SESSİZLİĞİN ARDINDAN...

Uzun bir aradan sonra merhaba,

        Yazamadım... 1 aydır kendimi toplayıp da yazamadım. Kızlarımın hastalık sürecinde en büyük desteklerimden biri olan annemin rahatsızlığı beni derinden etkiledi. Kızlarımın durumunda yaşadığım bir çok evreyi tekrar yaşıyor gibiydim. Ama daha bilinçliydim artık. Kendime dur ne yapıyorsun, çabuk topla kendini diyebildim.

        Annemin 1-2 senedir kansızlığı vardı. Kan ilaçları kullanmasına rağmen pek de düzelmeyen kansızlık... Bu arada annem düzenli doktor kontrolüne de gider. Ama doktorların gözünden kaçmış. Son 6-7 aydır karnında oluşan şiddetli gaz ağrıları daha artmaya başlayınca tanıdık başka bir doktora gittik. Kolonoskopi yapılmasını önerdi. Annemi o gün hastaneye ben götürdüm. Ağrıdan zor yürüyordu. Doktorumuz kolonoskopiden çıkınca yanıma geldi. Durgun bir ifadesi vardı." Aytül annenin bağırsağında tümöre rastladık" dedi. Öylece bakakaldım yüzüne... Aptallaştım sanki... Soğuk kanlı karşıladım. "Yani bu ne demek "dedim. "Kolon kanseri" diye cevap verdi. "Peki ne yapacağız?" soruma ise "kolonu çok tıkamış acil ameliyat olması gerekiyor "dedi. Yine soğuk kanlıydım. Tamam dedim kendi kendime ameliyat olacak ve bitecek. Kanseri daha önce 2 yakınımda tanımıştım. Biri sevgili kız arkadaşımın ablası, yumurtalık kanserinden vefat etti, diğeri dedem... Mide kanserine yakalanıp, 3 ay içinde vefat etmişti. Çok iyi örnekler yoktu önümde. Ama anneme bunları yakıştıramadım. Anneler hasta olmamalı sanki hiç... Çünkü o benim desteğim, sığınağım...

        O gün hastaneden çıktığımızda benim ricamla doktor da hiç bir şey söylemedi anneme... Hiçbirimiz söylemedik. Annemle hastane yolunda yürürken bana dedi ki "sen de benim için işinden izin aldın. Daha yeni bir iş sorun olmasın kızım?" Dönüp yüzüne baktım ve dedim ki "anne, bu bahaneyle işten çıkaracaklarsa çıkarsınlar, boşveeer... İş her zaman bulunur, ama seni bir daha bulamam. Hiçbir şey senden daha değerli değil." Sonra onu arabaya yolcu ettim. Arkasından gidişine bakarken hiç anneme böylesine bakmadığımı fark ettim. "Seni çok seviyorum anne" dedim içimden, "sakın beni bırakma"... 5 gün kadar sonra diğer testlerin sonuçları geldi. Kötü haber! Karaciğere metastaz var. O günü hiç unutmuyorum. Her şey tekrar anlamını yitirdi sanki. Tekrar bir uçurumun kenarında gibiydim. Kendimi tutamıyorum. Ağlamamı kontrol edemiyorum. Şükürler olsun, fizyoterapistimiz Gülsün ablam koşup geldi. İşten erken çıktım, bir yerde buluşup konuştuk. Onun o sakin ve sevecen ses tonu bana öyle iyi geldi ki... Sonra birlikte Beşiktaş-Kadıköy vapuruna bindik. Temiz hava beni biraz daha rahatlattı. Eve gitmek istemiyordum. Kızlarıma verebilecek enerjim yoktu. Annemle telefonda konuşabilecek gücüm de yoktu. Yolda oyalana oyalana eve gittim. Odama kapandım. Kızlarım kapalı kapımın diğer tarafından "anneeee" diye seslenip kapıyı çalıyorlardı. Ama onlarla oynayacak gücüm yoktu. Sonra topladım biraz kendimi hafif ağlamaklı bir sesle "geliyorum" dedim açtım kapıyı... Hemen anlıyorlar... "Anne neden ağlıyorsun" dediler. "Başım çok ağrıyor, hastayım ondan biraz sonra geçecek" dedim. İkna olmuş gibi gözüktüler. O gece her zaman konuştuğum annemle hiç konuşmadım. O gece hiç uyumadım da... Tüm çocukluğum, her şey gözümün önünden geçti. Beynim acaba eksik olan, yaşamadığımız bir şey var mı diye kontrol ediyor gibiydi. Çok şükür dedim, yapmak istediğim bir çok şeyi yaptık. Daha da yapacağız. Ağabeyim ve diğer yakınlarımızla birlikte ameliyat sonrasına kadar anneme ve babama durumu söylememe kararı aldık. Ameliyata moralli girmesini istiyorduk. Ameliyat başarılı geçti. Kolondaki tümör temizlendi. Fakat karaciğere dokunamadılar. Zor bir yerdeymiş. Önce kemoterapi ile küçültüp 2.operasyonu da oraya yapmayı planladıklarını söylediler. Hastanın kemoterapiye vereceği yanıt önemli denildi. Hepimizin hayatını değiştirecek kararı kardeşimle birlikte aldık. Annemleri boş olan karşı daireme taşımaya karar verdik. Avcılar'da oturuyorlardı. Ben Kadıköy'de, ağabeyim Kavacık'ta kemoterapi süreci kolay olmayacaktı. Birimize yakın olmalılardı. Ağabeyime dedim ki "benim yanımda olmalılar. Annem kızlarıma çok düşkün. Onların sevgisi onu hayata bağlıyor. Hem şimdi ona destek olma sırası ben de"... Hem kızlarımın rahatsızlığı hem annemin süreci beni olumsuz etkiler mi diye yakınlarım gibi ben de düşündüm bir ara... Ama sonra silkindim. "Ben karşıma çıkabilecek zorluklarla  baş edebilecek güce sahibim" dedim. Annem yanımda olmalı... Hastaneden çıktıktan sonra annem ağabeyimde kalmaya başladı. Benim de kendimi toplayıp, yeni bir enerji ile tekrar geri dönmek için tatile ihtiyacım vardı ve yazlığın yolunu tuttuk. 2 haftalık iyi bir tatil, dinlenmiş bir kafa ile geri döndüm.

       Şimdi annem yanımda, hastalığını öğrendi. Bana dedi ki "sakın üzülme... Ben bunu aşacağım. Yapabilirim, iyileşebilirim". "Tabiii anneciğim" dedim. "Biz çok şeyleri atlattık. Geçmişi hatırla benim için kızınızın %10 yaşama şansı var, ölecek dediklerinde bir mucizeyi gerçekleştirdik. Diğer yandan kızlarım için 1,5 yaşında ölebilirler dediklerinde çabamızla yine bir mucize yarattık. Bak 4 yaşını geçtiler. Sen de başarabilirsin anne, biz mucizeleri gerçekleştirmek için varız. Hazır mısın" dedim, "Hazırım" dedi...

Haftaya Engelleri Aşmaya Çalışan Anneanne ile birlikte olacağız.

Sevgilerle,

Aytül K.


                                   

       Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Online Psikolojik Destek Projesi başlattı. Bu proje kapsamında kas hastası ve ailelerine online ortamda psikolojik destek sağlama amaçlanıyor. Verilen bu hizmet tamamıyla ücretsiz. Kas hastaları ve ailelerinin bu hizmetten yararlanması gerektiğine inanıyorum. Zorlu bir süreç içindeyken psikolojinin güçlü olması hastalıkla mücadelede önemli bir yol katedilmesini sağlıyor. Aşağıdaki başlığı tıklayarak linke ulaşabilir ve ayrıntıları öğrenebilirsiniz.



                                  KASDER Online Psikolojik Destek Projesi

ENGELLERİ AŞAN BİR BABA OLMAK

       Merhaba, 1 yılı aşkın süredir yazmaya başladığım blogumda ailemiz ve yaşadıklarımızla ilgili bir çok paylaşımda bulundum. Şimdi istedim ki yaşadıklarımızı bir de farklı gözlerden görelim. Farklı ağızlardan dinleyelim ve ilk olarak sevgili eşimle bir röportaj gerçekleştirdim. Bunu okumadan önce kendisine medeni cesaretinden dolayı çok teşekkür ediyor, kendisiyle ne kadar gurur duyduğumu bir kez daha sizlerin gözleri önünde söylemek istiyorum. İyi ki varsın, iyi ki hayat arkadaşımsın....


Aytül K. :  Tolgacım, yaşadıklarımızla ilgili bir çok şeyi okuyucularımız biliyor. Sen farklı bir göz olarak anlatır mısın. Mesela  baba olacağını duyduğun zaman neler hissettin?

Tolga K:  Beni arayıp telefonla "Tolga, ben hamileyim" dediğinde ilkin şaka olduğunu düşündüm. Sonra sesinin heyecanından bunun bir şaka olmadığını anladım. Bunu fark ettiğimde ise  sevincimden yanımda bulunan arkadaşıma sarıldım ve sonra sana koştum. Hastanede test sonuçları doğru çıkınca yıllardır özlemini çektiğimiz çocuğa kavuşacağımızı düşündüm. Artık 3 kişilik bir aile olacaktık.

Aytül K : Peki ikiz olduğunu öğrendiğinde neler oldu?

Tolga K: Bunun bir şaka olduğunu düşündüm. 3 aydan sonra ikiz mi olur dedim. Şaka olmadığını anladığımda şoktaydım ve ilkin annemlere söyledim. Çok ama çok mutluydum. Hep 2 çocuğum olsun istiyordum. Kendimi özel bir baba hissettim. Kız olduklarını duyduğumda da mutlu oldum. Onları hayatta güçlü yetiştirmek istiyordum.

Aytül K: Eşinin hamilelik süreci seni nasıl etkiledi?

Tolga K: Eşimin hamilelik süreci iyi geçti diyebiliriz. Tek korkumuz erken doğumdu. Bu süreçte karnı hızla büyüyen eşimin ayakkabılarını bağlayamaması nedeniyle ona yardımcı olmak, aş erdiği zaman istediği şeyleri bulmaya çalışmak ona bu şekilde yardımcı olabildiğimi hissetmek beni mutlu ediyordu.

Aytül K: Erken doğum olduğunda neler düşündün?

Tolga K: Belli etmemeye çalışsam da çok endişelendim. Yoğun bakıma girdikleri fikri ben de korku yarattı. Kaybetmek korkusu... Eşimin anne olarak bebeklerini kucağına alamaması, sadece benim gidip onları görebilmem ben de buruk bir sevince neden oldu.

Aytül K: Hastalığı öğrenme aşamasında neler oldu?

Tolga K: Doktor beni tek başına odasına alıp, kızlarınız fazla yaşamayacak. 1-2 sene yaşar ve ölürler dediğinde başımdan aşağı kaynar sular dökülmüştü. Eşime alıştıra alıştıra söylememi tavsiye ettiler. Benim bu konuda güçlü olabileceğimi düşünmüşlerdi. Tabii hemen söyleyemedim. Sakladım. Ama eşim çok araştıran bir insan olduğu için gerçeği kısa zamanda öğrendi. Şimdi bir baba ve eş olarak dik durmak zorundaydım.

Aytül K: Bir insan kendini ölüme nasıl hazırlar?

Tolga K: Kendimi telkin etmeye çalıştım. Ölürlerse hazırım dedim. Ben bununla baş edebilirim. Bunca yıl çocuksuz yaşadık. Çocuksuzluğun da ne olduğunu biliyoruz. Onlara çok alışmadan her şey bitmiş olacak belki de dedim kendi kendime... Geç buldum, çabuk kaybettim. Önümdeki hayatı yaşamalıyım. Bunu çabuk atlatmalıyım. Zaten yokluğun ne olduğunu biliyordum.  Buna da alışabilirim dedim.

Aytül K: Hastalığın teşhisi aşamasında Damla bir operasyon geçirdi bacağından o gün neler oldu?

Tolga K: Damla'nın ameliyatına tabii ki beni almadılar. Gizlice izledim. Bu beni çok etkiledi. Çok ağlıyordu. Çocuğumun acı çektiğini görmek benim de canımı acıttı. Ama bunun olması gerektiğini biliyordum ve kendimi tuttum.

Aytül K: Bu dönem başka neler yaşadın?

Tolga K: Hastalığı öğrendikten sonra ne olduğunu tam olarak bilmediğimiz için soru bile soramamıştık doktora. Sadece yaşayacak mı , yaşarsa da yürüyebilecek mi soruları geldi aklımıza. Doktor, hastalarımız arasında 24 yaşında Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastası bir kız hastamız var dediğinde biraz rahatlamıştık. En azından İstanbul'daki gibi 1-2 sene ömür biçilmemişti. Haluk Hoca Allah'tan umut kesilmeyeceğini, hayatın mucizelerle dolu olduğunu kimseye ömür biçmenin doğru olmayacağını söylediğinde biraz olsun nefes alabilmiştik. Sonrasında kızlarımızın bu süreçte yaptıklarımıza karşılık vermeleri, sürekli iyiye giden bir durum görmek moral veriyor bize. Diğer yandan kızlarımızın sevecen, güler yüzlü ve hayat dolu olmaları bizi de çok motive ediyor ve sürece destek sağlıyor. Onlarla iletişim kurabilmek, onların bedensel engelliliğini hissetmememi sağlıyor.

Aytül K: Bu dönemde evde durum nasıldı?

Tolga K: Etrafımızdaki herkesten destek gördük. İyilik dilekleri bize moral veriyordu. Güçlü ve inançlı söylemler bizi de güçlendirdi. Eşimin araştırması, bilinçlenmesi, profesyonel destekler alması olaya daha çabuk alışmamızı, kabullenmemizi ve bir boşluğa düşmeden toparlanmamızı sağladı. Neyi daha iyi yapabilirizi görebiliyorduk artık. Fizyoterapi Hocamız Gülsün Ablanın  bize yol göstermesi, yaşanan örnekleri gözümüzün önüne sunması, geçeceğimiz yolları anlatması bize ışık tuttu ve büyük resmi görmemizi sağladı. Bunları öğrenmek boşluk içerinde sağa sola saldırmayıp,  zaman kaybetmememizi sağladı. Çünkü zaman bizim için önemliydi. Çocuklarımıza yapacağımız fizyoterapiye ne kadar erken başlarsak, o kadar olumlu yol katedebileceğimizi öğrendik ve bugün baktığımda bunun ne kadar doğru olduğunu görebiliyorum.

Aytül K: Sen sürecin içinde nasıl yer aldın? Kendini nereye konumladın?

Tolga K: Ben dış kuvvettim. Yapılması gereken tüm dış işlerde (hastane, raporlar, çocukların doktora götürülmesi vb. ) yer aldım. İç işlerde eşime güvendim. Yardımcı olmaya çalıştım. Kızlarımızın fizyoterapi yaparken çoğu kez ağlamalarına dayanamadığım için bu işi eşime bıraktım. Ben evde başka işlerde destek verdim.

Aytül K: Psikolojik bir destek aldınız? Nasıl oldu, neler hissettin, nasıl ikna oldun?

Tolga K: Yaşadığımız durumda ikimizin de uzman bir desteğe ihtiyacı olduğunu düşündüğüm için gittim. Eşime sevgi ve saygı duyuyordum. Bu bir medeni cesaretti. Çoğu baba gitmek istemeyebilir. Savunma mekanizmaları üretir. İnsanlar yaptıkları savunmaları haklı gördükleri için gerek duymuyorlar çoğu kez psikoloğa gitmeye. Çünkü toplumumuzda psikoloğa gitmek halen delilikle eş tutuluyor ne yazık ki... Başlangıçta biz çocuklar için gitmiştik. Fakat Psikolog bu süreçte bizim de psikolojimizin önemli olduğunu söylediğinde bir çift terapisi sürecinin içine girdiğimizin farkına vardık. Çünkü çocuklarımız çoğu kez bizim davranışlarımızın bir aynasıydı. Bu nedenle olaya ve duruma nasıl baktığımız önemli olmuştu. 8 seanslık bu görüşme ben de farkındalık yarattı. Bildiğimi sandığım ama çok üzerinde de durmadığım konulara ışık tuttu. Diğer yandan eşimin beni daha iyi tanımasını sağladı diyebilirim.

Aytül K: Eşin ve ailen hakkında ne düşünüyorsun?

Tolga K: Dünya böyle bir aileyi tanımalı diye düşünüyorum.Ailemle gurur duyuyorum. Kızlarımın çabası beni mutlu ediyor. Onlarla ileride de gurur duyacağımı görebiliyorum. Emeğimizin karşılığını almak güzel.

Aytül K: Tüm yaşadığın bu olaylar dünya görüşünde bir değişme yarattı mı?

Tolga K: Hayatı günlük yaşama felsefesi diyelim.... Yarını çok düşünmeden, hesaplamadan biraz günlük yaşamayı öğrendim.

Aytül K: Bedensel engellilikle ilgili ne düşünüyorsun?

Tolga K: Başkalarına bağlı yaşamak... İnsanın özgürlüğünü yaşayamaması... Eskiden bedensel engellilere üzülerek bakıyordum. Onların  hayatı eksik yaşadığını düşünüyordum. Etraftan ilgiyi ve saygıyı göremediklerini ve yalnız olduklarını düşünüyordum. Diğer yandan şimdi baktığımda engelli insanın bunu kabullenip, hayatını devam ettirmesi için mücadele etmesi gerektiğini düşünüyorum. Metotlar geliştirerek bağlılıktan kurtulabileceğini düşünüyorum.  Bedensel engelliliğin kendi ortamında aşılabileceğini düşünüyorum. Ama dışarıya çıktığında Türkiye şartlarında bu çok kolay değil.

Aytül K: Sence kızların yalnız mı?

Tolga K: Evde yalnız değiller. Ama topluma çıktıklarında yalnız hissedeceklerini düşünüyorum. Benim de bir dönem bedensel engelliliğim oldu. 9 yaşındayken bacağım 6 ay alçıda kaldı.  6 ayda çelik ayakkabı giydim. 1 sene boyunca da koltuk değneğiyle gezdim. Ama ben bu değneklerle çok mutluydum. Çünkü onlar benim tüfeğimdi. Çok eğleniyordum. Arkadaşlarım hep yanımdaydı. İlgi ve alaka benim üstümdeydi. Çok mutluydum kendimi özel hissediyordum.

Aytül K: Çocukların için özel cihazlar yapmaya başladın, böyle bir yeteneğin olduğunu nasıl fark ettin?

Tolga K: Fizyoterapistimiz bazı cihazlara ihtiyacımız olduğunu söyledi. Bir kaç örnek gösterdi. Bu cihazlar çok pahallıydı. Bizden istenilen fonksiyonelliğe göre cihazlar geliştirdik. Makul bir fiyata mal edebildik. Bugün yaptığım bu cihazların kızlarıma faydası olduğunu bilmek beni çok ama çok mutlu ediyor. Amacım bunlarla ilgili çalışmalarımı derinleştirerek diğer hastalara da fayda sağlayabilmek.

Aytül K: Çocuklarına cihaz yapan bir babaya çevrenin bakışı nasıl?

Tolga K: Herkes destek oldu. Hikayeyi duyan insanlar acaba bizim de bir desteğimiz olabilir mi diye ekstra emek harcadılar. Mutlu hissettim kendimi, böyle bir durumda yalnız olmadığını hissetmek güzel. Arkadaşlarımızın her şeyin iyi olacağına dair sözleri bizi motive etti. İlaçlarla ilgili herhangi bir gelişmeyi takip için arkadaşlarımızın arayış içine girdiğini gördüm.

Aytül K: Yakın bir zamanda kızlarının 4 yaş doğum gününü kutladın. Ne düşünüyorsun?

Tolga K: Bir dönem bugünü göremeyeceğimizi düşündüğümüz aklımıza geldi. Hayatın ne kadar sınırlı olduğunu bir kere daha hatırladım.

Aytül K: Engelleri aşabilen bir baba nasıl olunur?

Tolga K: Sevgi insanları bir arada tutuyor. Sevgi kusurları görmemektir. Sevgiyi işleyebilmek önemli. Gösterebilmek önemli. Olanı kabullenmek gerek önce.. Kabullenmemek insana zaman kaybettiriyor. Erkeklerin çoğunlukla kabullenmemesinin nedeni kendini sorumlu veya suçlu  görmek istememeleri. O nedenle kaçmak bir çözüm gibi görünebiliyor. Bunları önlemek için eşler birbirine zaman ayırmalı. Destek olmalı. İlişki kuvvetlendirilmeli.

Aytül K: Son olarak tavsiyelerin var mı?

Tolga K: Bu özel çocuklar bu dünyaya kendi istekleriyle gelmediler. Böyle bir durumda gelmeyi de istemediler. Engelleri kaldırabilmek için sorunları minimize etmek gerekir. Çocuklarımıza sahip çıkalım, bu çocuklar bizim...

DOĞUM GÜNÜMÜZÜN ARDINDAN....

     Damla ve Derin'e muhteşem bir doğum günü planı hazırlamıştık. Ama Derin'in kutlamadan bir gün önce rahatsızlanması ve ertesi gün de kendini iyi hissetmemesi hepimizi moral olarak düşürdü tabii... Kutlama günü sabahı kusma, boğaz ağrısı ve ateşle birlikte hastaneye götürdük. Belki biraz toparlar da en azından doğum günü için enerjisi olur diye düşündük. Ama ne mümkün. Kızımız kafasını kaldıramıyor. 4 yıldır ilk defa bu kadar hasta olduğunu gördüm. Neyse ki şimdi atlattık. Ama Derin o günün tadını ne yazık ki çıkaramadı. Ne pastasını üfleyebildi. Ne gelen hediyelerine sevinebildi. Oyuncaklarına bile yüz vermedi. Biraz buruk ama yine de eğlenceli geçti partimiz. Damla tüm bunların tek başına tadını çıkarttı. Hastalık kısmet işte... Bütün kış hasta olmadılar bugünü bekledik heyecanla; ama hastalık kapımızı çaldı. Hayatı bizim yönlendiremediğimiz zamanlar da oluyor işte böyle... 

         Nice yaşlara güzel kızlarımız, hep yüzünüz gülsün. Hiç hasta olmayın demek isterim ama biz hastalıkla zaten iç içe olduğumuz için onunla yaşamayı da biliyoruz aslında...

Sizi her şeyden çok seven anneniz...

UYUYAN GÜZELİMİZ DAMLA

            Halamız ve eniştemizin kızlarımızı çok sevindiren hediyesi... Sevimli bir tahterevalli...

Fizyoterapistimiz de denge çalışmalarımızda çok faydalı olacağını söyledi. Damla o gün tek başına bindi ama kardeşi Derin iyileştiğinde birlikte evde bol bol tadını çıkardılar. Hatta üzerinden inmiyorlar da diyebiliriz. 

                    Fizyoterapistimiz Gülsün Ablamızla geleneksel doğum günü fotoğrafımız:) Gülsün Ablamız hiç değişmiyor. Kızlar büyüyor:))

Rapunzel Pastamız...

Teşekkürler Kurabiyeci Meral Teyzemiz nefis bir pastaydı. Buraya tık tık

                                                           Benim halsiz Sindrellam:((

Veee günün sonu durumu en iyi anlatan fotoğraf....

Veeee kızlarına annesinden 4 yaş hediyesi....???!!!!

KÜÇÜK KIRMIZI PABUÇLAAAAR:)))

Meleklerim benim inşallah bunlarla bana koşup sarıldığınız günler de gelecek....

4 YIL ÖNCE BUGÜN...

         Dört yıl önce bugün iki melek geldi dünyamıza... Sevgili kızlarımız... Bunca yıllık hayatımızda öğrendik öğreneceğiz dediğimiz pek çok şeyi bu 4 yıllık yaşama sığdırdık. Bize hayata olumlu bakmayı, mutluluğu, her koşulda gülümseyebilmenin  değerini bir kez daha hatırlatan kızlarımıza, küçük meleklerimize dünyamıza geldikleri için ne kadar teşekkür etsek azdır. İyi ki varsınız, iyi ki bizim güzel kızlarımız oldunuz. Engeller bedende değil yüreklerde... Düşüncelerimizde... Sevgili kızlarım sizinle birlikte aştık bu duvarları... İyi ki doğdunuz. İyi iki tane bir tanelerimizsiniz:))) Bu pazar sizi çok güzel sürpriz bir parti bekliyor. Konseptimiz Uyuyan Güzel ve Sindrella:)


Sizi çok ama çok seven anneniz...

Güzel fotolarımızla haftaya görüşmek üzere, sevgiler,

ARTIK 4 YAŞINDAYIZ....

TABİATIN VE BİO ÇEŞİTLİLİĞİNİN KORUNMASINI İSTİYORUZ.

      Sevgili arkadaşlar Nasuh Mahruki sosyal medyada bir imza kampanyası başlattı. Sevgili Hassas Anne Ece Kumkale arkadaşıma bu paylaşım için teşekkür ediyorum. Hepimiz bu bilgiyi paylaşmalıyız. Tabiatı ve bio çeşitliliği korumak için yapılan bu imza kampanyasına hepimizin katılması gerekiyor. Bizler sorumluluk sahibi aileleriz. İleri de çocuklarımızın ve torunlarımızın koşup oynayabileceği parkların tükenmesi tehlikesi karşısında, Türkiye'nin çöl olması tehlikesi karşısında bugünden sorumlu davranmalıyız. Bakın hepimiz çocuklarımızı daha iyi yetiştirmek, çocuklarımızın daha sağlıklı olması için araştırarak öğrenerek bir çok paylaşımlarda bulunduk. Şimdi onların ve onların çocuklarının geleceğine sahip çıkmalıyız. Haydi çok zor değil bir imza ver!!!

Lütfen Akut Derneği'nin kurucusu Nasuh Mahruki'nin başlattığı imza kampanyasına katılıp Tabiatı ve Biyoçeşitliliği Koruma Kanunu yasa taslağının Meclis gündeminden çekilmesini isteyin.

Kampanyanın muhatabı: Recep Tayyip Erdoğan
@RT_Erdogan: Tabiatı ve Biyoçeşitliliği Koruma Kanunu Meclis gündeminden geri çekilsin #dogaicinsesver

Başlatan: Nasuh Mahruki
Istanbul, Turkey

Sevgili Dostum, Değerli Yurttaşım,

Ben Nasuh Mahruki, hayatını insan hayatı kurtarmaya adamış, ülkesini her şeyden çok seven ve yaşamı en kutsal hediye kabul eden biriyim. Ülkem için, insan için, insanlık için bugüne dek yaptığım her şeyde, insanı, insan yaşamını, insanın da bir parçası olduğu doğayı merkeze alarak hareket ettim. İnsanın yaşam kalitesini artırırken doğadaki diğer canlıların yaşam hakkını gözetmemiz gerektiğine inandım çünkü biliyorum ki insan ve doğa ayrılmaz bir bütün.

Ancak görüyorum ki, insanın yaşam kalitesinin sürekli ve düzenli olarak geliştirilebilmesinin en önemli bileşeni olan doğa ve doğal varlıklarımızın korunması ihtiyacıyla hazırlanmış, ancak yıllardır sürüncemede bırakılan, Tabiatı ve Biyoçeşitliliği Koruma Kanunu, ne yazık ki yine ülkemizin bir klasiği olarak, rantı merkeze alan, tümüyle korumadan uzak bir anlayışla tekrar düzenlenmiş bir şekilde, önümüzdeki günlerde TBMM’nin gündemine alınıyor.

Bunu kabul etmiyorum ve asla razı gelmiyorum. Bütün bunlara seyirci kalırsak ve susarsak, biliyorum ki, sevdiğim her şeyi borçlu olduğum topraklardan yine parçalar kopartılacak. Yol geçecek, maden aranacak diye bir Milli Park, bir Yaban Hayatı Koruma Sahası daha inşaat alanına dönüşecek. Davalar açılmış, kazanılmış ama dinleyen yok. İçindeki canlılarıyla ateşe verilen, belki kel kalan arazi orman dışına çıkar, verir parasını alırım diyenler var. Sularına girdiğim nehirlerin birçoğu HES’ler uğruna canını teslim etti bile. Sessiz dağlarda dahi hesapsız yapılan tesisler, otoyollar, konutlar... Kamuya, hepimize ait kıyılarımız ise upuzun bir beton duvarın arkasında kaldı. Köprü geçecek, liman yapılacak derken balıkların çoğaldıkları alanlar, balık ve elbette kıyı balıkçısı da büyük tehdit altında...

Biliyoruz ki önümüzdeki günlerde bu yasa tasarısı Meclis toplantısına gelecek. Birkaç dikkate alınmayan itirazdan sonra, birkaç el kalkıp “evet kabul edildi” dediğinde, belki basında küçük bir fotoğrafsız haber olduktan sonra, ülkemizin paha biçilmez doğasının üzerindeki son koruma kalkanı da kalkacak. Yasa, tabiatı ve biyoçeşitliliği koruma adı altında, korunanları kullanılır yani yatırım yapılabilir yapabilecek. Bu kararları alırken de kimseye hatta işin önde gelen uzmanlarına dahi danışmayacak, sivil toplum yine her şeyden uzak tutulacak ve ülkemizin doğal ve eşsiz güzellikleri, insanı değil de rantı merkeze alan bir anlayışla yine talan edilecek. Dünyalar güzeli ama talihsiz ülkemde bu filmi daha önce çok gördüm, bir kez daha seyretmeye tahammülüm yok.

Tabiatı ve Biyoçeşitliliği Koruma Kanunu adıyla Meclis gündemine alınan ama içinde ülkemiz doğası için bir felaket senaryosu barındıran bu yasa taslağının Meclis gündeminden çekilmesini istiyorum. İlgili Bakanlıklar, taslağı gerçek bir koruma amacı ve geleceğimize karşı ciddi bir sorumluluk duygusuyla tekrar hazırlamalılar. Uzmanları ve sivil toplum kuruluşlarının uyarılarını dikkatle dinlemeli ve katkılarını almalılar.

Sevgili Dostum, Değerli Yurttaşım, seni kendin için, sevdiklerin için, ülken için, geleceğin için harekete geçmeye ve sana ait olana sahip çıkmaya çağırıyorum. Sana ait olanı, Atalarından sana miras kalanı ve senden de çocuklarına kalacak olanı bugün korumazsan, bu suça ortak olursun. Bunu ne ülkene, ne kendine, ne çocuklarına ne de biricik gezegenimize yapma...

Aşağıdaki metinde, bu yazıyı sana neden yolladığımla ilgili daha açıklayıcı bilgiler bulacaksın. Lütfen bunları okumak için hayatının hızlı temposuna kısa bir mola ver, geleceğimiz için yaşamsal değerde önemi olan bu yasa tasarısına karşı neden böylesine mücadele ettiğimizi daha iyi anlayacaksın.

Bir imzan pek çok şeyi değiştirebilir. Dünü değiştiremeyiz ama yarını koruyabiliriz, korumaya mecburuz...

Ne gidecek başka ülkemiz var, ne de başka gezegenimiz...

Daha ayrıntılı bilgi ve imzanızı Recep Tayyip Erdoğan'a ulaştırmak için
http://www.change.org/tr/kampanyalar/rt-erdogan-tabiatı-ve-biyoçeşitliliği-koruma-kanunu-meclis-gündeminden-geri-çekilsin-dogaicinsesver?utm_campaign=new_signature&utm_medium=email&utm_source=signature_receipt#share

Harekete geçmeliyiz, hep birlikte ve hemen şimdi...

Yoksa hepimiz için çok geç olacak...

Doğanın güzellikleri yaşamından hiç eksik olmasın.

Sevgilerimle,

Ali Nasuh Mahruki

AKUT Derneği Başkanı

MEROZİN NEGATİF KONJENİTAL MUSKÜLER DİSTROFİ-2

      Cuma günü çocuk nöroloğumuz Haluk hocamıza muayene olduk. Hocamız Damla ve Derin'in durumunu çok beğendi. Eklem sertlikleri ve çeşitli deformasyonlar gelişmemiş. Haftada 2 kez özel bir merkezde fizyoterapi aldıklarını ve kalan diğer günlerde evde çalışmalara devam ettiğimizi söyledik. Damla ve Derin için yaptığımız destek cihazları gösterdik. Çok beğendi ve insan beyni düşününce neleri yapabiliyor işte görüyorsunuz dedi. Bu hastalıklarda iyi bakım gerçekten çok önemli bir rol oynuyor. İyi bakım deyince düzgün ve dengeli beslenme, hareketli bir yaşam, düzenli egzersiz programı anlaşılmalı.

      Doktorumuzun bize ileriye yönelik gelişebilecek tedaviler için uyarısı kızlarımızın vücudundaki deformasyonları önleme konusunda oluyor ve uyarıyor, gelecek olan tedavi yöntemleri oluşmuş olan deformiteleri iyileştirmeyecek. Sonrasını durdurmaya çalışacak. Bu nedenle biz ailelere bakım konusunda büyük sorumluluklar düşüyor. Biz ebevynler güçlü ve sağlam olursak sorumluluklarımızı da o derece yerine getirebiliriz.

        Tedavi olanaklarıyla ilgili de sorularımız oldu. Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi için 3 tip tedavi seçeneğinden bahsedildi. 1. Santhera Pharmaceuticals firmasının üzerinde çalıştığı Omigapil isimli ilaç. Klinik çalışmalarının önümüzdeki sonbahar ayında gerçekleşeceği bilgisi verildi. 2.si Gen tedavisi: 2009 yılında İsviçreli bir grup bilim adamı hayvan modelinde bir çalışma yapmış ve sonuçlarını sunmuş. Konjenital Muskuler Distrofili fare üzerinde yapılan çalışmalarda iyileşme sağlanmış. Yaklaşık 4 yıllık suskunluğun ardından bu yıl ekim ayında ABD'de yapılacak toplantıda gen tedavisi ile ilgili çalışmaların yeni sonuçlarının sunulması bekleniyor. 3. sü ise steroid (kortizon) kullanımı. Düşük dozda bu kullanım kasların kuvvetlenmesini sağlayabilir. Fakat yürütmüyor dediler. Diğer yandan yan etkilerini incelediğimizde kilo artışı ve kemiklerle ilgili oluşabilecek olumsuz sonuçlar bu tarz bir kullanımdan uzak durmamıza neden oluyor. Haluk hoca kızlarımızın kilolarının iyi olduğunu söyledi. 4 yaşında olan Damla Boy:95cm Kilo 13.300kg / Derin Boy:97cm Kilo: 14.300kg... Nasıl beslendiklerini sordu. 3 ana ve 2 ara öğün halinde beslendiklerini belirttik.

4 yaş için beslenme programına bir örnek aşağıdadır.

Sabah:(08:00)   1 yumurta
                         küçük bir dilim peynir
                         2 tatlı kaşığı pekmez
                         2 adet ceviz
                         1 dilim tam buğday ekmeği
                         1 bardak süt

Kuşluk (11:00)  1 porsiyon meyve

Öğlen (14:00)    İçine et ilave edilmiş sebze yemekleri, az tuzlu, az yağlı el blendırı ile ezilmiş (6 yemek kaşığı)
                         1 küçük dilim tam buğday ekmeği

İkindi (17:00)  1 kase yoğurt

Akşam (19:30) 2 adet köfte, 4 yemek kaşığı sebze çorbası

Yasaklar: Pirinç pilavı, makarna, patates her türlü unlu ve nişastalı ürünler (pasta, kurabiye, poğaça vs), meyve suları, kolalı içecekler, çikolata, bisküvi, şekerli yiyecekler.

       Ankara'da yine Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastası olan Kutay ile de tanıştık. Kutay, Damla ve Derin'den 2 yaş büyük... O kadar sevimliydi ki... Prenseslerle tanışmak için çok heyecanlanmış.  Kızlar da çok heyecanlıydı. Birbirlerine sarılıp fotoğraf çektirdiler.

      Sonuç olarak tedaviler için halen çalışmalar sürüyor. Sanıyorum ilaçların çıkması için önümüzde ortalama 2-3 sene daha var. Bu döneme kadar aynen devam... Her şey güzel olacak... Zaten güzel de...


                                                           
                                                      Küçük bir Ankara Hatırası