22 Aralık 2013 Pazar

İKİZ ANNEANNESİ OLMAK

Bir oğlan ve bir kız olmak üzere 2 çocuğun ve 4 torunun var. Kızından ikiz torunların dünyaya geldi. Bakım açısından bir çok kişiyi korkutan ikizlerin anneannesi olmak nasıl bir duygu oldu?

Kızımın hamileliği sırasında ikiz kız torunlarım olacağını öğrendiğimde önce büyük bir şaşkınlık yaşadım. Çok heyecanlandım. Çok güzel bir duyguydu. Hatırlıyorum kızım küçükken ikizleri çok severdi ve hep ikizleri olmasını arzu ederdi. Ailemizde ikiz yoktu. Bu durum hepimize sürpriz oldu.Çoğu kişiyi korkutan ikiz torunlar bence çok heyecan vericiydi. Evde sanki herkese sevebileceği bir bebek vardı. Gün içinde her şeyi iki kere yapmak zorunda olsan da, onlarla ilgilenmek müthiş eğlenceli. Kızım, kız çocuklarını özellikle çok severdi. Allah ona istediklerini verdi, hem de ikiz olarak... Bu nedenle çok mutluyum.

Hamilelik çok kolay geçmemişti, bu dönemde desteğin ne şekilde oldu ?

Evet özellikle son zamanlar zor geçti. 28. haftadan itibaren karnı iyice büyümüştü. Zor hareket ediyordu. Erken doğum riskine karşı kayınvalidesi ile dönüşümlü olarak yanında kaldık. Erken doğumdan hep korktuk. Ne kadar çaba göstersek de erken doğumu engelleyemedik. Bebeklerimiz 32.haftada dünyaya geldiler.

Bakım kolay olmadı sanırım?

Çok küçüklerdi. Daha önce hiç bu kadar küçük bebek görmemiştim. Nasıl tutacağız, nasıl büyüyecekler diye bir ara endişelendim. Yaşama şansları ne derece olabilir diye kaygılandım. 40larını atlattıktan sonra bu endişem kayboldu. En zoru prematüre bebeklerimizi beslemekti. Saatler sürebiliyordu. Ama evde çok iyi bir ekip olduk.Kızım çalışıyordu. İş eve yakındı. Öğlenleri sağdığı sütü eve getiriyordu. Biz biberonla çocuklara içiriyorduk. Anneyi mümkün olduğunca dinlendirmeye çalışıyorduk. Sütü kesilmesin diye beslenmesine ve üzülmemesine dikkat ettik. Karşılığını da aldık. 16 ay anne sütü ile beslendiler. Diğer yandan babaanneleriyle birlikte anlaşarak ilk bir yıl biz bakmak istedik. Bu dönem önemliydi. Bize çok ihtiyaçları vardı. Başkasına bırakamazdık. Tüm sevgimizi onlara verdik.



Deneyimli bir anneannesin. Bundan önce 2 torunun daha olmuş. İkizlerde tuhaf giden bir şeyler hissettin mi?

Evet... Onları giydirirken ve bezlerini değiştirirken bacaklarında ve kollarında güçsüzlüğün farkına vardım. Bunu kızım ve damadımla paylaştım. Fakat bebekler çok küçük doğdukları için anlayamadık. Doktorlar gidişatın normal olduğunu söyledikleri için biz de her şeyi normal zannettik.

Hastalık haberini nasıl aldın?

İkizlerimiz 6 aylıktı. Doktorlar tuhaf giden bir şeyler olduğunu söylemiş. Hastane dönüşü kızım telefonla aradı. Doktorlar bebeklerin CK denilen değerinin çok yüksek olduğunu ve kas hastalıkları olduğunu söylemişler ve Ankara'ya yönlendirmişler. Çok üzgündü. Hemen atlayıp yanlarına gitmek istedim. Ama 1-2 gün yalnız kalmak istediklerini söylediler. Saygı duyduk. Ankara'dan gelecek haberi dört gözle bekledik. Bu zamanı çok zor geçirdim. Çok üzüldüm. Kas hastalıkları konusunda hiçbir şey bilmiyordum. Etrafımda bazı insanlar ölümcül bir rahatsızlık olduğunu söylediler. Her kafadan bir ses çıkıyordu. Bilinmeyen bir yolda yürüyorduk. Tek düşündüğümüz  onlara her konuda destek olmaktı.

Sonraları neler yaptınız?

Ankara'dan haber geldiğinde çocukların gerçekten kas hastası olduğunu öğrendik. Her şey kesinleşmişti. Genetikti. Aileler olarak her iki tarafta da biz de var mıydı diye araştırdık. Ama hiçbir şey bulamadık. Bu hastalığın ilacı olmadığı için iyi bir fizyoterapi görmeleri gerektiğini öğrendik. Sonra çocuk fizyoterapistimiz Gülsün Hnm imdadımıza yetişti.  Bize hastalığın nedenlerini ve yapılması gerekenleri anlattı. Fizyoterapinin niçin bu hastalıkta hayati önem taşıdığı konusunda aydınlandık.  Güçlü olmamız gerektiğini söyledi. Moral verdi. Sabırla ve çok çalışarak çocukları gelebilecekleri en yüksek seviyeye taşıyabileceğimizi söyledi. Allahtan umut kesilmezdi.

Bu olayı duyduktan sonra ikizlere davranışında farklılıklar oldu mu?

Oldu tabii... Onlara daha duygusal sarılmaya başladım. Daha yoğun hisler besledim. Onların diğer çocuklara göre çok daha sevgi ve ilgiye ihtiyaçları olabileceğini düşündüm. Sevginin en büyük ilaç olacağına çok inandım.  Onları hep korumak istedim. Kızılacak hiç bir yerde onlara kızamadım. Duygularım bunu bana asla yaptırmıyor. Kızıma ve damadıma bunu açıkça söyledim. Onlara kızmak, bazı şeylerden mahrum etmek benim duygularımı acıtıyordu. İkizlerimin bana olan düşkünlükleriyle onlara olan sevgimin karşılığını fazlasıyla alıyorum. Onlara dokunmak çok güzel bir duygu. Çünkü çok tatlılar ve çok sevimliler. İkizlerimi dışarıdan görenler hastalıklarını anlayamıyorlar. Her şey normal gözüküyor. Ta ki ayağa kalk diyene kadar... Allahtan tüm dileğim ilaçlarının çıkması ve yaptırdığımız fizyoterapi ile deformasyon olmadan yürümeleri...



Bilmediğiniz bir kas hastalığı, henüz bilmediğiniz fizyoterapi hareketleri bunları nasıl aştınız?

Fizyoterapist bize yapılması gereken hareketleri öğretti. Bu hareketlerin her gün bizim tarafımızdan yapılmasını söyledi. Bu çok önemliydi. Çünkü aksi taktirde ikizlerimizin bacaklarında sertlikler oluşuyor. Bunu her gün yaptığımız egzersizlerle açıyoruz. Anneanneleri olarak onlara geleceklerini etkileyecek bu durumda destek olmak, oyunun bir parçası olmak beni hep mutlu etti. Dışarıdan seyirci kalan biri olmadım. Fizyoterapist her zaman anne ve babanın yanında olmamızı manevi desteği esirgemememizi söyledi. Biz de her zaman onların yanında olduk.

Ailece üzüntülü, zor bir dönem geçirdin, bu dönemle nasıl başa çıktınız?


Kızımın üzüntüsünden etkileniyordum. Onların karşısında güçlü durmaya çalışıyordum. Ama kendi üzüntümü onlara hiç hissettirmedim. Onlar iyi olacak diyordum ve kızımla damadımı da buna inandırdım. Onlara destek olmak için fizyoterapiyi öğrendim. İlk zamanlar doğru yapıyor muyum diye endişelerim oldu, ama fizyoterapist çocuklar iyiye gidiyor dediğinde bu endişem kalktı. Sevindim ve bu işi başarabileceğimize inandım.

Bebeklere fizyoterapi yaptırmak kolay oldu mu?

Hayır kolay olmadı. 6 aylıkken başladık. Çok ağlıyorlardı. Çabuk yoruluyorlardı. Hep oyun oynayarak, ödüller koyarak yaptırdık. Şimdi büyüdüler, iyice akıllandılar. İkna etmek gerekiyor. Bu durumda egzersiz yapmamız gerektiğini bu şekilde güçleneceklerini, bana  yardım etmeleri gerektiğini söylüyorum. Onlar da kabul ediyorlar. Tamam anneanne diyorlar.



İkizlerle evde zaman nasıl geçiyor?

Fizyoterapi dışında, günlük hayatta aktivitelerimiz var.Resim yapıyoruz. Makasla kağıt kesiyoruz. Puzzle, lego yapıyoruz. Kitap okuyoruz. Masal anlatıyorum. Şarkı öğretiyoruz. Dans ediyoruz. Çocuklara kalçaları üzerinde kaymasını öğrettik. Bunu yardımcı ablalarıyla birlikte evde biz de yerde kayarak yaptık. Şu anda kalçaları üzerinde kayarak tüm evi hızla dolaşabiliyorlar. Çok akıllılar. Onların sorduğu değişik sorulara onların anlayabileceği şekilde cevap vermeye çalışıyorum. Yürüyemediklerinin farkındalar. Ama bize söylemiyorlar. Fakat anneleri onlara örnekler vererek anlatmaya çalışıyor. Kızımla gurur duyuyorum.

Sizce Engellilik nasıl bir şey?

Hayatın sonu değil. Bir sürü engelli var. Onlara olumsuz bakmıyorum. Acımıyorum. Gayet doğal, hayatın içinde herkesin başına gelebilecek bir durum. Hayatımız içinde bir sürü şeylerle karşılaşabiliyoruz. Niye böyle demiyorum. Kendi hastalığımı duyduğumda da neden ben demedim.

Bu süreçte kızına uzak oturuyordun. Böyle zor bir süreçte bir de mesafeler işi daha da zorlaştırdı mı?

Kızım Kadıköy'de ben Avcılar'da oturuyordum. Mesafe uzaktı. 4 yıl metrobüsle gidip geldim.  Yaz demedim kış demedim onlara koştum. Ben evden eşimsiz hiç bir yere gitmeyen, toplu taşıma araçlarını kullanmayan bir insandım. İkizlerimizin doğumuyla bu durum değişti. Eşime de onlara kesinlikle gitmem gerektiğini ve bana mani olmamasını söyledim. O da bu durumu olumlu karşıladı. Mani olmadı. Eşime de çok teşekkür ediyorum.Artık hayatımın 5 günü Kadıköy'de kızımda 2 günü Avcılar'da evimde geçiyordu. 4 yıl su gibi akıp geçti. Geri dönüp baktığımda bazen gücüme ben de şaşırıyorum.

4 sene boyunca farklı düzeni olan bir evde yaşamak zor geldi mi?

Bana zor gelmedi. Ama kızım ve damadımı rahatsız etmekten endişe duydum. Çünkü uzun zamandır hep yanlarındaydım. Gerçi onlar bana hiç hissettirmediler ama ben hep endişe duydum.

Kızın için neler söylersin, o nasıl bir anne?

Kızım çok hayırlı çok iyi bir evlat. Şefkatli, duygusal, pozitif, yaratıcı, güçlü, çalışkan, mücadeleci bir anne... Onu yetiştirirken de böyle güçlü olmasını, öz güveninin tam olmasını arzu ediyordum. Bunu başardığı için onu tebrik ediyorum. Kızımın da kendisi gibi evlatları olmasını yürekten diliyor ve dua ediyorum.

Damadın için ne söylenebilir?

Çok anlayışlı, çok saygılı, sevgi dolu, neşeli, sakin, içi dışı bir, dürüst diyebilirim. Çok güçlü bir baba. Çocuklarını çok seviyor. Her şeyde yardımcı. Benim 1 değil 2 oğlum olmuş meğer. Onun yanında çok rahatım.

Geçen yaz ciddi bir hastalığa sahip olduğunu öğrendin?

Uzun süredir sıkıntılarım vardı. Fakat doktorların bazı tetkikler gözlerinden kaçmış. O nedenle hastalığımın teşhisi maalesef geç konuldu. O dönem henüz bilmediğim hastalığımın sıkıntıları ve ağrılarıma rağmen ikizlerimi hiç ihmal etmedim. İçimdeki duygusal yoğunluk hasta olmama rağmen bana güç veriyor ve ayakta tutuyordu. Sonra hastalığımın kolon kanseri olduğunu ve karaciğere kadar bulaştığını öğrendik. Önce şok oldum tabii. Ama eşim ve çocuklarım hep yanımdaydı. Hemen toparladım kendimi. Bu dönem hayatımızda radikal değişiklikler oldu. 22 sene oturduğum evden kızımın karşı dairesine taşındım. Kemoterapi görecektim. Burası hastaneye daha yakındı. Hasta olsam da çocuklarımın yanında onlara desteğimi sürdürebilirdim. Kızıma komşu oldum. Torunlarıma yakın olmak beni bu dönemde güçlü ve mutlu hissettiriyor. Onlar beni hayata bağlıyor. Enerji veriyorlar.



Kemoterapi nasıl gidiyor?

Başta hafifti. Şimdi yan etkileri biraz daha arttı. Yarın 5.kürü alacağım. Yorgun olduğum zamanlar yatıp dinlenmeye gayret ediyorum.  Moralim çok iyi kendimi iyi hissediyorum. Asla hasta gibi görmüyorum. Allah'a dua ediyorum. Bu hastalığı onun yardımı ve kendi gücümle aşacağıma inanıyorum. Kısa bir süre sonra ameliyat olup, her şeyi geride bırakacağıma hiç kuşkum yok.


Özel durumlu çocuklara sahip ailelerin büyüklerine ne söylemek istersin?

Engelli çocuklara sevecen olmaları, hastalığı bir eksiklik olarak görmemeleri, onları sevgiyle kucaklamalarını söylemek isterim. Sevginin ve ilginin aşamayacağı bir engel yok. Bizler anneanne, babaanne, dedeler bütünüz Biz kocaman bir aileyiz.ve her zaman sizin yanındayız



Mutlu bir hayat sürmeniz dileğiyle,

Anneanneden sonsuz sevgiler...

4 Eylül 2013 Çarşamba

SESSİZLİĞİN ARDINDAN...

Uzun bir aradan sonra merhaba,

        Yazamadım... 1 aydır kendimi toplayıp da yazamadım. Kızlarımın hastalık sürecinde en büyük desteklerimden biri olan annemin rahatsızlığı beni derinden etkiledi. Kızlarımın durumunda yaşadığım bir çok evreyi tekrar yaşıyor gibiydim. Ama daha bilinçliydim artık. Kendime dur ne yapıyorsun, çabuk topla kendini diyebildim.

        Annemin 1-2 senedir kansızlığı vardı. Kan ilaçları kullanmasına rağmen pek de düzelmeyen kansızlık... Bu arada annem düzenli doktor kontrolüne de gider. Ama doktorların gözünden kaçmış. Son 6-7 aydır karnında oluşan şiddetli gaz ağrıları daha artmaya başlayınca tanıdık başka bir doktora gittik. Kolonoskopi yapılmasını önerdi. Annemi o gün hastaneye ben götürdüm. Ağrıdan zor yürüyordu. Doktorumuz kolonoskopiden çıkınca yanıma geldi. Durgun bir ifadesi vardı." Aytül annenin bağırsağında tümöre rastladık" dedi. Öylece bakakaldım yüzüne... Aptallaştım sanki... Soğuk kanlı karşıladım. "Yani bu ne demek "dedim. "Kolon kanseri" diye cevap verdi. "Peki ne yapacağız?" soruma ise "kolonu çok tıkamış acil ameliyat olması gerekiyor "dedi. Yine soğuk kanlıydım. Tamam dedim kendi kendime ameliyat olacak ve bitecek. Kanseri daha önce 2 yakınımda tanımıştım. Biri sevgili kız arkadaşımın ablası, yumurtalık kanserinden vefat etti, diğeri dedem... Mide kanserine yakalanıp, 3 ay içinde vefat etmişti. Çok iyi örnekler yoktu önümde. Ama anneme bunları yakıştıramadım. Anneler hasta olmamalı sanki hiç... Çünkü o benim desteğim, sığınağım...

        O gün hastaneden çıktığımızda benim ricamla doktor da hiç bir şey söylemedi anneme... Hiçbirimiz söylemedik. Annemle hastane yolunda yürürken bana dedi ki "sen de benim için işinden izin aldın. Daha yeni bir iş sorun olmasın kızım?" Dönüp yüzüne baktım ve dedim ki "anne, bu bahaneyle işten çıkaracaklarsa çıkarsınlar, boşveeer... İş her zaman bulunur, ama seni bir daha bulamam. Hiçbir şey senden daha değerli değil." Sonra onu arabaya yolcu ettim. Arkasından gidişine bakarken hiç anneme böylesine bakmadığımı fark ettim. "Seni çok seviyorum anne" dedim içimden, "sakın beni bırakma"... 5 gün kadar sonra diğer testlerin sonuçları geldi. Kötü haber! Karaciğere metastaz var. O günü hiç unutmuyorum. Her şey tekrar anlamını yitirdi sanki. Tekrar bir uçurumun kenarında gibiydim. Kendimi tutamıyorum. Ağlamamı kontrol edemiyorum. Şükürler olsun, fizyoterapistimiz Gülsün ablam koşup geldi. İşten erken çıktım, bir yerde buluşup konuştuk. Onun o sakin ve sevecen ses tonu bana öyle iyi geldi ki... Sonra birlikte Beşiktaş-Kadıköy vapuruna bindik. Temiz hava beni biraz daha rahatlattı. Eve gitmek istemiyordum. Kızlarıma verebilecek enerjim yoktu. Annemle telefonda konuşabilecek gücüm de yoktu. Yolda oyalana oyalana eve gittim. Odama kapandım. Kızlarım kapalı kapımın diğer tarafından "anneeee" diye seslenip kapıyı çalıyorlardı. Ama onlarla oynayacak gücüm yoktu. Sonra topladım biraz kendimi hafif ağlamaklı bir sesle "geliyorum" dedim açtım kapıyı... Hemen anlıyorlar... "Anne neden ağlıyorsun" dediler. "Başım çok ağrıyor, hastayım ondan biraz sonra geçecek" dedim. İkna olmuş gibi gözüktüler. O gece her zaman konuştuğum annemle hiç konuşmadım. O gece hiç uyumadım da... Tüm çocukluğum, her şey gözümün önünden geçti. Beynim acaba eksik olan, yaşamadığımız bir şey var mı diye kontrol ediyor gibiydi. Çok şükür dedim, yapmak istediğim bir çok şeyi yaptık. Daha da yapacağız. Ağabeyim ve diğer yakınlarımızla birlikte ameliyat sonrasına kadar anneme ve babama durumu söylememe kararı aldık. Ameliyata moralli girmesini istiyorduk. Ameliyat başarılı geçti. Kolondaki tümör temizlendi. Fakat karaciğere dokunamadılar. Zor bir yerdeymiş. Önce kemoterapi ile küçültüp 2.operasyonu da oraya yapmayı planladıklarını söylediler. Hastanın kemoterapiye vereceği yanıt önemli denildi. Hepimizin hayatını değiştirecek kararı kardeşimle birlikte aldık. Annemleri boş olan karşı daireme taşımaya karar verdik. Avcılar'da oturuyorlardı. Ben Kadıköy'de, ağabeyim Kavacık'ta kemoterapi süreci kolay olmayacaktı. Birimize yakın olmalılardı. Ağabeyime dedim ki "benim yanımda olmalılar. Annem kızlarıma çok düşkün. Onların sevgisi onu hayata bağlıyor. Hem şimdi ona destek olma sırası ben de"... Hem kızlarımın rahatsızlığı hem annemin süreci beni olumsuz etkiler mi diye yakınlarım gibi ben de düşündüm bir ara... Ama sonra silkindim. "Ben karşıma çıkabilecek zorluklarla  baş edebilecek güce sahibim" dedim. Annem yanımda olmalı... Hastaneden çıktıktan sonra annem ağabeyimde kalmaya başladı. Benim de kendimi toplayıp, yeni bir enerji ile tekrar geri dönmek için tatile ihtiyacım vardı ve yazlığın yolunu tuttuk. 2 haftalık iyi bir tatil, dinlenmiş bir kafa ile geri döndüm.

       Şimdi annem yanımda, hastalığını öğrendi. Bana dedi ki "sakın üzülme... Ben bunu aşacağım. Yapabilirim, iyileşebilirim". "Tabiii anneciğim" dedim. "Biz çok şeyleri atlattık. Geçmişi hatırla benim için kızınızın %10 yaşama şansı var, ölecek dediklerinde bir mucizeyi gerçekleştirdik. Diğer yandan kızlarım için 1,5 yaşında ölebilirler dediklerinde çabamızla yine bir mucize yarattık. Bak 4 yaşını geçtiler. Sen de başarabilirsin anne, biz mucizeleri gerçekleştirmek için varız. Hazır mısın" dedim, "Hazırım" dedi...

Haftaya Engelleri Aşmaya Çalışan Anneanne ile birlikte olacağız.

Sevgilerle,

Aytül K.


                                   

31 Temmuz 2013 Çarşamba




       Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Online Psikolojik Destek Projesi başlattı. Bu proje kapsamında kas hastası ve ailelerine online ortamda psikolojik destek sağlama amaçlanıyor. Verilen bu hizmet tamamıyla ücretsiz. Kas hastaları ve ailelerinin bu hizmetten yararlanması gerektiğine inanıyorum. Zorlu bir süreç içindeyken psikolojinin güçlü olması hastalıkla mücadelede önemli bir yol katedilmesini sağlıyor. Aşağıdaki başlığı tıklayarak linke ulaşabilir ve ayrıntıları öğrenebilirsiniz.



                                  KASDER Online Psikolojik Destek Projesi

17 Temmuz 2013 Çarşamba

ENGELLERİ AŞAN BİR BABA OLMAK

       Merhaba, 1 yılı aşkın süredir yazmaya başladığım blogumda ailemiz ve yaşadıklarımızla ilgili bir çok paylaşımda bulundum. Şimdi istedim ki yaşadıklarımızı bir de farklı gözlerden görelim. Farklı ağızlardan dinleyelim ve ilk olarak sevgili eşimle bir röportaj gerçekleştirdim. Bunu okumadan önce kendisine medeni cesaretinden dolayı çok teşekkür ediyor, kendisiyle ne kadar gurur duyduğumu bir kez daha sizlerin gözleri önünde söylemek istiyorum. İyi ki varsın, iyi ki hayat arkadaşımsın....


Aytül K. :  Tolgacım, yaşadıklarımızla ilgili bir çok şeyi okuyucularımız biliyor. Sen farklı bir göz olarak anlatır mısın. Mesela  baba olacağını duyduğun zaman neler hissettin?

Tolga K:  Beni arayıp telefonla "Tolga, ben hamileyim" dediğinde ilkin şaka olduğunu düşündüm. Sonra sesinin heyecanından bunun bir şaka olmadığını anladım. Bunu fark ettiğimde ise  sevincimden yanımda bulunan arkadaşıma sarıldım ve sonra sana koştum. Hastanede test sonuçları doğru çıkınca yıllardır özlemini çektiğimiz çocuğa kavuşacağımızı düşündüm. Artık 3 kişilik bir aile olacaktık.

Aytül K : Peki ikiz olduğunu öğrendiğinde neler oldu?

Tolga K: Bunun bir şaka olduğunu düşündüm. 3 aydan sonra ikiz mi olur dedim. Şaka olmadığını anladığımda şoktaydım ve ilkin annemlere söyledim. Çok ama çok mutluydum. Hep 2 çocuğum olsun istiyordum. Kendimi özel bir baba hissettim. Kız olduklarını duyduğumda da mutlu oldum. Onları hayatta güçlü yetiştirmek istiyordum.

Aytül K: Eşinin hamilelik süreci seni nasıl etkiledi?

Tolga K: Eşimin hamilelik süreci iyi geçti diyebiliriz. Tek korkumuz erken doğumdu. Bu süreçte karnı hızla büyüyen eşimin ayakkabılarını bağlayamaması nedeniyle ona yardımcı olmak, aş erdiği zaman istediği şeyleri bulmaya çalışmak ona bu şekilde yardımcı olabildiğimi hissetmek beni mutlu ediyordu.

Aytül K: Erken doğum olduğunda neler düşündün?

Tolga K: Belli etmemeye çalışsam da çok endişelendim. Yoğun bakıma girdikleri fikri ben de korku yarattı. Kaybetmek korkusu... Eşimin anne olarak bebeklerini kucağına alamaması, sadece benim gidip onları görebilmem ben de buruk bir sevince neden oldu.



Aytül K: Hastalığı öğrenme aşamasında neler oldu?

Tolga K: Doktor beni tek başına odasına alıp, kızlarınız fazla yaşamayacak. 1-2 sene yaşar ve ölürler dediğinde başımdan aşağı kaynar sular dökülmüştü. Eşime alıştıra alıştıra söylememi tavsiye ettiler. Benim bu konuda güçlü olabileceğimi düşünmüşlerdi. Tabii hemen söyleyemedim. Sakladım. Ama eşim çok araştıran bir insan olduğu için gerçeği kısa zamanda öğrendi. Şimdi bir baba ve eş olarak dik durmak zorundaydım.

Aytül K: Bir insan kendini ölüme nasıl hazırlar?

Tolga K: Kendimi telkin etmeye çalıştım. Ölürlerse hazırım dedim. Ben bununla baş edebilirim. Bunca yıl çocuksuz yaşadık. Çocuksuzluğun da ne olduğunu biliyoruz. Onlara çok alışmadan her şey bitmiş olacak belki de dedim kendi kendime... Geç buldum, çabuk kaybettim. Önümdeki hayatı yaşamalıyım. Bunu çabuk atlatmalıyım. Zaten yokluğun ne olduğunu biliyordum.  Buna da alışabilirim dedim.

Aytül K: Hastalığın teşhisi aşamasında Damla bir operasyon geçirdi bacağından o gün neler oldu?

Tolga K: Damla'nın ameliyatına tabii ki beni almadılar. Gizlice izledim. Bu beni çok etkiledi. Çok ağlıyordu. Çocuğumun acı çektiğini görmek benim de canımı acıttı. Ama bunun olması gerektiğini biliyordum ve kendimi tuttum.



Aytül K: Bu dönem başka neler yaşadın?

Tolga K: Hastalığı öğrendikten sonra ne olduğunu tam olarak bilmediğimiz için soru bile soramamıştık doktora. Sadece yaşayacak mı , yaşarsa da yürüyebilecek mi soruları geldi aklımıza. Doktor, hastalarımız arasında 24 yaşında Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastası bir kız hastamız var dediğinde biraz rahatlamıştık. En azından İstanbul'daki gibi 1-2 sene ömür biçilmemişti. Haluk Hoca Allah'tan umut kesilmeyeceğini, hayatın mucizelerle dolu olduğunu kimseye ömür biçmenin doğru olmayacağını söylediğinde biraz olsun nefes alabilmiştik. Sonrasında kızlarımızın bu süreçte yaptıklarımıza karşılık vermeleri, sürekli iyiye giden bir durum görmek moral veriyor bize. Diğer yandan kızlarımızın sevecen, güler yüzlü ve hayat dolu olmaları bizi de çok motive ediyor ve sürece destek sağlıyor. Onlarla iletişim kurabilmek, onların bedensel engelliliğini hissetmememi sağlıyor.



Aytül K: Bu dönemde evde durum nasıldı?

Tolga K: Etrafımızdaki herkesten destek gördük. İyilik dilekleri bize moral veriyordu. Güçlü ve inançlı söylemler bizi de güçlendirdi. Eşimin araştırması, bilinçlenmesi, profesyonel destekler alması olaya daha çabuk alışmamızı, kabullenmemizi ve bir boşluğa düşmeden toparlanmamızı sağladı. Neyi daha iyi yapabilirizi görebiliyorduk artık. Fizyoterapi Hocamız Gülsün Ablanın  bize yol göstermesi, yaşanan örnekleri gözümüzün önüne sunması, geçeceğimiz yolları anlatması bize ışık tuttu ve büyük resmi görmemizi sağladı. Bunları öğrenmek boşluk içerinde sağa sola saldırmayıp,  zaman kaybetmememizi sağladı. Çünkü zaman bizim için önemliydi. Çocuklarımıza yapacağımız fizyoterapiye ne kadar erken başlarsak, o kadar olumlu yol katedebileceğimizi öğrendik ve bugün baktığımda bunun ne kadar doğru olduğunu görebiliyorum.



Aytül K: Sen sürecin içinde nasıl yer aldın? Kendini nereye konumladın?

Tolga K: Ben dış kuvvettim. Yapılması gereken tüm dış işlerde (hastane, raporlar, çocukların doktora götürülmesi vb. ) yer aldım. İç işlerde eşime güvendim. Yardımcı olmaya çalıştım. Kızlarımızın fizyoterapi yaparken çoğu kez ağlamalarına dayanamadığım için bu işi eşime bıraktım. Ben evde başka işlerde destek verdim.

Aytül K: Psikolojik bir destek aldınız? Nasıl oldu, neler hissettin, nasıl ikna oldun?

Tolga K: Yaşadığımız durumda ikimizin de uzman bir desteğe ihtiyacı olduğunu düşündüğüm için gittim. Eşime sevgi ve saygı duyuyordum. Bu bir medeni cesaretti. Çoğu baba gitmek istemeyebilir. Savunma mekanizmaları üretir. İnsanlar yaptıkları savunmaları haklı gördükleri için gerek duymuyorlar çoğu kez psikoloğa gitmeye. Çünkü toplumumuzda psikoloğa gitmek halen delilikle eş tutuluyor ne yazık ki... Başlangıçta biz çocuklar için gitmiştik. Fakat Psikolog bu süreçte bizim de psikolojimizin önemli olduğunu söylediğinde bir çift terapisi sürecinin içine girdiğimizin farkına vardık. Çünkü çocuklarımız çoğu kez bizim davranışlarımızın bir aynasıydı. Bu nedenle olaya ve duruma nasıl baktığımız önemli olmuştu. 8 seanslık bu görüşme ben de farkındalık yarattı. Bildiğimi sandığım ama çok üzerinde de durmadığım konulara ışık tuttu. Diğer yandan eşimin beni daha iyi tanımasını sağladı diyebilirim.



Aytül K: Eşin ve ailen hakkında ne düşünüyorsun?

Tolga K: Dünya böyle bir aileyi tanımalı diye düşünüyorum.Ailemle gurur duyuyorum. Kızlarımın çabası beni mutlu ediyor. Onlarla ileride de gurur duyacağımı görebiliyorum. Emeğimizin karşılığını almak güzel.

Aytül K: Tüm yaşadığın bu olaylar dünya görüşünde bir değişme yarattı mı?

Tolga K: Hayatı günlük yaşama felsefesi diyelim.... Yarını çok düşünmeden, hesaplamadan biraz günlük yaşamayı öğrendim.




Aytül K: Bedensel engellilikle ilgili ne düşünüyorsun?

Tolga K: Başkalarına bağlı yaşamak... İnsanın özgürlüğünü yaşayamaması... Eskiden bedensel engellilere üzülerek bakıyordum. Onların  hayatı eksik yaşadığını düşünüyordum. Etraftan ilgiyi ve saygıyı göremediklerini ve yalnız olduklarını düşünüyordum. Diğer yandan şimdi baktığımda engelli insanın bunu kabullenip, hayatını devam ettirmesi için mücadele etmesi gerektiğini düşünüyorum. Metotlar geliştirerek bağlılıktan kurtulabileceğini düşünüyorum.  Bedensel engelliliğin kendi ortamında aşılabileceğini düşünüyorum. Ama dışarıya çıktığında Türkiye şartlarında bu çok kolay değil.

Aytül K: Sence kızların yalnız mı?

Tolga K: Evde yalnız değiller. Ama topluma çıktıklarında yalnız hissedeceklerini düşünüyorum. Benim de bir dönem bedensel engelliliğim oldu. 9 yaşındayken bacağım 6 ay alçıda kaldı.  6 ayda çelik ayakkabı giydim. 1 sene boyunca da koltuk değneğiyle gezdim. Ama ben bu değneklerle çok mutluydum. Çünkü onlar benim tüfeğimdi. Çok eğleniyordum. Arkadaşlarım hep yanımdaydı. İlgi ve alaka benim üstümdeydi. Çok mutluydum kendimi özel hissediyordum.



Aytül K: Çocukların için özel cihazlar yapmaya başladın, böyle bir yeteneğin olduğunu nasıl fark ettin?

Tolga K: Fizyoterapistimiz bazı cihazlara ihtiyacımız olduğunu söyledi. Bir kaç örnek gösterdi. Bu cihazlar çok pahallıydı. Bizden istenilen fonksiyonelliğe göre cihazlar geliştirdik. Makul bir fiyata mal edebildik. Bugün yaptığım bu cihazların kızlarıma faydası olduğunu bilmek beni çok ama çok mutlu ediyor. Amacım bunlarla ilgili çalışmalarımı derinleştirerek diğer hastalara da fayda sağlayabilmek.





Aytül K: Çocuklarına cihaz yapan bir babaya çevrenin bakışı nasıl?

Tolga K: Herkes destek oldu. Hikayeyi duyan insanlar acaba bizim de bir desteğimiz olabilir mi diye ekstra emek harcadılar. Mutlu hissettim kendimi, böyle bir durumda yalnız olmadığını hissetmek güzel. Arkadaşlarımızın her şeyin iyi olacağına dair sözleri bizi motive etti. İlaçlarla ilgili herhangi bir gelişmeyi takip için arkadaşlarımızın arayış içine girdiğini gördüm.

Aytül K: Yakın bir zamanda kızlarının 4 yaş doğum gününü kutladın. Ne düşünüyorsun?

Tolga K: Bir dönem bugünü göremeyeceğimizi düşündüğümüz aklımıza geldi. Hayatın ne kadar sınırlı olduğunu bir kere daha hatırladım.



Aytül K: Engelleri aşabilen bir baba nasıl olunur?

Tolga K: Sevgi insanları bir arada tutuyor. Sevgi kusurları görmemektir. Sevgiyi işleyebilmek önemli. Gösterebilmek önemli. Olanı kabullenmek gerek önce.. Kabullenmemek insana zaman kaybettiriyor. Erkeklerin çoğunlukla kabullenmemesinin nedeni kendini sorumlu veya suçlu  görmek istememeleri. O nedenle kaçmak bir çözüm gibi görünebiliyor. Bunları önlemek için eşler birbirine zaman ayırmalı. Destek olmalı. İlişki kuvvetlendirilmeli.

Aytül K: Son olarak tavsiyelerin var mı?

Tolga K: Bu özel çocuklar bu dünyaya kendi istekleriyle gelmediler. Böyle bir durumda gelmeyi de istemediler. Engelleri kaldırabilmek için sorunları minimize etmek gerekir. Çocuklarımıza sahip çıkalım, bu çocuklar bizim...














9 Temmuz 2013 Salı

DOĞUM GÜNÜMÜZÜN ARDINDAN....



     Damla ve Derin'e muhteşem bir doğum günü planı hazırlamıştık. Ama Derin'in kutlamadan bir gün önce rahatsızlanması ve ertesi gün de kendini iyi hissetmemesi hepimizi moral olarak düşürdü tabii... Kutlama günü sabahı kusma, boğaz ağrısı ve ateşle birlikte hastaneye götürdük. Belki biraz toparlar da en azından doğum günü için enerjisi olur diye düşündük. Ama ne mümkün. Kızımız kafasını kaldıramıyor. 4 yıldır ilk defa bu kadar hasta olduğunu gördüm. Neyse ki şimdi atlattık. Ama Derin o günün tadını ne yazık ki çıkaramadı. Ne pastasını üfleyebildi. Ne gelen hediyelerine sevinebildi. Oyuncaklarına bile yüz vermedi. Biraz buruk ama yine de eğlenceli geçti partimiz. Damla tüm bunların tek başına tadını çıkarttı. Hastalık kısmet işte... Bütün kış hasta olmadılar bugünü bekledik heyecanla; ama hastalık kapımızı çaldı. Hayatı bizim yönlendiremediğimiz zamanlar da oluyor işte böyle... 

         Nice yaşlara güzel kızlarımız, hep yüzünüz gülsün. Hiç hasta olmayın demek isterim ama biz hastalıkla zaten iç içe olduğumuz için onunla yaşamayı da biliyoruz aslında...

Sizi her şeyden çok seven anneniz...



UYUYAN GÜZELİMİZ DAMLA




            Halamız ve eniştemizin kızlarımızı çok sevindiren hediyesi... Sevimli bir tahterevalli...
Fizyoterapistimiz de denge çalışmalarımızda çok faydalı olacağını söyledi. Damla o gün tek başına bindi ama kardeşi Derin iyileştiğinde birlikte evde bol bol tadını çıkardılar. Hatta üzerinden inmiyorlar da diyebiliriz. 





                    Fizyoterapistimiz Gülsün Ablamızla geleneksel doğum günü fotoğrafımız:) Gülsün Ablamız hiç değişmiyor. Kızlar büyüyor:))






Rapunzel Pastamız...

Teşekkürler Kurabiyeci Meral Teyzemiz nefis bir pastaydı. Buraya tık tık





                                                           Benim halsiz Sindrellam:((

Veee günün sonu durumu en iyi anlatan fotoğraf....



Veeee kızlarına annesinden 4 yaş hediyesi....???!!!!

KÜÇÜK KIRMIZI PABUÇLAAAAR:)))


Meleklerim benim inşallah bunlarla bana koşup sarıldığınız günler de gelecek....





25 Haziran 2013 Salı

4 YIL ÖNCE BUGÜN...

         Dört yıl önce bugün iki melek geldi dünyamıza... Sevgili kızlarımız... Bunca yıllık hayatımızda öğrendik öğreneceğiz dediğimiz pek çok şeyi bu 4 yıllık yaşama sığdırdık. Bize hayata olumlu bakmayı, mutluluğu, her koşulda gülümseyebilmenin  değerini bir kez daha hatırlatan kızlarımıza, küçük meleklerimize dünyamıza geldikleri için ne kadar teşekkür etsek azdır. İyi ki varsınız, iyi ki bizim güzel kızlarımız oldunuz. Engeller bedende değil yüreklerde... Düşüncelerimizde... Sevgili kızlarım sizinle birlikte aştık bu duvarları... İyi ki doğdunuz. İyi iki tane bir tanelerimizsiniz:))) Bu pazar sizi çok güzel sürpriz bir parti bekliyor. Konseptimiz Uyuyan Güzel ve Sindrella:)


Sizi çok ama çok seven anneniz...

Güzel fotolarımızla haftaya görüşmek üzere, sevgiler,

ARTIK 4 YAŞINDAYIZ....



6 Haziran 2013 Perşembe

TABİATIN VE BİO ÇEŞİTLİLİĞİNİN KORUNMASINI İSTİYORUZ.



      Sevgili arkadaşlar Nasuh Mahruki sosyal medyada bir imza kampanyası başlattı. Sevgili Hassas Anne Ece Kumkale arkadaşıma bu paylaşım için teşekkür ediyorum. Hepimiz bu bilgiyi paylaşmalıyız. Tabiatı ve bio çeşitliliği korumak için yapılan bu imza kampanyasına hepimizin katılması gerekiyor. Bizler sorumluluk sahibi aileleriz. İleri de çocuklarımızın ve torunlarımızın koşup oynayabileceği parkların tükenmesi tehlikesi karşısında, Türkiye'nin çöl olması tehlikesi karşısında bugünden sorumlu davranmalıyız. Bakın hepimiz çocuklarımızı daha iyi yetiştirmek, çocuklarımızın daha sağlıklı olması için araştırarak öğrenerek bir çok paylaşımlarda bulunduk. Şimdi onların ve onların çocuklarının geleceğine sahip çıkmalıyız. Haydi çok zor değil bir imza ver!!!

Lütfen Akut Derneği'nin kurucusu Nasuh Mahruki'nin başlattığı imza kampanyasına katılıp Tabiatı ve Biyoçeşitliliği Koruma Kanunu yasa taslağının Meclis gündeminden çekilmesini isteyin.



Kampanyanın muhatabı: Recep Tayyip Erdoğan
@RT_Erdogan: Tabiatı ve Biyoçeşitliliği Koruma Kanunu Meclis gündeminden geri çekilsin #dogaicinsesver

Başlatan: Nasuh Mahruki
Istanbul, Turkey


Sevgili Dostum, Değerli Yurttaşım,

Ben Nasuh Mahruki, hayatını insan hayatı kurtarmaya adamış, ülkesini her şeyden çok seven ve yaşamı en kutsal hediye kabul eden biriyim. Ülkem için, insan için, insanlık için bugüne dek yaptığım her şeyde, insanı, insan yaşamını, insanın da bir parçası olduğu doğayı merkeze alarak hareket ettim. İnsanın yaşam kalitesini artırırken doğadaki diğer canlıların yaşam hakkını gözetmemiz gerektiğine inandım çünkü biliyorum ki insan ve doğa ayrılmaz bir bütün.

Ancak görüyorum ki, insanın yaşam kalitesinin sürekli ve düzenli olarak geliştirilebilmesinin en önemli bileşeni olan doğa ve doğal varlıklarımızın korunması ihtiyacıyla hazırlanmış, ancak yıllardır sürüncemede bırakılan, Tabiatı ve Biyoçeşitliliği Koruma Kanunu, ne yazık ki yine ülkemizin bir klasiği olarak, rantı merkeze alan, tümüyle korumadan uzak bir anlayışla tekrar düzenlenmiş bir şekilde, önümüzdeki günlerde TBMM’nin gündemine alınıyor.

Bunu kabul etmiyorum ve asla razı gelmiyorum. Bütün bunlara seyirci kalırsak ve susarsak, biliyorum ki, sevdiğim her şeyi borçlu olduğum topraklardan yine parçalar kopartılacak. Yol geçecek, maden aranacak diye bir Milli Park, bir Yaban Hayatı Koruma Sahası daha inşaat alanına dönüşecek. Davalar açılmış, kazanılmış ama dinleyen yok. İçindeki canlılarıyla ateşe verilen, belki kel kalan arazi orman dışına çıkar, verir parasını alırım diyenler var. Sularına girdiğim nehirlerin birçoğu HES’ler uğruna canını teslim etti bile. Sessiz dağlarda dahi hesapsız yapılan tesisler, otoyollar, konutlar... Kamuya, hepimize ait kıyılarımız ise upuzun bir beton duvarın arkasında kaldı. Köprü geçecek, liman yapılacak derken balıkların çoğaldıkları alanlar, balık ve elbette kıyı balıkçısı da büyük tehdit altında...

Biliyoruz ki önümüzdeki günlerde bu yasa tasarısı Meclis toplantısına gelecek. Birkaç dikkate alınmayan itirazdan sonra, birkaç el kalkıp “evet kabul edildi” dediğinde, belki basında küçük bir fotoğrafsız haber olduktan sonra, ülkemizin paha biçilmez doğasının üzerindeki son koruma kalkanı da kalkacak. Yasa, tabiatı ve biyoçeşitliliği koruma adı altında, korunanları kullanılır yani yatırım yapılabilir yapabilecek. Bu kararları alırken de kimseye hatta işin önde gelen uzmanlarına dahi danışmayacak, sivil toplum yine her şeyden uzak tutulacak ve ülkemizin doğal ve eşsiz güzellikleri, insanı değil de rantı merkeze alan bir anlayışla yine talan edilecek. Dünyalar güzeli ama talihsiz ülkemde bu filmi daha önce çok gördüm, bir kez daha seyretmeye tahammülüm yok.

Tabiatı ve Biyoçeşitliliği Koruma Kanunu adıyla Meclis gündemine alınan ama içinde ülkemiz doğası için bir felaket senaryosu barındıran bu yasa taslağının Meclis gündeminden çekilmesini istiyorum. İlgili Bakanlıklar, taslağı gerçek bir koruma amacı ve geleceğimize karşı ciddi bir sorumluluk duygusuyla tekrar hazırlamalılar. Uzmanları ve sivil toplum kuruluşlarının uyarılarını dikkatle dinlemeli ve katkılarını almalılar.

Sevgili Dostum, Değerli Yurttaşım, seni kendin için, sevdiklerin için, ülken için, geleceğin için harekete geçmeye ve sana ait olana sahip çıkmaya çağırıyorum. Sana ait olanı, Atalarından sana miras kalanı ve senden de çocuklarına kalacak olanı bugün korumazsan, bu suça ortak olursun. Bunu ne ülkene, ne kendine, ne çocuklarına ne de biricik gezegenimize yapma...

Aşağıdaki metinde, bu yazıyı sana neden yolladığımla ilgili daha açıklayıcı bilgiler bulacaksın. Lütfen bunları okumak için hayatının hızlı temposuna kısa bir mola ver, geleceğimiz için yaşamsal değerde önemi olan bu yasa tasarısına karşı neden böylesine mücadele ettiğimizi daha iyi anlayacaksın.

Bir imzan pek çok şeyi değiştirebilir. Dünü değiştiremeyiz ama yarını koruyabiliriz, korumaya mecburuz...

Ne gidecek başka ülkemiz var, ne de başka gezegenimiz...

Daha ayrıntılı bilgi ve imzanızı Recep Tayyip Erdoğan'a ulaştırmak için
http://www.change.org/tr/kampanyalar/rt-erdogan-tabiatı-ve-biyoçeşitliliği-koruma-kanunu-meclis-gündeminden-geri-çekilsin-dogaicinsesver?utm_campaign=new_signature&utm_medium=email&utm_source=signature_receipt#share

Harekete geçmeliyiz, hep birlikte ve hemen şimdi...

Yoksa hepimiz için çok geç olacak...

Doğanın güzellikleri yaşamından hiç eksik olmasın.

Sevgilerimle,

Ali Nasuh Mahruki

AKUT Derneği Başkanı

22 Mayıs 2013 Çarşamba

MEROZİN NEGATİF KONJENİTAL MUSKÜLER DİSTROFİ-2

      Cuma günü çocuk nöroloğumuz Haluk hocamıza muayene olduk. Hocamız Damla ve Derin'in durumunu çok beğendi. Eklem sertlikleri ve çeşitli deformasyonlar gelişmemiş. Haftada 2 kez özel bir merkezde fizyoterapi aldıklarını ve kalan diğer günlerde evde çalışmalara devam ettiğimizi söyledik. Damla ve Derin için yaptığımız destek cihazları gösterdik. Çok beğendi ve insan beyni düşününce neleri yapabiliyor işte görüyorsunuz dedi. Bu hastalıklarda iyi bakım gerçekten çok önemli bir rol oynuyor. İyi bakım deyince düzgün ve dengeli beslenme, hareketli bir yaşam, düzenli egzersiz programı anlaşılmalı.

      Doktorumuzun bize ileriye yönelik gelişebilecek tedaviler için uyarısı kızlarımızın vücudundaki deformasyonları önleme konusunda oluyor ve uyarıyor, gelecek olan tedavi yöntemleri oluşmuş olan deformiteleri iyileştirmeyecek. Sonrasını durdurmaya çalışacak. Bu nedenle biz ailelere bakım konusunda büyük sorumluluklar düşüyor. Biz ebevynler güçlü ve sağlam olursak sorumluluklarımızı da o derece yerine getirebiliriz.

        Tedavi olanaklarıyla ilgili de sorularımız oldu. Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi için 3 tip tedavi seçeneğinden bahsedildi. 1. Santhera Pharmaceuticals firmasının üzerinde çalıştığı Omigapil isimli ilaç. Klinik çalışmalarının önümüzdeki sonbahar ayında gerçekleşeceği bilgisi verildi. 2.si Gen tedavisi: 2009 yılında İsviçreli bir grup bilim adamı hayvan modelinde bir çalışma yapmış ve sonuçlarını sunmuş. Konjenital Muskuler Distrofili fare üzerinde yapılan çalışmalarda iyileşme sağlanmış. Yaklaşık 4 yıllık suskunluğun ardından bu yıl ekim ayında ABD'de yapılacak toplantıda gen tedavisi ile ilgili çalışmaların yeni sonuçlarının sunulması bekleniyor. 3. sü ise steroid (kortizon) kullanımı. Düşük dozda bu kullanım kasların kuvvetlenmesini sağlayabilir. Fakat yürütmüyor dediler. Diğer yandan yan etkilerini incelediğimizde kilo artışı ve kemiklerle ilgili oluşabilecek olumsuz sonuçlar bu tarz bir kullanımdan uzak durmamıza neden oluyor. Haluk hoca kızlarımızın kilolarının iyi olduğunu söyledi. 4 yaşında olan Damla Boy:95cm Kilo 13.300kg / Derin Boy:97cm Kilo: 14.300kg... Nasıl beslendiklerini sordu. 3 ana ve 2 ara öğün halinde beslendiklerini belirttik.

4 yaş için beslenme programına bir örnek aşağıdadır.

Sabah:(08:00)   1 yumurta
                         küçük bir dilim peynir
                         2 tatlı kaşığı pekmez
                         2 adet ceviz
                         1 dilim tam buğday ekmeği
                         1 bardak süt

Kuşluk (11:00)  1 porsiyon meyve

Öğlen (14:00)    İçine et ilave edilmiş sebze yemekleri, az tuzlu, az yağlı el blendırı ile ezilmiş (6 yemek kaşığı)
                         1 küçük dilim tam buğday ekmeği

İkindi (17:00)  1 kase yoğurt

Akşam (19:30) 2 adet köfte, 4 yemek kaşığı sebze çorbası

Yasaklar: Pirinç pilavı, makarna, patates her türlü unlu ve nişastalı ürünler (pasta, kurabiye, poğaça vs), meyve suları, kolalı içecekler, çikolata, bisküvi, şekerli yiyecekler.

       Ankara'da yine Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastası olan Kutay ile de tanıştık. Kutay, Damla ve Derin'den 2 yaş büyük... O kadar sevimliydi ki... Prenseslerle tanışmak için çok heyecanlanmış.  Kızlar da çok heyecanlıydı. Birbirlerine sarılıp fotoğraf çektirdiler.

      Sonuç olarak tedaviler için halen çalışmalar sürüyor. Sanıyorum ilaçların çıkması için önümüzde ortalama 2-3 sene daha var. Bu döneme kadar aynen devam... Her şey güzel olacak... Zaten güzel de...


                                                           
                                                      Küçük bir Ankara Hatırası










15 Mayıs 2013 Çarşamba

ANKARA'YA GİDİYORUZ...



     Sevgili dostlarımız, 17 Mayıs'ta Ankara'dayız. Damla ve Derin, çocuk nörologumuza muayene olacaklar. Öyle heyecanlıyım ki... Sanki bu tarihte üniversite sınavına gireceğim. Yaklaşık 2 yıldır hocamız kızlarımızı görmedi. Bu zaman zarfında İstanbul'da sıkı bir fizyoterapi sürecimiz oldu. Bir hayli yol katettik. Kızlarımızın CK (Creatin Kinaz) değerleri hastalıklarının teşhisi sırasında (yani 6 aylıkken) 3.800'ler de seyrederken, bugün yaptırdığımız test sonuçlarından öğrendik ki bu değer 550'ye inmiş (referans aralığı 29-168). Doktorlar bu değerin düşmeye başlamasını olumlu olarak değerlendiriyorlar. Kaslar kuvvetlenmeye devam ediyor.

Güzel haberlerle dönmek dileğiyle,

Desteğiniz ve dualarınız için teşekkür ederiz.

Sonsuz sevgiler,

A.K.



13 Mayıs 2013 Pazartesi

KÜPE ZAMANI

 

     Damla ve Derin sonunda birer çift küpe sahibi oldular. Ne zaman deldirelim, nereye deldirelim derken 4 yaşına 1,5 ay kala bu işi tamamlamış olduk. Önce sağlık ocağına gittik. Fakat orada bu işi yapmıyorlarmış. Tıp merkezleri veya eczanelerde yaptırabilirsiniz dediler. Bir kaç özel hastaneye sorduk. Acil kısmında yapanlar var. Ama fiyatlar uçmuş. Bir yerde kulak başı 70 TL dediler. 4 kulak 280 TL yok artık:)) Kendim delerim daha iyi:)) Neyse en yakın devlet hastanesine de uğradık. Orası da yapmıyor. Kulak delen eczane bulmak da kolay olmadı. İyi bir yerde yaptırmak istedim. En sonunda Kadıköy Tepe Natilius'un girişindeki eczanede bu işlemi tamamladık. İkisine 100 TL verdim. O da delme işlemi için değilmiş. Titanium küpe takıyorlarmış onun için istediler. Gıkları çıkmadı. Tabanca ile hemen küpeler takıldı ve ilk soruları senin küpelerini ne zaman takacağız anneeeeeeeeeeeeeeee:))) Sanırım güzellik uğruna insan bazı şeylere küçükken de katlanabiliyor. :)) 1 ay bu küpeleri takmaları gerekiyormuş. Bir de antibiyotikli krem verdiler. Sonrasında Derin Daisyli, Damla da Minnieli küpe istiyormuş. Bulacağız mecbuuuuuuur:))

      Bir de aynı günün sonunda banyo yaptırayım dedim. Derin ne dese beğenirsiniz. Anneeee banyo yapamayız. Kulaklarımızın deliğine su kaçabilir:)))



12 Mayıs 2013 Pazar

ANNELER GÜNÜMÜZ KUTLU OLSUN



Annedir yüreği fazla dayanamaz, bir tek annem olsun bana bir şey olmaaaaaz:)))

Canım annem, Anneler Günümüz kutlu olsun. 

İyi ki varsın, iyi ki yanımdasın.



Tüm annelerin Anneler Günü kutlu olsun...














6 Mayıs 2013 Pazartesi

BİR YAŞIMIZA DAHA GİRDİK



       Doğum günümde benimle birlikte doğan blogumun 1.yaşını kutlarken, ben de bir yaşıma daha girdim, oldum 39:))) Acaba bu sene 30'lu yaşları bitirmeden yapılması gereken 100 şey diye bir hedef mi belirlesem kendime:))) Olamaz mı olabilir... Yeni yaşıma çok mutlu girmemi sağlayan sevgili aileme ve kuzenlerime teşekkür etmek istiyorum. İyi ki varsınız. 1980'ler olarak belirlenen parti temamıza uygun giyinip gelen herkes bir harikaydı. Damlam ve Derinim birer küçük Harika Avcı olarak karşımıza çıktılar. Çok eğlendiler çooook... Belki benim bu çılgın partilere olan merakım genetik yollardan kızlarıma da geçer. İleri de onlar da en az benim kadar bu aktivitelerden zevk alırlar. :)) Partimiz sırasında birbirimize bakıp ne kadar güldüğümüzü mü anlatsam, pasta mı üflerken patlatılan konfetiden fırlayan ve üzerinden Burhan Altıntop resmi olan dolarları mı anlatsam ... En iyisi ben değil filmimiz anlatsın.

Sevgilerle,

video

5 Mayıs 2013 Pazar

KÜÇÜK KIRMIZI PABUÇLAR 1 YAŞINDA

        Küçük Kırmızı Pabuçlar doğalı bugün 1 yıl oldu. Sayfamı doğum günümde açmıştım. Yani aynı zamanda bugün benim doğum günüm. Yaşadıklarımı kaleme aldığım blogum daha bebek ama ben 40'a bir kaladayım:) Şimdi düşünüyorum da 1 yılda nereden nereye geldik. Küçük Kırmızı Pabuçlar sizlerden çok ilgi gördü. İlginize çok teşekkür ediyorum. Durumumuz, yaşadıklarımız, farkındalıklarımızla ilgili bir çok paylaşım yaptım. Umarım okuduklarınız sizler için de faydalı olmuştur. Burada çok güzel dostluklar kazandım. Yüzünü dahi görmediğim ama sıcak sevgisini ve ilgisini her daim yanımda hissettiğim çok sayıda arkadaşım oldu. Yorumlarınız her daim yüzümü güldürdü. İyi ki varsınız. Farklı bir yaşama açılan bu pencereden hep birlikte bakıyoruz. Ne güzel...

     Bugün 5 Mayıs... Aynı zamanda Hıdırellez günü... Bir çok insanın dilek dilediği bugünde doğmak beni çok mutlu ediyor. Herkes iyi dileklerini yayıyor evrene... Umutlarını, isteklerini... Diğer yandan ateş üstünden atlamalar, danslar, şarkılar... Güne ayrı bir enerji katıyor sanki. Ben de o nedenle benim için özel olan bugünde açmak istedim blogumu... Tüm iyi enerjiler sarsın dört bir yanımızı... Bugün dileklerimizi dilerken sağlığı da unutmayalım. Çünkü gerçekten en önemli şey sağlık. Özellikle ruhsal sağlık... Bugün biliyoruz ki umutsuz bir çok vakadan pozitif düşünen insanlar kurtulabiliyor. O nedenle ruhsal sağlığımız çok önemli... Ruhsal olarak iyi olduğumuz zaman bizden yayılan pozitif enerjinin tüm evreni kucaklayabildiğini görmek gerçekten çok şaşırtıcı...

     Küçük Kırmızı Pabuçlar'ın 1. yılını kutlarken, diğer yandan da doğum günüm için özel bir parti hazırlığındayız. Kostümlü ve konseptli partilere bayılırım. Bu sene 80'ler, 90'lar olarak belirledik konseptimizi... Fotoğraflarımızı önümüzdeki günlerde sizinle paylaşacağım. Bakalım Damla ve Derin'in 80lerdeki hali nasıl olacak? :)) Önümüzdeki günlerde 80lerde görüşmek üzere...


İyi ki varsınız, iyi ki birlikteyiz....

Kucak dolusu sevgiler,

Aytül Köktuna








24 Nisan 2013 Çarşamba

23 NİSAN'DA ÇOCUK OLMAK


     23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı'nı coşkuyla kutladık. Bu sene daha bir renkli geçti gibi geldi bana 23 Nisan, daha bir coşkulu... Çocuklarla birlikte bizler de çocukça bir mutluluk içinde her zamankinden daha yüksek bir enerjiye sahiptik bugün... Bayram boyunca hemen her yerde mutlu edilmeye çalışılan çocuklar... Ne kadar güzel manzaralardı. Dünyada saf, tertemiz çocuk gülüşünden daha güzel bir şey olabilir mi? Bu bayramı bizlere hediye ettiğin için teşekkürler Ulu Önder Atatürk...

     Sevgili Damla ve Derin bayramı yeni yeni anlamaya başladılar. Onları 23 Nisan sabahı halalarının beden eğitimi öğretmeni olduğu okulun kutlamalarına götürdüm. Her şey çok değişik geldi. Bu dönem kostümlü kişilerden korkuyorlar. Elimi sımsıkı tuttular. Onlar için şu an bayram, balon demek, bayrak demek, park demek, anne ve babayla geçirilen hoş saatler demek. Kısacası günü yaşamak demek... İşte çocuklardan alacağımız en önemli ders... Günü en iyi şekilde yaşamak... Bazen soruyoruz ya kendimize, şu an'da nasıl kalırız diye, an'ı nasıl yaşarız diye, işte böyle çocuklar gibi... Dikkatle bir bakın çok şey öğreneceksiniz.

    23 Nisan'da doğan sevgili Batu abimizin doğum gününü de aynı sevinçle kutladık.
İyi ki varsın Batu abimiz... Bugün bize daha önce yazmış olduğun şiiri yayınlamak istedik.  Damla ve Derin'in rahatsızlıklarından dolayı özel beslenmeleri nedeniyle, bu durumdan duygusal olarak etkilenen Batu abimizin özel şiiri...

Damla ve Derin'e

Şirinlerin birincisi, kraliçenin tacısınız
Büyüyünce anlayacak 
Şiir yazmayı benden ilham alacaksınız.
4.sınıfta zorlanacak, ama çok çalışkan olacaksınız
Biri Derin'deki güzel bir yıldız
Öbürü Damlalar'ın en harikası olacak
İkinizde dünya tatlısı olacaksınız
Büyüyünce Wİİ oynamaya yardım istemek için yanıma geleceksiniz
Cipsi sevecek, bizden örnek alacaksınız
Çikolatanın baklavalısını seveceksiniz.
Sebze ve meyve de yiyecek sağlıklı olacaksınız.

                                                                   Batu Üstünkal


      23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramınız kutlu olsun, sevgili çocuklar. İyi ki varsınız. Bu dünyayı daha güzel görebilmek için iyi ki sizin bakış açınız var.




12 Nisan 2013 Cuma

BİZLER HASSAS ANNELERİZ

      Hassas Anne blogunun sahibi sevgili Ece Kumkale'ye öncelikle çok teşekkür etmek istiyorum. Onun Hassas Anneler için hazırlamış olduğu güzel bloguna özel bir yazı yazdım. Umarım beğenirsiniz. Herkese güzel, mutlu bir hafta sonu diliyorum. İyi ki varsınız ve bizim için çok değerlisiniz...


Sevgilerle,

Aytül Köktuna


Sen de etrafına bakan, fark edenlerden ol... Yazıya aşağıdaki linki tıklayarak ulaşabilirsiniz.





2 Nisan 2013 Salı

OTİZM… YAŞAMIN FARKLI BİR PENCERESİ…



Merhaba sevgili dostlar,


     Yazılarıma kısa bir süre ara vermek durumunda kalmıştım. Tekrar birlikteyiz. Nisan ayına girdik. Bahar geldi. Doğa canlanıyor. Bizler de tıpkı doğa gibi bedenimizle, düşüncelerimiz ve duygularımızla canlanıyor gibiyiz değil mi? Atmaya çalışalım üzerimizdeki rehaveti, doğanın coşkusuna bizler de katılalım. Farkındalıklarımızı arttıralım. Biliyor musunuz bugün 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü ve nisan ayı otizm farkındalık ayı...  Otizimli bir çocuğa sahip bir annenin yazısını paylaşıyorum sizlere.

 Yazıyı okuduğumda özellikle şu paragraf beni benden aldı.

      Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz, yeter ki toplum tarafından yaşamın her anında bizlere dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok edelim! 


      Tüm blogger arkadaşlarımı toplumsal farkındalığın arttırılması amacıyla bu yazıyı yayınlamaya davet ediyorum. Bloggerlar olarak gücümüzü gösterelim. Sonsuz teşekkürler. Şimdi hep birlikte bir otizmli bir çocuğa sahip bir annenin sesine kulak verelim. Bakın neler söylüyor:


       Nisan… Aylardan bahar. Havada baharın müjdecisi kokular, yavaş yavaş açan çiçekler, cıvıltıları ile hayatımıza neşe katan kuşlar, güneşin sıcak ışığına kavuşan dünya. Nisan, ruhumuzu aydınlık günlerde ferahlattığımız ay. 

       Nisan, 2008 yılından bu yana, dünya üzerinde yaşayan milyonlarca çocuk ve aileleri için çok başka bir anlam daha taşıyor: OTİZM. 

      2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.

      Oğluşum Nazım Özgün ile otizm labirentine adım attığımız o ilk günden bugüne 8 yıl geçti. Otizmin karmaşık fırça darbeleri yüzünden, hayatımızın yol haritasını yeniden tanımladık. Bazen düşününce sanki otizmden önce bir hayatımız yokmuş gibi hissediyorum. Çok eskiden kendini fanusuna kapatmış ruh bebeğimin, şimdi benimle hayatı paylaşması nasıl bir mucizedir, çok iyi biliyorum. 





       Otizm, doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor. 

       Amerikan Sağlık Bakanlığı verilerine göre bugün dünya genelinde okul çağındaki her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her 54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski taşıyor. Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor. 

       Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm Platformu’nun öngördüğü verilere göre, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz. 

      Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adım, erken teşhis. Otizm, yaklaşık bir yaş civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Çok yaygın bir yanlış kanı, özellikle erkek çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç konuşan çocukların da geç konuşacağı düşüncesi… Ve erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması için ilk önemli adım. 

Eğer çocuğunuz; 

Sizinle ve başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse,
Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
Anlamsız gülme veya ağlama krizleri varsa,
Parmağıyla istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
Oyuncaklara amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
Ellerini kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar etrafında dönme, sallanma, çırpınma şeklinde garip ve yineleyici hareketleri (stereotipi) varsa,
Bir şarkının bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan öbür ucuna koşturmak, bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitli ilgi ve davranış takıntıları varsa,
Günlük yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum sağlayamıyorsa,
Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse,
vakit kaybetmeden teşhis için uzmanlara başvurmak gerekiyor. 

      Otizmin tedavisi var mı? Otizm, beş bilinmeyenli bir denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil! Otizm, toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel koşulların – yanlış beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği düşünülüyor. 

       Otizmde biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken, bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek zorundasınız. Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak. 

       Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor. 

        Otizmli çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark;  erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını aşmaları. 

      Oysa yaşamın gerçeği hiç de böyle söylemiyor size! Oğlum Nazım Özgün ile okul öncesi eğitim, ilkokul ve ortaokul süreçlerinde yaşadıklarımız, ayrımcılık hikayelerinden ibaret.  Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz, yeter ki toplum tarafından yaşamın her anında bizlere dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok edelim! 

      Otizmin oldukça karmaşık yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi başta olmak üzere yakın çevresindeki herkesi hayatın tüm evrelerinde etkiliyor. Otizmli bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omuzunda! Otizmden etkilenen bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum edilmemesi için, özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin toplumsal yaşamı bizimle paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor. 

      Oğluşum, benim uğur Böcüğüm, aldığım her nefesin anlamı, yaşam öğretmenim! Onunla birlikte otizmle mücadele ederken, mutluluğun tek bir bakış veya tek bir kelimeden ibaret olduğunu görme fırsatım oldu. Seslenince dönüp bakması, ağzından tek bir kelime çıkması, ağlayıp öfke krizleri geçirmeden bir tam gün geçirmesi, benimle gezmeye, markete, restorana, sinemaya gidebilmesi, kendini hayatın gündelik akışında veya okul hayatı içinde idare edebildiğini görmek için… yıllarca sabırla bekledim.  





       Biz ikimiz,  çok başka bir yerden, büyük bir boşluktan, hiçlikten, sessizlikten, kapalı bir fanusun içinden geliyoruz. Yoku çok, azı fazla, yaşam sevincinin dibine vuran, hayatı farklılıkları ile yaşamayı öğrenmek zorunda kaldığımız bir uçurumun taa en dibinden geliyoruz. Öyle bir yerden geliyoruz ki, “gelmez, düzelmez, hayata katılmaz, konuşmaz, kendini seslendirmez, hayatı anlamaz, anlatamaz, asla paylaşamaz, duygularını gösteremez, hissedemez, arkadaş olamaz, okuyamaz, hiçbir zaman tam öğrenemez, hatta sevemez” demişlerdi… Hepsinin ne kadar boş olduğunu yaşama sımsıkı tutunmasıyla gösteren oğluşumun annesi olmak kadar beni hayatta tanımlayan bir şey yok! 

       Son 8 yılda ailemiz haline gelen otizm topluluğunun içindeki her otizmli çocuk benim de çocuğum, otizmli anne-babalar ise yoldaşım. Onlardan sadece biri olarak diyorum ki, gündelik hayatın içinde karşılaştığınız ağlayan bir çocuğu yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an düşünün. Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir çocuğun da olmasının, farklılıkları yaşayarak öğrenecek kendi çocuğunuza da faydası olacağını lütfen unutmayın.

       Her yıl Nisan ayı, Türkiye’de otizm adına yeni umutlar, yeni adımlar demek… Eğer siz de “Otizmin farkındayım, ama fark etmek yetmez, yaşamı paylaşmak gerek!” diyorsanız,  otizmli çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak verin, sesimize ses katın, otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün.  

Çünkü her çocuk farklılıkları ile yaşamda yer almayı hak eder! 

Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda yaşamı paylaşan herkese yürek dolusu selam olsun! 

M. İrem Afşin 
Nazım Özgün’ün Annesi
Gönüllü Otizm Aktivisti
iremafsin@gmail.com
www.twitter.com/iremafsin  
www.facebook.com/afsinirem 
www.hthayat.com/yazarlar/m-irem-afsin


OTİZMİ FARK ET, YAŞAMI PAYLAŞ! Kampanyası: 
Otizmi fark et, fark ettir! Farkında olman yetmez, yaşamı paylaş! Yaşamı paylaşmak, sorunları paylaşmaktır. Ayrımcılık yapma, otizmliye engel yaratma! 

#otizmifarketyasamipaylas http://youtu.be/O-xTwfFbGoo  



Otizmliler yalan söylemez, insan öldürmez, hayvan öldürmez, ırkçılık yapmaz, bomba yapmaz, bomba atmaz... Sizce kim 'normal'?