17 Ağustos 2012 Cuma

BAYRAM


Hayata gülümseyebilmek..

       Bayrama çok kısa bir süre kaldı. Damla ve Derin de yarın bir süredir göremediği babaanne ve dedelerine kavuşacaklar  ve bayramı birlikte geçireceğiz.  Bayrama hepimizin iyi başlaması adına kısa bir yazı yazmak istedim.
     
       Hayata gülümseyebilmek lazım. Bir çocuk gibi adeta…  Atatürk zamanında ne güzel düşünmüş 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı’nı… Biliyorsunuz o gün çocuklar bir çok önemli mevkiye oturup,  idare etmesini gösteriyorlar bize… Çocukça bir bakış açısıyla sevgi , kardeşlik  ve mutluluk üzerine…  Bu bakış açısı çok ama çok önemli… Bunu kaybetmemek gerekiyor. Her yeni günü heyecanla karşılamak,  alışmamak…  Belki de başımıza ne geleceğini bilmemek mutlu ediyor bizi.  Bilseydik yine mutlu olabilir miydik.  Hep ilerisi için hesap yapıyoruz.  Şu evi alayım, şu arabaya sahip olayım. Ondan sonra ohh gel keyfim gel… Ama bunları düşünürken elimizdeki zaman uçup gidiyor. Onlara sahip olunca da tatminsizleşiyoruz. Bu zamana kadar beklediğim  bumuymuş diye… Çünkü zaman değişiyor ve ihtiyaçların da değiştiğini unutuveriyoruz. Tuhaf… İnsanoğlunun yaratılışı  mı böyle? Yoksa popüler kültürün etkisi mi bunlar tartışma konusu… 

       Evet elimizden zaman uçup gidiyor. Şu anda yaşamalı… Şu an da şimdi… Yarın belirsiz. Yarın sürprizlerle dolu… Bir gün seans sırasında psikoloğum demişti ki Aytül Hnm varsayımlarla yaşıyoruz. Hep olmayacağını varsayıyoruz. Şu anda deprem olmayacak, ben hasta olmayacağım, sevdiklerim hep yanımda kalacak vs vs… Bunu bir şekilde sekteye uğrattığımız zaman psikolojik rahatsızlıklar başlıyor. Deprem oldu, ya bu aralar tekrar olursa… Ya birisi evime girip hırsızlık yaparsa vs vs… Bunları düşünmeye başlayınca hasta oluyoruz işte… O zaman ne yapacağız. Olmayacakmış gibi varsayacağız.  Olumlu düşüneceğiz. Bugün deprem olmayacak ve ben en sevdiğim restaurantın  24.katında yemek yiyeceğim. Hırsız evimi soymayacak, ben de bu gece rahatlıkla korkmadan misler gibi uyuyabileceğim. Bugün kimse bana bakmayacak ve ben de kimsenin bakışlarını umursamayacağım.

        Bugün…. Evet bugün… Şimdi…  Neden bayrama yaklaşırken firmalar bayrama yönelik duygusal mesajlar vermeye başladı. Neden en çok çikolata reklamları birlikteliği ve aile ziyaretlerini vurgulamaya çalışıyor. Çünkü unuttuğumuz için… Çünkü zaman geçtikçe daha çok iletişimi kopardığımız ve yalnızlaşmaya başladığımız için… Bayramlar birlik, beraberlik, kardeşlik kavramlarını pekiştirmek için çok önemlidir. Lütfen bayramlarımıza sahip çıkalım.Dini bayramlarımızı, 23 Nisan’ımızı, 19 Mayıs’ımızı, 29 Ekim’imizi, 30 Ağustos’umuzu…  Boşuna bayram denmiyor bugünlere…

        Sağlıklı, mutlu, kardeşçe güzel bir bayram diliyorum herkese…  Hayata gülümsemeyi unutmayın…

Kucak dolusu sevgiler...

A.K.

      Konu fotoğrafı olarak da çok sevdiğim çiçeği burnunda anneler grubu okul arkadaşlarımla fotoğrafımızı seçtim. Her zaman çok destek gördüm kendilerinden... Hepsine sonsuz sevgilerimi ve teşekkürlerimi sunuyorum. Her günümüz bayram havasında geçsin.:)






16 Ağustos 2012 Perşembe

TÜRKİYE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ-100 ALTIN İNSAN PROJESİ


100_Altn_insan100 Altın İnsan Projesi nedir?

100 Altın İnsan Projesi, hayatının çok büyük bir bölümünü, tedavisi mümkün olmayan kas hastalıklarıyla mücadeleye adayan ve bu amaçla kurduğu Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ ni bugüne kadar sırtında taşıyan çok değerli bilim insanı, aydın ve gönül dostu Prof.Dr.Coşkun Özdemir’ in omuzlarında taşıdığı yükü sıra dostlarıyla paylaşma projesidir.



100 Altın İnsan Projesi’ne neden ihtiyaç duyulmuştur?


KASDER, kurumsal ve kendi kaynaklarını sağlayan bir yapıya sahip olmadığından, daha çok Coşkun Özdemir’in varlığı, kişisel gayretleri ve onun yakın dostlarının maddi ve manevi katkılarıyla bugüne gelmiştir. Derneğin düzenli bir geliri olmadığından bütçe yaratmakta hep sıkıntı yaşamıştır. 100 Altın İnsan Projesi ile Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne, onun hastalık ve sonuçlarıyla mücadelesinde ihtiyaç duyduğu bütçenin sağlanması hedeflenmektedir.


100 Altın İnsan Projesi nasıl hayat bulacaktır?


Proje, Prof.Dr.Coşkun Özdemir’in yaşamının, emeğinin, çabalarının farkında olan, onun yıllar yılı babalık yaptığı ülkemizdeki tüm kas hastalarına, onların hayata tutunma ve daha kaliteli bir yaşama sahip olma mücadelelerine sevgi ve saygı besleyen; hayatı maddi ilişkiler dışında; sevmekten, anlamaktan ve dokunmaktan yana da yorumlayabilen en az 100 altın kalpli insanın sağlanmasıyla hayat bulacaktır.


100 Altın İnsan Projesi nasıl yürüyecektir?


Proje, 100 altın kalpli insanın, yılda bir defa Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne 1.000 TL (Bin Türk Lirası) bağış yapmasıyla yürüyecektir. 100 altın kalpli insanın senede bir defa yapacakları bu bağışların toplam tutarı, yapılan hesaplara göre derneğin ihtiyaç duyduğu yıllık ortalama bütçeyi sağlayacaktır. Bu şekilde dernek, zorunlu faaliyet giderlerine konu olan bütçeyi düzenli olarak sağlamış olacaktır.


100 Altın İnsan Projesi’ne katılım nasıl olacaktır?


Projeye dahil olmak isteyen gönül dostlarımız, taleplerini derneğe ilettiklerinde, kendilerine üzerilerinde isimleri yazılı “100 Altın İnsan Katılım Belgesi” verilecektir. Yılda bir defa 1.000 TL ödeme şekli konusunda bilgi alınarak ilk yıl ödemesi tahsil edilerek projeye dahil olacaklardır.


100 Altın İnsan Projesi’nden ayrılmak mümkün müdür?


Tabii ki mümkündür. Herhangi bir sebeple projeden ayrılmak isteyenler, diledikleri zaman bu talebi derneğe iletmek suretiyle projeden ayrılabileceklerdir.


100 Altın İnsan Projesi’ne katılanların kazancı ne olacaktır?


Projeye katılanların en büyük kazancı, sayıları yüz bine yakın kas hastasının yaşama tutunma sevincine ortak olmalarıdır. Katılımcılar, Prof.Dr.Coşkun Özdemir’in yıllar yılı tek başına taşıdığı yükü, onun omuzlarından alarak, onurlu bir görevin mirasçısı olacaklardır. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği bundan böyle, bu 100 altın kalpli insanın varlığıyla yaşamını sürdürecek, hastalarımız onların varlığıyla sevinecek; derneğin her türlü faaliyeti bu kolektif sorumluluğun üzerinde inşa edilecektir.


       Varlıklarıyla derneğe hayat verecek olan 100 altın kalpli insanın isimleri, derneğin girişindeki 100 adet altın formundaki pirinç plakete işlenecektir. Aynı zamanda, web sitemizdeki özel bir alanda da isimleri yazılı olacak bu değerli insanlar, derneğimizin A sınıfı protokol listesinin doğal üyeleri olacaklardır.


Birlikte başarabilmek için…



Türkiye Kas Hastalıkları Derneği


Tel: 212 663 86 86

EN ESKİ ANI...MİM

      Blog yazmaya başladığımdan beri yeni yeni terimler duymaya başladım. Bunlardan biri Mim... Evet sevgili blog yazarı arkadaşım deeptone beni mimlediğini belirtmiş. Kendisine buradan teşekkür etmek istiyorum. Bir konu başlatmış. En Eski Anınız diye ve çocukluğuna dair çok ilginç hikayeler anlatmış. Sürekli saklanan ve kaçan bir çocuk olduğundan bahsediyor ve bu nedenle başına türlü olaylar gelmiş. Şimdi blogumda genelde yakın geçmiş ve şu anı anlatmama rağmen belki yazar olarak benim de anılarımdan bir kuple okumak isteyebileceğinizi düşündüm. Bir kaç anım aklıma geldi ve paylaşmak istedim. Ben de çocukluğumda saklanmayı, hatta kapıyı açık bulduğumda evden kaçmayı çok seven bir çocuktum. Hatta bu kaçış anlarından birini babam ben fark etmeden fotoğraflamış. Hatta biraz daha büyüdüğüm zamanlar da evden, ekmek almaya diye çıkıp, bulunduğum ilçe de gezip tozup 1 saat sonra eve geldiğim çok olmuştur:) Evet gezmeyi, yeni yerler keşfetmeyi çok severdim. Hep farklı yollardan yürümeyi severdim ve o farklı yolların bana farklı bakış açısı ve yeni öyküler kazandırdığını düşünürdüm. 2 ya da 3 yaşlarında benim çok iyi hatırlayamadığım ama annem ve babamın bana anlattığı bir anım var. Hala güleriz hatırladıkça... Babam, annem, ağabeyim ve ben, Akçay'da askeri kamptayız. Annem ve babam arkadaşlarıyla deniz kıyısında bir restaurantta yemek yiyorlar. Ben de yanlarındayım. Yerimde duramayan bir çocuk olduğumdan annemlere fark ettirmeden yanlarından ayrılıyorum. Biraz geçince iskelede bir koşuşturma görüyorlar annem-babam ve arkadaşları... Birisi bir çocuk düşmüş denize diyor. Koşuşturuyorlar. Babam da o sırada diyor ki "Yaa nasıl anneler-babalar var. Bir çocuğuna bile sahip çıkamıyorlar, sorumluluk duygusu yok" , bir de tam o sırada ne görsün. Denizden çıkarılan benim:))  eeee peşin fikirli olmamak gerek:)

       Bir tane daha geldi aklıma:) Ağabeyim ile çocukluğumuzda pek geçinemezdik. Daha doğrusu ben geçinmek isterdim de, o benimle geçinmek istemezdi. Fen bilimlerine pek meraklı olan ağabeyim eter yapmasını öğrenmiş ve kobay olarak da beni kullanmak istemiş. Amacı bayıltmak tabii... Mutfakta ocağın üzerine bir tava koymuş, onun içinde de gerekli malzemeler, sonra beni çağırdı. Gel kardeşim bak bir parfüm yaptım sana, gel kokla... diye. Tabii ağabeyim benimle ilgileniyor, benim için bir şey yaptı diye sevinçle gittim mutfağa, ama içimde de bir şüphe var. Daha önce de farklı bir çok vukuatımız olmuştu. Tavanın altını yakmış, kokla diyor bana... Hayır koklamayacağım dedim. Bu sefer kafamı tutup, tavaya eğince beni, çok ısınmış olan tavadaki madde alev aldı tabii. Kafamı kaldırdım. Kaşlarım, kirpiklerim artık yoktu:( Aylarca badem yağı sürmüştüm kaş ve kirpiklerime neyse ki sonra yerine geldi. Fakat olaydan sonra anneme söylediğim de hep aldığım yanıt şu oluyordu. Sen ağabeyine bulaşma, sen ona takılmışsındır o da sana bunu yapmıştır. Yıllar sonra ağabeyim anneme bütün suçun kendisinde olduğunu itiraf ettiğinde, hala annem inanmak istememişti o da gariptir:)

      Ben de buradan sevgili blog yazarı arkadaşlarım tubaanne, hanhildem, nymph, emir kaan'ın annesi, Ada'nın annesi, Çoko prens'in annesi, Şengül Öncel, sevgi, şenay, beyza, cihan, meral, zeynep, O bir anne, Burçak Denizeri, Aliye Yücel, Berna Yıldız,Mutlu anne ve çocuk, alişnur mimliyorum:) Hadi bakalım devam edelim. En eski anı:) Çok eğlenceli olacak, çokça gülümseyebilmek lazım hayatta...


                                               


10 Ağustos 2012 Cuma

BİREYSEL EĞİTİM

BİREYSEL EĞİTİM NEDİR?

      Özel teknikler ve testler kullanılarak yapılan değerlendirmeler sayesinde, özel eğitime ihtiyaç duyulan çocuğumuzun mevcut performansını da göz önünde bulundurarak, onun ihtiyacına göre bire bir gerçekleştirilen eğitim şeklidir. Bireysel eğitimler çocuk merkezlidir. Her çocuğa eğitimi ayrı ayrı planlanıp uygulanır. Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofilerde kaba motor ve ince motor becerilerinde bazı aksamalar vardır. Bu becerilerin geliştirilmesi ise Fizyoterapi ve Bireysel Eğitim ile mümkün olabilmektedir. Kaba motor becerileri; büyük kas motor becerileri  veya ‘geniş kasların kullanılması’ diye de anılmaktadır. Emekleme, ayakta durma, yürüme, koşma, salınım, dönme, yuvarlanma, zıplama ve denge gibi hareketler üzerindeki kontrolü anlatmak için kullanılmaktadır. Bu becerilerin geliştirilmesi fizyoterapi ile desteklenebilmektedir. İnce motor beceriler ise çocukların ellerini ve parmaklarını kullanabilmesini sağlayan beceriler grubudur. Çocuklar el-göz hareketlerini koordine etme becerisi (el-göz koordinasyonu) geliştikçe ellerini daha iyi kullanmayı, oyuncaklarla oynamayı öğrenir. 

                                                   Bireysel Eğitim alan Derin ve Damla 
   

Derin, Merve ablasıyla birlikte lego çalışması yapıyor.



Oyun hamurundan kalıplar yardımıyla şekiller çıkarıyoruz.
Böylelikle ince motor becerilerimiz gelişiyor.


Uzun bir ipe boncuk dizmece... Derin, bana bir kolye yaptı:)


Bireysel Eğitimin Yararları

Çocuğun yapabilecekleri ve kapasitesi belirlenir.
Çocuğa uygun, kişiselleştirilmiş eğitim hizmeti sunulur.
Çocuğun kendisi hakkında daha fazla sorumluluk alması sağlanır.
Öğrenme süreci izlenir.  
Çocuğun bilgi ve beceri eksikliğinin nasıl giderilebileceğine yol gösterir.
Kavram becerileri (renk, sayı, şekil, zaman, yer, mekan, zıt vb.) kazandırılır.
Okuma yazmaya hazırlık becerileri (çizgi ve harf çalışmaları gibi) öğretilir.
Öz bakım (giyinme-soyunma, tuvalet becerileri, yemek yeme, temizlik vb. ) beceriler kazandırılır. Okuma, dinleme, izleme, anlatma, becerileri öğretilir.
Konuşma (artikülasyon çalışmaları, nefes kontrolü, nefes egzersizleri, dil dudak çene egzersizleri alıcı ifade edici dil) becerileri kazandırılır.
Algı ve dikkat kontrolü sağlanır.
El göz koordinasyon sağlanır.
Duyu-algı-motor bütünlüğü sağlanır.
İşitsel bellek desteklenir.

       Bireysel Eğitim, tıpkı Fizyoterapi gibi kas hastalığı olan çocuklarda gerekli bir eğitim şeklidir. Bireysel Eğitim'de çocuklar zayıf olan ince motor becerilerini geliştirirler. Bu eğitim desteğini devlet aracılığıyla alabilmek için ilkin bağlı bulunduğunuz ilin devlet hastanesine giderek, sağlık kuruluna girip rapor almalısınız. Rapor aldıktan sonra bu sefer bağlı bulunduğunuz ilçenin RAM (Rehberlik Araştırma Merkezi)'ne giderek gerekli incelemelerden geçen çocuğunuza bir rapor daha verilmektedir. Bunları da aldıktan sonra Milli Eğitim Bakanlığı'nın bağlı bulunduğu özel eğitim merkezlerinden birine kaydınızı yaptırabilir ve ücretsiz olarak eğitime başlayabilirsiniz. Konuyla ilgili belediyelere bağlı bulunan Engelliler Danışma ve Dayanışma Merkezi'nden de yardım alabilirsiniz. Ben bu konuda bize her zaman yol gösterici olan Kadıköy Belediyesi Engelli Danışma ve Dayanışma Merkezi'ne teşekkürleri mi sunuyorum.
                                    
                                     http://eddm.kadikoy.bel.tr/ 




3 Ağustos 2012 Cuma

KAS HASTALIKLARINDA FİZYOTERAPİ VE REHABİLİTASYON

     


     Damla ve Derin Koşuyolu’nda özel bir merkeze gidiyorlar. Haftada bir gittikleri bu merkezde hem fizyoterapi, hem de bireysel eğitim alıyorlar. Fizyoterapi  uygulamaları kas hastalıklarında olmazsa olmazlardan… Tabii ki sadece merkezle kalmamak  gerekiyor. Evde de haftanın kalan diğer yarısında merkezde öğrenilenleri  tekrarlamak, ayrıca gene öğrenilenleri yemek yerken, oynarken kullanmaya çalışmak kazanılan hareketlerin kalıcı olmasını sağlıyor.  Oturuş, duruş pozisyonları çok ama çok önemli. Kısaca FİZYOTERAPİ çalışmalarını günlük yaşamımızın içine yerleştirmemiz en önemli hedeflerimizden.


          Damla Fizyoterapist Ayça ablasıyla uzanarak ufak ağırlıkları toplama çalışması yapıyor. Bu çalışmalar bize basitmiş gibi görünse de Damla ve Derin için hiç de basit değil. Ama çok çalışarak kollarıyla uzanabildikleri mesafeyi gittikçe arttırıyorlar. Bu onlar için çok büyük bir başarı… Kol kasları kuvvetleniyor. Hadi kızlar biraz daha gayretJ

    


       Damla ve Derin’in boyun kasları zayıf olduğundan boynu güçlendirme çalışmalarından biri...  Alına destek vererek dizleri ve kolları üzerinde emekleme pozisyonundalar. Kasları çok güçlü olmadığı için de fizyoterapist ablamız yardımıyla bu işlemi yapıyorlar. Tabii canları sıkılmasın diye de oyuncak şart… Bu arada bir şeylerle ilgilenmek Damla’nın çok hoşuna gitti. :)

 

 

                        ve ders arası küçük bir mola… Hadi Derin oynayalım,diyor Damla…





         Şimdi sıra Derin’de… Hatırlarsanız daha önceki konularda (bknz.Kas Hastalıklarında Gündelik Yaşam) kurbağa bacak sendromundan bahsetmiştim. İşte bunu düzeltmeye çalışmak için Fizyoterapist Ayça ablamız  bacaklarını  her fırsatta bitişik tutuyor. Böylelikle yan bacak kaslarının kısalmasını ve eklem sertleşmelerini önlemeye çalışmış oluyoruz. Diğer bir problemimiz de popolarını çıkartarak durmaları. Bu deformiteyi kullanmamaları için kucağımızda taşırken, oynarken ve hatta eğitim çalışmalarında mutlaka düzeltici pozisyonlarI kullanarak korumamız gerekiyor. KORUYUCU FİZYOTERAPİ, FONKSİYONELLİĞİ ARTTIRAN FİZYOTERAPİ UYGULAMALARI KADAR DEĞERLİ.





       Derin, esneme hareketlerini yaparken bir yandan da aynada bir şeyler karalamasını seviyor. Onları oyunla oyalamadan bu yaşta bir şey yaptırmanın imkanı yok.



          Haftaya Bireysel Eğitim’de görüşmek üzere…