HAYDİ UZAT ELİNİ DUYARSIZ KALMA

      Bugün bir kez daha anladım. Bu yazıları yazmakta ne kadar doğru yolda olduğumu.  Öncelikle yazılarımı okuyan sizlere bana dönüşleriniz için çok teşekkür ediyorum. Kiminiz belki (buraya tık tık)kas hastalıklarını hiç tanımıyor ama farkındalığın arttığını söylüyor. Kiminiz hastalığı yaşıyor ve kişisel hayat tecrübemizden çok faydalandığını söylüyor.  Bugün mail adresimde bir mesaj, Urfa’dan…  Okumaya başladım. Urfa’dan Mehmet’in de 2.5 ve 4 yaşlarındaki oğulları (buraya tık tık)Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastasıymış. Eşinin psikolojik durumunun hiç iyi olmadığını söyledi. Şu an da çocukları da fizyoterapiye gitmiyorlarmış.  Yazılarımda hep anlatıyorum. Güçlü aile, güçlü çocuk diye… Özellikle anneler  bu durumu yaşayan anneler… Yazdıklarımı mutlaka okumalısınız. Çünkü ben de sizin yollarınızdan geçtim. Babalar… Bazen durumu kabullenmeyip kaçan babalar… Bazıları durup mücadeleyi seçen özel babalar… Kaçmak kolay.  Mücadele etmek zor.  Mehmet işte bu özel babalardan biri… Yazıştık kendisiyle, elimden geldiğince yardımcı olmaya çalıştım. Eşine psikolojik desteğin şart olduğunu söyledim.  Mehmet eşine bu konuda çok yardım edecek inanıyorum. Çok duygulandım.  Çok sevindim, bu iki çocuğun geleceğinde ve ailesinin hayatında olumlu değişiklikler yaratabildiysem ne mutlu bana.

         Sizler beni takip eden, yazılarımı okuyan sevgili dostlarım… Çevrenizde bu tarz hastalığı olan ne yapacağını bilmeyen ve kimi zaman kaderine küsmüş durumda olanlara yardımcı olabilirsiniz. Yazdıklarım sayesinde artık hastalığı sizler de az çok tanıyorsunuz. Bilmeyen çok fazla insan var. Anlatabilirsiniz. Destek olabilirsiniz.  Kas Hastalıkları Derneği’nin Hasta Gönüllü Ağı var üye olabilirsiniz. Nasıl yardımcı olunabileceğini danışabilirsiniz. Yazılarımın bir kısmı kişisel tecrübelerimize dayanmakta.  Her hastalık için doğru bir doktorun ve doğru tedavi yöntemlerinin olduğuna inanıyorum.  İstedim ki yaşadığımız tecrübeler  yolunuza ışık tutsun. Hastalığı taşıyanlara örnek olsun. Yaşamayanların farkındalığı artsın. Engelli çocuğu olan ailelere, engellilere toplumumuzda bir nebze bakış açısı değiştirebiliyorsam ne mutlu bana… Gayet sağlıklıysanız hayatınızda her şey iyi gidiyor görünüyorsa bile bu tarafa da ara sıra bakmayı unutmayın. Hayat hep belirli biz çizgiyi izlemiyor. O nedenle şu anınızın kıymetini bilin. Başkalarına yardım etmekte umursamaz olmayın. Çünkü her şey yolunda gider, bir gün gelir yaşlanırsınız, sağlık problemleri kapınızı çalmaya başlar. Çünkü vücudumuzda bir makine gibi… Elbet bir müddet sonra hasar vermeye başlayacak.  İşte o gün etrafınıza baktığınızda sağlığınızı kaybetmeye başladığınızda yalnızlığı hissetmemek adına  şimdiden bilinçlenin. Çocuklarınıza başkalarına yardım etmeyi öğretin. Ağaç yaşken eğilir unutmayın. Hiç unutmuyorum hamileyim.  Karnım burnumda… Kısa bir mesafede otobüse binmek durumunda kaldım. Biliyorsunuz ön koltuklar hamileler ve yaşlılar içindir.  Beni gören hiç kimse istifini bozmadı. Taa ki halimi görmüyor musunuz? Yaptığınız çok yanlış, kalkın diyene kadar. Bazen birilerinin bizi anlayabilmesi, duyabilmesi için gerçekten sesimizi yükseltmemiz gerekiyor. Doğrular için sesinizi yükseltin.  Çünkü susarak sizi kimse anlamayacak, duymayacak.