ENGELLERİ AŞAN BİR BABA OLMAK

       Merhaba, 1 yılı aşkın süredir yazmaya başladığım blogumda ailemiz ve yaşadıklarımızla ilgili bir çok paylaşımda bulundum. Şimdi istedim ki yaşadıklarımızı bir de farklı gözlerden görelim. Farklı ağızlardan dinleyelim ve ilk olarak sevgili eşimle bir röportaj gerçekleştirdim. Bunu okumadan önce kendisine medeni cesaretinden dolayı çok teşekkür ediyor, kendisiyle ne kadar gurur duyduğumu bir kez daha sizlerin gözleri önünde söylemek istiyorum. İyi ki varsın, iyi ki hayat arkadaşımsın....


Aytül K. :  Tolgacım, yaşadıklarımızla ilgili bir çok şeyi okuyucularımız biliyor. Sen farklı bir göz olarak anlatır mısın. Mesela  baba olacağını duyduğun zaman neler hissettin?

Tolga K:  Beni arayıp telefonla "Tolga, ben hamileyim" dediğinde ilkin şaka olduğunu düşündüm. Sonra sesinin heyecanından bunun bir şaka olmadığını anladım. Bunu fark ettiğimde ise  sevincimden yanımda bulunan arkadaşıma sarıldım ve sonra sana koştum. Hastanede test sonuçları doğru çıkınca yıllardır özlemini çektiğimiz çocuğa kavuşacağımızı düşündüm. Artık 3 kişilik bir aile olacaktık.

Aytül K : Peki ikiz olduğunu öğrendiğinde neler oldu?

Tolga K: Bunun bir şaka olduğunu düşündüm. 3 aydan sonra ikiz mi olur dedim. Şaka olmadığını anladığımda şoktaydım ve ilkin annemlere söyledim. Çok ama çok mutluydum. Hep 2 çocuğum olsun istiyordum. Kendimi özel bir baba hissettim. Kız olduklarını duyduğumda da mutlu oldum. Onları hayatta güçlü yetiştirmek istiyordum.

Aytül K: Eşinin hamilelik süreci seni nasıl etkiledi?

Tolga K: Eşimin hamilelik süreci iyi geçti diyebiliriz. Tek korkumuz erken doğumdu. Bu süreçte karnı hızla büyüyen eşimin ayakkabılarını bağlayamaması nedeniyle ona yardımcı olmak, aş erdiği zaman istediği şeyleri bulmaya çalışmak ona bu şekilde yardımcı olabildiğimi hissetmek beni mutlu ediyordu.

Aytül K: Erken doğum olduğunda neler düşündün?

Tolga K: Belli etmemeye çalışsam da çok endişelendim. Yoğun bakıma girdikleri fikri ben de korku yarattı. Kaybetmek korkusu... Eşimin anne olarak bebeklerini kucağına alamaması, sadece benim gidip onları görebilmem ben de buruk bir sevince neden oldu.

Aytül K: Hastalığı öğrenme aşamasında neler oldu?

Tolga K: Doktor beni tek başına odasına alıp, kızlarınız fazla yaşamayacak. 1-2 sene yaşar ve ölürler dediğinde başımdan aşağı kaynar sular dökülmüştü. Eşime alıştıra alıştıra söylememi tavsiye ettiler. Benim bu konuda güçlü olabileceğimi düşünmüşlerdi. Tabii hemen söyleyemedim. Sakladım. Ama eşim çok araştıran bir insan olduğu için gerçeği kısa zamanda öğrendi. Şimdi bir baba ve eş olarak dik durmak zorundaydım.

Aytül K: Bir insan kendini ölüme nasıl hazırlar?

Tolga K: Kendimi telkin etmeye çalıştım. Ölürlerse hazırım dedim. Ben bununla baş edebilirim. Bunca yıl çocuksuz yaşadık. Çocuksuzluğun da ne olduğunu biliyoruz. Onlara çok alışmadan her şey bitmiş olacak belki de dedim kendi kendime... Geç buldum, çabuk kaybettim. Önümdeki hayatı yaşamalıyım. Bunu çabuk atlatmalıyım. Zaten yokluğun ne olduğunu biliyordum.  Buna da alışabilirim dedim.

Aytül K: Hastalığın teşhisi aşamasında Damla bir operasyon geçirdi bacağından o gün neler oldu?

Tolga K: Damla'nın ameliyatına tabii ki beni almadılar. Gizlice izledim. Bu beni çok etkiledi. Çok ağlıyordu. Çocuğumun acı çektiğini görmek benim de canımı acıttı. Ama bunun olması gerektiğini biliyordum ve kendimi tuttum.

Aytül K: Bu dönem başka neler yaşadın?

Tolga K: Hastalığı öğrendikten sonra ne olduğunu tam olarak bilmediğimiz için soru bile soramamıştık doktora. Sadece yaşayacak mı , yaşarsa da yürüyebilecek mi soruları geldi aklımıza. Doktor, hastalarımız arasında 24 yaşında Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastası bir kız hastamız var dediğinde biraz rahatlamıştık. En azından İstanbul'daki gibi 1-2 sene ömür biçilmemişti. Haluk Hoca Allah'tan umut kesilmeyeceğini, hayatın mucizelerle dolu olduğunu kimseye ömür biçmenin doğru olmayacağını söylediğinde biraz olsun nefes alabilmiştik. Sonrasında kızlarımızın bu süreçte yaptıklarımıza karşılık vermeleri, sürekli iyiye giden bir durum görmek moral veriyor bize. Diğer yandan kızlarımızın sevecen, güler yüzlü ve hayat dolu olmaları bizi de çok motive ediyor ve sürece destek sağlıyor. Onlarla iletişim kurabilmek, onların bedensel engelliliğini hissetmememi sağlıyor.

Aytül K: Bu dönemde evde durum nasıldı?

Tolga K: Etrafımızdaki herkesten destek gördük. İyilik dilekleri bize moral veriyordu. Güçlü ve inançlı söylemler bizi de güçlendirdi. Eşimin araştırması, bilinçlenmesi, profesyonel destekler alması olaya daha çabuk alışmamızı, kabullenmemizi ve bir boşluğa düşmeden toparlanmamızı sağladı. Neyi daha iyi yapabilirizi görebiliyorduk artık. Fizyoterapi Hocamız Gülsün Ablanın  bize yol göstermesi, yaşanan örnekleri gözümüzün önüne sunması, geçeceğimiz yolları anlatması bize ışık tuttu ve büyük resmi görmemizi sağladı. Bunları öğrenmek boşluk içerinde sağa sola saldırmayıp,  zaman kaybetmememizi sağladı. Çünkü zaman bizim için önemliydi. Çocuklarımıza yapacağımız fizyoterapiye ne kadar erken başlarsak, o kadar olumlu yol katedebileceğimizi öğrendik ve bugün baktığımda bunun ne kadar doğru olduğunu görebiliyorum.

Aytül K: Sen sürecin içinde nasıl yer aldın? Kendini nereye konumladın?

Tolga K: Ben dış kuvvettim. Yapılması gereken tüm dış işlerde (hastane, raporlar, çocukların doktora götürülmesi vb. ) yer aldım. İç işlerde eşime güvendim. Yardımcı olmaya çalıştım. Kızlarımızın fizyoterapi yaparken çoğu kez ağlamalarına dayanamadığım için bu işi eşime bıraktım. Ben evde başka işlerde destek verdim.

Aytül K: Psikolojik bir destek aldınız? Nasıl oldu, neler hissettin, nasıl ikna oldun?

Tolga K: Yaşadığımız durumda ikimizin de uzman bir desteğe ihtiyacı olduğunu düşündüğüm için gittim. Eşime sevgi ve saygı duyuyordum. Bu bir medeni cesaretti. Çoğu baba gitmek istemeyebilir. Savunma mekanizmaları üretir. İnsanlar yaptıkları savunmaları haklı gördükleri için gerek duymuyorlar çoğu kez psikoloğa gitmeye. Çünkü toplumumuzda psikoloğa gitmek halen delilikle eş tutuluyor ne yazık ki... Başlangıçta biz çocuklar için gitmiştik. Fakat Psikolog bu süreçte bizim de psikolojimizin önemli olduğunu söylediğinde bir çift terapisi sürecinin içine girdiğimizin farkına vardık. Çünkü çocuklarımız çoğu kez bizim davranışlarımızın bir aynasıydı. Bu nedenle olaya ve duruma nasıl baktığımız önemli olmuştu. 8 seanslık bu görüşme ben de farkındalık yarattı. Bildiğimi sandığım ama çok üzerinde de durmadığım konulara ışık tuttu. Diğer yandan eşimin beni daha iyi tanımasını sağladı diyebilirim.

Aytül K: Eşin ve ailen hakkında ne düşünüyorsun?

Tolga K: Dünya böyle bir aileyi tanımalı diye düşünüyorum.Ailemle gurur duyuyorum. Kızlarımın çabası beni mutlu ediyor. Onlarla ileride de gurur duyacağımı görebiliyorum. Emeğimizin karşılığını almak güzel.

Aytül K: Tüm yaşadığın bu olaylar dünya görüşünde bir değişme yarattı mı?

Tolga K: Hayatı günlük yaşama felsefesi diyelim.... Yarını çok düşünmeden, hesaplamadan biraz günlük yaşamayı öğrendim.

Aytül K: Bedensel engellilikle ilgili ne düşünüyorsun?

Tolga K: Başkalarına bağlı yaşamak... İnsanın özgürlüğünü yaşayamaması... Eskiden bedensel engellilere üzülerek bakıyordum. Onların  hayatı eksik yaşadığını düşünüyordum. Etraftan ilgiyi ve saygıyı göremediklerini ve yalnız olduklarını düşünüyordum. Diğer yandan şimdi baktığımda engelli insanın bunu kabullenip, hayatını devam ettirmesi için mücadele etmesi gerektiğini düşünüyorum. Metotlar geliştirerek bağlılıktan kurtulabileceğini düşünüyorum.  Bedensel engelliliğin kendi ortamında aşılabileceğini düşünüyorum. Ama dışarıya çıktığında Türkiye şartlarında bu çok kolay değil.

Aytül K: Sence kızların yalnız mı?

Tolga K: Evde yalnız değiller. Ama topluma çıktıklarında yalnız hissedeceklerini düşünüyorum. Benim de bir dönem bedensel engelliliğim oldu. 9 yaşındayken bacağım 6 ay alçıda kaldı.  6 ayda çelik ayakkabı giydim. 1 sene boyunca da koltuk değneğiyle gezdim. Ama ben bu değneklerle çok mutluydum. Çünkü onlar benim tüfeğimdi. Çok eğleniyordum. Arkadaşlarım hep yanımdaydı. İlgi ve alaka benim üstümdeydi. Çok mutluydum kendimi özel hissediyordum.

Aytül K: Çocukların için özel cihazlar yapmaya başladın, böyle bir yeteneğin olduğunu nasıl fark ettin?

Tolga K: Fizyoterapistimiz bazı cihazlara ihtiyacımız olduğunu söyledi. Bir kaç örnek gösterdi. Bu cihazlar çok pahallıydı. Bizden istenilen fonksiyonelliğe göre cihazlar geliştirdik. Makul bir fiyata mal edebildik. Bugün yaptığım bu cihazların kızlarıma faydası olduğunu bilmek beni çok ama çok mutlu ediyor. Amacım bunlarla ilgili çalışmalarımı derinleştirerek diğer hastalara da fayda sağlayabilmek.

Aytül K: Çocuklarına cihaz yapan bir babaya çevrenin bakışı nasıl?

Tolga K: Herkes destek oldu. Hikayeyi duyan insanlar acaba bizim de bir desteğimiz olabilir mi diye ekstra emek harcadılar. Mutlu hissettim kendimi, böyle bir durumda yalnız olmadığını hissetmek güzel. Arkadaşlarımızın her şeyin iyi olacağına dair sözleri bizi motive etti. İlaçlarla ilgili herhangi bir gelişmeyi takip için arkadaşlarımızın arayış içine girdiğini gördüm.

Aytül K: Yakın bir zamanda kızlarının 4 yaş doğum gününü kutladın. Ne düşünüyorsun?

Tolga K: Bir dönem bugünü göremeyeceğimizi düşündüğümüz aklımıza geldi. Hayatın ne kadar sınırlı olduğunu bir kere daha hatırladım.

Aytül K: Engelleri aşabilen bir baba nasıl olunur?

Tolga K: Sevgi insanları bir arada tutuyor. Sevgi kusurları görmemektir. Sevgiyi işleyebilmek önemli. Gösterebilmek önemli. Olanı kabullenmek gerek önce.. Kabullenmemek insana zaman kaybettiriyor. Erkeklerin çoğunlukla kabullenmemesinin nedeni kendini sorumlu veya suçlu  görmek istememeleri. O nedenle kaçmak bir çözüm gibi görünebiliyor. Bunları önlemek için eşler birbirine zaman ayırmalı. Destek olmalı. İlişki kuvvetlendirilmeli.

Aytül K: Son olarak tavsiyelerin var mı?

Tolga K: Bu özel çocuklar bu dünyaya kendi istekleriyle gelmediler. Böyle bir durumda gelmeyi de istemediler. Engelleri kaldırabilmek için sorunları minimize etmek gerekir. Çocuklarımıza sahip çıkalım, bu çocuklar bizim...

MEROZİN NEGATİF KONJENİTAL MUSKÜLER DİSTROFİ-2

      Cuma günü çocuk nöroloğumuz Haluk hocamıza muayene olduk. Hocamız Damla ve Derin'in durumunu çok beğendi. Eklem sertlikleri ve çeşitli deformasyonlar gelişmemiş. Haftada 2 kez özel bir merkezde fizyoterapi aldıklarını ve kalan diğer günlerde evde çalışmalara devam ettiğimizi söyledik. Damla ve Derin için yaptığımız destek cihazları gösterdik. Çok beğendi ve insan beyni düşününce neleri yapabiliyor işte görüyorsunuz dedi. Bu hastalıklarda iyi bakım gerçekten çok önemli bir rol oynuyor. İyi bakım deyince düzgün ve dengeli beslenme, hareketli bir yaşam, düzenli egzersiz programı anlaşılmalı.

      Doktorumuzun bize ileriye yönelik gelişebilecek tedaviler için uyarısı kızlarımızın vücudundaki deformasyonları önleme konusunda oluyor ve uyarıyor, gelecek olan tedavi yöntemleri oluşmuş olan deformiteleri iyileştirmeyecek. Sonrasını durdurmaya çalışacak. Bu nedenle biz ailelere bakım konusunda büyük sorumluluklar düşüyor. Biz ebevynler güçlü ve sağlam olursak sorumluluklarımızı da o derece yerine getirebiliriz.

        Tedavi olanaklarıyla ilgili de sorularımız oldu. Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi için 3 tip tedavi seçeneğinden bahsedildi. 1. Santhera Pharmaceuticals firmasının üzerinde çalıştığı Omigapil isimli ilaç. Klinik çalışmalarının önümüzdeki sonbahar ayında gerçekleşeceği bilgisi verildi. 2.si Gen tedavisi: 2009 yılında İsviçreli bir grup bilim adamı hayvan modelinde bir çalışma yapmış ve sonuçlarını sunmuş. Konjenital Muskuler Distrofili fare üzerinde yapılan çalışmalarda iyileşme sağlanmış. Yaklaşık 4 yıllık suskunluğun ardından bu yıl ekim ayında ABD'de yapılacak toplantıda gen tedavisi ile ilgili çalışmaların yeni sonuçlarının sunulması bekleniyor. 3. sü ise steroid (kortizon) kullanımı. Düşük dozda bu kullanım kasların kuvvetlenmesini sağlayabilir. Fakat yürütmüyor dediler. Diğer yandan yan etkilerini incelediğimizde kilo artışı ve kemiklerle ilgili oluşabilecek olumsuz sonuçlar bu tarz bir kullanımdan uzak durmamıza neden oluyor. Haluk hoca kızlarımızın kilolarının iyi olduğunu söyledi. 4 yaşında olan Damla Boy:95cm Kilo 13.300kg / Derin Boy:97cm Kilo: 14.300kg... Nasıl beslendiklerini sordu. 3 ana ve 2 ara öğün halinde beslendiklerini belirttik.

4 yaş için beslenme programına bir örnek aşağıdadır.

Sabah:(08:00)   1 yumurta
                         küçük bir dilim peynir
                         2 tatlı kaşığı pekmez
                         2 adet ceviz
                         1 dilim tam buğday ekmeği
                         1 bardak süt

Kuşluk (11:00)  1 porsiyon meyve

Öğlen (14:00)    İçine et ilave edilmiş sebze yemekleri, az tuzlu, az yağlı el blendırı ile ezilmiş (6 yemek kaşığı)
                         1 küçük dilim tam buğday ekmeği

İkindi (17:00)  1 kase yoğurt

Akşam (19:30) 2 adet köfte, 4 yemek kaşığı sebze çorbası

Yasaklar: Pirinç pilavı, makarna, patates her türlü unlu ve nişastalı ürünler (pasta, kurabiye, poğaça vs), meyve suları, kolalı içecekler, çikolata, bisküvi, şekerli yiyecekler.

       Ankara'da yine Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastası olan Kutay ile de tanıştık. Kutay, Damla ve Derin'den 2 yaş büyük... O kadar sevimliydi ki... Prenseslerle tanışmak için çok heyecanlanmış.  Kızlar da çok heyecanlıydı. Birbirlerine sarılıp fotoğraf çektirdiler.

      Sonuç olarak tedaviler için halen çalışmalar sürüyor. Sanıyorum ilaçların çıkması için önümüzde ortalama 2-3 sene daha var. Bu döneme kadar aynen devam... Her şey güzel olacak... Zaten güzel de...


                                                           
                                                      Küçük bir Ankara Hatırası

ANKARA'YA GİDİYORUZ...

     Sevgili dostlarımız, 17 Mayıs'ta Ankara'dayız. Damla ve Derin, çocuk nörologumuza muayene olacaklar. Öyle heyecanlıyım ki... Sanki bu tarihte üniversite sınavına gireceğim. Yaklaşık 2 yıldır hocamız kızlarımızı görmedi. Bu zaman zarfında İstanbul'da sıkı bir fizyoterapi sürecimiz oldu. Bir hayli yol katettik. Kızlarımızın CK (Creatin Kinaz) değerleri hastalıklarının teşhisi sırasında (yani 6 aylıkken) 3.800'ler de seyrederken, bugün yaptırdığımız test sonuçlarından öğrendik ki bu değer 550'ye inmiş (referans aralığı 29-168). Doktorlar bu değerin düşmeye başlamasını olumlu olarak değerlendiriyorlar. Kaslar kuvvetlenmeye devam ediyor.

Güzel haberlerle dönmek dileğiyle,

Desteğiniz ve dualarınız için teşekkür ederiz.

Sonsuz sevgiler,

A.K.

AHH BU ÖN YARGILAR

      Bir şeyi yapamayacağımıza inancımız nasıl gelişti? Nereden geliyor bu korkular, endişeler, ön yargılar? Korku pekiştirilebilir mi? Herhangi bir nedenle duyduğumuz güven eksikliği korkuya mı yol açıyor? Kafamın içinde onlarca soru… Şimdi başımdan geçen bir olayı paylaşmak istiyorum sizlerle. Damla ve Derin biliyorsunuz ki henüz yürüyemiyorlar. Onları bir yere oturttuğumda diyordum ki anneciğim sakın hareket etme bak düşersin. Canın acır. Dikkatlice dur beni bekle, kımıldama … ve düşmemek için beni öyle hareketsizce beklediklerinde gurur kaynağı yapıyordum bunu bir dönem kendime. Bak ne güzel dinliyor beni kızlarım. Oysa ki ne yaptığımı fark etmem çok şükür ki kısa bir zamanımı aldı. Bir gün çocuklarımdan başka insanlara karşı biz onu yapamayız düşeriz, cümlelerini duyduğumda bir öz eleştiri yapmam gerektiğinin farkına vardım. Neden böyle söylüyorlar dedim kendi kendime? Rastlantı bu ya ertesi gün ofise geldiğimde Engelliler Merkezi’nden bir telefon geldi. Beni bir panel’e davet ettiler. Davranış Terapisti gelip annelerle konuşacakmış. Tamam dedim geleceğim. Bu sırada kafamda bir gün önce olanları da yorumlamaya çalışıyordum. Ben bunları düşünürken odama bir iş arkadaşım geldi. Dedi ki kızlarınızın yürüme engelli olduğunu yeni öğrendim. Çok üzüldüm. Biliyor musunuz ben de doğuştan kalça çıkığı problemiyle doğmuşum. Annem ve babam çok zor dönemler geçirmişler. Babamın intiharı düşündüğü zamanlar bile olmuş ve sözlerine devam etti hep korumalı bir çevrede büyüdüm. Ailem, düşme tehlikesi karşısında daha büyük sorunlar yaşarım düşüncesiyle kalabalık çevrelerden uzak tuttular beni ve biliyor musunuz benim hiç arkadaşım yok dedi. Çok şaşırdım. Evlendim ama çocuk sahibi olmaktan korktum. Birbirimize bakakaldık öylece, benim kafamda sorgulamalar, onun kafasında sorgulamalar… Sonra gitti… Arkasından düşündüm bizler korumacı ebeveynler olarak nerede hata yapıyoruz diye. Yanıtı aynı gün katıldığım panelde buldum. Davranış Terapisi Uzmanı Nükte Altıkulaç’ın konuşmacı olduğu panelde davranışın nasıl ortaya çıktığı, pekiştireçlerin ne olduğu hakkında bilgi veriliyordu ve Türkiye’de yeni başlanılan ABA terapisini ilk onlardan duydum. (Applied Behavioral Analysis) Uygulamalı Davranış Terapisi olarak adlandırılan ABA 1930’ larda Skiner tarafından geliştirilen bir teknik. Tekniğin temelinde, davranışla çevre arasındaki ilişkiyi araştırma ve olumsuz davranışı olumluya yönlendirme yatıyor. Uzun yıllardır Amerika’da uygulanan yöntemle pek çok farklı davranış bozukluluklarına çare bulunabiliyor. ABA-Davranış terapisi her ne kadar Otizm ile gündeme gelse de,aslında başta çocuklar olmak üzere tüm yaş gruplarındaki bireylerin günlük yaşamda karşılaşacakları problemleri aşmada etkin bir yöntem olarak sunuluyor. 

          Nükte Hnm’a dedim ki siz konuşurken bugün gelişen tüm olayların puzzlelarını birleştirdiğimde sorun net olarak gözüktü. Ben çocuklarımı korumaya çalışırken onlarda korkuyu pekiştiriyorum dedim. Çok güçlü olmadıklarından dolayı zaman zaman düşüyorlar ve düşmenin ne olduğunu biliyorlar. Ben onları düşebilecekleri bir yere koyduğumda ve sakın kımıldamayın düşersiniz dediğimde beyinde bu algı yerleşiyor. Damla ve Derin düşer olarak. Böylelikle bir şeyi yapamayacakları ile ilgili ön yargıyı sürekli pekiştirdiğimi anladım. Ön yargılarla ilgili Albert Einstein'ın çok güzel bir sözü var; bir insanda ön yargıları kaldırmak atomu parçalamaktan zordur. diyor, ne kadar doğru bir yere vurgu yapmış.  Şunu yapamazsın, düşersin vs gibi pekiştireçler çocuklarımın korku duymalarına yapamayacaklarını düşünmelerine neden olmuştu. Nükte Hanım da bana şunları söyledi: Bir anne olarak çocuğunuza tehlike yaratacak şeyleri gördüğünüzde ona fark ettirmeden bu durumu ortadan kaldırmalısınız veya en az zarar verecek hale getirmelisiniz. Mesela koltuktan düşebileceğini düşünüyorsanız. Çocuğu oraya koymayın daha emin bir yerde bırakıp yanından ayrılın ama daha önce yaptığınız gibi söylemler kullanmayın. Çünkü kendilerine güvenleri azalıyor. Oysa ki bu da istemediğimiz bir şey… Çünkü sonraları onları yürütmeye çalıştığımızda hayır ben yapamam düşünceleri gelişecektir. Bu tarz düşünceler de böyle yeşerir. . Bu olaylarla beraber farkındalığım arttığından itibaren bir daha bu tarz söylemler hiç kullanmadım. Düştükleri zaman dedim ki onlara üzülmeyin çok normal, herkes düşebilir. Bak birazdan acın geçecek ve unutacaksın. 

       Fizyoterapistimizin başlangıçta söyledikleri geldi aklıma. Beyin uyaranlarla gelişir. Özellikle Damla ve Derin gibi kas güçsüzlüğü olan çocuklarda beyin gelişimi için bu uyaranların alınması çok önemli… Bir şey olacak kaygısıyla put gibi durması beklenen çocuk uyarını nereden alacak acaba değil mi? Beyin 5 duyusuyla öğreniyor. Dokunuyor, görüyor, kokluyor, duyuyor ve tadıyor. Bebekliklerinden beri dışarıdan kendi başlarına yeterli sayıda alamadıkları bu uyaranları biz destek vererek sunmaya çalıştık. Çeşitli yüzeylere dokundurduk. Koklamalarını sağladık. Vs vs Şimdi ne oldu biliyor musunuz? Duyumda inanılmaz bir açıklık. Benim duymadığım bir çok kokuyu hemen fark edebiliyorlar. Hatta onun ne kokusu olduğunu soruyorlar. Sesler… Küçük, büyük bütün seslere karşı duyarlılar. Bu neyin sesi anne diyorlar hemen. Eğer bu tarz engelli bir çocuğa sahipseniz fizyoterapistinizin de yönlendirdiği şekilde çocuklardan uyaranları eksik etmemelisiniz. Eğer çocuğunuzda bir engel yok ise o zaman da uyaranlar yine önemli. Bunun için Dr. Semih Summak ve Dr. Elçin Summak’ın Sistem Yayıncılığından çıkan kitabı Akıllı Bebekler Akademisi’ni mutlaka okumalısınız. Ben çok faydasını görmüştüm. Damla ve Derin sıcak ve soğuğu daha 10 aylıkken öğrenmişlerdi. Sağ olsun annem sabahları kendine çay koyduğunda onlara da ılık ıhlamur verirken bak anneannenin çayı sıcak buhar geliyor, sizinki soğuk bak parmağınızın ucuyla dokunun dediğinde öğrenmeyi de tamamlamışlardı.

       Hiç düşündünüz mü en son ne zaman bir şeyleri yapabileceğimize inancımızı kaybettik? Güzel olacağına inandığımızda her şey mümkün…. 

      Ön yargılarımızı kaldıralım.

      Belki o zaman engellilik diye bir şey de kalmamış olur.

3 ARALIK DÜNYA ENGELLİLER GÜNÜ

      Bugün Dünya Engelliler Günü. Sevgili engellilerim sizden özür dilerim. Size engelsiz bir hayat sunamadığımız için biz suçluyuz.  Gerek okullarımızda, gerekse aile içi eğitimlerimizde bu konulara yer verilmiyor. Veriliyorsa da yeterli değil. Ben de engelli iki çocuk sahibi olana kadar çok bilinçli sayılmazdım bu konuda. Ama yaşadım ve gördüm. Bunları anlamak için illa başımıza gelmesi gerekmiyor. Toplumca bilinçlenmemiz gerektiğini düşünüyorum. Yaşadığım olaylar ve gördüklerim engellileri ve engelliye sahip aileleri anlamadığımız, kaçtığımız konularını gündeme getirdi. İstediğiniz kadar kaçmaya çalışın bir gün yaşlandığınızda yine karşı karşıya kalıyorsunuz. Zaman geçtikçe ve kızlarım büyüdükçe ne kadar çok eksikliğimiz olduğunu daha da görüyorum. Sevgili küçük kızlarım 2-3 sene sonra okula başlayacaksınız. Annesiz okula gidemeyeceksiniz. Okulun merdivenleri  ve çıkamayacağınız derslikleriniz anneniz yanınızda olmadan sizi engellemiş olacak. Allah bana kuvvet versin ki sizin her zaman yanınızda olabileyim. Engellerinizi tek tek ortadan kaldırabileyim.  

        Biz engellilere sahip olan ailelere çok iş düşüyor. Oturup ağlayıp sızlamak, kadere küsmek yerine bu durumu anlatmalıyız. Ebeveynler olarak en büyük ve kutsal görevimiz engellilerimize iyi ve kaliteli bir gelecek sunmak olsun.  Lütfen artık sadece konuşmayın, bir şeyler yapın. Çocuklarımızın sosyal çevrede olabilmeleri, eğitim hakkını sürdürebilmeleri için gerekli olan asansör ve merdiven düzeneklerini ben yaptıramam. Ama bu bilinç topluma ve yöneticilerimize hakim olursa, bir şeyler değişebilir.

TUVALET EĞİTİMİ

        Ne zamandır bir konuda yazmak istiyorum. Tuvalet eğitimi… 2-3 Yaş arası çocuğu olan aileleri bekleyen bir durum çocuğuna tuvalet alışkanlığı kazandırmak. Bu döneme ait çeşitli psikologların kuramları var. Diyorlar ki tuvalet eğitimi çok katı kurallarla geçerse çocuğun psikolojisini ve kişiliğini etkiliyor. Aşırı titiz, saplantıları olan, obsesif davranışlar gösterebilen, cimri, inatçı, katı ve aşırı kontrolcü kişilik özellikleri gösteriyorlar. Gevşek davranıldığında ise yetişkinlikte aşırı dağınıklık, düzensizlik, umursamazlık kaygısızlık içeren bir kişilik yapısına sahip oluyor.

      2-3 yaş arası dönem çocukların bir takım gereksinimlerini kendisi yaparak özerkliğini ilan ettiği bir dönemdir. Çocuğun her şeyine yardım edilirse çocuk çekingen ve pasif oluyor. Yetersiz olduğunu düşünüp kendinden utanmaya başlıyor. Kendisinden kuşkulanıyor.  Bu dönem bağımsız davranışlara izin vermek gerekir.

      Damla ve Derin çok şükür çabuk uyum sağlayan çocuklar olduğu için tuvalet eğitimini de 2 ay gibi bir süre içinde tamamladılar. Onları mümkün olduğunca kendilerine güvenmeleri için destekledik. Baskıcı olmadık, çok serbest de bırakmamaya çalıştık.  Genelde ne kadar sürede tuvaletleri geldiğini hesapladık. O süre gelince kendilerine sorduk. Bazen anne tuvaletim yok deyip 2 dakika geçmeden yerleri ıslattıklarını da görmüştüm. Onlara kızmadan tamam anneciğim önemli değil. Bir dahakine dikkat edersin dediğimde ve bunun üzerine  bir daha aynı olayı yaşadığımda ne deseler beğenirsiniz. Tamam anne önemli değil, olabiliiiir. Eşimle çok gülmüştük o zaman bu sözlere. Dedik ki sünger gibiler her şeyi çekiyorlar ve bunun üzerine söylediklerimiz konusunda daha dikkatli olmaya çalıştık. Tuvalet için bir oturakları var, bir de tuvaletin üzerine takılan bir adaptör. O an nereyi kullanmak istiyorlarsa kendileri seçiyorlar. Tabii kendileri gidemedikleri için bu alanlara kucağımızda götürüyoruz. Ağırlaşmaya başladıkları için bizim için de çok kolay olmayan bir süreç bu. Daha çok uyuyan bir çocuğu taşımaya benziyor. Hani bütün kaslarını gevşetip, tamamıyla tüm yükünü size bıraktıkları an vardır ya. Tam olarak öyle işte. Şu an 13 kgler. Ama ben onları kucağımda taşırken daha ağır hissediyorum.

       Bu dönem çok korumacı olmamaya gayret ediyoruz. Sonuçta her anne-baba çocuğuna karşı korumacı davranmaya çalışıyor. Bu doğal bir iç güdü. Yapmak istedikleri konusunda, ilgi alanları konusunda gözlemciyiz ve desteklemeye çalışıyoruz. Sevdikleri bir şeyi yaptıklarında bizden onay almak üzere soruyorlar. Tebrik ediyoruz. Yüzlerindeki gurur ifadesini görmelisiniz. İşte tuvalet eğitimi sırasında da bazı düşüncelerim vardı. Sonuçta en temel ihtiyacını tek başına karşılayamayan çocuklarım var ve bu dönem tuvalet eğitiminin psikolojileri açısından çok önemli olduğunu biliyorum ve konuyu bir kaç pedagoğa açtım. Dedim ki bu dönem en temel ihtiyaçlarından birini karşılayamamaları onları bedensel yetersizlik düşüncesine iter mi? Çünkü halen durumları hakkında net bir fikre sahip değiller. Sonuçta şöyle bir şey çıktı ortaya dediler ki elbette itebilir, bunun için her süreçte, yaptığınız her şey de onu da katın. Örneğin tuvalet eğitimi sırasında tuvalet kağıdını onun tutmasını sağlayın ve sonra ondan isteyin ve size yardımcı olduğu için ona teşekkür edin. Gerçekten de işe yarıyor. Kendilerini daha iyi hissediyorlar. Böylece bedensel engelli bile olsalar yaşamlarının içinde bir şeyler de onların da katkısı olduğunu hissetmeleri , düşünmeleri psikolojik gelişimlerini de sağlam tutuyor. Böylelikle ruhen engellilik de ortadan kalkmaya başlıyor. Ruhen engellilik derken bir şeyi yapamayacağını düşünen  savunma mekanizmalarını harekete geçiren durumu kastetmek istiyorum.

     Burada özellikle engelli çocuğu alan ailelere şunu söylemek istiyorum. Lütfen çocuklarınızı destekleyiniz. Onları hayata katınız. Yapabilecekleri konusunda yüreklendiriniz. Bir gün görüştüğüm bir pedagog bana şöyle demişti. Bedenimizde bir şey eksik olduğu zaman başka bir şey daha fazla çalışmaya veya gelişmeye başlar. Örneğin görme engellilerin kulaklarının daha hassas olması gibi. Damla ve Derin için de yürüme fonksiyonlarının olmamasından dolayı sosyal zekalarının çok ileri olduğu söylenmişti. İşte bunları gözlemlemeliyiz. Farklılıklar hayata renk katar. Yeni düşünce kalıpları gelişir.

Hayata tek bir pencereden bakan biri olmamanız ümidiyle…

HAYDİ UZAT ELİNİ DUYARSIZ KALMA

      Bugün bir kez daha anladım. Bu yazıları yazmakta ne kadar doğru yolda olduğumu.  Öncelikle yazılarımı okuyan sizlere bana dönüşleriniz için çok teşekkür ediyorum. Kiminiz belki (buraya tık tık)kas hastalıklarını hiç tanımıyor ama farkındalığın arttığını söylüyor. Kiminiz hastalığı yaşıyor ve kişisel hayat tecrübemizden çok faydalandığını söylüyor.  Bugün mail adresimde bir mesaj, Urfa’dan…  Okumaya başladım. Urfa’dan Mehmet’in de 2.5 ve 4 yaşlarındaki oğulları (buraya tık tık)Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastasıymış. Eşinin psikolojik durumunun hiç iyi olmadığını söyledi. Şu an da çocukları da fizyoterapiye gitmiyorlarmış.  Yazılarımda hep anlatıyorum. Güçlü aile, güçlü çocuk diye… Özellikle anneler  bu durumu yaşayan anneler… Yazdıklarımı mutlaka okumalısınız. Çünkü ben de sizin yollarınızdan geçtim. Babalar… Bazen durumu kabullenmeyip kaçan babalar… Bazıları durup mücadeleyi seçen özel babalar… Kaçmak kolay.  Mücadele etmek zor.  Mehmet işte bu özel babalardan biri… Yazıştık kendisiyle, elimden geldiğince yardımcı olmaya çalıştım. Eşine psikolojik desteğin şart olduğunu söyledim.  Mehmet eşine bu konuda çok yardım edecek inanıyorum. Çok duygulandım.  Çok sevindim, bu iki çocuğun geleceğinde ve ailesinin hayatında olumlu değişiklikler yaratabildiysem ne mutlu bana.

         Sizler beni takip eden, yazılarımı okuyan sevgili dostlarım… Çevrenizde bu tarz hastalığı olan ne yapacağını bilmeyen ve kimi zaman kaderine küsmüş durumda olanlara yardımcı olabilirsiniz. Yazdıklarım sayesinde artık hastalığı sizler de az çok tanıyorsunuz. Bilmeyen çok fazla insan var. Anlatabilirsiniz. Destek olabilirsiniz.  Kas Hastalıkları Derneği’nin Hasta Gönüllü Ağı var üye olabilirsiniz. Nasıl yardımcı olunabileceğini danışabilirsiniz. Yazılarımın bir kısmı kişisel tecrübelerimize dayanmakta.  Her hastalık için doğru bir doktorun ve doğru tedavi yöntemlerinin olduğuna inanıyorum.  İstedim ki yaşadığımız tecrübeler  yolunuza ışık tutsun. Hastalığı taşıyanlara örnek olsun. Yaşamayanların farkındalığı artsın. Engelli çocuğu olan ailelere, engellilere toplumumuzda bir nebze bakış açısı değiştirebiliyorsam ne mutlu bana… Gayet sağlıklıysanız hayatınızda her şey iyi gidiyor görünüyorsa bile bu tarafa da ara sıra bakmayı unutmayın. Hayat hep belirli biz çizgiyi izlemiyor. O nedenle şu anınızın kıymetini bilin. Başkalarına yardım etmekte umursamaz olmayın. Çünkü her şey yolunda gider, bir gün gelir yaşlanırsınız, sağlık problemleri kapınızı çalmaya başlar. Çünkü vücudumuzda bir makine gibi… Elbet bir müddet sonra hasar vermeye başlayacak.  İşte o gün etrafınıza baktığınızda sağlığınızı kaybetmeye başladığınızda yalnızlığı hissetmemek adına  şimdiden bilinçlenin. Çocuklarınıza başkalarına yardım etmeyi öğretin. Ağaç yaşken eğilir unutmayın. Hiç unutmuyorum hamileyim.  Karnım burnumda… Kısa bir mesafede otobüse binmek durumunda kaldım. Biliyorsunuz ön koltuklar hamileler ve yaşlılar içindir.  Beni gören hiç kimse istifini bozmadı. Taa ki halimi görmüyor musunuz? Yaptığınız çok yanlış, kalkın diyene kadar. Bazen birilerinin bizi anlayabilmesi, duyabilmesi için gerçekten sesimizi yükseltmemiz gerekiyor. Doğrular için sesinizi yükseltin.  Çünkü susarak sizi kimse anlamayacak, duymayacak.

KAS HASTALIKLARINDA FİZYOTERAPİ VE REHABİLİTASYON

     

     Damla ve Derin Koşuyolu’nda özel bir merkeze gidiyorlar. Haftada bir gittikleri bu merkezde hem fizyoterapi, hem de bireysel eğitim alıyorlar. Fizyoterapi  uygulamaları kas hastalıklarında olmazsa olmazlardan… Tabii ki sadece merkezle kalmamak  gerekiyor. Evde de haftanın kalan diğer yarısında merkezde öğrenilenleri  tekrarlamak, ayrıca gene öğrenilenleri yemek yerken, oynarken kullanmaya çalışmak kazanılan hareketlerin kalıcı olmasını sağlıyor.  Oturuş, duruş pozisyonları çok ama çok önemli. Kısaca FİZYOTERAPİ çalışmalarını günlük yaşamımızın içine yerleştirmemiz en önemli hedeflerimizden.

          Damla Fizyoterapist Ayça ablasıyla uzanarak ufak ağırlıkları toplama çalışması yapıyor. Bu çalışmalar bize basitmiş gibi görünse de Damla ve Derin için hiç de basit değil. Ama çok çalışarak kollarıyla uzanabildikleri mesafeyi gittikçe arttırıyorlar. Bu onlar için çok büyük bir başarı… Kol kasları kuvvetleniyor. Hadi kızlar biraz daha gayretJ

    

       Damla ve Derin’in boyun kasları zayıf olduğundan boynu güçlendirme çalışmalarından biri...  Alına destek vererek dizleri ve kolları üzerinde emekleme pozisyonundalar. Kasları çok güçlü olmadığı için de fizyoterapist ablamız yardımıyla bu işlemi yapıyorlar. Tabii canları sıkılmasın diye de oyuncak şart… Bu arada bir şeylerle ilgilenmek Damla’nın çok hoşuna gitti. :)

 

 

                        ve ders arası küçük bir mola… Hadi Derin oynayalım,diyor Damla…

         Şimdi sıra Derin’de… Hatırlarsanız daha önceki konularda (bknz.Kas Hastalıklarında Gündelik Yaşam) kurbağa bacak sendromundan bahsetmiştim. İşte bunu düzeltmeye çalışmak için Fizyoterapist Ayça ablamız  bacaklarını  her fırsatta bitişik tutuyor. Böylelikle yan bacak kaslarının kısalmasını ve eklem sertleşmelerini önlemeye çalışmış oluyoruz. Diğer bir problemimiz de popolarını çıkartarak durmaları. Bu deformiteyi kullanmamaları için kucağımızda taşırken, oynarken ve hatta eğitim çalışmalarında mutlaka düzeltici pozisyonlarI kullanarak korumamız gerekiyor. KORUYUCU FİZYOTERAPİ, FONKSİYONELLİĞİ ARTTIRAN FİZYOTERAPİ UYGULAMALARI KADAR DEĞERLİ.

       Derin, esneme hareketlerini yaparken bir yandan da aynada bir şeyler karalamasını seviyor. Onları oyunla oyalamadan bu yaşta bir şey yaptırmanın imkanı yok.

          Haftaya Bireysel Eğitim’de görüşmek üzere…

KAS HASTALIKLARINDA GÜNDELİK YAŞAM

        Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastalarında yaşanan sorunlardan biri kurbağa bacak sendromu. Küçük Derin ve Damla bacak kasları kuvvetsiz olduğu için bacaklarını bu şekilde yayarak   uyuyorlar. Bu durum bacak yan kaslarının kısalmasına ve kalça ekleminin sertleşmesine ve dolayısıyla  da  vücut deformasyonuna neden oluyor.

Peki ne yaptık? Pijamalarının bacak arasına bağcık dikildi ve bacaklar toparlandı. Artık Damla ve Derin bundan sonra hep böyle uyuyacaklar.

Kuzenimiz Barış abimiz de bize geldiğinde bazen yanımıza yatıp bizim gibi tutuyor bacaklarını...

MEROZİN NEGATİF KONJENİTAL MUSKÜLER DİSTROFİ

MEROZİN NEGATİF KONJENİTAL MUSKÜLER DİSTROFİ

         Küçük güzel kızlarımızın rahatsızlığının ismi o kadar uzun ki… Bir çok kişi telefuz bile edemiyor. (Buraya tıktık)Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi kısa adıyla CMD…

        Peki nedir bu CMD? Genetik faktörlerle gelen doğuştan kas güçsüzlüğü…  Merozin(laminin a2) proteini  kas, cilt ve sinir dokusunda bulunuyor. 6.kromozomdaki bir gen tarafından üretiliyor. Bu protein üretilmeyince özellikle ayak bileği, diz ve kalçada eklem sertliklerine neden oluyor. Kaslar güçsüzleşiyor.  Kullanılmayan kaslar kısalıyor ve eklemler sertleşiyor.  Eğer fizyoterapi ile korunmazlarsa vücut deformasyona uğruyor.

        Eşim hastalığın adını söyledikten sonra ilk sorum, tedavisi ne?..  Yok… Kesin tedavi şu an da dünyada mümkün değil?  Nasıl olur?  Eee peki ne yapacağız?  Böyle durup bekleyecek miyiz? Tabii ki hayır dedi eşim. Fizyoterapi görmeleri gerekiyormuş. Güneş(D vitamini) önemliymiş. Tamam D vitaminini güneş ve ilaç takviyesi ile hallettik. Fizyoterapi için ne yapacağız. O sırada kayınpederimin çocukluk arkadaşı yetişiyor imdadımıza… Şansa bak… Çocuklarda gelişen kas hastalıkları konusunda uzman bir fizyoterapistmiş. Hemen telefon açıyoruz. Çok şükür en kısa zamanda gelecek bizimle konuşmaya… Ne yapacağımızı bilmiyoruz. Aile de daha önce hiç böyle bir öykü yok… Akraba evliliği de yapılmamış.

       Kafamda binlerce soru var. Profesörle konuşamadım.  Haydi  Aytül artık hastalığın adını biliyorsun Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi … Araştırmaya başla…

        Harıl harıl her gün araştırıyorum.  Konuyla ilgili çok fazla veri ne yazık ki yok. Bu sırada Fizyoterapist ablamız ki bundan sonra ona sadece ablamız demek istiyorum, bizi ziyarete geliyor. Ailece moral olarak çökmüş durumdayız. Ne yapacağımızı bilmiyoruz. Bilen birilerinden yardım bekliyoruz. Ablamız bize diyor ki “Kendinize gelin… Silkinin… Haklısınız… Çok zor bir durumun içindesiniz. Çok normal… Ama fizyoterapi dışında şu anda yapabilecek hiçbir şey yok… Kabullenin ve diğer aşamalara geçin… “

         Bizim gibi durumlarla karşılaşan aileler de aynı aşamalardan geçiyormuş. İlkin şok… Kabullenmeme… Sonra durgunluk dönemiyle gelen peki ne yapmalıyız soruları? Sonra ben iyi yaptırdım, sen kötü yaptırdın çatışmaları… Ağır sorumluluk altında yaşamak… Kaygılarla baş etmek için profesyonel destekler vs. vs.. ve sonrası tam bir kontrol… Sükunet..

         Tamam ablacığım dedim.  Yanımızda ol lütfen bizi bırakma… Ne yapacağımızı bilmiyoruz. Yardım et bize… Dedi ki merak etmeyin. Elimden geleni yapacağım.  Bu bebekleri hep birlikte getirebileceğimiz en yüksek seviyeye kadar taşıyacağız. Bilin ki bu öncelikle ailenin işi… Birbirinize destek olmanız gerekiyor. Çok şükür o konuda hiç problem yok.  Annem babam, kayınvalidem-kayınpederim, abim, ablam herkes bizimle… Ayakta durmamızı sağlıyorlar. Onların psikolojik desteğiyle daha güçlüyüz ve her şeyi yapmaya hazırız. Ablamız diyor ki bebekler çok küçük.  6 aylıklar… Bu dönemde bir merkeze giderlerse enfeksiyon kapma ihtimalleri yüksek. O nedenle evde başlayacağız. Ben size öğreteceğim ve her hafta kontrol edeceğim. Tamam diyoruz sen öyle diyorsan öyledir. Çalışmalar başlıyor. Bazı kaslar çalışmadığı için kısalmış. Onları uzatmak gerekecek… Gerekli fizyoterapi hareketlerini öğreniyoruz. O kadar üzgün ve korkmuş durumdayım ki, bebeklerime dokunmaktan çekiniyorum onlara bir zarar verir miyim diye.  Ablamız bu durumun da normal olduğunu söylüyor. Zamanla hepiniz bu evdeki herkes bu işi çok iyi yapacak diyor ve öyle de oluyoruz gerçekten…

        Toparlanma süreci… Ailemiz yanımızda… En büyük destek onlar bizim için… Arkadaşlarımız üzgün… Söyleyecek bir şey bulamıyorlar. Söylenecek bir şey yok zaten…

        Bir gün diş problemim nedeniyle diş doktorundayız. Çok üzgün olduğum bir dönem… Dinledi hikayemizi ve dedi ki üzülme Aytül bu senin misyonun… Tamam belki rahatsız olarak doğdular. Ama şunu da düşün belki de bu hastalıktan ilk kurtulacak bebekler de seninkiler olacak? Belki kendi hastalıklarını kendileri çözecekler .  O an durdum dedim ki haklı olabilirsiniz? Bu kadar şans? Belki de bunların bir anlamı var. Yanıma geldi ve elimi tuttu dedi ki, hayatımızın kalitesi ne kadar uzun olduğuyla değil ne kadar kaliteli ve mutlu yaşadığımızla ölçülüdür. Kimin ne kadar yaşayacağı belli mi? Değil tabii ki… O halde zamanı iyi kullan, mutlu et onları… Bu konuşmadan sonra bir daha çok istisnalar dışında hiç gözyaşı dökmedim. Ben mutlu oldum, onları da mutlu ettim.    

                                                                                               

BAŞLANGIÇ NOKTASI - 05 Mayıs 2012

        Başlamak… Bazen umut verir. Bazen korku… Ama karışık bir heyecan çoğunlukla … Bir şeyler yazmaya başlamak için erken olduğunu düşündüğüm zamanlardandı yine. Önce hikayemi yaşamalı sonra yazmalıydım. Ama sonra bir şey oldu. İçimden bir ses neden bekliyorsun dedi. Bak çevrende gelişen olaylar sana bir işaret gönderiyor yazmalısın. Ne bekliyorsun?

       Evet yazmalıyım… Çünkü hayatımın rastlantı mı yoksa bir kader mi olduğunu sorgularken ve hikayemi yaşarken bu durumu en iyi şu an anlatabileceğimi düşündüm. YAŞARKEN…

      Evet yazmalıydım… Çünkü anlatacak çok şey vardı…

      Evet yazmalıydım… Mücadelemiz belki başka hayatlara da ışık tutabilirdi.

      Evet yazmalıydım… Çünkü şu an yapabileceğimin en iyisini yapıyordum.


      Evet yazmalıydım… Çünkü zamanı gelmişti.

HİKAYEM

       Amacım hayat hikayemi baştan sonra anlatmak değil kesinlikle. Ben hikayemi  yaşarken hayat beraberinde öyle çok sürprizleri getiriyordu ki  asıl paylaşılması gereken buydu. İster kader deyin, ister rastlantı belki şimdi bu çok da önemli değil. Önemli olan yaşadıklarımın nasıl bir kazanıma yol açtığı. Hiçbir şey başka hiçbir şey bana şu anı yaşamanın ne demek olduğunu şimdi olduğu kadar öğretemezdi. 

      Burada ne bulacağınızı söylemek sizi istediğim bir yere çekmek olur, oysa istediğim bu değil… Okuyan herkesin kendine göre bir şeyler bulması önemli olan.


       5 Mayıs 1974’te Edirne’de açtım dünyaya gözlerimi… Öyle fazla cin gibi bir çocuk değildim. Sonradan gözü açılanlardanım ben… Kendi hayal dünyasında mutlu bir çocuktum.  Okul defterlerime ev krokileri çizerdim. Annem bunları gördüğünde benim kızım mimar olacak derdi. Oysaki ben deftere çizdiğim ev krokilerinin içini döşer hayali insanlar yaratır. Onların hayatlarını oynardım. İstediğim gibi… Sadece bana ait olan benim şekillendirebildiğim bir hayat… Hep mutluydu benim dünyamda insanlar… Öyle çok büyük sıkıntıları yoktu. Sağlıklıydılar.

       Sonra büyüdüm... Üniversiteye gidecektim. Ama hangisi? Sağ olsun, ailem bu konuda hiç baskı yapmadı bana… Özgür seçimimle ben RD-TV-Sinema okuyacağım dedim ve okudum da… Okuduğum okul  yine büyük hayalleri olan biri için doğru bir yerdi. Defterime çizdiğim dünyayı artık kamera içine yerleştirebilirdim ve onu başkaları da izleyebilirdi. Okulum bitti… Medyada işe başladım. Fakat hayat karşıma öyle farklı fırsatları çıkarıyordu ki, ben sadece bu fırsatları değerlendiren biri haline geldim. Aytül Hnm bu konuda gelecek vadediyorsunuz sizi buraya alalım. Aytül Hnm istediğiniz pozisyon için biraz beklemelisiniz sizi buraya alalım vs… vs… Amacımdan öyle uzaklaşmaya başlamıştım ki, işte o an dedim ki kendime akışa bırak kendini. Akıntı nereye gittiğini biliyor…

HAYAT SEVİNCE GÜZEL…

       Yıl 1998… Biricik kız arkadaşım biriyle çıkmaya başlıyor ve sevgilisinin yakın bir erkek arkadaşıyla beni tanıştırmak istiyor. Ama o kadar yoğunum ki bu insanla tanışacak zamanım yok… O da aynı şekilde. Tanışamadık. Fakat adını sürekli duyuyorum Tolga… Sevdiğim bir isim... Ama şu anda benim için sadece hoş bir isimden ibaretti ve uzun bir müddette öyle kaldı. Arkadaşım da bir süre sonra sevgilisinden ayrıldı ve bir daha da sevgilisinden  hiç haber alamadı. Başka biriyle evlendi. Ben de bir daha Tolga ismini hiç duymadım.

       Benim hayatımda ise başka insanlar… Bazen çok üzüldüğüm, bazen kendimi tamir edip mutlu olmaya çalıştığım ilişkiler ve bu ilişkilerle büyümem… 

       Beş yıl sonra… Yıl 2003… Biricik kız arkadaşımın artık bir bebeği var.

       İşten eve dönüyorum. Kulağımda kulaklık müzik dinleyerek… Ağlıyorum… Yok mu karşıma çıkacak, beni anlayabilecek bir insan… Neden hep benim için doğru olmayan kişiler… Sanki bir şey o gece sokakta eve doğru yürürken sesimi duyuyor.  İşarete dikkat et Aytül… Bak dinlediğin müzik sana bir şey söylüyor… Kulak ver… O şarkıyı daha önce hiç duymamıştım. Bir daha da duymadım. Sadece bana ne söylediği aklımda… Üzülme… Geçecek… Bu bir son değil… Sadece bir başlangıç…

       Bu olaydan 1 ay sonra çocukluk arkadaşımla Beyoğlu’nda bir Cafe’de oturuyoruz. Telefon çalıyor. Açtım… Biricik kız arkadaşım… Sesi o kadar heyecanlı ki…  Aytül diyor olanlara inanamayacaksın….

       Arkadaşım anne-bebek forumunda yazışırken bir anneyle tanışmış ve görüşmeye karar vermişler. Birbirlerini hiç tanımayan bu iki kişi konuşurlarken bir de bakıyorlar ki ortak çok tanıdık var. Arkadaşımın görüştüğü kişi eşimin ablası… Yani Tolga’nın… Hayat öyle süprizlerle dolu ki… Arkadaşım bana gel Aytül diyor seni 5 yıl önce tanıştıramadığım Tolga ile şimdi tanıştıracağım. Tekrar karşıma çıkan bu kişiyle merak edip tanışmaya gidiyorum. Görüşmeye başlıyoruz. Aman Allahım o da ne!.. Onun da babası subay… Daha da ilginci babamın 30 yıl önce mezun olduğu harp okulundaki sınıf arkadaşının oğlu. Şansa bak diyoruz içimizden… Sen 5 yıl sonra sürpriz bir şekilde tekrar karşıma çık. Bir de babamın uzun yıllardır görmediği arkadaşının oğlu ol. Gidiş o gidiş…Sonrasında gelen mutlu bir evlilik….

     İyi ki çıktın karşıma… Sen benim alınyazımsın….

                                                              

   ARTIK EVLİYİZ…

       Evliyiz, mutluyuz… Aman Allahım bir de çok şanslıyız. Katıldığımız hemen her yarışmada mutlaka bir şey kazanıyoruz…  Prag tatili, En İyi Evlilik Teklifi yarışmasında 3.lük, irili ufaklı bir çok yarışmalardan gelen hediyeler… Evet gerçekten şanslıyız diyoruz birbirimize…

        Zaman geçiyor… Ama çocuğumuz olmuyor bizim…?!! Neden?? Doktordan doktora koşmalar. Bu doktor görüşmeleri de ayrı bir hikaye zaten… Kimisi diyor paranız varsa tüp bebek yapın, yoksa bekleyin bir gün olur vs vs vs…. Ne kadar duygusuz insanlar olduğunu düşünüyorum. Bir doktor sonrasında hayat felsefem haline dönüşecek cümlesini söylüyor. Hayatı oluruna bırak… Doğayı sen yönlendiremezsin. İstediğin çocuk sana doğru zamanda gelecek. Doğru zaman?? Bu da ne demek…. Saçma… Bu doktorlarda kendi kendilerine birşeyler uyduruyorlar çözüm bulamadıkları zaman… Fakat bu cümlenin ne anlama geldiğini öğrenmeme çok az kalmıştı. İyi bir doktor bulduk. Ona güvendik.  Meğer benim hipoglisemim varmış. Yani şeker düşmesi… Hormonal yapımı bozuyormuş. Eeee ismi güzel bir hastalık, kendisi çok güzel olmasa da… Ne yapmak lazım? Tabiki şeker ilacı… Hadi 3 ay hapı yuttuk. O ne yok bişey… Olmuyor… Olmuyor… Derin üzüntü çaresizlik… Boşluk… Ne zaman kendimi en dipte hissetsem o zaman buluyorum çıkış yolunu… Doktora dedim ki tamam ben tüp bebek yapacağım. Bitsin bu işkence… Peki dedi 1 ay sonra gel… Ama o da ne 1 ay geçti. Bir tuhaflık var? Test yapmalıyım. İnanamıyorum… Test pozitif hamileyim. Evde kimse yok… O kadar heyecanlıyım ki eşim yerine ilkin en yakın arkadaşlarımdan birini arıyorum. Test pozitif çıktı, galiba hamileyim diye… Arkadaşım diyor ki kesinlikle hamilesin. Heyecanım tavan yapıyor, Eee iyi tamam o zaman diyerek kapatıyorum telefonu… Yıllardır eşime hamile olduğumda nasıl haber vereyim diye planlar yaparken, şimdi bütün planlarım silindi, tüm planlar sıfır… Hemen telefona sarılıp arıyorum. Tolgaaaaaaa, hamileyim ben… Eşim heyecanlı… Şokta… Konuşamıyor bile… Ben en yakın hastaneye gidiyorum. Oraya gel… Koşarak gittiğim hastaneye eşimde aynı heyecanla geliyor. Beta HCG sonuçları da pozitif. Evet hamileyim. Yaşasıııııın… 1 ay sonra bebeğimizi ilk kez ultrasonda görmeye gidiyoruz. Kalp atışlarını dinliyoruz. Bebek tek… Benim oğlum olacak diye düşünüyorum içimden… 1 ay daha geçiyor. 3 aylık hamileyim. Doktor 2.şok haberi veriyor bize bebekler ikiz… Bak burada bir tane daha var… Ama ama nasıl olur? Bu zamana kadar nasıl görünmedi? Mantar mı bunlar sürekli çoğalıyorlar. Doktor Bey iyi bakın lütfen diyorum, kenarda köşede birkaç tane daha olmasın… Her gelişimizde yeni bir bebek çıkmasın sonra... Meğer bebeklerin  kalp atışları aynıymış ve biri diğerinin arkasına saklanmış. Yaramaz göstermemiş bize küçük bir nokta halini… E eee peki cinsiyeti ne? 1 ay daha bekle Aytül…  İnşallah en azından biri kız olur. Allahım lütfen bir kızım olsun. Arkadaşlarımdan birşeyler gelmeye başladı. İçinden kız kıyafetleri de çıkıyor… Doktora gideceğimiz gün kız kıyafetine bakıp, dua ediyorum… Allahım ne olursun, en azından biri kız olsun… Doktor müjdeyi veriyor evet kız… Hem de ikisi de… Yaşasııııııınnn… Hayatım da en çok istediğim iki şey için beklemeye değdi. Hem ikiz, hem de ikisi de kız….  Bu arada hararetli bir tartışma süreci... eee bebekler ikiz... Peki nasıl oldu? Ailelerde hiç ikiz yok... Siz de mi vardı, biz de mi vardı? Yooook...  O da şans onu da tutturduk. Bundan sonra loto mu oynasak acaba? diye düşünmedim değil...

       Güzel geçen ama sonraları ağırlaştığım bir hamilelik süreci… Onlarla konuşuyorum. Şarkı söylüyorum yatmadan önce … Kırmızı pabuçları duruyor baş ucunda başı düşmüş yastığa, e bebeğime eee eee..

        Mutlulukla söylediğim bu şarkı daha sonra biraz buruk söyleceğim bir şarkı haline gelecek  ve ben bunu henüz bilmiyorum…