız da bizi taklit ediyor. Öğrenilmiş davranış modelleri bunlar. Yazılarımı takip eden sevgili anne-babalar,  lütfen çocuklarınızı tembelliğe itmeyiniz. Her istediğini yapmayınız. Biraz zorlanmayı öğrenmemiz lazım. Gayret sarf etmeyi  öğrenmemiz lazım. Kolaya kaçmak basit. Önemli olan zoru başarmak.

       Bazen buradan geleceğe baktığımda korkuyorum. Kaygılanıyorum. Kızlarım 3.5 yaşında. Henüz bir ana okuluna gidemiyorlar, ama çok istiyorlar. Gittiğimiz rehabilitasyon merkezinin yakınlarında ana okulları var. Rengarenk boyalı, duvarlarında çizgi film karakterlerinin olduğu binalar. Buradan geçerken bana diyorlar ki anne bir gün biz de okula gideceğiz değil mi? Büyüyünce…  Bir an duruyorum ama cevabım hazır aslında evet kızım büyünce… Şimdi spor yapıp güçlenelim. Büyüyünce gideceğiz.  Eşim tabii baba olarak tüm koruma iç güdüsüyle 7-8 yaşına kadar vermeyelim okula diyor. Kimse kızlarımızı üzmesin, dışlamasın. Ama biliyorum ki bu doğru değil. Eninde sonunda bu gerçekle karşı karşıya kalacaklar. Bu nedenle de güçlü çocuklar yetiştirmeye gayret ediyorum. Engelli ama ruhen güçlü… Ruhen engelsiz.  Bazen bana anne ben yapamam, sen yap deyip kolaya kaçmaya çalışıyorlar. Hayır diyorum, yapabilirsiniz. Anne çok yorgun şimdi.  Beni de anlamaya çalışın diyorum, anne yorgun olunca sizinle oynayamaz, bırakın biraz anne dinlensin. Anneniz sizin  gibi ikiz değil.:)  O zaman yüzüme öyle tatlı bir bakışları var ki görmelisiniz. Tamam anne diyorlar.  Bekliyorlar. Tabii sonra oynuyoruz birlikte. Hadi bakalım kızlar gösterin kendinizi diyorum.  Bak anne Angelina Balerina gibi bale yapıyoruz diyorlar. Evet kızım harikasınız diyorum. Evde Kuğu Gölü balesi yapıyoruz şu aralar. Siz hiç yürüme engelli bir balerin gördünüz mü? Ben gördüm. Bizim evde 2 tane var. Eller havada, yüzlerinde ise gurur…

 Sevgiyle kalın.

HANGİ YOL SİZİN?

       Geçtiğimiz günlerde Damla ve Derin ile birlikte çizgi film izliyoruz. Birlikte film izlemekten ve yorum yapmaktan çok hoşlanıyorlar. Uzun süre bir noktaya takılıp tv izlemek elbette beyinsel faaliyetlerimizi yavaşlatıyor olabilir; ama bunu belli  aralıklarla ve ne izleneceği seçilerek yapıldığında ve aynı zamanda çocuğun nelere dikkat ettiği hakkında yorum yaparak izlenildiğinde çok da zararlı olduğunu düşünmüyorum. Üniversite’yi bitirirken bir tez hazırlamıştım. Çocuklara yönelik tv programlarının çocuğun gelişimine ve iletişimine etkileri konusunda… Kaliteli hazırlanmış çocuk programlarını çocuklarınıza rahatlıkla izletebilirsiniz. Gelişimlerinde ve iletişiminde olumlu katkıları çok fazla. Örneğin günümüzde çok popüler olan bazı çizgi filmler de böyle. Pepee, Calio, Mickey Mouse klüp evi bunlara en iyi örnekler…  Bunlar sayesinde şekilleri, renkleri, sayıları öğrenmenin yanı sıra bir çok toplumsal değeri de öğreniyorlar.  Örneğin Pepee aynı zaman folklörümüzün de çocuklar tarafından keyifle izlenmesini sağladı. Damla ve Derin de yürüme engelli olmalarına rağmen oturdukları yerde ellerini ve gövdelerini kullanarak bu danslara eşlik etmeye çalışıyorlar. Yurt dışında yapıldığı gibi Türk yapımı bu tarz çizgi filmlerin içine engellilikle ilgili bir şeyler de eklense çok güzel mesajlar verebileceğimizi düşünüyorum. Örneğin yürüme engelli bir arkadaş ya da tekerlekli sandalyede bir dede vs… Çünkü biliyoruz ki ağaç yaşken eğiliyor. Tekrar başladığımız noktaya dönersek Damla ve Derin ile hafta sonu Heidi’nin bir çok bölümünü birlikte izledik. Tivibu’da bir çok seçenek mevcut. Tivibunuz yoksa internetten de rahatlıkla izlettirebilirsiniz. Hatırlarsanız Benim Claralarım diye bir yazı yazmıştım. Çocukluğumda izlediğim Heidi ile ilgili zihnimde kalmış bazı şeyler vardı. Yıllar sonra kızlarımla tekrar seyrettiğimde ne kadar güzel bir çizgi filmmiş diye düşündüm. Heidi o kadar mutlu ki, çimlerde taklalar atıyor. Hayvanları seviyor. Doğayla dost, insan sevgisi son derece kuvvetli… Mesajlara bakar mısınız? Çizgi filmi izlerken televizyondan dışarıya yayılan bir enerji hissediyorsunuz. Pozitif enerji… İşte bir yapımın başarısı budur. Ekrandan dışarıya taşabilen, izleyicinin empati kurmasını sağlayabilen,  olumlu duygulara göndermeler yapan çok başarılı bir çizgi film bence… Heidi çimlerde takla atıp, yemyeşil kırlarda koşarken sanki bizi de yanında sürüklüyordu. Sonra durdum düşündüm. En son ne zaman yaptınız doğada böyle bir aktivite… Negatif enerjinizi nasıl boşalttınız. Şimdi İstanbul’a bakıyorum da yeşil alanlar ne kadar azaldı. Her yerde en az 3 büyük alışveriş merkezi. Ne yapıyoruz eğer çalışıyorsak hafta sonu bir çoğumuz  doğada yapılabilecek aktiviteler varken alışveriş merkezlerine dalıyoruz, çoluk çocuk… Fast Food yemekten obezite ile karşı karşıyayız. Alışveriş çılgınlığından bütçelerimizi zorluyoruz. Gereksiz yüzlerce giysi, ev eşyası ile dolup taşıyor evlerimiz. Ama birilerine maddi, manevi alanda yardım edebilir misiniz dendiğinde benim bütçem veya zamanın yok diyebiliyoruz.  O içeride tatmin edemediğimiz sevgisizliğimizi bu şekilde tatmin etmeye çalışıyoruz. Bu bir hastalık… Çağımızın hastalığı… Tüketim… Sınırsızca tüketim. Reklamları izliyorsunuz mesaj hep aynı… Yenisini al tüket…  Bu daha iyi eskisini at bunu al… Modası geçti at… Beynimiz bunlara şartlanmışken mutluluk kaynağımızın bunlar olduğunu sanarken nasıl gerçekçi düşünebiliriz ki… İşte bunun nedenlerinden biri seçim yapmayı öğrenemememiz. Hayır diyemememiz.  Daha çocukken başlıyor eğitimimiz hayır sen bilmiyorsun, büyüklerinin sözünü dinle.  Senin seçme hakkın yok önüne konanı yiyeceksin vs vs  Özgürce seçme hakkı sunulmayan, bir otoriteye bağlı olarak büyüyen çocuklar sonunda ne oluyor. Kendilerine özgüvenleri azalıyor. Kendi başlarına doğru karar veremeyeceklerini düşünüyorlar. Sonra mı ne oluyor? Sürü psikolojisi  tabiki… Aaa bak biri şunun iyi olduğunu söyledi.  Hipnoz olmuş gibi demek ki onu yapmalıyım. Bunun modası geçmiş bütçemi zorlayıp yenisini almalıyım, çünkü böylelikle prestijim artacak ben de özgüvenimi tatmin etmiş olacağım.Şimdi görüyorum bir çok kişisel gelişim eğitimleri başladı. Kendi yolunu kendi çizgini bulmak adına… Bu eğitimlere de çok rağbet var. Peki neden arttı. Çünkü o kadar çok başkalarının etkisi altındayız ki mutsuzuz. Sevgi  de arkadaşlık da  tıpkı bir eşya gibi basit hemen atılabilir değiştirilebilir oldu hayatımızda. .. Derinlemesine bir şeyi yaşamaya imkan yok. Hep yüzeysel… Çooook arkadaşım var. Facebookta 900 arkadaşım, twitterda 4.000 takipçim var. Bunlardan kaçı bir sorununuz olduğunda yanınızda… Ya da çok mutlu bir gününüzü beğenmek dışında kaç kişi sizi arayıp paylaşıyor. Ya da gel birlikte bir yerde oturup kutlayalım bu güzel haberi diyor. Kaç kişi… ??? Söyleyeyim şanslıysanız 2… Demek ki sizin gerçek anlamda 2 dostunuz var.  Peki birilerinin çok sayıda sizi takip etmesi, ya da çok kişi tanımanız neden önemli ve gerekli haline geldi. Çünkü prestij artık böyle…  Seni çok kişi takip ediyorsa demek ki çok gerekli bir insansın sen. Toplumun yararına bir şeyler yapıyorsun diye düşünürüm ben. Ama bakıyorum paylaşılan şeyler twitter da bugün yağmur yağacak şemsiye mi alsam. Diğerleri yorum yapıyor evet al yok alma… Bir diğeri yazmış. Hafta sonu dolabımı toplamaya üşeniyorum.  Yorum yok, beğenmişler. Nesi beğeniliyorsa… Bu kadar boş olduk işte…  Tembelliğin toplumda onay görüp beğenilmesi kadar komik bir şey olamaz herhalde…  Yani kısacası  bugün hayatımıza biraz tepeden bakabildiğimizi umuyorum. Hadi dışarı çıkın bugün hava güzel… Ama alışveriş merkezine değil. Deniz kenarında bir yürüyüşe ya da park varsa yakınlarınızda bir çay içmeye… Biraz çocukları izlemeye…. İzleyin çocukları çok şey öğreneceksiniz…  Ama lütfen seçim hakkı tanıyın onlara…  Onlara zarar vermeyecek kararlar alabilmesine yardımcı olun sadece, doğru karar almasına değil. Herkesin doğruları farklı olabilir çünkü. En önemlisi de seçme özgürlüğü ileride özgüveni gelişmiş, ne istediğini bilen nesiller getirecek.

ENGELLER NASIL AŞILIR?

Merhaba, bu hafta engelli çocuklara sahip ailelerle ilgili yaptığım araştırmalardan elde ettiğim önemli bir yazıyı sizlerle paylaşmak istedim. Faydalı olacağını umuyorum. Bugün biliyoruz ki engelsiz aile=engelsiz çocuk... ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AiLELERLE İLETİŞİM       Etkili bir iletişim, aile üyelerinin karşılıklı olarak birbirlerinin düşüncelerini ve duygularını anlamalarını sağlar. İş birliği, yardımlaşma ve paylaşma davranışlarına yol açar. Çocukların gelişmesi için uygun bir ortamın oluşmasına neden olur. İyi bir iletişimin gerçekleştiği aile ortamında çocuklar daha özerk ve bağımsız bir kişilik geliştirirler. Düşünme, düşünce ve duygularını açıklama özgürlüğü ve alışkanlığı kazanırlar. Ancak etkili bir ortam oluşturulamadığı, iletişim engellerinin yer aldığı bir ortamda çocukların gelişimi engellenir. Bağımlı bir birey olurlar. İleride çeşitli sorunlarla uyum güçlükleri ile karşılaşırlar. Bu nedenle ailede bireyler arasında, özellikle anne-baba ile çocuklar arasında etkili bir iletişim kurulması çok önemlidir. • -Çocuklarının Engelini Reddeden Aileler de İletişim:      Aileler engelli bir çocuğa sahip olduğunda ilk olarak hayal kırıklığı yaşarlar. Çocuklarına ne olduğunu bilemediklerinden dolayı büyük endişe içindedirler. Kendilerini, eş ve yakınlarını ya da sağlık ekibini suçlarlar. Çocuklarına tam teşhis konunca bu duygu ve endişeler kaybolmaz. Çocukların durumunun ne olduğunu kabul etme, birkaç ay veya yılları alabilir. Bir kısım aile ise çocuklarının durumunu kabul etmez .      Bu tip aile; çocuğu ile kurduğu iletişim kanallarını kapatan, etkili iletişim kuramayan, çocuğuna empatik duygu ile yaklaşamayan ve onu anlamayan davranış sergilerler. Bu tür davranış sergileyen ailelerde sorunlar büyür. Aile kendine bir kaos yaratır. Çevreden kendini soyutlar. Engelli çocuğunun gereksinimlerine duyarsız kalır. Aile tüm bireyler yalnızlığı yaşar. Ailedeki engelli bireyin oluşturduğu sarsıntı büyür ve suçlamalar başlar. Neden benim çocuğum, neden benim ailem, nedenler artar bu durum kontrolden çıkarsa aile parçalanabilir.      Ailelerin engelli çocuğunu kabul düzeylerinde, ailenin sosyal-kültürel yapısı önemlidir. Beklenti düzeyi, ailenin eğitimi, inanç durumu, ekonomik düzeyi, sosyal yaşantısı ve ailede var olan iletişim şekilleri çok önemlidir.      Engelli çocuğa sahip ailelerin en temel sorunu ya da birincil güçlük, ailenin çocuğu kabullenmesinde ve engelini anlamasında yaşanır. 1996 Yılında Zonguldak Spastik Çocuklar Rehabilitasyon Merkezinde Serapral Palsy’li ( SP ) çocukları olan ailelerle ilgili yapılan araştırmada en çarpıcı sonucu, Yıllardır çocuklarının SP li olmasına rağmen, ailelerin büyük bir oranının SP nin ne olduğunu bilmediklerini ve çocuklarının durumlarını araştırma eksikliği olduğu tespit edilmiştir.     Çocukların engelini kabul etmeyen ailelerin zaman zaman kendilerine zarar verecek,  çocuğunun gelişimini olumsuz etkileyecek tepkileri söz konusudur. Anne babalar çocuğunun çevreden sakınırlar, saklarlar ve eve kapanırlar. Bu durumda aile Sosyal Hizmet Uzmanı veya Psikologdan yardım almalıdır. Uzmanlar aile üyelerinin çocuğun engeli ile birlikte kabul etme sürecinde yardımcı olacaktır.      Çocuklarının engelliliğini tam anlayamamak, çocukları ile kuracakları iletişimi güçleştirmektedir. Çocuklarının engeli hakkında konulan tanıyı net olarak anlayamayan ailelerde, çocukları hakkında gerçekçi olmayan beklentiler geliştirerek, çocuğun ve aile üyelerinin farklı sorunlar yaşamasına neden olabilirler. Örneğin, zihinsel gelişme geriliğinin ne anlama geldiğini anlayamayan aile ileride çocuğunu tembel olduğunu, vurdumduymaz olduğu şeklinde etiketleyebilir. Çocuğundan beklentisini yüksek tutabilir.   * Çocuklarının Engelini Kabul Eden Aileler de İletişim :       Çocuğunu ve engelini kabul eden aile karmaşık duygulardan uzaklaşma söz konusudur. Aile,  çocuğunun engeli ile barışık yaşama becerisi kazanmıştır. Bundan sonra çocukları için gerekli kararlar alma ve uyum aşamasına geçerler. Aile sistemi bir bütündür. Bu sistemde bir bireyin başına gelen diğer bireyleri de etkiler. Bir engel, ailedeki her bireyin hayatını değiştirir. Ailede engelli bir çocuğun varlığı kardeşler üzerinde öncelikli olarak iki önemli etkiye neden olur. Birincisi, duygusal; ikincisi ise ekonomik etkidir. Ailelerin ekonomik kaynaklarının önemli bir kısmını engelli çocuğa aktardıklarını düşündüklerinde buna içerleyebilirler. Ayrıca kardeşler, ailelerinin zamanlarının çoğunu engelli çocuklarına ayırması durumunda kendilerini ihmal edilmiş hissedebilirler. Anne babaların, diğer çocuklarına da mutlaka zaman ayırmaları ve onların gereksinimlerini de fark ettiklerini göstermeleri gerekmektedir. Aile içinde açık ve dürüst bir iletişimin olmasının önemi büyüktür. Engelli çocuklarının tanısı konusunda bilgilerini diğer çocuklarına net anlatmalıdırlar. Engeli hakkında bilgi vermelidirler.           Anneler, çocuğunu en iyi tanıyan, onunla daha uzun zaman dilimi içinde birlikte olan ve onun temel gereksinimlerini çoğunlukla karşılayandır. Çocuğunun eğitim ve rehabilitasyon hizmetleri almasında en çok anneler ilgilenmektedir. Uzmanlardan aldığı bilgileri evde uygulayandır.Baba da bu sürece katılımını sağlamalı ve eşine destek sağlamalıdır. Yapılan araştırmalarda, babaların engelli çocukları ile ilgilenmesi durumunda çocukların eğitim ve rehabilitasyonda daha başarılı oldukları görülmüştür. • Baba çocuğun sosyal katılımında etkilidir. Engelli çocukların durumunu kabul eden aileler, • Etkili iletişimi gerçekleştiren ailelerdir. • Çocuklarının engel tanısı ne olursa olsun çocuklarının eğitim ve rehabilitasyonunu önemseyen ailelerdir. • Çocuklarının engelli olmasından kaynaklanan aile içi sorunları aşan ve diğer sağlıklı kardeşler ile olumlu iletişim kuran ailelerdir. • Engelli çocukla sadece anne değil tüm aile ilgilidir. ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERE İLETİŞİM KONUSUNDA ÖNERİLER 1- Çocuğunuzun durumunu ne kadar erken kabul ederseniz sizin ve çocuğunuzun durumu daha iyi olacaktır demektir. Bu tutum erken teşhis, erken rehabilitasyon ile çocuğunuzun daha hızlı gelişmesini sağlayacaktır. 2- Çocuğunuzun engeliyle ilgili tanıyı öğrenin ve bu konuda bilginizi arttırın. Bu alanda ki mesleki terimleri öğrenin. Doğru bilgiyi aramaktan çekinmeyin, bilgi almak ve soru sormak düşüncelerinizi, duygularınızı paylaşmanızı sağlar.   3 – Duygularınızı aile üyeleri ile paylaşın. Duygularınızı göstermekten çekinmeyin. 4 – Acı ve öfke gibi doğal duygularla nasıl baş edileceğini öğrenin. 5 – Çocuğunuzun etkili eğitim programlarında bulunun, onun gelişimini izleyin. 6 - Olumlu bakış açısını hiç kaybetmeyin.   7 – Acıma duygusundan kaçının, bunun çocuğunuzun gelişimini desteklemesini olumsuz etkileyeceğini unutmayın. 8 – Yalnız olmadığınızı unutmayın, sizin durumunuzda olan bir çok aile var. 9 – Her bireyin kendine has özellikleri ile değerli olduğuna inanın, iletişim sürecinde koşulsuz olumlu bakış açısı geliştirin. 10 – Duygu ve davranışlarınızda tutarlı olun, aile içi iletişimde bu davranışınızın çok önemli olduğunu unutmayın. 11 – Empatik tutum ve davranış geliştirin. 12 – Kendinize zaman ayırın. Her zaman kendiniz için sizi rahatlatıp dinlendirecek bir ara zamanınızın olması size ve çocuğunuza daha fazla yardımcı olacaktır. 13 – Fiziksel ve psikolojik sağlığınızı korumaya dikkat edin. 14 – Diğer çocuklarınıza da mutlaka zaman ayırın. 15 – Aktif dinlenme ve etkili iletişim yöntemlerini öğrenin ve aile içinde mutlaka uygulayın. 16 – Mümkün olduğunda bilgi alabileceğiniz, sorularınızı sorabileceğiniz ve size benzer durumlarla bir araya gelebileceğiniz konferans ve benzeri etkinliklere katılınız. Not:  Kaynak web sitesi: www.ozelegitimsitesi.com/

BİREYSEL EĞİTİM

BİREYSEL EĞİTİM NEDİR?

      Özel teknikler ve testler kullanılarak yapılan değerlendirmeler sayesinde, özel eğitime ihtiyaç duyulan çocuğumuzun mevcut performansını da göz önünde bulundurarak, onun ihtiyacına göre bire bir gerçekleştirilen eğitim şeklidir. Bireysel eğitimler çocuk merkezlidir. Her çocuğa eğitimi ayrı ayrı planlanıp uygulanır. Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofilerde kaba motor ve ince motor becerilerinde bazı aksamalar vardır. Bu becerilerin geliştirilmesi ise Fizyoterapi ve Bireysel Eğitim ile mümkün olabilmektedir. Kaba motor becerileri; büyük kas motor becerileri  veya ‘geniş kasların kullanılması’ diye de anılmaktadır. Emekleme, ayakta durma, yürüme, koşma, salınım, dönme, yuvarlanma, zıplama ve denge gibi hareketler üzerindeki kontrolü anlatmak için kullanılmaktadır. Bu becerilerin geliştirilmesi fizyoterapi ile desteklenebilmektedir. İnce motor beceriler ise çocukların ellerini ve parmaklarını kullanabilmesini sağlayan beceriler grubudur. Çocuklar el-göz hareketlerini koordine etme becerisi (el-göz koordinasyonu) geliştikçe ellerini daha iyi kullanmayı, oyuncaklarla oynamayı öğrenir. 

                                                   Bireysel Eğitim alan Derin ve Damla 
   

Derin, Merve ablasıyla birlikte lego çalışması yapıyor.

Oyun hamurundan kalıplar yardımıyla şekiller çıkarıyoruz.

Böylelikle ince motor becerilerimiz gelişiyor.

Uzun bir ipe boncuk dizmece... Derin, bana bir kolye yaptı:)

Bireysel Eğitimin Yararları

Çocuğun yapabilecekleri ve kapasitesi belirlenir.

Çocuğa uygun, kişiselleştirilmiş eğitim hizmeti sunulur.

Çocuğun kendisi hakkında daha fazla sorumluluk alması sağlanır.

Öğrenme süreci izlenir.  

Çocuğun bilgi ve beceri eksikliğinin nasıl giderilebileceğine yol gösterir.

Kavram becerileri (renk, sayı, şekil, zaman, yer, mekan, zıt vb.) kazandırılır.

Okuma yazmaya hazırlık becerileri (çizgi ve harf çalışmaları gibi) öğretilir.

Öz bakım (giyinme-soyunma, tuvalet becerileri, yemek yeme, temizlik vb. ) beceriler kazandırılır. Okuma, dinleme, izleme, anlatma, becerileri öğretilir.

Konuşma (artikülasyon çalışmaları, nefes kontrolü, nefes egzersizleri, dil dudak çene egzersizleri alıcı ifade edici dil) becerileri kazandırılır.

Algı ve dikkat kontrolü sağlanır.

El göz koordinasyon sağlanır.

Duyu-algı-motor bütünlüğü sağlanır.

İşitsel bellek desteklenir.

       Bireysel Eğitim, tıpkı Fizyoterapi gibi kas hastalığı olan çocuklarda gerekli bir eğitim şeklidir. Bireysel Eğitim'de çocuklar zayıf olan ince motor becerilerini geliştirirler. Bu eğitim desteğini devlet aracılığıyla alabilmek için ilkin bağlı bulunduğunuz ilin devlet hastanesine giderek, sağlık kuruluna girip rapor almalısınız. Rapor aldıktan sonra bu sefer bağlı bulunduğunuz ilçenin RAM (Rehberlik Araştırma Merkezi)'ne giderek gerekli incelemelerden geçen çocuğunuza bir rapor daha verilmektedir. Bunları da aldıktan sonra Milli Eğitim Bakanlığı'nın bağlı bulunduğu özel eğitim merkezlerinden birine kaydınızı yaptırabilir ve ücretsiz olarak eğitime başlayabilirsiniz. Konuyla ilgili belediyelere bağlı bulunan Engelliler Danışma ve Dayanışma Merkezi'nden de yardım alabilirsiniz. Ben bu konuda bize her zaman yol gösterici olan Kadıköy Belediyesi Engelli Danışma ve Dayanışma Merkezi'ne teşekkürleri mi sunuyorum.

                                    

                                     http://eddm.kadikoy.bel.tr/ 

KAS HASTALIKLARINDA FİZYOTERAPİ VE REHABİLİTASYON

     

     Damla ve Derin Koşuyolu’nda özel bir merkeze gidiyorlar. Haftada bir gittikleri bu merkezde hem fizyoterapi, hem de bireysel eğitim alıyorlar. Fizyoterapi  uygulamaları kas hastalıklarında olmazsa olmazlardan… Tabii ki sadece merkezle kalmamak  gerekiyor. Evde de haftanın kalan diğer yarısında merkezde öğrenilenleri  tekrarlamak, ayrıca gene öğrenilenleri yemek yerken, oynarken kullanmaya çalışmak kazanılan hareketlerin kalıcı olmasını sağlıyor.  Oturuş, duruş pozisyonları çok ama çok önemli. Kısaca FİZYOTERAPİ çalışmalarını günlük yaşamımızın içine yerleştirmemiz en önemli hedeflerimizden.

          Damla Fizyoterapist Ayça ablasıyla uzanarak ufak ağırlıkları toplama çalışması yapıyor. Bu çalışmalar bize basitmiş gibi görünse de Damla ve Derin için hiç de basit değil. Ama çok çalışarak kollarıyla uzanabildikleri mesafeyi gittikçe arttırıyorlar. Bu onlar için çok büyük bir başarı… Kol kasları kuvvetleniyor. Hadi kızlar biraz daha gayretJ

    

       Damla ve Derin’in boyun kasları zayıf olduğundan boynu güçlendirme çalışmalarından biri...  Alına destek vererek dizleri ve kolları üzerinde emekleme pozisyonundalar. Kasları çok güçlü olmadığı için de fizyoterapist ablamız yardımıyla bu işlemi yapıyorlar. Tabii canları sıkılmasın diye de oyuncak şart… Bu arada bir şeylerle ilgilenmek Damla’nın çok hoşuna gitti. :)

 

 

                        ve ders arası küçük bir mola… Hadi Derin oynayalım,diyor Damla…

         Şimdi sıra Derin’de… Hatırlarsanız daha önceki konularda (bknz.Kas Hastalıklarında Gündelik Yaşam) kurbağa bacak sendromundan bahsetmiştim. İşte bunu düzeltmeye çalışmak için Fizyoterapist Ayça ablamız  bacaklarını  her fırsatta bitişik tutuyor. Böylelikle yan bacak kaslarının kısalmasını ve eklem sertleşmelerini önlemeye çalışmış oluyoruz. Diğer bir problemimiz de popolarını çıkartarak durmaları. Bu deformiteyi kullanmamaları için kucağımızda taşırken, oynarken ve hatta eğitim çalışmalarında mutlaka düzeltici pozisyonlarI kullanarak korumamız gerekiyor. KORUYUCU FİZYOTERAPİ, FONKSİYONELLİĞİ ARTTIRAN FİZYOTERAPİ UYGULAMALARI KADAR DEĞERLİ.

       Derin, esneme hareketlerini yaparken bir yandan da aynada bir şeyler karalamasını seviyor. Onları oyunla oyalamadan bu yaşta bir şey yaptırmanın imkanı yok.

          Haftaya Bireysel Eğitim’de görüşmek üzere…

MERHABA

TATİLİN ARDINDAN

         İki haftalık tatilin ardından evimize ve sizlere döndük. Damla ve Derin için tatil ilk zamanlar biraz sıkıntılı geçti. Denizi soğuk buldukları için girmek istemediler. Oysa ki kas hastalıklarında deniz ve güneş çok önemli… Denizden bolca yararlanmaları gerekiyor. Ama ilk günden itibaren girmek istemeyince tabii iş yine bana kaldı. Her gün iskelenin merdivenlerinde oturduk -ki orada oturmayı seviyorlar-  Saatlerce dil dökmeme rağmen yok, yok, yok… Girmiyorlar. Bütün tatil sitesi bizi tanıdı artık… Hatta bizi izleyen fanlarımız da varmış. Yanımıza yaklaşıp, sizi sürekli izliyoruz, helal olsun, karı-koca bu işi ne güzel paslaşıyorsunuz dediler. Tabii denize girmiyorlar diye stres olan ben, bu tarz motivasyonlarla, hadi diyorum Aytül kim tutar seni. Kızları alıp oturtturuyorum iskeleye, bak şu ne güzel yüzüyor, ah orada kim varmış, deniz kızı suya mı dalmış gidip bulalım vs vs ve 8.günün sonunda gelen zafer… Soktum denize; ama yine çıkmak istiyorlar. Haydi yine konuş Aytül… Konuşuyorum, konuşuyorum, sürekli konuşuyorum. Konuşmaktan yorgun düştüm en çok…  İş hayatımda bile birilerini ikna etmek için bu kadar uğraşmamıştım.  Neyse ki yüzmeye başladılar. Fizyoterapistimizin bize gösterdiği şekilde beden farkındalığını arttırarak sürekli yüzdük. Kalan zamanda çocuk parkındaki hemen her şeye binmek istediler. Eğlendiler. Egzersiz olsun diye bahçe sulamayı seçtik. O kadar hoşlarına gitti ki patenleri(ayakta durma sehpası) üzerinde ayakta tutmak için hiç zorluk çekmedik.  Kas hastalıklarında ayakta durma sehpası ayaklara ve bacaklara yük vererek kemiklerin kuvvetlenmesini sağlıyor ve vücudu dimdik tutuyor. Aynı zamanda beyne ayakta durabilme sinyalini veriyor.  İleride yürüme aşamasına başladığımızda bu egzersizlerin çok işimize yarayacağı konusunda fizyoterapistimiz tarafından bilgilendirildik. Ayakta durma sehpasını ise bizzat eşim ve babam yaptılar. Sempatik görünsün diye üzerine sevdikleri kahramanların stickerlarını yapıştırdık.

      Şu anda kalçaları üzerinde hareket etmeyi keşfettiler. Çok heyecanlılar ve bu şekilde istedikleri her odaya gidebiliyorlar. Bazen o kadar hızlılar ki ben de yetişemiyorum. Bir bakıyorum. 1 dakika bile sürmeden kaybolmuşlar bile… Bu durum bana da sanki yürüyorlarmış hissi veriyor.  Yani biraz bana da iyi geldi. Bir gün demiştim ki psikoloğuma, başka bir bedenin uzantısı olmak kolay bir şey değil. Kızlarımın kimi zaman ayakları, kimi zaman kolları olmam gerekiyor.  Ama yavaş yavaş bir şeyleri aşmaya başlamamız bana da iyi gelmeye başladı. İlerleme görmek güzel şey… Moral motivasyon ve güzel anılarla geri döndük tatilden, haftaya görüşmek üzere…

SPOR YAPMAK HİÇ BU KADAR KEYİFLİ OLMAMIŞTI

       Kas hastalıklarının ne yazık ki kesin tedavisi günümüzde henüz gerçekleşmiş değil. Dünya genelinde konuyla ilgili bilim adamlarının ciddi anlamda çalışmaları var. Bu hastalıkların tedavisi için ilaçlar geliştirilmeye çalışılıyor. Bir kısım kas hastalıklarının ilaçlarının klinik çalışmaları başladı bile... Bu duruma sahip aileler olarak ilaçlarla ilgili sevindirici gelişmeleri heyecanla bekliyoruz. Fakat ilaçlar çıkana kadar kasları güçlü tutmaya çalışmak ve vücudu deforme etmemek gerekiyor. Bunun için de fizyoterapi görmek şart... Damla ve Derin için bu süreç 6 aylık bebekken başladı. Tabii bu kadar küçük bebeklere birşeyler yaptırmaya çalışmak kolay değil. Çabuk pes ediyorlar, ağlıyorlar, yapmak istemiyorlar. Profesyonellere danıştık. Bu süreci bir oyun havasına çevirdik. Müzik, sevdiğimiz çizgi filmler, her defasında değişen oyuncaklarımız renk kattı bu fizyoterapi sürecimize... Aynı zaman bizi de eğlendirdi ve iyi geldi tabii... Artık ismini de değiştirdik yaptıklarımızın, fizyoterapi yerine spor yapıyoruz dedik. Spor yapmak güzeldir. Belki ileri de iyi birer sporcu olurlar ne dersiniz? :)

Minik Damla ve Derin fizyoterapi sırasında şirinlik yaparken:)

Spor sonrasında banyo gibisi yok:)

KAS HASTALIKLARINDA GÜNDELİK YAŞAM

        Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastalarında yaşanan sorunlardan biri kurbağa bacak sendromu. Küçük Derin ve Damla bacak kasları kuvvetsiz olduğu için bacaklarını bu şekilde yayarak   uyuyorlar. Bu durum bacak yan kaslarının kısalmasına ve kalça ekleminin sertleşmesine ve dolayısıyla  da  vücut deformasyonuna neden oluyor.

Peki ne yaptık? Pijamalarının bacak arasına bağcık dikildi ve bacaklar toparlandı. Artık Damla ve Derin bundan sonra hep böyle uyuyacaklar.

Kuzenimiz Barış abimiz de bize geldiğinde bazen yanımıza yatıp bizim gibi tutuyor bacaklarını...

HAYATA BAKIŞ AÇIM DEĞİŞİYOR

         Yıllar önce bir belgesel izlemiştim. Lumiere Kardeşlerin kamerasıyla 41 tane ünlü yönetmenden  52 saniyelik film yapmaları isteniyor ve en fazla 3 kamera açısından… Dikkat edin 52 saniye ve en fazla 3 açı… Ne anlatabilirsiniz ki?  İşte bu 41 ünlü yönetmen filmlerini  52 saniyeden en fazla 3 kamera açısından çekiyorlar. Kimisi 3 açıyı da kullanmıyor bile tek açı… Sonuç inanılmaz. Hepsi 52 saniyeden anlatımı başarıyor. Bunu niye anlattım. Çünkü bu filmde ünlü yönetmenlerden biri çekim sonrası öyle bir cümle kuruyor ki, yaşamımda önemli bir yeri tutuyor. Diyor ki, “Hayata bakış açımız, kameramızı nereye koyduğumuzla doğru orantılıdır” Evet hayat da böyle bir şey işte… Kameran ve bakış açın. Kameran gözlerin ve nereye baktığın önemli… Benim de iki seçeneğim vardı, ya ağlayıp, oturup karalar bağlayacaktım. Ya da 2.yolu seçip mücadele edip,  gerçek mutluluğu bulmaya çalışacaktım. Ben 2.sini seçtim. Kameramın açısını değiştirdim ve olumlu şeylere bakmaya başladım. Daha önceki yazılarımda da bahsettiğim gibi yaşamımızın bir yerinde küçük ama aslında çok önemli mutlulukları unutuveriyoruz ve şimdi biz bunları tekrar canlandırmaya başladık.  Belki inanmayacaksınız ama dedim ki kendi kendime Aytül bu başına geldi. Ama belki de gerçekten şanslısın. Çünkü artık eskisinden daha da rahat ve mutlusun. Küçük şeyleri dert etmiyoruz artık… Ne anlamı var. Hayattan daha çok zevk almayı öğrendik. Günü yaşamayı… Yarın belirsiz...

        Bir gün bebeklerime bakan yardımcım ağlayarak yanıma geldi. Aytül Hnm eşim yok, çocuklarıma tek başıma bakıyorum, her şeye yetişmeye çalışıyorum bunaldım… Ama nasıl ağlıyor. Dedim ki bak bana ben ne yapayım. İki bebeğim de dünyada çaresi olmayan bir hastalığın pençesindeler. Şu anda dünyanın en zenginleri gelip, servetlerini bağışlasalar bile çözümü yok. Her şey bilim adamlarına bağlı… En azından senin sağlığın var. Ne kadar önemli biliyor musun? Bak çocuklarına bakabiliyorsun, okutabiliyorsun. Bunları görmezden gelme… Her karanlığın bir aydınlığı var. Sildi göz yaşlarını ve sustu.

        Benimse Engelliler Danışma ve Dayanışma Merkezi’ndeki psikoterapi sürecim başladı. Çözmek istediğim şeyler var. Hayatımda değiştirmek istediğim şeyler, kafamın içinde yüzlerce soru? Ne yapacağım? Nasıl davranacağım? Kızlarım büyüyor ve bir gün korktuğum o soru gelecek. “ Anne biz neden yürüyemiyoruz?” Nasıl açıklayacağım? Psikolojileri bozulsun mutsuz olsunlar istemiyorum.  Profesyonel destek şart ve ben çok doğru bir merkezdeyim.

        Gözlerimi kapattım. Önce bana bir yer tanımlattı psikoloğum. Kendimi mutlu hissedeceğim, güvenli huzurlu bir yer…  Evet var öyle bir yer… Kafamın içinde oradayım ve mutluyum. Tamam dedi burayı unutmayın. Ne zaman kendinizi kötü hissederseniz. Gözlerinizi kapatın ve buraya gidin. Şimdi ne zaman kendimi kötü hissetsem gözlerimi kapıyor ve güvenli yerime çekiliyorum. Bir çeşit meditasyon…  İlerleyen süreçlerde korkularımdan, beni üzen şeylerden konuşuyoruz. Sonra yine gözlerimi kapatıyorum. Bir kutu tasarlıyorum beynimin içinde ve tanımlıyorum o kutuyu… Sonra bütün üzüntülerimi içine koyuyorum. Hepsini ama hepsini…  Aman hiçbir şey dışarıda kalmasın. Sonra pembe bir kurdele ile sımsıkı bağlıyorum ve evimde güvenli olarak düşündüğüm bir yere koyuyorum bu özel kutuyu…  Sonra uzaklaşıyorum ondan… Uzaklaşıyorum… Uzaklaşıyorum… Küçücük kaldı. Biraz daha uzaklaşıyorum ve artık görünmüyor. Ama ben onun orada olduğunu biliyorum ve ardından gözlerimi açıyorum. Rahatlamış gibiyim. Kendimi iyi hissediyorum ve seans bitti. İnanır mısınız 1 hafta boyunca yani tekrar seansa gidene kadar beynimde her gün sakladığım o hayali kutuyu gördüm. Yanına gittim ama dokunmadım. Açmaya cesaret edemediğim kutu o şekilde orada kaldı.  Ama ben eskisine göre çok daha rahat ve mutluyum.

         Sıra geldi. Kaygıları azaltmaya… Bir engelli annesi olarak öyle çok kaygılar var ki içimde… Ne olacak? Sonrası ne olacak soruları? Çevrede yine her kafadan bir ses…  Eleştiriler vs… Dedim ki psikoloğuma çok bunaldım. Sanki biri beni boğuyor. Nefes alamıyorum. Dedi ki kendinize özel eleştiri günleri yapın? Eleştiri günü mü? O da ne? Yani üzerinizdeki yük hafiflesin biraz. Örneğin pazartesileri  saat 08.00 ile 09.00 arası eleştirilerinizi alıyorum. Beni eleştirebilirsiniz. Ama onun dışında kapalıyım. Bir gülmedir tuttu beni. .. Bu neye yarayacak? Şuna yarayacak. Tüm hafta boyunca gereksiz yere stres yüklenmeyeceksiniz. Sürekli tetikte olmayacaksınız. Bir kere, belli bir aralıkta olacak ve bitecek. E güzelmiş dedim kendi kendime.. Peki bu sırada eleştirileri alırken savunma hakkım var mı? Hayır yok.. Sadece dinleyecekmişim. Karşı taraf anlatacak rahatlayacak. Sonra istediğimi yapmakta özgürüm. Yaşasııın… Eee bir saatlik eziyete değer… Hadi gelin bakalım kim gelecekse… Tabii kimse gelmedi. Herkes sus pus. Bu aşamayı da böylece atlatmış olduk.

        Her hafta görüşüyoruz. Konuşuyoruz. Haftam nasıl geçti? Önemli bir şey oldu mu? Çocuklar nasıldı? Ben nasılım? Çevrem nasıl? Çok şükür gittikçe her şey iyileşiyor. Ben hayata olumlu baktıkça her şey daha çok iyileşiyor ve yaşam kalitemiz artıyor.  Bu psikoterapi seanslarında kazandığım en güzel  şey her hafta hayatımı gözden geçirmek oldu. Yaşam kalitemizi daha çok nasıl arttırabiliriz. Daha mutlu nasıl olabiliriz? Üzüntüleri ve kaygıları nasıl bertaraf edebiliriz.? Çok değerli kazanımlardı bunlar. Şimdi beni görenler çok güçlü bir anne olduğumu söylüyorlar. Herkese değerlendirmeleri için ayrı ayrı teşekkür ederim. Yapım gereği hiçbir zaman karalar bağlamadım. Hep bir çıkış yolu aradım. İnşallah bunun da bir yolunu bulacağız. Ama şimdi biliyorum ki, doğru yer, doğru zaman ve doğru tedavi seçenekleri önemli  bizim için… Şu anda yapmaya çalıştığımız, yapabileceklerimiz içinden en iyilerini seçmek… Seçimler… Hayatımız bunlardan ibaret… Ben bazı konularda özellikle kızlarımın hastalığı seçmedim ama o bana geldi. Asıl bundan sonra hangi yolu seçeceğim önemliydi belki de ben seçimimi yaptım.

        Bazen sonu bilinmeyen bir yolda görüyorum bizi… Hayat da zaten böyle değil mi? Bir gün seans sırasında demiştim ki psikoloğuma eskiden hayat toz pembeydi benim için… İnsanlar doğarlar, büyürler, evlenirler, çocukları olur, bu arada istedikleri evi, arabayı alırlarsa alırlar. Alamazlarsa olanla idare ederler. Sonra çocuklar büyür. Anneler babalar yaşlanır. 80ininden sonrada bir şekilde veda edilir hayata… Oysaki kızlarımın hastalığını duyduğumda öylesine değişti ki bu zincir…. Koptu o noktada filmim birden… Hayat hep belli bir seyri izlemiyordu. Oysaki ben öyle kurgulamıştım. Etrafımda da bu tarz hastalıklar veya  çok ender olanlar dışında erken bir ölüm  olmamıştı. Sonra bir tokat gibi patladı yüzümde gerçekler… Hayat belli bir kurguya bağlı değil. Başına bir şey geliyor. O anda oradasın ve yine seçme hakkın var. İşte asıl buradaki seçimlerimizden ibaret hayat… Yaşamınızı kendinize zehir etmeyin. Hayat o kadar güzel ki, bir çocuğun masum bakışlarında, güzelliğinde saklı çoğu zaman… Hani şarkılarda da söylenir ya bazen en son ne zaman unuttuk çocuksu masumluğumuzu…

          Büyüdükçe kirleniyoruz aslında…