KAS HASTALIKLARI FARKINDALIK GÜNÜ

Farkında mısınız?

     Şu anda sağlıklı bir insan olarak okuduğunuzu varsayalım. Haftada belli günlerde spor yaptığınızı düşünelim. Sporla vücudunuzu dinç tutmak, formda ve sağlıklı olmak istiyorsunuz. Sporla vücudunuzdaki yağ oranını azaltıp, kaslarınızı güçlendirmek en büyük amacınız. Ama bu durum bazılarımız için kolay olmuyor. Kas yapımızda sorunlar olabiliyor. Bugün baktığımızda 200-300 çeşit kas hastalığı duyuyoruz. Kimi genetik, kimi farklı faktörlerden etkileniyor. Yani kaslarımız da hasta olabiliyor. Hasta olunca ne mi oluyor? En başta güçlenemiyoruz. Vücudumuzun temel hareket sistemlerinde sorunlar baş gösteriyor. Bugün biliyoruz ki organlarımız kas yardımıyla faaliyetini sürdürüyor. Kaslarımız bu kadar önemliyken hasta olmaları durumunda neler olabileceğini düşündünüz mü? İnanın ölüme kadar varabilen çok ciddi hastalıklara bile sebep olabiliyor.

     2000li yılların başlarında gen kodlarının çözülmesi ile ilgili bir haber okuduğumu hatırlıyorum. O haberde gelecek yıllarda bir çok hastalığın tarihe karışacağı söyleniyordu. Bu durum özellikle genetik hastalığı olanlar için çok önemli bir gelişmeydi. Bu yıllarda kas hastalıklarıyla ilgili de tanımlamaların artmaya başladığı göze çarpıyor. Önümüzdeki yıllarda bu hastalıklarda gen tedavilerinin çözüm olabileceği ile ilgili çalışmalar halen sürüyor ve yurt dışında bu çalışmalara önemli maddi kaynaklar ayrılmış bulunmakta.

     Yazımın başlangıcında farkında mısınız demiştim. Bugün büyük bir çoğunluğumuzun bilmediği veya duyduğu ama anlamadığı kas hastalıkları konusunda geçtiğimiz aylarda yapılan önemli bir sempozyumdan bahsedeceğim. Kendim de bizzat konuşmacı olarak katıldığım bu sempozyum muhteşemdi. Beni konuşmacı olarak davet eden Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'ne ve bu önemli sempozyumu hazırlayan Haliç Üniversitesi Gönüllülük kulübüne teşekkürlerimi sunarım.

     Haliç Üniversitesi Gönüllülük Kulübü tarafından düzenlenen Farkındalık Günü "Kas Hastalıkları ve Çözümleri" sempozyumundan kısa notlar aldım ve sizlerle paylaşmak istiyorum. Sempozyum Haliç Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Bölüm Başkanı Prof.Dr. Hürriyet Yılmaz ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'nin Yönetim Kurulu Başkanı Prof.Dr. Coşkun Özdemir'in açılış konuşmaları ile başladı. Kas Hastalıklarında son gelişmeler konusunda Prof.Dr. Piraye Oflazer çok güzel bir konuşma yaptı. Mutlaka izlemelisiniz. Aşağıdaki linkten konuşmasına ulaşabilirsiniz.

Prof.Dr. Piraye Oflazer Son Gelişmeler İzle

     Haliç Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Bölüm Başkanı Prof.Dr. Hürriyet Yılmaz kas hastalıklarında fizik tedavi ve rehabilitasyon konusunda önemli bilgiler paylaştı. Bugün biliyoruz ki şu an için bir ilaç tedavisi mümkün olmayan kas hastalıklarında fizik tedavi olmazsa olmazımız. Bu tedaviye özen göstermemiz ve inançla devam etmemiz gerekiyor. Aşağıdaki linki tıklayarak bu önemli konuşmayı izleyebilirsiniz.

Prof. Dr. Hürriyet Yılmaz Kas Hastalıklarında Rehabilitasyon İzle

     Evde bakımın önemi ve uygulamalar konusunda Uzman Hemşire Zeynep Oğuz görüşlerini bildirdi. Konuşmasında yurt dışında bu hizmetlerin ne kadar ileri olduğunu Türkiyemizin bu konuda ne kadar geri kaldığını gözler önüne seriyor. İzleyebileceğiniz linki aşağıda iletiyorum.

Uzman Hemşire Zeynep Oğuz Evde Bakım Hizmetleri İzle

     Diğer yandan Psikoloji kas hastalarına neler sunabilir konusunda Uzman Psikolog Nilgün Sarı bu zor süreçte hasta ve aileleri için psikolojik desteğin, danışmanlığın önemini vurguladı. Alternatif tedaviler konusunda Prof. Dr. Coşkun Özdemir dikkatli olunması gerektiğini belirtti. Çünkü tedavisi henüz gerçekleşmeyen bu hastalıklarda umut tacirlerinin hastaları ve ailelerini olumsuz yönde etkilemesinin motivasyonu düşürdüğünü ve insanları daha da çok umutsuzluğa ittiğini belirtti. KASDER (Kas Hastalıkları Derneği) 'in Hasta ve Yakınları için yeri ve önemi, erişebilirlik konusunda Gülizar Reisoğlu açıklamalarda bulundu.  Ben de bu durumu yaşayan ailelerden biri olarak yaşadıklarımızı ve için de bulunduğumuz durumu ve duygularımızı dile getirmeye çalıştım.  Sempozyumda en etkilendiğim konuşma ise Engelliler ve Hukuk konusunda Avukat Turan Hançerli'nin konuşması oldu. Bugün hasta olalım ya da olmayalım haklarımız konusunda ne kadar bilgisiz olduğumuz öyle açıklıkla gündeme getirildi ki... Hukukun önemi ve yasaların önemi, Hukuk devletinin önemi bir kez daha çok çarpıcı bir şekilde gözler önüne serildi. Aşağıdaki linkten Mutlaka izlemelisiniz. Kendisi de engelli olan bu avukatımızı ayakta alkışlıyorum.

Avukat Turan Hançerli Engelliler ve Hukuk İzle

     Kas Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir sempozyumun sonunda Kas Hastalıkları Derneği'nin çok sayıda gönüllüye ihtiyacı olduğunu belirtti. Özellikle sağlıklı olan bireylerin desteği gerekiyor. Fransa'da Kas Hastalıkları Derneği'nde 600 gönüllü çalışıyormuş. Yine bu dernek yılda 1 televizyon programı yapıyor. 1 günde 1 milyon Euro toplanıyor. Bu paranın bir kısmı bu hastalıklarla ilgili araştırmalara, bir kısmı da kas hastalarının sosyalleşmesi ve çeşitli aktiviteler için harcanıyor. Türkiye'de bunu yakalamak çok mu zor aslında değil. Ama bilincimiz ve farkındalığımız eksik. Başkalarına yardım etme konularında duyarsızız. Bana bazı arkadaşlarım soruyorlar neler yapabiliriz diye. Gönüllü çalışabilirsiniz diyorum. O zaman hayatın ne kadar farklı ve değerli olduğunu daha iyi anlayabilirsiniz. Birazcık cesaret ve adım gerekiyor. Hadi ne duruyoruz. Bu hayata bir anlam katabilmek birilerinin gönüllerinde iyi anlamda kalıcı olabilmek için zaman şimdi.

Kasder'e aşağıdaki linkten gönüllü olabilirsiniz.

KASDER Gönüllü Üyelik Başvuru Linki

     Haliç Üniversitesi gibi diğer Üniversitelerimizin hatta okullarımızın da bu konuda sempozyumlar düzenlemesini canı gönülden dilerim.

İKİZ ANNEANNESİ OLMAK

Bir oğlan ve bir kız olmak üzere 2 çocuğun ve 4 torunun var. Kızından ikiz torunların dünyaya geldi. Bakım açısından bir çok kişiyi korkutan ikizlerin anneannesi olmak nasıl bir duygu oldu?

Kızımın hamileliği sırasında ikiz kız torunlarım olacağını öğrendiğimde önce büyük bir şaşkınlık yaşadım. Çok heyecanlandım. Çok güzel bir duyguydu. Hatırlıyorum kızım küçükken ikizleri çok severdi ve hep ikizleri olmasını arzu ederdi. Ailemizde ikiz yoktu. Bu durum hepimize sürpriz oldu.Çoğu kişiyi korkutan ikiz torunlar bence çok heyecan vericiydi. Evde sanki herkese sevebileceği bir bebek vardı. Gün içinde her şeyi iki kere yapmak zorunda olsan da, onlarla ilgilenmek müthiş eğlenceli. Kızım, kız çocuklarını özellikle çok severdi. Allah ona istediklerini verdi, hem de ikiz olarak... Bu nedenle çok mutluyum.

Hamilelik çok kolay geçmemişti, bu dönemde desteğin ne şekilde oldu ?

Evet özellikle son zamanlar zor geçti. 28. haftadan itibaren karnı iyice büyümüştü. Zor hareket ediyordu. Erken doğum riskine karşı kayınvalidesi ile dönüşümlü olarak yanında kaldık. Erken doğumdan hep korktuk. Ne kadar çaba göstersek de erken doğumu engelleyemedik. Bebeklerimiz 32.haftada dünyaya geldiler.

Bakım kolay olmadı sanırım?

Çok küçüklerdi. Daha önce hiç bu kadar küçük bebek görmemiştim. Nasıl tutacağız, nasıl büyüyecekler diye bir ara endişelendim. Yaşama şansları ne derece olabilir diye kaygılandım. 40larını atlattıktan sonra bu endişem kayboldu. En zoru prematüre bebeklerimizi beslemekti. Saatler sürebiliyordu. Ama evde çok iyi bir ekip olduk.Kızım çalışıyordu. İş eve yakındı. Öğlenleri sağdığı sütü eve getiriyordu. Biz biberonla çocuklara içiriyorduk. Anneyi mümkün olduğunca dinlendirmeye çalışıyorduk. Sütü kesilmesin diye beslenmesine ve üzülmemesine dikkat ettik. Karşılığını da aldık. 16 ay anne sütü ile beslendiler. Diğer yandan babaanneleriyle birlikte anlaşarak ilk bir yıl biz bakmak istedik. Bu dönem önemliydi. Bize çok ihtiyaçları vardı. Başkasına bırakamazdık. Tüm sevgimizi onlara verdik.

Deneyimli bir anneannesin. Bundan önce 2 torunun daha olmuş. İkizlerde tuhaf giden bir şeyler hissettin mi?

Evet... Onları giydirirken ve bezlerini değiştirirken bacaklarında ve kollarında güçsüzlüğün farkına vardım. Bunu kızım ve damadımla paylaştım. Fakat bebekler çok küçük doğdukları için anlayamadık. Doktorlar gidişatın normal olduğunu söyledikleri için biz de her şeyi normal zannettik.

Hastalık haberini nasıl aldın?

İkizlerimiz 6 aylıktı. Doktorlar tuhaf giden bir şeyler olduğunu söylemiş. Hastane dönüşü kızım telefonla aradı. Doktorlar bebeklerin CK denilen değerinin çok yüksek olduğunu ve kas hastalıkları olduğunu söylemişler ve Ankara'ya yönlendirmişler. Çok üzgündü. Hemen atlayıp yanlarına gitmek istedim. Ama 1-2 gün yalnız kalmak istediklerini söylediler. Saygı duyduk. Ankara'dan gelecek haberi dört gözle bekledik. Bu zamanı çok zor geçirdim. Çok üzüldüm. Kas hastalıkları konusunda hiçbir şey bilmiyordum. Etrafımda bazı insanlar ölümcül bir rahatsızlık olduğunu söylediler. Her kafadan bir ses çıkıyordu. Bilinmeyen bir yolda yürüyorduk. Tek düşündüğümüz  onlara her konuda destek olmaktı.

Sonraları neler yaptınız?

Ankara'dan haber geldiğinde çocukların gerçekten kas hastası olduğunu öğrendik. Her şey kesinleşmişti. Genetikti. Aileler olarak her iki tarafta da biz de var mıydı diye araştırdık. Ama hiçbir şey bulamadık. Bu hastalığın ilacı olmadığı için iyi bir fizyoterapi görmeleri gerektiğini öğrendik. Sonra çocuk fizyoterapistimiz Gülsün Hnm imdadımıza yetişti.  Bize hastalığın nedenlerini ve yapılması gerekenleri anlattı. Fizyoterapinin niçin bu hastalıkta hayati önem taşıdığı konusunda aydınlandık.  Güçlü olmamız gerektiğini söyledi. Moral verdi. Sabırla ve çok çalışarak çocukları gelebilecekleri en yüksek seviyeye taşıyabileceğimizi söyledi. Allahtan umut kesilmezdi.

Bu olayı duyduktan sonra ikizlere davranışında farklılıklar oldu mu?

Oldu tabii... Onlara daha duygusal sarılmaya başladım. Daha yoğun hisler besledim. Onların diğer çocuklara göre çok daha sevgi ve ilgiye ihtiyaçları olabileceğini düşündüm. Sevginin en büyük ilaç olacağına çok inandım.  Onları hep korumak istedim. Kızılacak hiç bir yerde onlara kızamadım. Duygularım bunu bana asla yaptırmıyor. Kızıma ve damadıma bunu açıkça söyledim. Onlara kızmak, bazı şeylerden mahrum etmek benim duygularımı acıtıyordu. İkizlerimin bana olan düşkünlükleriyle onlara olan sevgimin karşılığını fazlasıyla alıyorum. Onlara dokunmak çok güzel bir duygu. Çünkü çok tatlılar ve çok sevimliler. İkizlerimi dışarıdan görenler hastalıklarını anlayamıyorlar. Her şey normal gözüküyor. Ta ki ayağa kalk diyene kadar... Allahtan tüm dileğim ilaçlarının çıkması ve yaptırdığımız fizyoterapi ile deformasyon olmadan yürümeleri...

Bilmediğiniz bir kas hastalığı, henüz bilmediğiniz fizyoterapi hareketleri bunları nasıl aştınız?

Fizyoterapist bize yapılması gereken hareketleri öğretti. Bu hareketlerin her gün bizim tarafımızdan yapılmasını söyledi. Bu çok önemliydi. Çünkü aksi taktirde ikizlerimizin bacaklarında sertlikler oluşuyor. Bunu her gün yaptığımız egzersizlerle açıyoruz. Anneanneleri olarak onlara geleceklerini etkileyecek bu durumda destek olmak, oyunun bir parçası olmak beni hep mutlu etti. Dışarıdan seyirci kalan biri olmadım. Fizyoterapist her zaman anne ve babanın yanında olmamızı manevi desteği esirgemememizi söyledi. Biz de her zaman onların yanında olduk.

Ailece üzüntülü, zor bir dönem geçirdin, bu dönemle nasıl başa çıktınız?


Kızımın üzüntüsünden etkileniyordum. Onların karşısında güçlü durmaya çalışıyordum. Ama kendi üzüntümü onlara hiç hissettirmedim. Onlar iyi olacak diyordum ve kızımla damadımı da buna inandırdım. Onlara destek olmak için fizyoterapiyi öğrendim. İlk zamanlar doğru yapıyor muyum diye endişelerim oldu, ama fizyoterapist çocuklar iyiye gidiyor dediğinde bu endişem kalktı. Sevindim ve bu işi başarabileceğimize inandım.

Bebeklere fizyoterapi yaptırmak kolay oldu mu?

Hayır kolay olmadı. 6 aylıkken başladık. Çok ağlıyorlardı. Çabuk yoruluyorlardı. Hep oyun oynayarak, ödüller koyarak yaptırdık. Şimdi büyüdüler, iyice akıllandılar. İkna etmek gerekiyor. Bu durumda egzersiz yapmamız gerektiğini bu şekilde güçleneceklerini, bana  yardım etmeleri gerektiğini söylüyorum. Onlar da kabul ediyorlar. Tamam anneanne diyorlar.

İkizlerle evde zaman nasıl geçiyor?

Fizyoterapi dışında, günlük hayatta aktivitelerimiz var.Resim yapıyoruz. Makasla kağıt kesiyoruz. Puzzle, lego yapıyoruz. Kitap okuyoruz. Masal anlatıyorum. Şarkı öğretiyoruz. Dans ediyoruz. Çocuklara kalçaları üzerinde kaymasını öğrettik. Bunu yardımcı ablalarıyla birlikte evde biz de yerde kayarak yaptık. Şu anda kalçaları üzerinde kayarak tüm evi hızla dolaşabiliyorlar. Çok akıllılar. Onların sorduğu değişik sorulara onların anlayabileceği şekilde cevap vermeye çalışıyorum. Yürüyemediklerinin farkındalar. Ama bize söylemiyorlar. Fakat anneleri onlara örnekler vererek anlatmaya çalışıyor. Kızımla gurur duyuyorum.

Sizce Engellilik nasıl bir şey?

Hayatın sonu değil. Bir sürü engelli var. Onlara olumsuz bakmıyorum. Acımıyorum. Gayet doğal, hayatın içinde herkesin başına gelebilecek bir durum. Hayatımız içinde bir sürü şeylerle karşılaşabiliyoruz. Niye böyle demiyorum. Kendi hastalığımı duyduğumda da neden ben demedim.

Bu süreçte kızına uzak oturuyordun. Böyle zor bir süreçte bir de mesafeler işi daha da zorlaştırdı mı?

Kızım Kadıköy'de ben Avcılar'da oturuyordum. Mesafe uzaktı. 4 yıl metrobüsle gidip geldim.  Yaz demedim kış demedim onlara koştum. Ben evden eşimsiz hiç bir yere gitmeyen, toplu taşıma araçlarını kullanmayan bir insandım. İkizlerimizin doğumuyla bu durum değişti. Eşime de onlara kesinlikle gitmem gerektiğini ve bana mani olmamasını söyledim. O da bu durumu olumlu karşıladı. Mani olmadı. Eşime de çok teşekkür ediyorum.Artık hayatımın 5 günü Kadıköy'de kızımda 2 günü Avcılar'da evimde geçiyordu. 4 yıl su gibi akıp geçti. Geri dönüp baktığımda bazen gücüme ben de şaşırıyorum.

4 sene boyunca farklı düzeni olan bir evde yaşamak zor geldi mi?

Bana zor gelmedi. Ama kızım ve damadımı rahatsız etmekten endişe duydum. Çünkü uzun zamandır hep yanlarındaydım. Gerçi onlar bana hiç hissettirmediler ama ben hep endişe duydum.

Kızın için neler söylersin, o nasıl bir anne?

Kızım çok hayırlı çok iyi bir evlat. Şefkatli, duygusal, pozitif, yaratıcı, güçlü, çalışkan, mücadeleci bir anne... Onu yetiştirirken de böyle güçlü olmasını, öz güveninin tam olmasını arzu ediyordum. Bunu başardığı için onu tebrik ediyorum. Kızımın da kendisi gibi evlatları olmasını yürekten diliyor ve dua ediyorum.

Damadın için ne söylenebilir?

Çok anlayışlı, çok saygılı, sevgi dolu, neşeli, sakin, içi dışı bir, dürüst diyebilirim. Çok güçlü bir baba. Çocuklarını çok seviyor. Her şeyde yardımcı. Benim 1 değil 2 oğlum olmuş meğer. Onun yanında çok rahatım.

Geçen yaz ciddi bir hastalığa sahip olduğunu öğrendin?

Uzun süredir sıkıntılarım vardı. Fakat doktorların bazı tetkikler gözlerinden kaçmış. O nedenle hastalığımın teşhisi maalesef geç konuldu. O dönem henüz bilmediğim hastalığımın sıkıntıları ve ağrılarıma rağmen ikizlerimi hiç ihmal etmedim. İçimdeki duygusal yoğunluk hasta olmama rağmen bana güç veriyor ve ayakta tutuyordu. Sonra hastalığımın kolon kanseri olduğunu ve karaciğere kadar bulaştığını öğrendik. Önce şok oldum tabii. Ama eşim ve çocuklarım hep yanımdaydı. Hemen toparladım kendimi. Bu dönem hayatımızda radikal değişiklikler oldu. 22 sene oturduğum evden kızımın karşı dairesine taşındım. Kemoterapi görecektim. Burası hastaneye daha yakındı. Hasta olsam da çocuklarımın yanında onlara desteğimi sürdürebilirdim. Kızıma komşu oldum. Torunlarıma yakın olmak beni bu dönemde güçlü ve mutlu hissettiriyor. Onlar beni hayata bağlıyor. Enerji veriyorlar.

Kemoterapi nasıl gidiyor?

Başta hafifti. Şimdi yan etkileri biraz daha arttı. Yarın 5.kürü alacağım. Yorgun olduğum zamanlar yatıp dinlenmeye gayret ediyorum.  Moralim çok iyi kendimi iyi hissediyorum. Asla hasta gibi görmüyorum. Allah'a dua ediyorum. Bu hastalığı onun yardımı ve kendi gücümle aşacağıma inanıyorum. Kısa bir süre sonra ameliyat olup, her şeyi geride bırakacağıma hiç kuşkum yok.


Özel durumlu çocuklara sahip ailelerin büyüklerine ne söylemek istersin?

Engelli çocuklara sevecen olmaları, hastalığı bir eksiklik olarak görmemeleri, onları sevgiyle kucaklamalarını söylemek isterim. Sevginin ve ilginin aşamayacağı bir engel yok. Bizler anneanne, babaanne, dedeler bütünüz Biz kocaman bir aileyiz.ve her zaman sizin yanındayız



Mutlu bir hayat sürmeniz dileğiyle,

Anneanneden sonsuz sevgiler...

SESSİZLİĞİN ARDINDAN...

Uzun bir aradan sonra merhaba,

        Yazamadım... 1 aydır kendimi toplayıp da yazamadım. Kızlarımın hastalık sürecinde en büyük desteklerimden biri olan annemin rahatsızlığı beni derinden etkiledi. Kızlarımın durumunda yaşadığım bir çok evreyi tekrar yaşıyor gibiydim. Ama daha bilinçliydim artık. Kendime dur ne yapıyorsun, çabuk topla kendini diyebildim.

        Annemin 1-2 senedir kansızlığı vardı. Kan ilaçları kullanmasına rağmen pek de düzelmeyen kansızlık... Bu arada annem düzenli doktor kontrolüne de gider. Ama doktorların gözünden kaçmış. Son 6-7 aydır karnında oluşan şiddetli gaz ağrıları daha artmaya başlayınca tanıdık başka bir doktora gittik. Kolonoskopi yapılmasını önerdi. Annemi o gün hastaneye ben götürdüm. Ağrıdan zor yürüyordu. Doktorumuz kolonoskopiden çıkınca yanıma geldi. Durgun bir ifadesi vardı." Aytül annenin bağırsağında tümöre rastladık" dedi. Öylece bakakaldım yüzüne... Aptallaştım sanki... Soğuk kanlı karşıladım. "Yani bu ne demek "dedim. "Kolon kanseri" diye cevap verdi. "Peki ne yapacağız?" soruma ise "kolonu çok tıkamış acil ameliyat olması gerekiyor "dedi. Yine soğuk kanlıydım. Tamam dedim kendi kendime ameliyat olacak ve bitecek. Kanseri daha önce 2 yakınımda tanımıştım. Biri sevgili kız arkadaşımın ablası, yumurtalık kanserinden vefat etti, diğeri dedem... Mide kanserine yakalanıp, 3 ay içinde vefat etmişti. Çok iyi örnekler yoktu önümde. Ama anneme bunları yakıştıramadım. Anneler hasta olmamalı sanki hiç... Çünkü o benim desteğim, sığınağım...

        O gün hastaneden çıktığımızda benim ricamla doktor da hiç bir şey söylemedi anneme... Hiçbirimiz söylemedik. Annemle hastane yolunda yürürken bana dedi ki "sen de benim için işinden izin aldın. Daha yeni bir iş sorun olmasın kızım?" Dönüp yüzüne baktım ve dedim ki "anne, bu bahaneyle işten çıkaracaklarsa çıkarsınlar, boşveeer... İş her zaman bulunur, ama seni bir daha bulamam. Hiçbir şey senden daha değerli değil." Sonra onu arabaya yolcu ettim. Arkasından gidişine bakarken hiç anneme böylesine bakmadığımı fark ettim. "Seni çok seviyorum anne" dedim içimden, "sakın beni bırakma"... 5 gün kadar sonra diğer testlerin sonuçları geldi. Kötü haber! Karaciğere metastaz var. O günü hiç unutmuyorum. Her şey tekrar anlamını yitirdi sanki. Tekrar bir uçurumun kenarında gibiydim. Kendimi tutamıyorum. Ağlamamı kontrol edemiyorum. Şükürler olsun, fizyoterapistimiz Gülsün ablam koşup geldi. İşten erken çıktım, bir yerde buluşup konuştuk. Onun o sakin ve sevecen ses tonu bana öyle iyi geldi ki... Sonra birlikte Beşiktaş-Kadıköy vapuruna bindik. Temiz hava beni biraz daha rahatlattı. Eve gitmek istemiyordum. Kızlarıma verebilecek enerjim yoktu. Annemle telefonda konuşabilecek gücüm de yoktu. Yolda oyalana oyalana eve gittim. Odama kapandım. Kızlarım kapalı kapımın diğer tarafından "anneeee" diye seslenip kapıyı çalıyorlardı. Ama onlarla oynayacak gücüm yoktu. Sonra topladım biraz kendimi hafif ağlamaklı bir sesle "geliyorum" dedim açtım kapıyı... Hemen anlıyorlar... "Anne neden ağlıyorsun" dediler. "Başım çok ağrıyor, hastayım ondan biraz sonra geçecek" dedim. İkna olmuş gibi gözüktüler. O gece her zaman konuştuğum annemle hiç konuşmadım. O gece hiç uyumadım da... Tüm çocukluğum, her şey gözümün önünden geçti. Beynim acaba eksik olan, yaşamadığımız bir şey var mı diye kontrol ediyor gibiydi. Çok şükür dedim, yapmak istediğim bir çok şeyi yaptık. Daha da yapacağız. Ağabeyim ve diğer yakınlarımızla birlikte ameliyat sonrasına kadar anneme ve babama durumu söylememe kararı aldık. Ameliyata moralli girmesini istiyorduk. Ameliyat başarılı geçti. Kolondaki tümör temizlendi. Fakat karaciğere dokunamadılar. Zor bir yerdeymiş. Önce kemoterapi ile küçültüp 2.operasyonu da oraya yapmayı planladıklarını söylediler. Hastanın kemoterapiye vereceği yanıt önemli denildi. Hepimizin hayatını değiştirecek kararı kardeşimle birlikte aldık. Annemleri boş olan karşı daireme taşımaya karar verdik. Avcılar'da oturuyorlardı. Ben Kadıköy'de, ağabeyim Kavacık'ta kemoterapi süreci kolay olmayacaktı. Birimize yakın olmalılardı. Ağabeyime dedim ki "benim yanımda olmalılar. Annem kızlarıma çok düşkün. Onların sevgisi onu hayata bağlıyor. Hem şimdi ona destek olma sırası ben de"... Hem kızlarımın rahatsızlığı hem annemin süreci beni olumsuz etkiler mi diye yakınlarım gibi ben de düşündüm bir ara... Ama sonra silkindim. "Ben karşıma çıkabilecek zorluklarla  baş edebilecek güce sahibim" dedim. Annem yanımda olmalı... Hastaneden çıktıktan sonra annem ağabeyimde kalmaya başladı. Benim de kendimi toplayıp, yeni bir enerji ile tekrar geri dönmek için tatile ihtiyacım vardı ve yazlığın yolunu tuttuk. 2 haftalık iyi bir tatil, dinlenmiş bir kafa ile geri döndüm.

       Şimdi annem yanımda, hastalığını öğrendi. Bana dedi ki "sakın üzülme... Ben bunu aşacağım. Yapabilirim, iyileşebilirim". "Tabiii anneciğim" dedim. "Biz çok şeyleri atlattık. Geçmişi hatırla benim için kızınızın %10 yaşama şansı var, ölecek dediklerinde bir mucizeyi gerçekleştirdik. Diğer yandan kızlarım için 1,5 yaşında ölebilirler dediklerinde çabamızla yine bir mucize yarattık. Bak 4 yaşını geçtiler. Sen de başarabilirsin anne, biz mucizeleri gerçekleştirmek için varız. Hazır mısın" dedim, "Hazırım" dedi...

Haftaya Engelleri Aşmaya Çalışan Anneanne ile birlikte olacağız.

Sevgilerle,

Aytül K.


                                   

       Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Online Psikolojik Destek Projesi başlattı. Bu proje kapsamında kas hastası ve ailelerine online ortamda psikolojik destek sağlama amaçlanıyor. Verilen bu hizmet tamamıyla ücretsiz. Kas hastaları ve ailelerinin bu hizmetten yararlanması gerektiğine inanıyorum. Zorlu bir süreç içindeyken psikolojinin güçlü olması hastalıkla mücadelede önemli bir yol katedilmesini sağlıyor. Aşağıdaki başlığı tıklayarak linke ulaşabilir ve ayrıntıları öğrenebilirsiniz.



                                  KASDER Online Psikolojik Destek Projesi

ENGELLERİ AŞAN BİR BABA OLMAK

       Merhaba, 1 yılı aşkın süredir yazmaya başladığım blogumda ailemiz ve yaşadıklarımızla ilgili bir çok paylaşımda bulundum. Şimdi istedim ki yaşadıklarımızı bir de farklı gözlerden görelim. Farklı ağızlardan dinleyelim ve ilk olarak sevgili eşimle bir röportaj gerçekleştirdim. Bunu okumadan önce kendisine medeni cesaretinden dolayı çok teşekkür ediyor, kendisiyle ne kadar gurur duyduğumu bir kez daha sizlerin gözleri önünde söylemek istiyorum. İyi ki varsın, iyi ki hayat arkadaşımsın....


Aytül K. :  Tolgacım, yaşadıklarımızla ilgili bir çok şeyi okuyucularımız biliyor. Sen farklı bir göz olarak anlatır mısın. Mesela  baba olacağını duyduğun zaman neler hissettin?

Tolga K:  Beni arayıp telefonla "Tolga, ben hamileyim" dediğinde ilkin şaka olduğunu düşündüm. Sonra sesinin heyecanından bunun bir şaka olmadığını anladım. Bunu fark ettiğimde ise  sevincimden yanımda bulunan arkadaşıma sarıldım ve sonra sana koştum. Hastanede test sonuçları doğru çıkınca yıllardır özlemini çektiğimiz çocuğa kavuşacağımızı düşündüm. Artık 3 kişilik bir aile olacaktık.

Aytül K : Peki ikiz olduğunu öğrendiğinde neler oldu?

Tolga K: Bunun bir şaka olduğunu düşündüm. 3 aydan sonra ikiz mi olur dedim. Şaka olmadığını anladığımda şoktaydım ve ilkin annemlere söyledim. Çok ama çok mutluydum. Hep 2 çocuğum olsun istiyordum. Kendimi özel bir baba hissettim. Kız olduklarını duyduğumda da mutlu oldum. Onları hayatta güçlü yetiştirmek istiyordum.

Aytül K: Eşinin hamilelik süreci seni nasıl etkiledi?

Tolga K: Eşimin hamilelik süreci iyi geçti diyebiliriz. Tek korkumuz erken doğumdu. Bu süreçte karnı hızla büyüyen eşimin ayakkabılarını bağlayamaması nedeniyle ona yardımcı olmak, aş erdiği zaman istediği şeyleri bulmaya çalışmak ona bu şekilde yardımcı olabildiğimi hissetmek beni mutlu ediyordu.

Aytül K: Erken doğum olduğunda neler düşündün?

Tolga K: Belli etmemeye çalışsam da çok endişelendim. Yoğun bakıma girdikleri fikri ben de korku yarattı. Kaybetmek korkusu... Eşimin anne olarak bebeklerini kucağına alamaması, sadece benim gidip onları görebilmem ben de buruk bir sevince neden oldu.

Aytül K: Hastalığı öğrenme aşamasında neler oldu?

Tolga K: Doktor beni tek başına odasına alıp, kızlarınız fazla yaşamayacak. 1-2 sene yaşar ve ölürler dediğinde başımdan aşağı kaynar sular dökülmüştü. Eşime alıştıra alıştıra söylememi tavsiye ettiler. Benim bu konuda güçlü olabileceğimi düşünmüşlerdi. Tabii hemen söyleyemedim. Sakladım. Ama eşim çok araştıran bir insan olduğu için gerçeği kısa zamanda öğrendi. Şimdi bir baba ve eş olarak dik durmak zorundaydım.

Aytül K: Bir insan kendini ölüme nasıl hazırlar?

Tolga K: Kendimi telkin etmeye çalıştım. Ölürlerse hazırım dedim. Ben bununla baş edebilirim. Bunca yıl çocuksuz yaşadık. Çocuksuzluğun da ne olduğunu biliyoruz. Onlara çok alışmadan her şey bitmiş olacak belki de dedim kendi kendime... Geç buldum, çabuk kaybettim. Önümdeki hayatı yaşamalıyım. Bunu çabuk atlatmalıyım. Zaten yokluğun ne olduğunu biliyordum.  Buna da alışabilirim dedim.

Aytül K: Hastalığın teşhisi aşamasında Damla bir operasyon geçirdi bacağından o gün neler oldu?

Tolga K: Damla'nın ameliyatına tabii ki beni almadılar. Gizlice izledim. Bu beni çok etkiledi. Çok ağlıyordu. Çocuğumun acı çektiğini görmek benim de canımı acıttı. Ama bunun olması gerektiğini biliyordum ve kendimi tuttum.

Aytül K: Bu dönem başka neler yaşadın?

Tolga K: Hastalığı öğrendikten sonra ne olduğunu tam olarak bilmediğimiz için soru bile soramamıştık doktora. Sadece yaşayacak mı , yaşarsa da yürüyebilecek mi soruları geldi aklımıza. Doktor, hastalarımız arasında 24 yaşında Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastası bir kız hastamız var dediğinde biraz rahatlamıştık. En azından İstanbul'daki gibi 1-2 sene ömür biçilmemişti. Haluk Hoca Allah'tan umut kesilmeyeceğini, hayatın mucizelerle dolu olduğunu kimseye ömür biçmenin doğru olmayacağını söylediğinde biraz olsun nefes alabilmiştik. Sonrasında kızlarımızın bu süreçte yaptıklarımıza karşılık vermeleri, sürekli iyiye giden bir durum görmek moral veriyor bize. Diğer yandan kızlarımızın sevecen, güler yüzlü ve hayat dolu olmaları bizi de çok motive ediyor ve sürece destek sağlıyor. Onlarla iletişim kurabilmek, onların bedensel engelliliğini hissetmememi sağlıyor.

Aytül K: Bu dönemde evde durum nasıldı?

Tolga K: Etrafımızdaki herkesten destek gördük. İyilik dilekleri bize moral veriyordu. Güçlü ve inançlı söylemler bizi de güçlendirdi. Eşimin araştırması, bilinçlenmesi, profesyonel destekler alması olaya daha çabuk alışmamızı, kabullenmemizi ve bir boşluğa düşmeden toparlanmamızı sağladı. Neyi daha iyi yapabilirizi görebiliyorduk artık. Fizyoterapi Hocamız Gülsün Ablanın  bize yol göstermesi, yaşanan örnekleri gözümüzün önüne sunması, geçeceğimiz yolları anlatması bize ışık tuttu ve büyük resmi görmemizi sağladı. Bunları öğrenmek boşluk içerinde sağa sola saldırmayıp,  zaman kaybetmememizi sağladı. Çünkü zaman bizim için önemliydi. Çocuklarımıza yapacağımız fizyoterapiye ne kadar erken başlarsak, o kadar olumlu yol katedebileceğimizi öğrendik ve bugün baktığımda bunun ne kadar doğru olduğunu görebiliyorum.

Aytül K: Sen sürecin içinde nasıl yer aldın? Kendini nereye konumladın?

Tolga K: Ben dış kuvvettim. Yapılması gereken tüm dış işlerde (hastane, raporlar, çocukların doktora götürülmesi vb. ) yer aldım. İç işlerde eşime güvendim. Yardımcı olmaya çalıştım. Kızlarımızın fizyoterapi yaparken çoğu kez ağlamalarına dayanamadığım için bu işi eşime bıraktım. Ben evde başka işlerde destek verdim.

Aytül K: Psikolojik bir destek aldınız? Nasıl oldu, neler hissettin, nasıl ikna oldun?

Tolga K: Yaşadığımız durumda ikimizin de uzman bir desteğe ihtiyacı olduğunu düşündüğüm için gittim. Eşime sevgi ve saygı duyuyordum. Bu bir medeni cesaretti. Çoğu baba gitmek istemeyebilir. Savunma mekanizmaları üretir. İnsanlar yaptıkları savunmaları haklı gördükleri için gerek duymuyorlar çoğu kez psikoloğa gitmeye. Çünkü toplumumuzda psikoloğa gitmek halen delilikle eş tutuluyor ne yazık ki... Başlangıçta biz çocuklar için gitmiştik. Fakat Psikolog bu süreçte bizim de psikolojimizin önemli olduğunu söylediğinde bir çift terapisi sürecinin içine girdiğimizin farkına vardık. Çünkü çocuklarımız çoğu kez bizim davranışlarımızın bir aynasıydı. Bu nedenle olaya ve duruma nasıl baktığımız önemli olmuştu. 8 seanslık bu görüşme ben de farkındalık yarattı. Bildiğimi sandığım ama çok üzerinde de durmadığım konulara ışık tuttu. Diğer yandan eşimin beni daha iyi tanımasını sağladı diyebilirim.

Aytül K: Eşin ve ailen hakkında ne düşünüyorsun?

Tolga K: Dünya böyle bir aileyi tanımalı diye düşünüyorum.Ailemle gurur duyuyorum. Kızlarımın çabası beni mutlu ediyor. Onlarla ileride de gurur duyacağımı görebiliyorum. Emeğimizin karşılığını almak güzel.

Aytül K: Tüm yaşadığın bu olaylar dünya görüşünde bir değişme yarattı mı?

Tolga K: Hayatı günlük yaşama felsefesi diyelim.... Yarını çok düşünmeden, hesaplamadan biraz günlük yaşamayı öğrendim.

Aytül K: Bedensel engellilikle ilgili ne düşünüyorsun?

Tolga K: Başkalarına bağlı yaşamak... İnsanın özgürlüğünü yaşayamaması... Eskiden bedensel engellilere üzülerek bakıyordum. Onların  hayatı eksik yaşadığını düşünüyordum. Etraftan ilgiyi ve saygıyı göremediklerini ve yalnız olduklarını düşünüyordum. Diğer yandan şimdi baktığımda engelli insanın bunu kabullenip, hayatını devam ettirmesi için mücadele etmesi gerektiğini düşünüyorum. Metotlar geliştirerek bağlılıktan kurtulabileceğini düşünüyorum.  Bedensel engelliliğin kendi ortamında aşılabileceğini düşünüyorum. Ama dışarıya çıktığında Türkiye şartlarında bu çok kolay değil.

Aytül K: Sence kızların yalnız mı?

Tolga K: Evde yalnız değiller. Ama topluma çıktıklarında yalnız hissedeceklerini düşünüyorum. Benim de bir dönem bedensel engelliliğim oldu. 9 yaşındayken bacağım 6 ay alçıda kaldı.  6 ayda çelik ayakkabı giydim. 1 sene boyunca da koltuk değneğiyle gezdim. Ama ben bu değneklerle çok mutluydum. Çünkü onlar benim tüfeğimdi. Çok eğleniyordum. Arkadaşlarım hep yanımdaydı. İlgi ve alaka benim üstümdeydi. Çok mutluydum kendimi özel hissediyordum.

Aytül K: Çocukların için özel cihazlar yapmaya başladın, böyle bir yeteneğin olduğunu nasıl fark ettin?

Tolga K: Fizyoterapistimiz bazı cihazlara ihtiyacımız olduğunu söyledi. Bir kaç örnek gösterdi. Bu cihazlar çok pahallıydı. Bizden istenilen fonksiyonelliğe göre cihazlar geliştirdik. Makul bir fiyata mal edebildik. Bugün yaptığım bu cihazların kızlarıma faydası olduğunu bilmek beni çok ama çok mutlu ediyor. Amacım bunlarla ilgili çalışmalarımı derinleştirerek diğer hastalara da fayda sağlayabilmek.

Aytül K: Çocuklarına cihaz yapan bir babaya çevrenin bakışı nasıl?

Tolga K: Herkes destek oldu. Hikayeyi duyan insanlar acaba bizim de bir desteğimiz olabilir mi diye ekstra emek harcadılar. Mutlu hissettim kendimi, böyle bir durumda yalnız olmadığını hissetmek güzel. Arkadaşlarımızın her şeyin iyi olacağına dair sözleri bizi motive etti. İlaçlarla ilgili herhangi bir gelişmeyi takip için arkadaşlarımızın arayış içine girdiğini gördüm.

Aytül K: Yakın bir zamanda kızlarının 4 yaş doğum gününü kutladın. Ne düşünüyorsun?

Tolga K: Bir dönem bugünü göremeyeceğimizi düşündüğümüz aklımıza geldi. Hayatın ne kadar sınırlı olduğunu bir kere daha hatırladım.

Aytül K: Engelleri aşabilen bir baba nasıl olunur?

Tolga K: Sevgi insanları bir arada tutuyor. Sevgi kusurları görmemektir. Sevgiyi işleyebilmek önemli. Gösterebilmek önemli. Olanı kabullenmek gerek önce.. Kabullenmemek insana zaman kaybettiriyor. Erkeklerin çoğunlukla kabullenmemesinin nedeni kendini sorumlu veya suçlu  görmek istememeleri. O nedenle kaçmak bir çözüm gibi görünebiliyor. Bunları önlemek için eşler birbirine zaman ayırmalı. Destek olmalı. İlişki kuvvetlendirilmeli.

Aytül K: Son olarak tavsiyelerin var mı?

Tolga K: Bu özel çocuklar bu dünyaya kendi istekleriyle gelmediler. Böyle bir durumda gelmeyi de istemediler. Engelleri kaldırabilmek için sorunları minimize etmek gerekir. Çocuklarımıza sahip çıkalım, bu çocuklar bizim...

DOĞUM GÜNÜMÜZÜN ARDINDAN....

     Damla ve Derin'e muhteşem bir doğum günü planı hazırlamıştık. Ama Derin'in kutlamadan bir gün önce rahatsızlanması ve ertesi gün de kendini iyi hissetmemesi hepimizi moral olarak düşürdü tabii... Kutlama günü sabahı kusma, boğaz ağrısı ve ateşle birlikte hastaneye götürdük. Belki biraz toparlar da en azından doğum günü için enerjisi olur diye düşündük. Ama ne mümkün. Kızımız kafasını kaldıramıyor. 4 yıldır ilk defa bu kadar hasta olduğunu gördüm. Neyse ki şimdi atlattık. Ama Derin o günün tadını ne yazık ki çıkaramadı. Ne pastasını üfleyebildi. Ne gelen hediyelerine sevinebildi. Oyuncaklarına bile yüz vermedi. Biraz buruk ama yine de eğlenceli geçti partimiz. Damla tüm bunların tek başına tadını çıkarttı. Hastalık kısmet işte... Bütün kış hasta olmadılar bugünü bekledik heyecanla; ama hastalık kapımızı çaldı. Hayatı bizim yönlendiremediğimiz zamanlar da oluyor işte böyle... 

         Nice yaşlara güzel kızlarımız, hep yüzünüz gülsün. Hiç hasta olmayın demek isterim ama biz hastalıkla zaten iç içe olduğumuz için onunla yaşamayı da biliyoruz aslında...

Sizi her şeyden çok seven anneniz...

UYUYAN GÜZELİMİZ DAMLA

            Halamız ve eniştemizin kızlarımızı çok sevindiren hediyesi... Sevimli bir tahterevalli...

Fizyoterapistimiz de denge çalışmalarımızda çok faydalı olacağını söyledi. Damla o gün tek başına bindi ama kardeşi Derin iyileştiğinde birlikte evde bol bol tadını çıkardılar. Hatta üzerinden inmiyorlar da diyebiliriz. 

                    Fizyoterapistimiz Gülsün Ablamızla geleneksel doğum günü fotoğrafımız:) Gülsün Ablamız hiç değişmiyor. Kızlar büyüyor:))

Rapunzel Pastamız...

Teşekkürler Kurabiyeci Meral Teyzemiz nefis bir pastaydı. Buraya tık tık

                                                           Benim halsiz Sindrellam:((

Veee günün sonu durumu en iyi anlatan fotoğraf....

Veeee kızlarına annesinden 4 yaş hediyesi....???!!!!

KÜÇÜK KIRMIZI PABUÇLAAAAR:)))

Meleklerim benim inşallah bunlarla bana koşup sarıldığınız günler de gelecek....

4 YIL ÖNCE BUGÜN...

         Dört yıl önce bugün iki melek geldi dünyamıza... Sevgili kızlarımız... Bunca yıllık hayatımızda öğrendik öğreneceğiz dediğimiz pek çok şeyi bu 4 yıllık yaşama sığdırdık. Bize hayata olumlu bakmayı, mutluluğu, her koşulda gülümseyebilmenin  değerini bir kez daha hatırlatan kızlarımıza, küçük meleklerimize dünyamıza geldikleri için ne kadar teşekkür etsek azdır. İyi ki varsınız, iyi ki bizim güzel kızlarımız oldunuz. Engeller bedende değil yüreklerde... Düşüncelerimizde... Sevgili kızlarım sizinle birlikte aştık bu duvarları... İyi ki doğdunuz. İyi iki tane bir tanelerimizsiniz:))) Bu pazar sizi çok güzel sürpriz bir parti bekliyor. Konseptimiz Uyuyan Güzel ve Sindrella:)


Sizi çok ama çok seven anneniz...

Güzel fotolarımızla haftaya görüşmek üzere, sevgiler,

ARTIK 4 YAŞINDAYIZ....