Merhaba, 1 yılı aşkın süredir yazmaya başladığım blogumda ailemiz ve yaşadıklarımızla ilgili bir çok paylaşımda bulundum. Şimdi istedim ki yaşadıklarımızı bir de farklı gözlerden görelim. Farklı ağızlardan dinleyelim ve ilk olarak sevgili eşimle bir röportaj gerçekleştirdim. Bunu okumadan önce kendisine medeni cesaretinden dolayı çok teşekkür ediyor, kendisiyle ne kadar gurur duyduğumu bir kez daha sizlerin gözleri önünde söylemek istiyorum. İyi ki varsın, iyi ki hayat arkadaşımsın....
Aytül K. : Tolgacım, yaşadıklarımızla ilgili bir çok şeyi okuyucularımız biliyor. Sen farklı bir göz olarak anlatır mısın. Mesela baba olacağını duyduğun zaman neler hissettin?
Tolga K: Beni arayıp telefonla "Tolga, ben hamileyim" dediğinde ilkin şaka olduğunu düşündüm. Sonra sesinin heyecanından bunun bir şaka olmadığını anladım. Bunu fark ettiğimde ise sevincimden yanımda bulunan arkadaşıma sarıldım ve sonra sana koştum. Hastanede test sonuçları doğru çıkınca yıllardır özlemini çektiğimiz çocuğa kavuşacağımızı düşündüm. Artık 3 kişilik bir aile olacaktık.
Aytül K : Peki ikiz olduğunu öğrendiğinde neler oldu?
Tolga K: Bunun bir şaka olduğunu düşündüm. 3 aydan sonra ikiz mi olur dedim. Şaka olmadığını anladığımda şoktaydım ve ilkin annemlere söyledim. Çok ama çok mutluydum. Hep 2 çocuğum olsun istiyordum. Kendimi özel bir baba hissettim. Kız olduklarını duyduğumda da mutlu oldum. Onları hayatta güçlü yetiştirmek istiyordum.
Aytül K: Eşinin hamilelik süreci seni nasıl etkiledi?
Tolga K: Eşimin hamilelik süreci iyi geçti diyebiliriz. Tek korkumuz erken doğumdu. Bu süreçte karnı hızla büyüyen eşimin ayakkabılarını bağlayamaması nedeniyle ona yardımcı olmak, aş erdiği zaman istediği şeyleri bulmaya çalışmak ona bu şekilde yardımcı olabildiğimi hissetmek beni mutlu ediyordu.
Aytül K: Erken doğum olduğunda neler düşündün?
Tolga K: Belli etmemeye çalışsam da çok endişelendim. Yoğun bakıma girdikleri fikri ben de korku yarattı. Kaybetmek korkusu... Eşimin anne olarak bebeklerini kucağına alamaması, sadece benim gidip onları görebilmem ben de buruk bir sevince neden oldu.
Aytül K: Hastalığı öğrenme aşamasında neler oldu?
Tolga K: Doktor beni tek başına odasına alıp, kızlarınız fazla yaşamayacak. 1-2 sene yaşar ve ölürler dediğinde başımdan aşağı kaynar sular dökülmüştü. Eşime alıştıra alıştıra söylememi tavsiye ettiler. Benim bu konuda güçlü olabileceğimi düşünmüşlerdi. Tabii hemen söyleyemedim. Sakladım. Ama eşim çok araştıran bir insan olduğu için gerçeği kısa zamanda öğrendi. Şimdi bir baba ve eş olarak dik durmak zorundaydım.
Aytül K: Bir insan kendini ölüme nasıl hazırlar?
Tolga K: Kendimi telkin etmeye çalıştım. Ölürlerse hazırım dedim. Ben bununla baş edebilirim. Bunca yıl çocuksuz yaşadık. Çocuksuzluğun da ne olduğunu biliyoruz. Onlara çok alışmadan her şey bitmiş olacak belki de dedim kendi kendime... Geç buldum, çabuk kaybettim. Önümdeki hayatı yaşamalıyım. Bunu çabuk atlatmalıyım. Zaten yokluğun ne olduğunu biliyordum. Buna da alışabilirim dedim.
Aytül K: Hastalığın teşhisi aşamasında Damla bir operasyon geçirdi bacağından o gün neler oldu?
Tolga K: Damla'nın ameliyatına tabii ki beni almadılar. Gizlice izledim. Bu beni çok etkiledi. Çok ağlıyordu. Çocuğumun acı çektiğini görmek benim de canımı acıttı. Ama bunun olması gerektiğini biliyordum ve kendimi tuttum.
Aytül K: Bu dönem başka neler yaşadın?
Tolga K: Hastalığı öğrendikten sonra ne olduğunu tam olarak bilmediğimiz için soru bile soramamıştık doktora. Sadece yaşayacak mı , yaşarsa da yürüyebilecek mi soruları geldi aklımıza. Doktor, hastalarımız arasında 24 yaşında Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastası bir kız hastamız var dediğinde biraz rahatlamıştık. En azından İstanbul'daki gibi 1-2 sene ömür biçilmemişti. Haluk Hoca Allah'tan umut kesilmeyeceğini, hayatın mucizelerle dolu olduğunu kimseye ömür biçmenin doğru olmayacağını söylediğinde biraz olsun nefes alabilmiştik. Sonrasında kızlarımızın bu süreçte yaptıklarımıza karşılık vermeleri, sürekli iyiye giden bir durum görmek moral veriyor bize. Diğer yandan kızlarımızın sevecen, güler yüzlü ve hayat dolu olmaları bizi de çok motive ediyor ve sürece destek sağlıyor. Onlarla iletişim kurabilmek, onların bedensel engelliliğini hissetmememi sağlıyor.
Aytül K: Bu dönemde evde durum nasıldı?
Tolga K: Etrafımızdaki herkesten destek gördük. İyilik dilekleri bize moral veriyordu. Güçlü ve inançlı söylemler bizi de güçlendirdi. Eşimin araştırması, bilinçlenmesi, profesyonel destekler alması olaya daha çabuk alışmamızı, kabullenmemizi ve bir boşluğa düşmeden toparlanmamızı sağladı. Neyi daha iyi yapabilirizi görebiliyorduk artık. Fizyoterapi Hocamız Gülsün Ablanın bize yol göstermesi, yaşanan örnekleri gözümüzün önüne sunması, geçeceğimiz yolları anlatması bize ışık tuttu ve büyük resmi görmemizi sağladı. Bunları öğrenmek boşluk içerinde sağa sola saldırmayıp, zaman kaybetmememizi sağladı. Çünkü zaman bizim için önemliydi. Çocuklarımıza yapacağımız fizyoterapiye ne kadar erken başlarsak, o kadar olumlu yol katedebileceğimizi öğrendik ve bugün baktığımda bunun ne kadar doğru olduğunu görebiliyorum.
Aytül K: Sen sürecin içinde nasıl yer aldın? Kendini nereye konumladın?
Tolga K: Ben dış kuvvettim. Yapılması gereken tüm dış işlerde (hastane, raporlar, çocukların doktora götürülmesi vb. ) yer aldım. İç işlerde eşime güvendim. Yardımcı olmaya çalıştım. Kızlarımızın fizyoterapi yaparken çoğu kez ağlamalarına dayanamadığım için bu işi eşime bıraktım. Ben evde başka işlerde destek verdim.
Aytül K: Psikolojik bir destek aldınız? Nasıl oldu, neler hissettin, nasıl ikna oldun?
Tolga K: Yaşadığımız durumda ikimizin de uzman bir desteğe ihtiyacı olduğunu düşündüğüm için gittim. Eşime sevgi ve saygı duyuyordum. Bu bir medeni cesaretti. Çoğu baba gitmek istemeyebilir. Savunma mekanizmaları üretir. İnsanlar yaptıkları savunmaları haklı gördükleri için gerek duymuyorlar çoğu kez psikoloğa gitmeye. Çünkü toplumumuzda psikoloğa gitmek halen delilikle eş tutuluyor ne yazık ki... Başlangıçta biz çocuklar için gitmiştik. Fakat Psikolog bu süreçte bizim de psikolojimizin önemli olduğunu söylediğinde bir çift terapisi sürecinin içine girdiğimizin farkına vardık. Çünkü çocuklarımız çoğu kez bizim davranışlarımızın bir aynasıydı. Bu nedenle olaya ve duruma nasıl baktığımız önemli olmuştu. 8 seanslık bu görüşme ben de farkındalık yarattı. Bildiğimi sandığım ama çok üzerinde de durmadığım konulara ışık tuttu. Diğer yandan eşimin beni daha iyi tanımasını sağladı diyebilirim.
Aytül K: Eşin ve ailen hakkında ne düşünüyorsun?
Tolga K: Dünya böyle bir aileyi tanımalı diye düşünüyorum.Ailemle gurur duyuyorum. Kızlarımın çabası beni mutlu ediyor. Onlarla ileride de gurur duyacağımı görebiliyorum. Emeğimizin karşılığını almak güzel.
Aytül K: Tüm yaşadığın bu olaylar dünya görüşünde bir değişme yarattı mı?
Tolga K: Hayatı günlük yaşama felsefesi diyelim.... Yarını çok düşünmeden, hesaplamadan biraz günlük yaşamayı öğrendim.
Aytül K: Bedensel engellilikle ilgili ne düşünüyorsun?
Tolga K: Başkalarına bağlı yaşamak... İnsanın özgürlüğünü yaşayamaması... Eskiden bedensel engellilere üzülerek bakıyordum. Onların hayatı eksik yaşadığını düşünüyordum. Etraftan ilgiyi ve saygıyı göremediklerini ve yalnız olduklarını düşünüyordum. Diğer yandan şimdi baktığımda engelli insanın bunu kabullenip, hayatını devam ettirmesi için mücadele etmesi gerektiğini düşünüyorum. Metotlar geliştirerek bağlılıktan kurtulabileceğini düşünüyorum. Bedensel engelliliğin kendi ortamında aşılabileceğini düşünüyorum. Ama dışarıya çıktığında Türkiye şartlarında bu çok kolay değil.
Aytül K: Sence kızların yalnız mı?
Tolga K: Evde yalnız değiller. Ama topluma çıktıklarında yalnız hissedeceklerini düşünüyorum. Benim de bir dönem bedensel engelliliğim oldu. 9 yaşındayken bacağım 6 ay alçıda kaldı. 6 ayda çelik ayakkabı giydim. 1 sene boyunca da koltuk değneğiyle gezdim. Ama ben bu değneklerle çok mutluydum. Çünkü onlar benim tüfeğimdi. Çok eğleniyordum. Arkadaşlarım hep yanımdaydı. İlgi ve alaka benim üstümdeydi. Çok mutluydum kendimi özel hissediyordum.
Aytül K: Çocukların için özel cihazlar yapmaya başladın, böyle bir yeteneğin olduğunu nasıl fark ettin?
Tolga K: Fizyoterapistimiz bazı cihazlara ihtiyacımız olduğunu söyledi. Bir kaç örnek gösterdi. Bu cihazlar çok pahallıydı. Bizden istenilen fonksiyonelliğe göre cihazlar geliştirdik. Makul bir fiyata mal edebildik. Bugün yaptığım bu cihazların kızlarıma faydası olduğunu bilmek beni çok ama çok mutlu ediyor. Amacım bunlarla ilgili çalışmalarımı derinleştirerek diğer hastalara da fayda sağlayabilmek.
Aytül K: Çocuklarına cihaz yapan bir babaya çevrenin bakışı nasıl?
Tolga K: Herkes destek oldu. Hikayeyi duyan insanlar acaba bizim de bir desteğimiz olabilir mi diye ekstra emek harcadılar. Mutlu hissettim kendimi, böyle bir durumda yalnız olmadığını hissetmek güzel. Arkadaşlarımızın her şeyin iyi olacağına dair sözleri bizi motive etti. İlaçlarla ilgili herhangi bir gelişmeyi takip için arkadaşlarımızın arayış içine girdiğini gördüm.
Aytül K: Yakın bir zamanda kızlarının 4 yaş doğum gününü kutladın. Ne düşünüyorsun?
Tolga K: Bir dönem bugünü göremeyeceğimizi düşündüğümüz aklımıza geldi. Hayatın ne kadar sınırlı olduğunu bir kere daha hatırladım.
Aytül K: Engelleri aşabilen bir baba nasıl olunur?
Tolga K: Sevgi insanları bir arada tutuyor. Sevgi kusurları görmemektir. Sevgiyi işleyebilmek önemli. Gösterebilmek önemli. Olanı kabullenmek gerek önce.. Kabullenmemek insana zaman kaybettiriyor. Erkeklerin çoğunlukla kabullenmemesinin nedeni kendini sorumlu veya suçlu görmek istememeleri. O nedenle kaçmak bir çözüm gibi görünebiliyor. Bunları önlemek için eşler birbirine zaman ayırmalı. Destek olmalı. İlişki kuvvetlendirilmeli.
Aytül K: Son olarak tavsiyelerin var mı?
Tolga K: Bu özel çocuklar bu dünyaya kendi istekleriyle gelmediler. Böyle bir durumda gelmeyi de istemediler. Engelleri kaldırabilmek için sorunları minimize etmek gerekir. Çocuklarımıza sahip çıkalım, bu çocuklar bizim...
