6 Haziran 2013 Perşembe

TABİATIN VE BİO ÇEŞİTLİLİĞİNİN KORUNMASINI İSTİYORUZ.



      Sevgili arkadaşlar Nasuh Mahruki sosyal medyada bir imza kampanyası başlattı. Sevgili Hassas Anne Ece Kumkale arkadaşıma bu paylaşım için teşekkür ediyorum. Hepimiz bu bilgiyi paylaşmalıyız. Tabiatı ve bio çeşitliliği korumak için yapılan bu imza kampanyasına hepimizin katılması gerekiyor. Bizler sorumluluk sahibi aileleriz. İleri de çocuklarımızın ve torunlarımızın koşup oynayabileceği parkların tükenmesi tehlikesi karşısında, Türkiye'nin çöl olması tehlikesi karşısında bugünden sorumlu davranmalıyız. Bakın hepimiz çocuklarımızı daha iyi yetiştirmek, çocuklarımızın daha sağlıklı olması için araştırarak öğrenerek bir çok paylaşımlarda bulunduk. Şimdi onların ve onların çocuklarının geleceğine sahip çıkmalıyız. Haydi çok zor değil bir imza ver!!!

Lütfen Akut Derneği'nin kurucusu Nasuh Mahruki'nin başlattığı imza kampanyasına katılıp Tabiatı ve Biyoçeşitliliği Koruma Kanunu yasa taslağının Meclis gündeminden çekilmesini isteyin.



Kampanyanın muhatabı: Recep Tayyip Erdoğan
@RT_Erdogan: Tabiatı ve Biyoçeşitliliği Koruma Kanunu Meclis gündeminden geri çekilsin #dogaicinsesver

Başlatan: Nasuh Mahruki
Istanbul, Turkey


Sevgili Dostum, Değerli Yurttaşım,

Ben Nasuh Mahruki, hayatını insan hayatı kurtarmaya adamış, ülkesini her şeyden çok seven ve yaşamı en kutsal hediye kabul eden biriyim. Ülkem için, insan için, insanlık için bugüne dek yaptığım her şeyde, insanı, insan yaşamını, insanın da bir parçası olduğu doğayı merkeze alarak hareket ettim. İnsanın yaşam kalitesini artırırken doğadaki diğer canlıların yaşam hakkını gözetmemiz gerektiğine inandım çünkü biliyorum ki insan ve doğa ayrılmaz bir bütün.

Ancak görüyorum ki, insanın yaşam kalitesinin sürekli ve düzenli olarak geliştirilebilmesinin en önemli bileşeni olan doğa ve doğal varlıklarımızın korunması ihtiyacıyla hazırlanmış, ancak yıllardır sürüncemede bırakılan, Tabiatı ve Biyoçeşitliliği Koruma Kanunu, ne yazık ki yine ülkemizin bir klasiği olarak, rantı merkeze alan, tümüyle korumadan uzak bir anlayışla tekrar düzenlenmiş bir şekilde, önümüzdeki günlerde TBMM’nin gündemine alınıyor.

Bunu kabul etmiyorum ve asla razı gelmiyorum. Bütün bunlara seyirci kalırsak ve susarsak, biliyorum ki, sevdiğim her şeyi borçlu olduğum topraklardan yine parçalar kopartılacak. Yol geçecek, maden aranacak diye bir Milli Park, bir Yaban Hayatı Koruma Sahası daha inşaat alanına dönüşecek. Davalar açılmış, kazanılmış ama dinleyen yok. İçindeki canlılarıyla ateşe verilen, belki kel kalan arazi orman dışına çıkar, verir parasını alırım diyenler var. Sularına girdiğim nehirlerin birçoğu HES’ler uğruna canını teslim etti bile. Sessiz dağlarda dahi hesapsız yapılan tesisler, otoyollar, konutlar... Kamuya, hepimize ait kıyılarımız ise upuzun bir beton duvarın arkasında kaldı. Köprü geçecek, liman yapılacak derken balıkların çoğaldıkları alanlar, balık ve elbette kıyı balıkçısı da büyük tehdit altında...

Biliyoruz ki önümüzdeki günlerde bu yasa tasarısı Meclis toplantısına gelecek. Birkaç dikkate alınmayan itirazdan sonra, birkaç el kalkıp “evet kabul edildi” dediğinde, belki basında küçük bir fotoğrafsız haber olduktan sonra, ülkemizin paha biçilmez doğasının üzerindeki son koruma kalkanı da kalkacak. Yasa, tabiatı ve biyoçeşitliliği koruma adı altında, korunanları kullanılır yani yatırım yapılabilir yapabilecek. Bu kararları alırken de kimseye hatta işin önde gelen uzmanlarına dahi danışmayacak, sivil toplum yine her şeyden uzak tutulacak ve ülkemizin doğal ve eşsiz güzellikleri, insanı değil de rantı merkeze alan bir anlayışla yine talan edilecek. Dünyalar güzeli ama talihsiz ülkemde bu filmi daha önce çok gördüm, bir kez daha seyretmeye tahammülüm yok.

Tabiatı ve Biyoçeşitliliği Koruma Kanunu adıyla Meclis gündemine alınan ama içinde ülkemiz doğası için bir felaket senaryosu barındıran bu yasa taslağının Meclis gündeminden çekilmesini istiyorum. İlgili Bakanlıklar, taslağı gerçek bir koruma amacı ve geleceğimize karşı ciddi bir sorumluluk duygusuyla tekrar hazırlamalılar. Uzmanları ve sivil toplum kuruluşlarının uyarılarını dikkatle dinlemeli ve katkılarını almalılar.

Sevgili Dostum, Değerli Yurttaşım, seni kendin için, sevdiklerin için, ülken için, geleceğin için harekete geçmeye ve sana ait olana sahip çıkmaya çağırıyorum. Sana ait olanı, Atalarından sana miras kalanı ve senden de çocuklarına kalacak olanı bugün korumazsan, bu suça ortak olursun. Bunu ne ülkene, ne kendine, ne çocuklarına ne de biricik gezegenimize yapma...

Aşağıdaki metinde, bu yazıyı sana neden yolladığımla ilgili daha açıklayıcı bilgiler bulacaksın. Lütfen bunları okumak için hayatının hızlı temposuna kısa bir mola ver, geleceğimiz için yaşamsal değerde önemi olan bu yasa tasarısına karşı neden böylesine mücadele ettiğimizi daha iyi anlayacaksın.

Bir imzan pek çok şeyi değiştirebilir. Dünü değiştiremeyiz ama yarını koruyabiliriz, korumaya mecburuz...

Ne gidecek başka ülkemiz var, ne de başka gezegenimiz...

Daha ayrıntılı bilgi ve imzanızı Recep Tayyip Erdoğan'a ulaştırmak için
http://www.change.org/tr/kampanyalar/rt-erdogan-tabiatı-ve-biyoçeşitliliği-koruma-kanunu-meclis-gündeminden-geri-çekilsin-dogaicinsesver?utm_campaign=new_signature&utm_medium=email&utm_source=signature_receipt#share

Harekete geçmeliyiz, hep birlikte ve hemen şimdi...

Yoksa hepimiz için çok geç olacak...

Doğanın güzellikleri yaşamından hiç eksik olmasın.

Sevgilerimle,

Ali Nasuh Mahruki

AKUT Derneği Başkanı

22 Mayıs 2013 Çarşamba

MEROZİN NEGATİF KONJENİTAL MUSKÜLER DİSTROFİ-2

      Cuma günü çocuk nöroloğumuz Haluk hocamıza muayene olduk. Hocamız Damla ve Derin'in durumunu çok beğendi. Eklem sertlikleri ve çeşitli deformasyonlar gelişmemiş. Haftada 2 kez özel bir merkezde fizyoterapi aldıklarını ve kalan diğer günlerde evde çalışmalara devam ettiğimizi söyledik. Damla ve Derin için yaptığımız destek cihazları gösterdik. Çok beğendi ve insan beyni düşününce neleri yapabiliyor işte görüyorsunuz dedi. Bu hastalıklarda iyi bakım gerçekten çok önemli bir rol oynuyor. İyi bakım deyince düzgün ve dengeli beslenme, hareketli bir yaşam, düzenli egzersiz programı anlaşılmalı.

      Doktorumuzun bize ileriye yönelik gelişebilecek tedaviler için uyarısı kızlarımızın vücudundaki deformasyonları önleme konusunda oluyor ve uyarıyor, gelecek olan tedavi yöntemleri oluşmuş olan deformiteleri iyileştirmeyecek. Sonrasını durdurmaya çalışacak. Bu nedenle biz ailelere bakım konusunda büyük sorumluluklar düşüyor. Biz ebevynler güçlü ve sağlam olursak sorumluluklarımızı da o derece yerine getirebiliriz.

        Tedavi olanaklarıyla ilgili de sorularımız oldu. Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi için 3 tip tedavi seçeneğinden bahsedildi. 1. Santhera Pharmaceuticals firmasının üzerinde çalıştığı Omigapil isimli ilaç. Klinik çalışmalarının önümüzdeki sonbahar ayında gerçekleşeceği bilgisi verildi. 2.si Gen tedavisi: 2009 yılında İsviçreli bir grup bilim adamı hayvan modelinde bir çalışma yapmış ve sonuçlarını sunmuş. Konjenital Muskuler Distrofili fare üzerinde yapılan çalışmalarda iyileşme sağlanmış. Yaklaşık 4 yıllık suskunluğun ardından bu yıl ekim ayında ABD'de yapılacak toplantıda gen tedavisi ile ilgili çalışmaların yeni sonuçlarının sunulması bekleniyor. 3. sü ise steroid (kortizon) kullanımı. Düşük dozda bu kullanım kasların kuvvetlenmesini sağlayabilir. Fakat yürütmüyor dediler. Diğer yandan yan etkilerini incelediğimizde kilo artışı ve kemiklerle ilgili oluşabilecek olumsuz sonuçlar bu tarz bir kullanımdan uzak durmamıza neden oluyor. Haluk hoca kızlarımızın kilolarının iyi olduğunu söyledi. 4 yaşında olan Damla Boy:95cm Kilo 13.300kg / Derin Boy:97cm Kilo: 14.300kg... Nasıl beslendiklerini sordu. 3 ana ve 2 ara öğün halinde beslendiklerini belirttik.

4 yaş için beslenme programına bir örnek aşağıdadır.

Sabah:(08:00)   1 yumurta
                         küçük bir dilim peynir
                         2 tatlı kaşığı pekmez
                         2 adet ceviz
                         1 dilim tam buğday ekmeği
                         1 bardak süt

Kuşluk (11:00)  1 porsiyon meyve

Öğlen (14:00)    İçine et ilave edilmiş sebze yemekleri, az tuzlu, az yağlı el blendırı ile ezilmiş (6 yemek kaşığı)
                         1 küçük dilim tam buğday ekmeği

İkindi (17:00)  1 kase yoğurt

Akşam (19:30) 2 adet köfte, 4 yemek kaşığı sebze çorbası

Yasaklar: Pirinç pilavı, makarna, patates her türlü unlu ve nişastalı ürünler (pasta, kurabiye, poğaça vs), meyve suları, kolalı içecekler, çikolata, bisküvi, şekerli yiyecekler.

       Ankara'da yine Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastası olan Kutay ile de tanıştık. Kutay, Damla ve Derin'den 2 yaş büyük... O kadar sevimliydi ki... Prenseslerle tanışmak için çok heyecanlanmış.  Kızlar da çok heyecanlıydı. Birbirlerine sarılıp fotoğraf çektirdiler.

      Sonuç olarak tedaviler için halen çalışmalar sürüyor. Sanıyorum ilaçların çıkması için önümüzde ortalama 2-3 sene daha var. Bu döneme kadar aynen devam... Her şey güzel olacak... Zaten güzel de...


                                                           
                                                      Küçük bir Ankara Hatırası










15 Mayıs 2013 Çarşamba

ANKARA'YA GİDİYORUZ...



     Sevgili dostlarımız, 17 Mayıs'ta Ankara'dayız. Damla ve Derin, çocuk nörologumuza muayene olacaklar. Öyle heyecanlıyım ki... Sanki bu tarihte üniversite sınavına gireceğim. Yaklaşık 2 yıldır hocamız kızlarımızı görmedi. Bu zaman zarfında İstanbul'da sıkı bir fizyoterapi sürecimiz oldu. Bir hayli yol katettik. Kızlarımızın CK (Creatin Kinaz) değerleri hastalıklarının teşhisi sırasında (yani 6 aylıkken) 3.800'ler de seyrederken, bugün yaptırdığımız test sonuçlarından öğrendik ki bu değer 550'ye inmiş (referans aralığı 29-168). Doktorlar bu değerin düşmeye başlamasını olumlu olarak değerlendiriyorlar. Kaslar kuvvetlenmeye devam ediyor.

Güzel haberlerle dönmek dileğiyle,

Desteğiniz ve dualarınız için teşekkür ederiz.

Sonsuz sevgiler,

A.K.



13 Mayıs 2013 Pazartesi

KÜPE ZAMANI

 

     Damla ve Derin sonunda birer çift küpe sahibi oldular. Ne zaman deldirelim, nereye deldirelim derken 4 yaşına 1,5 ay kala bu işi tamamlamış olduk. Önce sağlık ocağına gittik. Fakat orada bu işi yapmıyorlarmış. Tıp merkezleri veya eczanelerde yaptırabilirsiniz dediler. Bir kaç özel hastaneye sorduk. Acil kısmında yapanlar var. Ama fiyatlar uçmuş. Bir yerde kulak başı 70 TL dediler. 4 kulak 280 TL yok artık:)) Kendim delerim daha iyi:)) Neyse en yakın devlet hastanesine de uğradık. Orası da yapmıyor. Kulak delen eczane bulmak da kolay olmadı. İyi bir yerde yaptırmak istedim. En sonunda Kadıköy Tepe Natilius'un girişindeki eczanede bu işlemi tamamladık. İkisine 100 TL verdim. O da delme işlemi için değilmiş. Titanium küpe takıyorlarmış onun için istediler. Gıkları çıkmadı. Tabanca ile hemen küpeler takıldı ve ilk soruları senin küpelerini ne zaman takacağız anneeeeeeeeeeeeeeee:))) Sanırım güzellik uğruna insan bazı şeylere küçükken de katlanabiliyor. :)) 1 ay bu küpeleri takmaları gerekiyormuş. Bir de antibiyotikli krem verdiler. Sonrasında Derin Daisyli, Damla da Minnieli küpe istiyormuş. Bulacağız mecbuuuuuuur:))

      Bir de aynı günün sonunda banyo yaptırayım dedim. Derin ne dese beğenirsiniz. Anneeee banyo yapamayız. Kulaklarımızın deliğine su kaçabilir:)))



12 Mayıs 2013 Pazar

ANNELER GÜNÜMÜZ KUTLU OLSUN



Annedir yüreği fazla dayanamaz, bir tek annem olsun bana bir şey olmaaaaaz:)))

Canım annem, Anneler Günümüz kutlu olsun. 

İyi ki varsın, iyi ki yanımdasın.



Tüm annelerin Anneler Günü kutlu olsun...














6 Mayıs 2013 Pazartesi

BİR YAŞIMIZA DAHA GİRDİK



       Doğum günümde benimle birlikte doğan blogumun 1.yaşını kutlarken, ben de bir yaşıma daha girdim, oldum 39:))) Acaba bu sene 30'lu yaşları bitirmeden yapılması gereken 100 şey diye bir hedef mi belirlesem kendime:))) Olamaz mı olabilir... Yeni yaşıma çok mutlu girmemi sağlayan sevgili aileme ve kuzenlerime teşekkür etmek istiyorum. İyi ki varsınız. 1980'ler olarak belirlenen parti temamıza uygun giyinip gelen herkes bir harikaydı. Damlam ve Derinim birer küçük Harika Avcı olarak karşımıza çıktılar. Çok eğlendiler çooook... Belki benim bu çılgın partilere olan merakım genetik yollardan kızlarıma da geçer. İleri de onlar da en az benim kadar bu aktivitelerden zevk alırlar. :)) Partimiz sırasında birbirimize bakıp ne kadar güldüğümüzü mü anlatsam, pasta mı üflerken patlatılan konfetiden fırlayan ve üzerinden Burhan Altıntop resmi olan dolarları mı anlatsam ... En iyisi ben değil filmimiz anlatsın.

Sevgilerle,


5 Mayıs 2013 Pazar

KÜÇÜK KIRMIZI PABUÇLAR 1 YAŞINDA

        Küçük Kırmızı Pabuçlar doğalı bugün 1 yıl oldu. Sayfamı doğum günümde açmıştım. Yani aynı zamanda bugün benim doğum günüm. Yaşadıklarımı kaleme aldığım blogum daha bebek ama ben 40'a bir kaladayım:) Şimdi düşünüyorum da 1 yılda nereden nereye geldik. Küçük Kırmızı Pabuçlar sizlerden çok ilgi gördü. İlginize çok teşekkür ediyorum. Durumumuz, yaşadıklarımız, farkındalıklarımızla ilgili bir çok paylaşım yaptım. Umarım okuduklarınız sizler için de faydalı olmuştur. Burada çok güzel dostluklar kazandım. Yüzünü dahi görmediğim ama sıcak sevgisini ve ilgisini her daim yanımda hissettiğim çok sayıda arkadaşım oldu. Yorumlarınız her daim yüzümü güldürdü. İyi ki varsınız. Farklı bir yaşama açılan bu pencereden hep birlikte bakıyoruz. Ne güzel...

     Bugün 5 Mayıs... Aynı zamanda Hıdırellez günü... Bir çok insanın dilek dilediği bugünde doğmak beni çok mutlu ediyor. Herkes iyi dileklerini yayıyor evrene... Umutlarını, isteklerini... Diğer yandan ateş üstünden atlamalar, danslar, şarkılar... Güne ayrı bir enerji katıyor sanki. Ben de o nedenle benim için özel olan bugünde açmak istedim blogumu... Tüm iyi enerjiler sarsın dört bir yanımızı... Bugün dileklerimizi dilerken sağlığı da unutmayalım. Çünkü gerçekten en önemli şey sağlık. Özellikle ruhsal sağlık... Bugün biliyoruz ki umutsuz bir çok vakadan pozitif düşünen insanlar kurtulabiliyor. O nedenle ruhsal sağlığımız çok önemli... Ruhsal olarak iyi olduğumuz zaman bizden yayılan pozitif enerjinin tüm evreni kucaklayabildiğini görmek gerçekten çok şaşırtıcı...

     Küçük Kırmızı Pabuçlar'ın 1. yılını kutlarken, diğer yandan da doğum günüm için özel bir parti hazırlığındayız. Kostümlü ve konseptli partilere bayılırım. Bu sene 80'ler, 90'lar olarak belirledik konseptimizi... Fotoğraflarımızı önümüzdeki günlerde sizinle paylaşacağım. Bakalım Damla ve Derin'in 80lerdeki hali nasıl olacak? :)) Önümüzdeki günlerde 80lerde görüşmek üzere...


İyi ki varsınız, iyi ki birlikteyiz....

Kucak dolusu sevgiler,

Aytül Köktuna