EN ESKİ ANI...MİM

      Blog yazmaya başladığımdan beri yeni yeni terimler duymaya başladım. Bunlardan biri Mim... Evet sevgili blog yazarı arkadaşım deeptone beni mimlediğini belirtmiş. Kendisine buradan teşekkür etmek istiyorum. Bir konu başlatmış. En Eski Anınız diye ve çocukluğuna dair çok ilginç hikayeler anlatmış. Sürekli saklanan ve kaçan bir çocuk olduğundan bahsediyor ve bu nedenle başına türlü olaylar gelmiş. Şimdi blogumda genelde yakın geçmiş ve şu anı anlatmama rağmen belki yazar olarak benim de anılarımdan bir kuple okumak isteyebileceğinizi düşündüm. Bir kaç anım aklıma geldi ve paylaşmak istedim. Ben de çocukluğumda saklanmayı, hatta kapıyı açık bulduğumda evden kaçmayı çok seven bir çocuktum. Hatta bu kaçış anlarından birini babam ben fark etmeden fotoğraflamış. Hatta biraz daha büyüdüğüm zamanlar da evden, ekmek almaya diye çıkıp, bulunduğum ilçe de gezip tozup 1 saat sonra eve geldiğim çok olmuştur:) Evet gezmeyi, yeni yerler keşfetmeyi çok severdim. Hep farklı yollardan yürümeyi severdim ve o farklı yolların bana farklı bakış açısı ve yeni öyküler kazandırdığını düşünürdüm. 2 ya da 3 yaşlarında benim çok iyi hatırlayamadığım ama annem ve babamın bana anlattığı bir anım var. Hala güleriz hatırladıkça... Babam, annem, ağabeyim ve ben, Akçay'da askeri kamptayız. Annem ve babam arkadaşlarıyla deniz kıyısında bir restaurantta yemek yiyorlar. Ben de yanlarındayım. Yerimde duramayan bir çocuk olduğumdan annemlere fark ettirmeden yanlarından ayrılıyorum. Biraz geçince iskelede bir koşuşturma görüyorlar annem-babam ve arkadaşları... Birisi bir çocuk düşmüş denize diyor. Koşuşturuyorlar. Babam da o sırada diyor ki "Yaa nasıl anneler-babalar var. Bir çocuğuna bile sahip çıkamıyorlar, sorumluluk duygusu yok" , bir de tam o sırada ne görsün. Denizden çıkarılan benim:))  eeee peşin fikirli olmamak gerek:)

       Bir tane daha geldi aklıma:) Ağabeyim ile çocukluğumuzda pek geçinemezdik. Daha doğrusu ben geçinmek isterdim de, o benimle geçinmek istemezdi. Fen bilimlerine pek meraklı olan ağabeyim eter yapmasını öğrenmiş ve kobay olarak da beni kullanmak istemiş. Amacı bayıltmak tabii... Mutfakta ocağın üzerine bir tava koymuş, onun içinde de gerekli malzemeler, sonra beni çağırdı. Gel kardeşim bak bir parfüm yaptım sana, gel kokla... diye. Tabii ağabeyim benimle ilgileniyor, benim için bir şey yaptı diye sevinçle gittim mutfağa, ama içimde de bir şüphe var. Daha önce de farklı bir çok vukuatımız olmuştu. Tavanın altını yakmış, kokla diyor bana... Hayır koklamayacağım dedim. Bu sefer kafamı tutup, tavaya eğince beni, çok ısınmış olan tavadaki madde alev aldı tabii. Kafamı kaldırdım. Kaşlarım, kirpiklerim artık yoktu:( Aylarca badem yağı sürmüştüm kaş ve kirpiklerime neyse ki sonra yerine geldi. Fakat olaydan sonra anneme söylediğim de hep aldığım yanıt şu oluyordu. Sen ağabeyine bulaşma, sen ona takılmışsındır o da sana bunu yapmıştır. Yıllar sonra ağabeyim anneme bütün suçun kendisinde olduğunu itiraf ettiğinde, hala annem inanmak istememişti o da gariptir:)

      Ben de buradan sevgili blog yazarı arkadaşlarım tubaanne, hanhildem, nymph, emir kaan'ın annesi, Ada'nın annesi, Çoko prens'in annesi, Şengül Öncel, sevgi, şenay, beyza, cihan, meral, zeynep, O bir anne, Burçak Denizeri, Aliye Yücel, Berna Yıldız,Mutlu anne ve çocuk, alişnur mimliyorum:) Hadi bakalım devam edelim. En eski anı:) Çok eğlenceli olacak, çokça gülümseyebilmek lazım hayatta...

                                               

BİREYSEL EĞİTİM

BİREYSEL EĞİTİM NEDİR?

      Özel teknikler ve testler kullanılarak yapılan değerlendirmeler sayesinde, özel eğitime ihtiyaç duyulan çocuğumuzun mevcut performansını da göz önünde bulundurarak, onun ihtiyacına göre bire bir gerçekleştirilen eğitim şeklidir. Bireysel eğitimler çocuk merkezlidir. Her çocuğa eğitimi ayrı ayrı planlanıp uygulanır. Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofilerde kaba motor ve ince motor becerilerinde bazı aksamalar vardır. Bu becerilerin geliştirilmesi ise Fizyoterapi ve Bireysel Eğitim ile mümkün olabilmektedir. Kaba motor becerileri; büyük kas motor becerileri  veya ‘geniş kasların kullanılması’ diye de anılmaktadır. Emekleme, ayakta durma, yürüme, koşma, salınım, dönme, yuvarlanma, zıplama ve denge gibi hareketler üzerindeki kontrolü anlatmak için kullanılmaktadır. Bu becerilerin geliştirilmesi fizyoterapi ile desteklenebilmektedir. İnce motor beceriler ise çocukların ellerini ve parmaklarını kullanabilmesini sağlayan beceriler grubudur. Çocuklar el-göz hareketlerini koordine etme becerisi (el-göz koordinasyonu) geliştikçe ellerini daha iyi kullanmayı, oyuncaklarla oynamayı öğrenir. 

                                                   Bireysel Eğitim alan Derin ve Damla 
   

Derin, Merve ablasıyla birlikte lego çalışması yapıyor.

Oyun hamurundan kalıplar yardımıyla şekiller çıkarıyoruz.

Böylelikle ince motor becerilerimiz gelişiyor.

Uzun bir ipe boncuk dizmece... Derin, bana bir kolye yaptı:)

Bireysel Eğitimin Yararları

Çocuğun yapabilecekleri ve kapasitesi belirlenir.

Çocuğa uygun, kişiselleştirilmiş eğitim hizmeti sunulur.

Çocuğun kendisi hakkında daha fazla sorumluluk alması sağlanır.

Öğrenme süreci izlenir.  

Çocuğun bilgi ve beceri eksikliğinin nasıl giderilebileceğine yol gösterir.

Kavram becerileri (renk, sayı, şekil, zaman, yer, mekan, zıt vb.) kazandırılır.

Okuma yazmaya hazırlık becerileri (çizgi ve harf çalışmaları gibi) öğretilir.

Öz bakım (giyinme-soyunma, tuvalet becerileri, yemek yeme, temizlik vb. ) beceriler kazandırılır. Okuma, dinleme, izleme, anlatma, becerileri öğretilir.

Konuşma (artikülasyon çalışmaları, nefes kontrolü, nefes egzersizleri, dil dudak çene egzersizleri alıcı ifade edici dil) becerileri kazandırılır.

Algı ve dikkat kontrolü sağlanır.

El göz koordinasyon sağlanır.

Duyu-algı-motor bütünlüğü sağlanır.

İşitsel bellek desteklenir.

       Bireysel Eğitim, tıpkı Fizyoterapi gibi kas hastalığı olan çocuklarda gerekli bir eğitim şeklidir. Bireysel Eğitim'de çocuklar zayıf olan ince motor becerilerini geliştirirler. Bu eğitim desteğini devlet aracılığıyla alabilmek için ilkin bağlı bulunduğunuz ilin devlet hastanesine giderek, sağlık kuruluna girip rapor almalısınız. Rapor aldıktan sonra bu sefer bağlı bulunduğunuz ilçenin RAM (Rehberlik Araştırma Merkezi)'ne giderek gerekli incelemelerden geçen çocuğunuza bir rapor daha verilmektedir. Bunları da aldıktan sonra Milli Eğitim Bakanlığı'nın bağlı bulunduğu özel eğitim merkezlerinden birine kaydınızı yaptırabilir ve ücretsiz olarak eğitime başlayabilirsiniz. Konuyla ilgili belediyelere bağlı bulunan Engelliler Danışma ve Dayanışma Merkezi'nden de yardım alabilirsiniz. Ben bu konuda bize her zaman yol gösterici olan Kadıköy Belediyesi Engelli Danışma ve Dayanışma Merkezi'ne teşekkürleri mi sunuyorum.

                                    

                                     http://eddm.kadikoy.bel.tr/ 

KAS HASTALIKLARINDA FİZYOTERAPİ VE REHABİLİTASYON

     

     Damla ve Derin Koşuyolu’nda özel bir merkeze gidiyorlar. Haftada bir gittikleri bu merkezde hem fizyoterapi, hem de bireysel eğitim alıyorlar. Fizyoterapi  uygulamaları kas hastalıklarında olmazsa olmazlardan… Tabii ki sadece merkezle kalmamak  gerekiyor. Evde de haftanın kalan diğer yarısında merkezde öğrenilenleri  tekrarlamak, ayrıca gene öğrenilenleri yemek yerken, oynarken kullanmaya çalışmak kazanılan hareketlerin kalıcı olmasını sağlıyor.  Oturuş, duruş pozisyonları çok ama çok önemli. Kısaca FİZYOTERAPİ çalışmalarını günlük yaşamımızın içine yerleştirmemiz en önemli hedeflerimizden.

          Damla Fizyoterapist Ayça ablasıyla uzanarak ufak ağırlıkları toplama çalışması yapıyor. Bu çalışmalar bize basitmiş gibi görünse de Damla ve Derin için hiç de basit değil. Ama çok çalışarak kollarıyla uzanabildikleri mesafeyi gittikçe arttırıyorlar. Bu onlar için çok büyük bir başarı… Kol kasları kuvvetleniyor. Hadi kızlar biraz daha gayretJ

    

       Damla ve Derin’in boyun kasları zayıf olduğundan boynu güçlendirme çalışmalarından biri...  Alına destek vererek dizleri ve kolları üzerinde emekleme pozisyonundalar. Kasları çok güçlü olmadığı için de fizyoterapist ablamız yardımıyla bu işlemi yapıyorlar. Tabii canları sıkılmasın diye de oyuncak şart… Bu arada bir şeylerle ilgilenmek Damla’nın çok hoşuna gitti. :)

 

 

                        ve ders arası küçük bir mola… Hadi Derin oynayalım,diyor Damla…

         Şimdi sıra Derin’de… Hatırlarsanız daha önceki konularda (bknz.Kas Hastalıklarında Gündelik Yaşam) kurbağa bacak sendromundan bahsetmiştim. İşte bunu düzeltmeye çalışmak için Fizyoterapist Ayça ablamız  bacaklarını  her fırsatta bitişik tutuyor. Böylelikle yan bacak kaslarının kısalmasını ve eklem sertleşmelerini önlemeye çalışmış oluyoruz. Diğer bir problemimiz de popolarını çıkartarak durmaları. Bu deformiteyi kullanmamaları için kucağımızda taşırken, oynarken ve hatta eğitim çalışmalarında mutlaka düzeltici pozisyonlarI kullanarak korumamız gerekiyor. KORUYUCU FİZYOTERAPİ, FONKSİYONELLİĞİ ARTTIRAN FİZYOTERAPİ UYGULAMALARI KADAR DEĞERLİ.

       Derin, esneme hareketlerini yaparken bir yandan da aynada bir şeyler karalamasını seviyor. Onları oyunla oyalamadan bu yaşta bir şey yaptırmanın imkanı yok.

          Haftaya Bireysel Eğitim’de görüşmek üzere…

BİR ADIM AT

Öyle sabah uyanır uyanmaz yataktan fırlama
Yarım saat erkene kurulsun saatin
Kedi gibi gerin, ohh ne güzel yine uyandım diye sevin..
Pencereni aç, yağmur da olsa, fırtına da olsa nefes al derin derin
Yüzüne su çarpma, adamakıllı yıka yüzünü serin serin
Geceden hazır olsun, yarın ne giyeceğin
Ona harcayacağın vakitte bir dilim ekmek kızart
Çek kızarmış ekmek kokusunu içine
Bak güzelim kahvaltının keyfine..

Ayakkabıların boyalı olsun, kokun mis,
Önce sana güzel gelsin aynadaki silüetin
Çık evinden neşeyle, karşına ilk çıkana gülümse, aydınlık bir gün dile
Sonra koş git işine, dünden, önceki günden,
Hatta daha da eskiden yarım ne kadar işin varsa hepsini tamamla,
Ohhh şöyle bir hafifle

Bir güzel kahve ısmarla kendine, seni mutlu eden sesi duymak için alo de
Hiç işin olmasa da öğle üzeri dışarı çık
Yağmur varsa ıslan, güneş varsa ısın, hatta üşü hava soğuksa
Yürü, yürürken sağa-sola bak, öylesine değil, görerek bak
Çiçek görürsen kokla, köpek görürsen okşa, çocuk görürsen
yanağından makas al..

Sonra şöyle bir düşün, kimler sana yol açtı,
Sen çok darda iken kimler seni ferahlattı,
Hani kapını kimsenin çalmadığı günlerde kimler kapını tıklattı?

Ne kadar uzun zamandır aramadın onları değil mi?
Hadi hemen uğrayabilirsen uğra, arayabilirsen ara
Hatırlarını sor, öyle laf olsun diye değil, kucaklar gibi sor..

Bu sadece onların değil, senin de yüreğini ısıtacak, yüzünde güller açtıracak.
Günün güzeldi değil mi? Akşamın da güzel olsun.. Yemeğin ne olursa olsun, masanda illaki kumaş örtü olsun..
Saklama tabakları bardakları misafire
Sizden âlâ misafir mi var bu dünyada
Ailecek kurulun sofraya, öyle acele acele değil, vazife yapar gibi hiç değil,
Şöyle keyife keyif katar gibi, lezzete lezzet katar gibi,

Eksik bıraktıklarını tamamlar gibi tadına var akşamının..
Gece evinde, dostların olsun
Sohbet mezen, kahkahan içkin olsun..

Arkadaşım,hayat bu daha ne olsun?
Ama en önce ve illâ ki sağlık!

Can Yücel

        Kalbimizde sevgi, yuvamızda huzur, bedenimizde sağlık olsun… Şartlar ne olursa olsun her zaman umutla başlayalım yeni güne… Hadi şimdi sen de bir çıktısını al bu şiirin…Kapına veya buzdolabının üstüne as ki, bir şeyleri unuttuğunu zannettiğin sıralarda tekrar hatırlatsın sana yaşamın ne kadar güzel olduğunu…

        Hadiiii şikayet etmeyi bırak, bir adım at…

        Bir adım at ki karanlıklar aydınlansın, ışığınla aydınlansın bu dünya ve şunu unutma sen bir kaza sonucu var olmadın. Varoluşun sana ihtiyacı var. Sen olmadan varoluşta bir eksiklik olur ve kimse bunu tamamlayamaz. Yıldızlar, güneş ve ay, ağaçlar, kuşlar ve yeryüzündeki her şey senden başka hiç kimsenin dolduramayacağı küçük bir yerin boşluğunu hisseder. Temiz ve açık olduğunda tüm yönlerden sana doğru gelen olağanüstü sevgiyi görürsün ve işte tam burada, gerçek anlamda ‘Ev’inin dış dünyada fiziksel bir yer değil de, kendi içinde olduğunu fark ettiğinde, içteki gevşeme ve kabul sayesinde varoluşta ne kadar önemli bir yere sahip olduğunu anlayacaksın.

YENİ BİR YOL...



EN KARANLIK AN, ŞAFAK SÖKMEDEN ÖNCEDİR.

        “Her şey üstüne gelip, seni dayanamayacağın bir noktaya getirdiğinde sakın vazgeçme; işte orası kaderin değişeceği yerdir.”  demiş Mevlana…  İşte şu sıralar hissettiğim tam olarak da bu… Aylardır yazıyorum olaylara pozitif bir bakış açısıyla… Ama bazen benim de düşüş yaşayabildiğim zamanlar oluyor ki…  Tatil sonrası meydana gelen yorgunluk,uykusuzluk, stres birleşince patlama noktasına geldim. Kızlar eve döndüklerinden beri daha fazla ilgi beklemeye başladılar. Sorumluluklar  arasında sıkışıp kaldım.  Psikoloğum 1 ay farklı bir hizmette olduğu için de konuşabileceğim profesyonel kimse yok. Düşünüyorum da şimdi, meğer ne kadar önemliymiş hayatımda bu merkez, bu görüşmeler… Şimdi kendimi birden sudan çıkmış balık gibi hissettim. Çok şükür ki fizyoterapist ablam yine imdadıma yetişti. Evet doğru kelime tam olarak bu  İmdaaat deyip, bazen isyan bayraklarını çektiğim günler olmuyor değil. Ama çok şükür ki bu günler de çok uzun değil.  Bu kadar emekten sonra dün gece patlama noktasına gelip, aradım fizyoterapistimizi… Dedim ki ablacığım biz bu işi beceremiyoruz. Yapamayacağım ben, çok yoruldum. Yürüme sehpalarına bindiremiyoruz. Sürekli ağlıyorlar, canlarının  acıdığını söylüyorlar. Tüm iş, ikna etmeye çalışmak bana kalıyor. Çok sıkıldım, bunaldım, yoruldum. Ne söyledi biliyor musunuz? Aytülcüğüm yaşadıkların çok normal, senin durumundaki herkes zaman zaman yaşıyor bunu… Sakin ol ve üzüntü girdabına sakın kapılma… Tekrar başa dönemeyiz. Bu sözlerle topladım kendimi… Dedi ki tamam bu durumda zorlanıyorsanız, daha kolay bir yolunu bulmaya çalışırız veya yeni bir yol deneriz. Ama üzülme, bırakma kendini… Evet yeni bir yol… Güzel fikir yeni bir yol deneyelim, çünkü bu yol beni çok yıpratıyor. Hayatımızda birilerinin bize bir yenilik sunması, bir yol göstermesi ne kadar önemli ve değerli bir şeymiş.

         Sizler de belki benim durumumu yaşamasanız bile, bazen böyle dibe vuruyor hissediyorsunuzdur kendinizi…  Ama evet en karanlık an, şafak sökmeden önceki andır.  Böyle durumlarda yeni, güzel bir yol diliyorum herkese, aydınlık günler yakın…

                          

MERHABA

TATİLİN ARDINDAN

         İki haftalık tatilin ardından evimize ve sizlere döndük. Damla ve Derin için tatil ilk zamanlar biraz sıkıntılı geçti. Denizi soğuk buldukları için girmek istemediler. Oysa ki kas hastalıklarında deniz ve güneş çok önemli… Denizden bolca yararlanmaları gerekiyor. Ama ilk günden itibaren girmek istemeyince tabii iş yine bana kaldı. Her gün iskelenin merdivenlerinde oturduk -ki orada oturmayı seviyorlar-  Saatlerce dil dökmeme rağmen yok, yok, yok… Girmiyorlar. Bütün tatil sitesi bizi tanıdı artık… Hatta bizi izleyen fanlarımız da varmış. Yanımıza yaklaşıp, sizi sürekli izliyoruz, helal olsun, karı-koca bu işi ne güzel paslaşıyorsunuz dediler. Tabii denize girmiyorlar diye stres olan ben, bu tarz motivasyonlarla, hadi diyorum Aytül kim tutar seni. Kızları alıp oturtturuyorum iskeleye, bak şu ne güzel yüzüyor, ah orada kim varmış, deniz kızı suya mı dalmış gidip bulalım vs vs ve 8.günün sonunda gelen zafer… Soktum denize; ama yine çıkmak istiyorlar. Haydi yine konuş Aytül… Konuşuyorum, konuşuyorum, sürekli konuşuyorum. Konuşmaktan yorgun düştüm en çok…  İş hayatımda bile birilerini ikna etmek için bu kadar uğraşmamıştım.  Neyse ki yüzmeye başladılar. Fizyoterapistimizin bize gösterdiği şekilde beden farkındalığını arttırarak sürekli yüzdük. Kalan zamanda çocuk parkındaki hemen her şeye binmek istediler. Eğlendiler. Egzersiz olsun diye bahçe sulamayı seçtik. O kadar hoşlarına gitti ki patenleri(ayakta durma sehpası) üzerinde ayakta tutmak için hiç zorluk çekmedik.  Kas hastalıklarında ayakta durma sehpası ayaklara ve bacaklara yük vererek kemiklerin kuvvetlenmesini sağlıyor ve vücudu dimdik tutuyor. Aynı zamanda beyne ayakta durabilme sinyalini veriyor.  İleride yürüme aşamasına başladığımızda bu egzersizlerin çok işimize yarayacağı konusunda fizyoterapistimiz tarafından bilgilendirildik. Ayakta durma sehpasını ise bizzat eşim ve babam yaptılar. Sempatik görünsün diye üzerine sevdikleri kahramanların stickerlarını yapıştırdık.

      Şu anda kalçaları üzerinde hareket etmeyi keşfettiler. Çok heyecanlılar ve bu şekilde istedikleri her odaya gidebiliyorlar. Bazen o kadar hızlılar ki ben de yetişemiyorum. Bir bakıyorum. 1 dakika bile sürmeden kaybolmuşlar bile… Bu durum bana da sanki yürüyorlarmış hissi veriyor.  Yani biraz bana da iyi geldi. Bir gün demiştim ki psikoloğuma, başka bir bedenin uzantısı olmak kolay bir şey değil. Kızlarımın kimi zaman ayakları, kimi zaman kolları olmam gerekiyor.  Ama yavaş yavaş bir şeyleri aşmaya başlamamız bana da iyi gelmeye başladı. İlerleme görmek güzel şey… Moral motivasyon ve güzel anılarla geri döndük tatilden, haftaya görüşmek üzere…

SPOR YAPMAK HİÇ BU KADAR KEYİFLİ OLMAMIŞTI

       Kas hastalıklarının ne yazık ki kesin tedavisi günümüzde henüz gerçekleşmiş değil. Dünya genelinde konuyla ilgili bilim adamlarının ciddi anlamda çalışmaları var. Bu hastalıkların tedavisi için ilaçlar geliştirilmeye çalışılıyor. Bir kısım kas hastalıklarının ilaçlarının klinik çalışmaları başladı bile... Bu duruma sahip aileler olarak ilaçlarla ilgili sevindirici gelişmeleri heyecanla bekliyoruz. Fakat ilaçlar çıkana kadar kasları güçlü tutmaya çalışmak ve vücudu deforme etmemek gerekiyor. Bunun için de fizyoterapi görmek şart... Damla ve Derin için bu süreç 6 aylık bebekken başladı. Tabii bu kadar küçük bebeklere birşeyler yaptırmaya çalışmak kolay değil. Çabuk pes ediyorlar, ağlıyorlar, yapmak istemiyorlar. Profesyonellere danıştık. Bu süreci bir oyun havasına çevirdik. Müzik, sevdiğimiz çizgi filmler, her defasında değişen oyuncaklarımız renk kattı bu fizyoterapi sürecimize... Aynı zaman bizi de eğlendirdi ve iyi geldi tabii... Artık ismini de değiştirdik yaptıklarımızın, fizyoterapi yerine spor yapıyoruz dedik. Spor yapmak güzeldir. Belki ileri de iyi birer sporcu olurlar ne dersiniz? :)

Minik Damla ve Derin fizyoterapi sırasında şirinlik yaparken:)

Spor sonrasında banyo gibisi yok:)