KAS HASTALIKLARINDA GÜNDELİK YAŞAM

        Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi hastalarında yaşanan sorunlardan biri kurbağa bacak sendromu. Küçük Derin ve Damla bacak kasları kuvvetsiz olduğu için bacaklarını bu şekilde yayarak   uyuyorlar. Bu durum bacak yan kaslarının kısalmasına ve kalça ekleminin sertleşmesine ve dolayısıyla  da  vücut deformasyonuna neden oluyor.

Peki ne yaptık? Pijamalarının bacak arasına bağcık dikildi ve bacaklar toparlandı. Artık Damla ve Derin bundan sonra hep böyle uyuyacaklar.

Kuzenimiz Barış abimiz de bize geldiğinde bazen yanımıza yatıp bizim gibi tutuyor bacaklarını...

İYİ Kİ DOĞDUNUZ MELEKLERİM

       25 HAZİRAN 2009

        Tam 3 yıl oldu... Bugün sabahın erken saatlerinde hastaneye gidişimiz... Hayır henüz doğurmayacağım, daha çok erken diye düşünürken 32. haftada dünyaya merhaba deyişiniz... Her şey daha dün gibi... Ne çok şey yaşadık bu 3 koca senede... Zaman çabuk mu geçiyor, diye düşünüyorum bazen... Ama sonra yok diyorum, doya doya yaşadık her anı, her yeniliği sizinle beraber... Bizim için hep bugün, hep şimdi var oldu. Belki de bu nedenle bu kadar dolu dolu geçirdik sayenizde ömrümüzün en güzel 3 yılını... Hiçbir şeyi ertelemeden gününde yaşayarak... 3 yaşındasınız, artık çok sevdiğiniz çizgi film kahramanlarınız, Barbieleriniz, Mickeyleriniz, Caliolarınız, bebek zürafalarınız var. Mickey Mause'u çok sevdiğiniz için bu sene sürpriz olarak bir Minnie Mause pastası yaptı Meral teyzeniz bize. O kadar sevindiniz ve heyecanlandınız ki pastanızı görünce. Pastayı kesmek ise kolay olmadı. Çok dramatik bir tabloydu, çok korktunuz çünkü. Bu nedenle pastayı keserken sizi uzaklaştırmak zorunda kaldık. Bu durum daha da travmatik olmasın diye:) Ama sonra afiyetle yediniz tabi. Sonra ertesi gün bir doğum günü partisi daha hazırladı Elif teyzeniz size... Her şey en ince ayrıntısına kadar düşünülmüş. Happy birthday yazan peçeteler, masa süsleri, balonlar, birbirinden güzel hediyeler... Herkes mutlu, en başta siz mutlusunuz.

      Girdiğiniz her yere ışığınızı da taşıyorsunuz. Hayatımızı aydınlattınız ikiz yıldızlarımız... İkinizi de çok seviyoruz. İyi ki varsınız, iyi ki bizimlesiniz. Hep söylediğim gibi gökyüzünden iki melek düşüyordu, ikisini de ben tuttum, ben yakaladım sizi:)


                                                      http://kurabiyecimeral.blogspot.com/

BUKOWSKI'DEN GÜZEL BİR YAZI..

Paylaşmadan edemedim. Öyle güzel yazılmış ki...

BUKOWSKI

Kimseyi değiştiremezsin hayatta.
Ve kimse için de değişmemelisin.
Kimliğini kaybet...tiğin an yaşamını çöpe attın demektir.
İstemediğin sürece hiçbir şey için ödün vermeyeceksin.
Çünkü gün gelir verecek hiçbir şeyin kalmaz .
Her şeyi sen istediğin için yapacaksın başkası senden istediği için değil.
Ve sen, sen olarak kaldığın sürece senin yanında olanlar da mutlu olacaktır.
Bırak hayatına eşlik etmek isteyenler gelsin seninle.
Yolun bitimine kadar gelmeleri şart değil.
Herkesin gidebileceği bir yol vardır.
Sen yeter ki yanında yer almayı bil.
Ne sen kimse için mecburi istikametsin ne de bir başkası senin için...
Seninle gelmek isteyenleri yanına al.
Belki beraber daha çok şey katabilirsiniz bu hayata.
Yanındaki seni mutlu ettiği sürece kalsın hayatında, zorlama kendini.
Hayat, rahat ve anlayışlı insanlarla
Ve hayat, hak ettiği gibi yaşandığında güzel...
"Ve unutma; aynı dili konuşanlar değil aynı duyguyu paylaşanlar anlaşabilir..."

PLASTİK KAPAK DEYİP GEÇMEYİN

       Her gün en azından bir şişe su olarak tükettiğimiz mavi kapaklı pet şişenin kapağının bir engelliye umut olduğunu biliyor muydunuz? Hepimiz  hemen her gün, en azından bir küçük pet şişe su alıyor ve suyu içtikten sonra şişesini de çöpe atıyoruz. Ama o attığımız pet şişelerin mavi kapakları bizim için önemsiz bir detay olsa da o küçük kapaklar aslında birilerinin hayatını değiştirebiliyor. Tekerlekli sandalyeye ihtiyacı olan bir çok engelli  kardeşimiz maddi durum yetersizliği nedeniyle tekerlekli sandalye alamıyor. Plastik Kapak Toplama projesi ile gündelik yaşam koşullarında dışarı çıkamayan ve bu nedenlerle sıkıntı yaşayan engelli kardeşlerimiz destekleniyor. Lütfen bu projeye sizler de katılın.

      Plastik kapak toplama projesiyle halkın katılımıyla on binlerce pet şişe kapağı toplanıyor, bunlar geri dönüşüm şirketlerine veriliyor, şirketlerden para almak yerine tekerlekli sandalye alınıp, ihtiyaç sahiplerine dağıtılıyor.

      Her türlü plastik kapak (renk, boyut, kırık, ezik olması önemli değil) biriktirip,  aşağıda belirtilen noktalara teslim edebilirsiniz. Projenin 2012 yılı sonuna kadar süreceği bildiriliyor.


       Zaten plastik atıklar doğaya da zarar verirken, bu şekilde geri dönüşümlerle aslında sadece engellilere değil, çevremize ve kendimize de fayda sağlıyoruz. Dilerim bu faydalı proje sonrasında da uzatılır.

Kampanya'ya Katılım ;

1- İstanbul İçin kapak toplama merkezi olarak
Ataşehir Belediyesi (Çağrı Merkezi 0216 570 50 00)

Ferit Cebe ( Radyo İlaç ) 0555 330 52 16
Hatboyu Cad.emrullah Efendi Sokak No:33
Yeşilsite Apartmanı Yeşilköy İstanbul

2- Ege Bölge Müdürlüğü'nün lojistik destek vermesi sebebiyle topladığınız kapakları Ege Bölgesi'ndeki tüm Migros, Şok ve Tansaş Mağazaları ile  Adana, Adıyaman, Antalya, Burdur, Diyarbakır, Gaziantep, Isparta, Hatay(Antakya), Kahramanmaraş, Malatya, Mardin, Mersin (İçel) Muğla, Osmaniye, Şanlıurfa' da bulunan Migros, Şok ve Tansaş şubelerine bırakabilirsiniz.

3- Kipa Magazaları'nın  Adapazarı, Ankara ( Polatlı, Panora Avm Kipa, Etlik Forum Avm Kipa), Antalya,  Aydın, Balıkesir, Bodrum / Muğla, Denizli, Derince / Kocaeli&izmit , İzmir ( Bornova Kipa, Bornova Forum , Çiğli , Gaziemir, Balçova ) Keşan/Edirne, Kırklareli,  Mersin , Nevşehir, Turgutlu/Manisa, Yalova şubelerine teslim edebilirsiniz.

4- İzmir Denmar Süper Marketler( Akıncılar, Bornova, Buca, Evka - 4 , Gaziemir, Karşıyaka, Sarnıç, Şirinyer, Ürkmez ) şubelerine teslim edebilirsiniz.


5- Beğendik Yiyecek İçecek Limited Şirketi Magazaları'nın Ankara - Kayseri - Kırşehir - Nevşehir şubelerine teslim edebilirsiniz.

6- Söz konusu teslim noktaları dışında kalan bölgelerde PTT kargo ile anlaşma yapılmış olup, 301017592 PTT müşteri numarasına " tek paket ile 30 Kg' a kadar 5 TL'ye gönderebilirsiniz.


Çevrenizde tekerlekli sandalye ihtiyacı olanlar varsa iletişime geçiniz.
(ihtiyaç sahibi vatandaşlar, sağlık kurulu raporlarını 0232 388 03 25' e fax çekebilirler.)

Ege Üniversitesi Diş Hekimliği Fakültesi
Bornova / İzmir
Tel No : 0 232 311 15 33
Kurul İşleri : 0 232 388 11 07


https://twitter.com/#!/kapakbiriktir/

EĞLENCELİ ZAMANLARIMIZ 2

SÜSLÜ DAMLA

HANGİSİ? HANGİSİ?

BABİŞİMİZE DOĞUM GÜNÜ SÜRPRİZİ:)

                                                          

EĞLENCELİ ZAMANLARIMIZ 1

 İkiz erkek çocuğumuz olsaydı bunlara benzerdi sanırım:)))

                             
                              Çekmeceye saklanacak kadar küçüğüz hatta daha da küçüktük.

Sağlık için yoğurt yiyin:)

ANNE, BEN…

        Anne, ben çocuklarıma çikolata yedirmek değil, ayakkabı giydirmek istiyorum.

       İhtiyacını hissetmediğin bir şeyin yokluğunu da duymazsın, bir şeye karşı istek duymayan ondan yoksun kalmış değildir der Cicero. Bu sözü yıllar yıllar önce felsefe tarihini okurken duymuştum. Şimdi anlatacaklarıma ve yaşadıklarıma o kadar uygun oldu ki, paylaşmadan edemedim.

         Kas hastalıklarında çocukların özel beslenmesi gerekiyor.  Aslında tüm çocukların özel ve dikkatli beslenmesi gerektiğini düşünenlerdenim ben… Abur cubur kesinlikle yok. Bir sporcu beslenmesi gibi adeta… Şimdi düşünüyoruz tamam belli bir yaşa kadar kontrol altında peki ya sonrası? Doktorumuz diyor ki belli bir yeme alışkanlığı kazandırın. Protein ağırlıklı ve dengeli besleyin. Yoğurdu arttırın. Yani günde 2-3 küçük kase yiyebilirler.  3 ana 2 ara öğün ayarlandı. Tabi durum önemli iyi ve düzenli beslenmezlerse kasları daha eriyecek. Hastalıkları ilerleyecek. Her şey kontrolüm altında olmalı… Herkese tembih edildi. Çocuklara abur cubur vermek yok. Yasak… Bu eve bunların girmesi yasak… Ama anneanne, babaanne yürekleri dayanmıyor tabii. Gizli saklı bir şeylerin tadına baktırıyorlar. Çocuklar tadı öğrenince doğal olarak istemeye de başlıyorlar. Ama bunları annemlere bir türlü anlatamıyorum. Tamam vermiyoruz diyorlar. Sonrasında bir bakıyoruz annem çikolatadan bir parça vermiş bile çocukların eline… Anne diyorum yapma, lütfen yapma… Bu onlar için iyilik değil kötülük.  Vücutları yağlanmaya başladıkça kasları eriyecek çünkü.  Ben çikolata vermek istemiyorum. Ben onlara küçük kırmızı pabuçlar alıp yürütmek istiyorum anne… Sonra annem haklısın dedi. Ben de bir anneanneyim yüreğim dayanmıyor. Onlar da çocuk, bunlar lezzetli şeyler , tatsınlar istiyorum ve işte bu anda Cicero'nun sözü geliyor aklıma... Acaba çocuklarıma tadını hiç bilmedikleri, henüz ihtiyacını da hissetmedikleri yiyecekleri yedirmediğimde onları mahrum bırakmış oluyor muyum ne dersiniz? Neyse ki konuşarak halletmeye çalışıyoruz meseleyi… Sonrasında bir arkadaşıma danışıyorum bu konuyu… Onun da çocuğunda süt alerjisi var. Nasıl engelledin, zararlı şeyler yemesini diye soruyorum. Diyor ki istediği şeyin üzerine baharat veya tuz at… Yani tadını değiştir. Tadına bakınca bu benim ağzıma layık değil diye bırakıyor zaten… Ben de bir gün denedim ve muhtelif zamanlarda da deniyorum. Mesela geçen gün misafir vardı, börek yemek istediler. Üzerine biraz tuz kattım. Tattılar, Anneciğim bu çok güzel değilmiş deyip geri verdiler ve sorunu böylece çözmüş olduk.  Akıl akıldan üstündür diye boşuna dememişler. :)

BENİM CLARALARIM

        Yaşı 30’u geçmiş olanlar daha iyi hatırlayacaklardır. Heidi adında bir çizgi film vardı. Çocukluğumuzun az ve öz çizgi filmlerinden. Kendi dünyasında mutlu, sevecen bir çocuktu Heidi… Arkadaşı Peter ve Clara’yı da hatırlayacaksınız. Yürüme engelli Clara mutsuzdu başlarda…  Disiplinli, kuralcı  biri olan evin yardımcısı bayan Rotenmaier  onlara göz açtırmamaktaydı.  Sonralarda Clara Heidi’nin dünyaya bakış açısından, yaşam sevincinden ve insanlara olan sevgisinden etkilenerek güç alıp, yürümeye başlamıştı ve hepimiz sevinmiştik bu durum için… Bunu niye anlattım. Çocukken çok etkilenirdim bu Clara’dan… Çok üzgün gözüküyordu. Hep ağladığı aklımda kalan… Bir gün  psikoloğuma dedim ki beynimde bu hastalığın bir fotoğrafı veya görüntüsü ile ilgili düşündüğümde , şimdi benim iki küçük Claram var diyorum. Ben öyle bir şey yapmalıyım ki onlar tıpkı Heidi de ki Clara gibi mutsuz olmasınlar.  Sonrasında sorular ardı ardına geldi. Ne yapacağım? Onlara bu durumlarını nasıl anlatacağım. Anlayabilecekler mi? Hayata mı küsecekler?

        Karşılığında şöyle bir cevap  aldım. Ama bütün engelliler mutsuz değiller. Onların mutsuzluğu toplumun bakış açısında… Yoksa engellere rağmen bunları aşıp büyük başarılar elde edenler var. Bu hikayeleri ben de biliyorum dedim. Sonra benim küçük Claralarım için şöyle bir yöntemi denemeye karar verdik. Henüz çok küçükler, masallarla başlayalım. Özel masallar… Masal dinlemeyi çok seviyorlar. Bir gün tavşan olsun, bir gün ayıcık, başka bir gün köpek vs… Ama hikayede diğerlerinden farklı olan bir hayvan olsun. Önceleri farklı olmaktan dolayı ne hissetmiş, sonra diğerleri ona nasıl davranıp aralarına almışlar. Bu şekilde anlatalım. Masallarda farklı olmanın kötü bir şey olmadığını, herkesin aynı yeteneklere sahip olmadığı bilincini aşılayalım. Öyle de yaptık. Başladım her gece aklımdan uydurduğum bu özel masalları anlatmaya… O kadar dikkatli dinliyorlardı ki… Ben de inandım zamanla bu öykülere… Büyüdükçe bana sorular da sormaya başladılar. Fakat hiç o kritik soru gelmedi. Anne o hayvanlar neden böyle… Biz neden böyleyiz? Sessizce her gece dinlediler. Sonra anneanne, babaanne, babamız da öğrendi tekniğimizi hep birlikte devam ettik öykülere bıkmadan usanmadan… Bazen ünlü masalların içine yerleştirdik kendi öykümüzü… Bir dönem vücudunun belden aşağısı balık olan deniz kızı Ariel çok çekti ilgimizi… Ama hikayede  sonlar hep mutlu..

        Benim küçük Claralarım da inşallah bir gün yürüyecekler, tüm gayretimiz onlar için ve ben beklediğimiz o gün için en güzel fotoğraflarımızı paylaşmayı umut ediyorum.  Ama geçen zaman bana şunu da çok iyi öğretti ki belki hiç yürüyemeseler bile bunun hayatın bir sonu olmadığı, farklı olmanın kötü bir şey olmadığı, farklılıkların hayatımıza renk getirdiği gerçeği…  Yazılarımı bıkmadan, usanmadan takip ediyor olduğunuz için sonsuz teşekkürler, birilerinin kalbinde bir yerlere dokunabiliyorsam ne mutlu…