UZUN BİR YOLUN BAŞINDA…
Hastanede Çocuk Nörolojisi’nde erken doğum nedeniyle rutin
kontrollerin birindeyiz. Erken doğum yapanlardan genelde bu kontroller
isteniyor. Ama o da ne doktor bir
tuhaflık var diyor. Nasıl? Nasıl olur? Yok bir tuhaflık doktor hanım her şey
normal diyorum içimden. Doktor ikisini de muayene ediyor. Ama var bir şey… Güçsüzler…
6 aylıklar ve henüz kafalarını tam olarak tutamıyorlar. Yüzü koyun
yattıklarında dönemiyorlar. Aman Allahım neler oluyor? Ama biz bunu neden fark edemedik. Hep erken
doğmalarına yorduk. 2 ay erken doğdular. Hep mevcut aylarından 2 ay geri
düşündük. Ama nasıl olur? Doktor Hnm bizden çeşitli testler istiyor. Kalça
çıkığı olma ihtimaline bağlı röntgen, CK (keratin kinaz) denen bir kan testi. O gün yaptırıyoruz. Fakat ben o kadar sinirli
ve ne yapacağımı bilmez haldeyim ki… Neler olduğuna bir anlam veremiyorum. Neyse ki kalça röntgeni temiz, bir şey yok. Çok şükür… Her şey yoluna
girecek. Diğer test daha sonra çıkacak
size bildiririz diyorlar ve hastaneden ayrılıyoruz. Eve geldik, bütün yorgun
geçmiş günümü bebeklerimle oyalanarak hafifletmek istiyorum. Ama o da ne telefonum çalıyor. Eşim… CK denen
testlerin sonuçları çıkmış. Test sonuçları çok yüksekmiş. Hipotonik bebek diye
bir şeyden bahsetmişler ve ertesi gün acilen hastaneye çağırıyorlar ÇAPA’dan
bir Nörolog Profesör gelip kızlarımıza EMG çekecekmiş. Şoktayım… Neler olduğuna
bir türlü anlam veremiyorum. Beynim sıfırlandı, hiçbir şey düşünemiyorum.
Ertesi sabah apar topar hastaneye gittik. Minik bebeklerimin EMG ile kas
ölçümleri yapıldı. 2. Şok… Bebeklerde kas erimesi var. O da ne? Daha önce hiç
duymamıştım. Doktor diyor ki üzülmeyin şu anda dünyada henüz bir tedavisi yok…
Ama bilim adamları çalışıyor. Duchenne sendromunun ilacı 2.fazda… O da ne?
Duchenne ne? Aman Allahım neden hiçbir yer de internet yok. Hemen girip bakayım
neymiş şu Duchenne? Doktor başka bir
açıklama yapmayıp, kendi çocuk nöroloğumuza yönlendiriyor bizi… Bekliyoruz… Bekliyoruz…
Doktor Hanım hala bizi çağırmıyor.
Ömrümün en uzun ve en işkenceli bekleyişi… Sonra eşim bir ara kayboluyor ve tekrar
geldiğinde tamam Aytül gidiyoruz diyor. Ama Tolga diyorum doktor hanım henüz gelmedi.
Bizi çağırmadı. Ben konuştum diyor. Nasıl? Niye beni de çağırmadı? diyorum… Çok yoğundu beni de aradan aldı deyip
geçiştiriyor. Eee peki sonuç? Acilen Ankara’ya gitmemiz gerekiyor. Doktor
Hnm’ın Ankara Hacettepe Üniversitesi’nde Çocuk Nöroloğu bir hocası varmış. Bu
konu üzerine çalışıyormuş. Tam teşhisi o koyacakmış.
Eşim beni işe bırakıp bebeklerimizle eve dönüyor. Bense
koşarak bilgisayarımın başına geçiyorum. Hemen arama motoruna Duchenne
yazıyorum. Aman Allahım ne kadar çok şey çıktı. Okudukça düşüyorum, okudukça
düşüyorum. Aman Allahım ne korkunç bir
hastalık… Nasıl olur? Bunca bekleyişten sonra bizi nasıl bulur? Duchenne
sendromunda belirtiler genelde 5 yaşlarında başlıyor. Çocuk sendeleyip düşmeye
başlıyor. 7-8 yaşına doğru tekerlekli sandalyeye mahkum kalıyor… Sonrasında
kasları giderek daha çok eriyor ve yatağa bağımlı hale getiriyor. Yaşam ömrü
ise çok uzun değil… Gittikçe yaşam kalitesi düşüyor. Nasıl olur diyorum… Nasıl
olur? Neden ben? Olamaaaaaz… Olmamalı…
İş yerimdeki kimse beni teselli edemiyor. Koşarak buruk bir
şekilde eve geliyorum. Bu nasıl bir hikaye? Bunu ben seçmedim. Benim hayalim bu değildi. O akşam herkes bizi
arıyor, gelmek istiyor. Eşim de ben de
kimseyi istemiyoruz evde. Eşime diyorum
ki nerede hata yaptık? Hamileyken yanlış
bir şey mi yaptım? Yanlış bir şey mi yedim? Benim hatam mı bu? Neden biz? Çok erik yedim o
yüzden mi saçmalamalarına kadar devam etti bu süreç… Beynim sürekli sorguluyor.
Neden? Neden? Neden?
Neden? Neden? Neden?
Bu bebekleri bu kadar çok istedikten ve bekledikten sonra
neden biz? O gece birbirimize sarılıp hıçkırıklara boğuluyoruz. Sabaha kadar gözüme uyku girmiyor. Allahım
ölecekler mi? Gece solukları mı kesilecek? Kalktığımda ölü mü bulacağım? En
iyisi uyumamak her şey kontrolüm altında olsun… Sabaha kadar dua ediyorum. Allahım
ne olur, daha hafif bir hastalık olsun ama bu olmasın. Lütfen olmasın… Bana yardım et… Bebeklerimi bana bağışla…
SONU BİLİNMEYEN BEKLEYİŞ
Durumu öğrendiğimiz gün Ankara’dan randevu alınıyor. 2 gün
sonra Ankara’ya gideceğiz. Yine ömrümün en uzun ama en uzun 2 günü…
Sevdiklerimiz bizi yalnız bırakmıyor. Bu iki günü onlarla geçiriyoruz. Eve
gitmek istemiyor, yalnız kalmak istemiyoruz. Acımızı paylaşıyorlar. Herkes çok üzgün… Fakat
yine de bizi ayakta tutmaya çalışıyorlar.
2 gün geçti Ankara’dayız. Profesörle görüşüyoruz. Bebeklere
bakıp neden geldiniz diyor bize? İstanbul’da ölçümleri yapıldı. Duchenne
sendromu dediler diyoruz. Profesörün ağzından ilk çıkan cümle derin bir ohhh
çekmemi sağlıyor. Duchenne olamaz… Duchenne erkek çocuklarda görülür. Kızlar
sadece taşıyıcı olur. Onlarda hastalık semptomlarını yaşamazlar. Şükürler olsun
diyorum. Allah sesimi duydu. Bu o değil.
Ama peki değerler niye yüksek? Profesör biyopsi yapılacağını söylüyor.
Bebekler tek yumurta ikizleri, birine biyopsi yapılması yeterliymiş. Birini
seçmemiz lazım? Fedai değerleri en
yüksek gelen 1.bebeğimiz Damla oluyor. Kahraman Damlamız için 3 gün sonraya
biyopsi için randevu alıyoruz. Bu arada tabi işimiz henüz bitmedi. Hacettepe
Üniversitesi Hastanesi’nde detaylı incelemeden geçiyorlar. Kalp kontrol
ediliyor. Problem yok, çok şükür her şey yolunda…
Bekleyiş döneminde daha önce hiç görmediğim Ankara’yı da
görme fırsatı yakalıyorum. Fakat zevk
alacak, keyfini çıkaracak bir ruh halim ne yazık ki yok. Bir alışveriş
merkezine gidiyoruz. Eşim bebeklerimizle birlikte bir kafede oturuyor. Bana da
alışveriş yapıp biraz kafamı dağıtmam için fırsat veriyor. Bir mağaza da
gezmeye başlıyorum. Derken durup bakakalıyorum. Bir şey gözüme takılıyor. Bir
anne 3-4 yaşlarındaki kızına ayakkabı denetiyor. Donmuş gibiyim. Hızla mağazadan çıkıp ağlaya ağlaya eşimin yanına
koşuyorum. Eşim ne oldu ? Neyin var? diyor. Tolga, biz… biz… kızlarımıza hiçbir zaman
ayakkabı alamayacağız. Ben bunu yaşayamayacağım. Onlar yürüyemeyecek… Eşim ne
dese faydasız… O da güçlü gözükmeye çalışıyor. Sakin ol diyor, henüz teşhis tam olarak konulmadı. Bekleyelim
ve görelim. 3 gün boyunca her gün
internetteyim. Kas Hastalıkları konusunda bulduğum her şeyi ama her şeyi okuyorum. Tıbbi kaynakları bile okuyorum.
En az 100lerce çeşit kas hastalığı ve nedenleri var? Bizimki hangisi?
Delirmemek elde değil. Beklemek istemiyorum. Hemen söylesinler. Beklemek daha acı verici…
Hangisi? Bileyim de ona göre ne yapacağıma karar vereceğim.
Biyopsi sabahı… Minik Damlam annesinin öpücüğünü alarak,
babasıyla hastaneye gidiyor. Ben öteki bebeğimiz Derin ile kalmak zorundayım.
Ona bakacak kimse yok. Ama aklım her şeyim Damla’da… Zaman geçmek bilmiyor. Neyse ki eşim Damla
bebeğimizle birlikte geliyor. O da ne? Minik bebeğim bacağından bir operasyon
geçirmiş. 6 dikiş var.. 6 dikiş 6 aylık bir bebek için hayli fazla diyorum.
Bacağından bir kas örneği almışlar. İncelenecekmiş. 2 hafta sonra Profesörle
tekrar görüşecekmişiz. İstanbul’a kafamız karma karışık bir halde dönüyoruz.
Yine o sevmediğim bekleyiş süresi… Sonunda Ankara’dan
beklediğimiz telefon geliyor. Sonuçlar çıktı gelin konuşalım. Dışarıda kar
kıyamet… Ocak ayının ortasındayız. Eşim gidiyor. Ben bebeklerimizle birlikte
İstanbul’dayım. Ama yalnız değilim…
Doğumumdan beri beni hiç yalnız bırakmayan annem ve kayınvalidem dönüşümlü
olarak yanımdalar…
Eşim Ankara’dan dönüyor. Aytül diyor, bebeklerimiz hasta… Kas Hastası… O ne demek? Hani değildi. Başka bir türü… Genetikmiş. Akraba mısınız demiş Profesör… Hayır değiliz... Uzaktan yakından hiç değiliz hatta. Ailelerimizde de böyle bir öykü yok. Milyonda bir görülür bu tarz bir durum, lotoyu tutturmuşsunuz demiş doktor… Nasıl yani? Ne demek bu? Yani bu hastalığın oluşması için 2 taşıyıcının bir araya gelmesi gerekiyormuş. 6. kromozom üzerinde bulunan genetik bir şifre hatası nedeniyle olacak çocuğun %25 oranda bu hastalığa sahip olma ihtimali varmış. Yani eşim de ben de 6. kromozomumuz üzerinde bu genetik hatayı taşıyormuşuz. Ne de şanslıyız dedim eşime… Sen git dünyada aynı problemi taşıyan çiftini bul. Bir de ikiz yap… O ikizde de %25 şansı da tuttur. Hayatımı kaydettiğim kameramda tüm filmi geri sarmaya başladım. Sen benim şansımdın… Biz her zaman şanslıydık. Bunu bile tutturduk. Daha ne söylenebilir ki.. Bu yaşadıklarımıza bir anlam veremiyorum. Tüm bunların bir anlamı olmalı? Peki ne yapacağız şimdi?
Eşim Ankara’dan dönüyor. Aytül diyor, bebeklerimiz hasta… Kas Hastası… O ne demek? Hani değildi. Başka bir türü… Genetikmiş. Akraba mısınız demiş Profesör… Hayır değiliz... Uzaktan yakından hiç değiliz hatta. Ailelerimizde de böyle bir öykü yok. Milyonda bir görülür bu tarz bir durum, lotoyu tutturmuşsunuz demiş doktor… Nasıl yani? Ne demek bu? Yani bu hastalığın oluşması için 2 taşıyıcının bir araya gelmesi gerekiyormuş. 6. kromozom üzerinde bulunan genetik bir şifre hatası nedeniyle olacak çocuğun %25 oranda bu hastalığa sahip olma ihtimali varmış. Yani eşim de ben de 6. kromozomumuz üzerinde bu genetik hatayı taşıyormuşuz. Ne de şanslıyız dedim eşime… Sen git dünyada aynı problemi taşıyan çiftini bul. Bir de ikiz yap… O ikizde de %25 şansı da tuttur. Hayatımı kaydettiğim kameramda tüm filmi geri sarmaya başladım. Sen benim şansımdın… Biz her zaman şanslıydık. Bunu bile tutturduk. Daha ne söylenebilir ki.. Bu yaşadıklarımıza bir anlam veremiyorum. Tüm bunların bir anlamı olmalı? Peki ne yapacağız şimdi?
yüreğine sağlık abla, ağlattın beni..
YanıtlaSilCanımmmm teşekkür ederim, kimseyi üzmek değil amacım, tam tersine umut aşılamak...
SilSabırsızlıkla bekliyorum diğer yazılarını ablacım...
SilCanım benim valla yazdıklarınla allak bullak oldum.
SilDiğer yazılarını bekliyorum,yüreğine sağlık herşeyi çok net yazmış...Hayatta başarılarınızın devamını diliyorum.
YanıtlaSilSevgiler Elçin Özer
Çok teşekkür ederim Elçinciğim sizin gibi bu konuda profesyonellerin desteğini almak güzel :) Sonsuz sevgiler
SilYazının devamını bekliyorum tatlım...Çok güzel bir dille kaleme almışsın.. SEDA
YanıtlaSilTeşekkürler Sedoşummmm:)
SilBebekleriniz hipotenikmi
SilAytül ablacım,
YanıtlaSilbunları yazabilmek için ne kadar bekledin kim bilir. yüreğindeki bütün çırpınış bu satırlarda...
Şanstan bahsetmişsin ya ne kadar şanslı aslında prensesler yaşam sevinci dolu bir anne baba var hayatlarında.
Ben özel bebeklerin özel insanlara bağışlandığına inanıyorum. Rabbim sizi özel bir aile kıldı böyle kenetledi birbirinize. Gülücüklerin şenlendirdiği yuvanızdan hep şen kahkahalarınız yükselsin inşallah.
sizleri çok seviyorum.
demet
Canım benim ne güzel şeyler söylemişsin. Bunlar bize daha çok güç veriyor. Biz de sizi çok seviyoruz. Kucak dolusu sevgiler...
SilAytül cümmm...
YanıtlaSilsabah uyandım,karnımı severek ''hadi bebeğim seni bugün dr a götürüp ölçtüreceğiz,bakalım ne kadar büyümüşsün ''dedim..
uzandım,dr hn bakıyor,sessizlikkk...''size birşey söylemem gerekiyor diyor''..''bebeğiniz ölmüş ''diyor...o an, işte tamda o an..meleğim gibi benimde kalbim,nefesim durduu..mucizem elimi bırakmış,benden vazgeçmiş...
arkadaşımmm..sabır,güç ve meleklerine sağlık diliyorum..ZAMAN bazan süprizlerle dolu oluyor,yakalatıyor sana mucizeleri ama acımsasız HAYAT bazan piyangolarıda sana yazabiliyor...SABIRR ARKADAŞIM...
Sevgiciğim ben de yazdıklarını okuduğum da şok oldum... Çok üzüldüm ama hayat böyle bir şey işte... Sana da sabırlar diliyorum... Ama şuna inanki bazen bazı şeylerin ters gitmesinin bile bir nedeni var. Demek ki bebek sağlıklı değilmiş. Herşeyin hayırlısı olsun canım... Sonsuz sevgiler...
SilAytül'cüm içindekileri yazman cok güzel bence sizden hepimizin ders alması lazım. Çok güçlü ve çok mutlu bir ailesiniz.
YanıtlaSilEvlat başka bir şey onun için elimizde olsa canımızı veririz. Eminim sen su an onları hiçbir sağlıklı çocuğa değişmezsin. Ve hiç birimiz sağlıklı bir evladımız var diye sevinemeyiz onlar bize sadece emanet Rabbim kimseyi evladından ayırmasın. Doğduğu günden beri o korkuda içimizde "ya ona bir şey olursa"
Her şeyin bir sebebi var, ve her şerde bin hayır var. Sen ve eşin bunları görebilmiş mükemmel anne babalarsınız. Ve bir umut hep olacaktır.
Hep yaz, hep yaz ki pes edenlere kendini salanlara isyan edenlere örnek olsun güzel duruşunuz.
Allah sana eşine ve güzel kızlarına güzel günler göstersin hiç ayırmasın.
Öpüyorum sizi sevgiler,
Şebnem Çakır (Demre1995)
Şebnemciğim ne güzel anlatmışsın herşeyi... Güzel dileklerin ve desteğin için teşekkür ederim. Kucak dolusu sevgiler...:)
Silİşe ilk başladığım zamanlarda, dışardan ofise ağlayarak gelmelerine çok şahit olmuştum. O zamanlar bilmiyordum nedenini, şimdi biliyorum... :(
YanıtlaSilPozitif ışığın umut olsun meleklerine...
ZELİHA
Canımmm Zeliham gözyaşı yok artık... :) Aştık birçok şeyi... Sizlerle beraber... Desteğinizle, sonsuz teşekkürler güzel arkadaşım...
SilAytul hanım bebekleriniz hipotenikmi doğdu.bu yazdıklarınızı 2012 de paylaşmışsınız şu anda bebeklerin durumu nedir??benimde oğlum 9 aylık şu anda ama hipotenik doğdu ve o doğduktan sonra hayatımızın rengi değişti..iki evladım daha var ama varım yoğumu enese veriyorum bir an önce iyleşmesi,için.biz istanbul da nöroloji dr.burak tatlıya gidiyoruz.sizin önereceğiniz daha iyi Bi nörolog varsa öğrenmek isteriz.lutfen bana cvp yazın
SilEvet Zekiye Hnm hipotonik doğmuşlardı, ama biz bunu 6 aylık olduklarında keşfedebildik. Bu dönem itibariyle Ankara Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nden Prof.Dr.Haluk Topaloğlu'na gidiyoruz. Hipotonik bebek olması başka bir hastalığın nedeni... Öncelikle hastalığın teşhisi uzman bir doktor tarafından konulmalı... Bunun için EMG, enzim testleri, kas biyopsisi vs vs bir çok test yapılıyor. Bilemiyorum siz hangilerini yaptırdınız. Teşhis doğru olarak konulduktan sonra tedavi yöntemlerini araştırmak daha doğru. Benim ikiz kızlarım ilaç tedavisi henüz mümkün olmayan hastalıklarında şu anda fizyoterapi görüyorlar. Düzgün ve dengeli besleniyorlar. Güneş ve D vitamini takviyesinden faydalanıyorlar. Hastalıklarına göre durumlarının iyi olduğu söyleniyor. Bu tarz rahatsızlıklarda bakımın ve ilginin çok önemli olduğunu özellikle belirtmek isterim. Her zaman yanınızdayım. Sevgiyle,
SilAytülcüm, son 25 senesini beraber yaşasak ta hikayenin devamını okumayı sabırsızlıkla bekliyorum:) öptüm kuzularımı.
YanıtlaSilcanımmmmsın seni seviyorum:)
SilSabah internetimi açtım ve bloger annelerine göz atayım dedim ve sizin blogunuzda buldum kendimi. Hiç tanımadığım halde anlatılanlardan etkilendim. Yaşananlar üzüntü verici ama sizin iyi olmanız ve ayakta durmanız çok önemli.
YanıtlaSilTeşekkür ederim desteğiniz için sevgiler
SilAytül hanım merhaba; yazdıklarınızdan anlıyorumki siz çok güçlü ve kocaman bir yüreği olan harika bir insansınız kızlarınızın en büyük ve en degerli ışığı olacaksınız.. Ve bu yolda eğilmeden bükülmeden kırılmadan inatla yaşamın karşısında durarak sabrınız ve cesaretinizle hepimize örnek olacaksınız... yazılarınızın takipcisi olacagım Sevgilerimle,,,,
YanıtlaSilBerna Hnm yazdıklarınız beni çok duygulandırdı. Çok teşekkür ederim ilginiz ve desteğiniz için:) Kucak dolusu sevgiler...
YanıtlaSilAytül cüm öncelikler merhabalar yarım saattir yazılarınız arasında dolaşıyorum hem ağlıyorum hem okuyorum.Ne söyliyeceğimi bilmiyorum bildiğim tek şey senin çok güçlü bir hanım olduğun.Tesadüf eseri bloguna geldim.seni takip etmek istiyorum hem burda hem acizane dualarımda.bende beklerim.Rabbim gücünüzü azminizi sevginizi sabrınızı her daim güçlü kılsın.tüm güzellikler sizin olsun.Allaha emanet ol
YanıtlaSilMerhaba Gülcüğüm, bloguma ilgi göstermeniz ve bireysel duyarlılığınız beni çok duygulandırdı. Çok teşekkür ediyorum. Verdiğiniz manevi destek bana güç veriyor. Allah hepimizin dualarını kabul etsin. Kucak dolusu sevgiler,
SilMerhaba, blogunuza tesadüfen geldim ve gidemedim...Boğazım düğüm düğüm, ağlamamak için zor tutuyorum kendimi. Benim oğlum için de bir hastalık teşhisi koymuşlardı, çok berbat bir süreç sonrası olmadığı anlaşıldı. Neler yaşadığınızı az çok tahmin ediyorum:( Henüz birkaç yazınızı okudum, inşallah diyorum diğer yazılarda güzel gelişmeler okurum. Dualarım, kalbim sizinle.
YanıtlaSilEvet, çok zor bir süreç olduğu doğru... Ama inanın zamanla insan herşeye alışabiliyor. Çevremizden aldığımız destekle dimdik ayaktayız çok şükür:)Bizden eksik etmediğiniz dualarınız ve sevginiz için sonsuz teşekkürler...
Sildualarım sizinle...
YanıtlaSil:) teşekkür ederiz
Silmerhaba,şu an boğazım düğüm düğüm oldu,hele ayakkabı deneme ile ilgili kısım beni mahvetti.çünkü buna benzer şeyler yaşadım ve sizin duygularınızı çoook iyi anlayabiliyorum.kızım doğduğunda emme fonksiyonu vardı ama yutamıyordu.ve biz bunu 3 hastane dolaştıktan,şiddetli sarılık geçirdikten vs vs sonra 15. gününde anladık ve ben sağlık camiasının bir üyesiyim.3 ay midesine sonda yerleştirip besledim kızımı.bize de sayısız testler,araştırmalar yapıldı,sebebi anlaşılamadı,bir umut ta verilmedi pek,tek Allah'tan ümit kesilmez dendi,zaten ben hiç kesebilir miyim,kızım o benim...küçük bir yarık damağı da vardı ama bu durumunu açıklamıyordu,yutmayı engellemezmiş.hiç umudumuzu yitirmedik,dr ların aylarca hatta daha uzun süre sondayla beslersin dediği kızım 3. ay sonrası 10 ml yuttu,sonra bazen arttı bu miktar,bazen azaldı,ve 1 ay daha sonra tamamen sondadan kurtuldu.3 yaşına kadar katı yutamaz dedikleri kızım şimdi 19 aylık ve yaşıtlarının yiyemediği şeyler dahil herşeyi yiyor çok şükür,ve mammmaaa diye çığlıklar atıyor.
YanıtlaSildemem o ki,assslaaa umudunuzu kaybetmeyin,sizin yavrularınız da birgün koşup oynayacaklar ve siz geçmişe tebessümle bakacaksınız.sağlıcakla kalın...
Kızınız için çok sevindim. Verdiğimiz emeğin karşılığında olumlu gelişmeler görmek güzel şey. Ben de umudu hiçbir zaman kaybetmememiz gerektiğini düşünüyorum. Sevginin iyileştirme gücü çok yüksek. Çok teşekkür ederim.
Siltesadüfen buludugum sitenizden cok etkilendim aglıyarak okuyorum her yazınızı benim kızıma bir teshis konmadı ama sizi kızınız gibi hipotonik bir bebek 3 -4 aylıkken kafasını tutuyordu nabacıgımı bilemez haldeyim nolur cevap yazın gitmediğimiz cocuk norolojı doktoru kalmadı hiç kımse bi teshıs koyamadı sizin gittiğiniz ankaradakı doktorun adını hangı hastanede oludgunu yazarmısınız bize yardımıcı olun lütfen yasadıklarımız hıssettiklerimiz aynı cok zor günler geciriyoruz tecrübelerinizi paylasırsanız cok sevinirim
YanıtlaSilSaadet Hnm kas hastalıklarının seyri bazen kişiden kişiye değişebiliyor. Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofiler konusunda durumu yaşayan bir çok anneyle konuştuk. Hastalık temelde aynı olsa da seyrinden farklılıklar olabiliyor. En iyi bilgiyi doktorunuz verecektir. Haluk Topaloğlu'nu tavsiye ederim.
SilAllah yardimciniz olsun, insallah hakkinizda hayirlisi olur, kalbinizi ferah tutun, Allah sevdigi kullarina SIKINTI verir.
YanıtlaSilAllah sizden de razı olsun teşekkür ederiz.
SilAytül hanım merhaba,
YanıtlaSilBeni de ağlattınız :).
Sadece yaşadıklarınız için değil, yaşadıklarınızı çok iyi anladığım için. Oğlum 2008'de doğdu. Eve döndükten 2 hafta sonra hastaneden bir telefon geldi, "yapılan tarama testinde ölçülen bir değer çok yüksek çıktı, tekrarlamamız gerekiyor" dediler. Bilirsiniz tarama testlerinde iki hastalığa bakılır genelde, o iki hastalıkla ilgili bir sorun yok, ama benim doğum yaptığım hastanede ekstra değerlere de bakılıyormuş, işte o ekstralardan biri olan sitrülin değeri olması gerekenden fazlaymış.
Bir laboratuvarda tekrar test yapıldı, sonuç yine aynı. Ben delirmiş gibi önüme çıkan laborant, hemşire, doktor, herkese yalvarır haldeyim: Peki şimdi ne olacak, ne olursa oğlumu kaptığım gibi hastaneye gideceğim, ya farketmezsem, fark edeceğim şey ne? Herkesin söylediği "çocuk kötü olur". Kötü olmak ne demek?
Yukarıda yazdığınız şeyi aynen yaşadım, en iyisi hiç uyumamak dedim. 6 ay boyunca sağ tarafımın üstünde yattım ki gece kalktığımda arkam oğluma dönük olmasın, vakit kaybetmeyeyim, gözlerimi açar açmaz onu göreyim diye. Neyle karşılaşacağımı bilmeden...
İnternette dolaşmalar da paniğimi arttırdı sadece. Hatta trajikomik bir anım var: Bu tip hasatlıklardan birinde çocuğun çişi akçaağaç şurubu gibi kokar diye bir şey okudum. Akçaağaç şurubunun kokusunu birakın, ne olduğunu bile bilmiyorum. Bunu okuduğum günlerde oğlumun bezinden farklı bir koku almaya başladım. Tamam dedim, o korktuğum şey gerçekleşmeye başladı işte. 1-2 günü delirmenin eşiğinde geçirdim. Yine bez değiştireceğim bir zamanda paketten bezi alırken aynı kokuyu bu sefer daha yoğun duydum, şöyle bir eğilip paketi kokladım. Paket buram buram kokuyor, ve paketi bir okudum ki "parfümlü bebek bezi, yeni ürünümüz". Güleyim mi ağlayayım mı bilmez haldeydim.
Neyse bu konuda uzman olan 2-3 doktordan birine gittik, o da "evet bu değer fazla ama oğlunuzun vücudu bunu tolere ediyor, hastalığa tam çevirmemiş, ama sürekli kontrol edeceğiz" dedi. Bu doktorun bana söylediği "ateş hastalığı tetikler". İlk aşısını olduğu gün, bir hemşire bana "aşı ateş yapabilir, çok korkmayın" dedi. O gece zaten uyumadım, işin komiği oğlumda ateş filan yok ama benim ateşim yükseldi durup dururken.
Ben hala ne olursa doktora, hastaneye götüreceğim? sorusuna cevap ararken, kendi doktorumuz bana "bu saatten sonra bir şey olmaz, ciddi olsaydı bebeği hastanede kaybederdiniz" dedi. Olduğum yerde sallandığımı hatırlıyorum.
Yine uykusuz gecelerin birinde kendi kendime dedim ki "ona birşey olursa ben de yaşamayacağım". O gece sabaha kadar uyudum, o kadar iyi geldi bu karar bana.
Yani az da olsa anlıyorum yaşadıklarınızı, Allah size ve yavrularınıza sonsuz güç versin, herşey gönlünüzce olsun.
Yaşadıklarınız trajikomik olmuş gerçekten. Paylaşımınız için teşekkür ederim. Umarım şimdi her şey yolundadır. Bu yaşadıklarımız zamanımızı nasıl kullanmamız gerektiğini gösteren bir anahtar bence, sevgilerimle, iyi ki varsınız:)
SilDİLEK AYDIN : Şuan şirkette bilgisayarımın karşısında kaçamak gözyaşlarıyla okuyorum tüm blogunuzu siz de demişsiniz ya işte "ne denir ne söylenir bilemiyoruz" evet gerçekten bilmiyorum şuan sadece dua edebilirim size evet evet şuan tam da cuma vakti "Allahım sizin ve evlatlarınızın yardımcısı olsun inşallah nasıl ki tüm mevcudatı yoktan var eden Rabbim herşeye Kadir; Ya Şafi ismi hürmetine meleklerinize şifa versin.. Tüm kalbimle iyiliğiniz için dua edicem çünkü dedimya başka ne söylenir bilmiyorum.. bu bir imtihan ve inşallah sizde üzerinize düşen misyonu hakkıyla yerine getirerek başarılı olacaksınız.. Şuana kadar okuduklarımla çok ağladım ama haaşa sakın yanlış anlamayın acıma gibi bi duygu yok içimde sadece maşallah dedim size, sevgisiyle, bilgisiyle o kadar dolu dolu bi annesinizki belki bu yüzden seçildiniz ne dersiniz başkalarına da ışık tutmak için yol göstermek için.. hayatın her haliyle güzel ve yaşanmaya değer olduğunu kanıtlamak için.. Melekleriniz sizin gibi bir anneye sahip ve gerçekten hakkıyla şu cümleyi kurabilirler.."Bizim annemiz bir melek"
YanıtlaSilDilek Hnm sizi çok iyi anlıyorum. Duygularınızın içten olduğuna inancım sonsuz. İyi ki varsınız. Allah hepimizin dualarını kabul etsin. Hayat paylaştıkça daha güzel, sevgilerimle,
SilMerhabalar bende paylaşmak istedim yaşadıklarımı.
YanıtlaSilBen 19 yaşında anne oldum daha çok yeniyiz oğlumla..
16.Mart 2015 de benim doğum günümle aynı doğdu. Çok şanslıydım. Yani ben Öyle hissediyordum kendımı doğuma girerken.
Doğdugunda 4 kilo oldugu için karnımdan çok zor çıkardılar çok su yuttu tuvaletinide yapmıştı karnımda.
Doğdugunda sağ kolu ve sağ bacağı kasıktı.
Ama doğdugunda hipotonikliği çok belliydi.
tehşis çoktan kanmuştu. 38 haftalık doğdu ama su yuttugu için , vucudu ödemli oldugu için , tuvaletini akciğerlerine kaçırdıgı için 45 gün Yoğun Bakımda Yattı.
Ameliyatlı halimle hiç yatmadan hergün süt götürdüm oğluma. Doğurdugum hastanede de değil 1 saat uzaklıktakı hastaneye götürdüler oğlumu ben daha ameliyatta zor nefes almaya çalışırken doktorlar ' Bu nasıl bebek , ben böyle bebek görmedim , ölmüş gibi , çabuk hastane bulun ambulans bulun acil gitmesi gerekiyor dediler.
Ameliyatta tansiyonum düştü çok kötü oldum nefesim kesildi bende öldüm geri geldim sanki.
1 gün yatmadan hep gittim oğluma süt sağıp götürdüm.
Dikişlerim şişti iltahap oldular kendımı düşünmedim.
Oğlum , ne kadar esmerdi.
Aslında mosmormuş doğdugunda oksijensiz kalmış.
Doktorum bile anlamamış günün geçmiş bebeğimin.
Çok acı çektim.
Doğdugu andan itibaren ;
Hipotonik
Hipertansiyon
Epilepi
Elleri bilekleri çok aşırı gerideydi.
Parmakları oynamıyor hiç hareket yok
His yokmuş.
Artropoziz multiplex conjenita '1000 ' 1 görülen bi genetik rahatsızlığı varmış.
Boynumdaki omirikler açıkmış.
Emme güçlüğü var ama biberonla besliyoruz.
Akciğerleri iyiye gidiyor ama en ufak ağlamada morarma nefes gitmesi oluyor.
O yüzden biz ağlayacağı testler bile yaptıramıyoruz.
Çok ağlamaması gerekiyor. Ağlarken ritme girip balgamdan tükürük ten ötürü tıkanıp morarıyor.
ŞUAN ;
Biz şuan 4 aylık olduk sayılır.
Fizik tedavi görüyor bilekleri geri sağ kolu sağ bacağı sıkışmış açılmıyor diye. Akciğerleri toparladı ama arada süt kaçtıgı için hastanede antibiyotık tedavisi görüyoruz.Emar istediler omirilik için ama daha yaptıramadık akciğerlerde sıkıntı var diye. Eşimin ailesi 'Sopa gibi bebek baksana hamur gibi kemık yok diyorlar oğlum için köy insanı oldukları için anlamıyorlar hastalığından.
Bu da üzüyor beni.
İLERİDE KAYGILARIM
Bebeğime çok ilgi gösteriyorum kafasımı hiç kaldıramıyordu şimdi kaldırmaya başladı bilekleri düzeldi öne geldiler artık. Acaba ellerini nasıl kullanıcak kullanabilicek mi .yada bacaklarını yürüyebilecek mi .konuşabilicekmi.
Beyin fomksiyonları nasıl .hiç bilmiyorum bakıyor bana konuştugum zaman çok dinliyor gülüyor ' Inga' diye ağlıyor.
Noromotor gelişimi geriymiş .
Bakalım bizi neler beklıyor oğluşumla.
Anne olarak bize düşün görevler çok fazla.
Benim bütün işim oğlum oldu 1 saatte bir kere ellerine ayaklarına kafasına hep fizik yapıyorum kaslarını güçlendirsin diye.
O benim en kıymetlim en değerlim.
Çok düşündüm neden ben diye ama rabbim derdi verdiği gibi , çaresinide vermiştir diye düşünüyorum.
Oğlumda göz teması , ışığa refleks , emme , göz takibi yoktu ama şuan hepsi var çok şükür.
Rabbim çaresiz dert vermesin.
Ve İnanıyorum ki ;
HERŞEYİN BAŞI SEVGİ , İLGİ
Öncelikle geçmiş olsun Allah acil şifalar versin Aytül Hanım
YanıtlaSilBenim de yeğenime böyle dediler ve daha 10 günlük kızlarınızın durumu nasıl şuan bilgi verirmisiniz.
Teşekkürler
çok geçmiş olsun
YanıtlaSil