Şu anda sağlıklı bir insan olarak okuduğunuzu varsayalım. Haftada belli günlerde spor yaptığınızı düşünelim. Sporla vücudunuzu dinç tutmak, formda ve sağlıklı olmak istiyorsunuz. Sporla vücudunuzdaki yağ oranını azaltıp, kaslarınızı güçlendirmek en büyük amacınız. Ama bu durum bazılarımız için kolay olmuyor. Kas yapımızda sorunlar olabiliyor. Bugün baktığımızda 200-300 çeşit kas hastalığı duyuyoruz. Kimi genetik, kimi farklı faktörlerden etkileniyor. Yani kaslarımız da hasta olabiliyor. Hasta olunca ne mi oluyor? En başta güçlenemiyoruz. Vücudumuzun temel hareket sistemlerinde sorunlar baş gösteriyor. Bugün biliyoruz ki organlarımız kas yardımıyla faaliyetini sürdürüyor. Kaslarımız bu kadar önemliyken hasta olmaları durumunda neler olabileceğini düşündünüz mü? İnanın ölüme kadar varabilen çok ciddi hastalıklara bile sebep olabiliyor.
2000li yılların başlarında gen kodlarının çözülmesi ile ilgili bir haber okuduğumu hatırlıyorum. O haberde gelecek yıllarda bir çok hastalığın tarihe karışacağı söyleniyordu. Bu durum özellikle genetik hastalığı olanlar için çok önemli bir gelişmeydi. Bu yıllarda kas hastalıklarıyla ilgili de tanımlamaların artmaya başladığı göze çarpıyor. Önümüzdeki yıllarda bu hastalıklarda gen tedavilerinin çözüm olabileceği ile ilgili çalışmalar halen sürüyor ve yurt dışında bu çalışmalara önemli maddi kaynaklar ayrılmış bulunmakta.
Yazımın başlangıcında farkında mısınız demiştim. Bugün büyük bir çoğunluğumuzun bilmediği veya duyduğu ama anlamadığı kas hastalıkları konusunda geçtiğimiz aylarda yapılan önemli bir sempozyumdan bahsedeceğim. Kendim de bizzat konuşmacı olarak katıldığım bu sempozyum muhteşemdi. Beni konuşmacı olarak davet eden Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'ne ve bu önemli sempozyumu hazırlayan Haliç Üniversitesi Gönüllülük kulübüne teşekkürlerimi sunarım.
Haliç Üniversitesi Gönüllülük Kulübü tarafından düzenlenen Farkındalık Günü "Kas Hastalıkları ve Çözümleri" sempozyumundan kısa notlar aldım ve sizlerle paylaşmak istiyorum. Sempozyum Haliç Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Bölüm Başkanı Prof.Dr. Hürriyet Yılmaz ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'nin Yönetim Kurulu Başkanı Prof.Dr. Coşkun Özdemir'in açılış konuşmaları ile başladı. Kas Hastalıklarında son gelişmeler konusunda Prof.Dr. Piraye Oflazer çok güzel bir konuşma yaptı. Mutlaka izlemelisiniz. Aşağıdaki linkten konuşmasına ulaşabilirsiniz.
Prof.Dr. Piraye Oflazer Son Gelişmeler İzle
Haliç Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Bölüm Başkanı Prof.Dr. Hürriyet Yılmaz kas hastalıklarında fizik tedavi ve rehabilitasyon konusunda önemli bilgiler paylaştı. Bugün biliyoruz ki şu an için bir ilaç tedavisi mümkün olmayan kas hastalıklarında fizik tedavi olmazsa olmazımız. Bu tedaviye özen göstermemiz ve inançla devam etmemiz gerekiyor. Aşağıdaki linki tıklayarak bu önemli konuşmayı izleyebilirsiniz.
Prof. Dr. Hürriyet Yılmaz Kas Hastalıklarında Rehabilitasyon İzle
Evde bakımın önemi ve uygulamalar konusunda Uzman Hemşire Zeynep Oğuz görüşlerini bildirdi. Konuşmasında yurt dışında bu hizmetlerin ne kadar ileri olduğunu Türkiyemizin bu konuda ne kadar geri kaldığını gözler önüne seriyor. İzleyebileceğiniz linki aşağıda iletiyorum.
Uzman Hemşire Zeynep Oğuz Evde Bakım Hizmetleri İzle
Diğer yandan Psikoloji kas hastalarına neler sunabilir konusunda Uzman Psikolog Nilgün Sarı bu zor süreçte hasta ve aileleri için psikolojik desteğin, danışmanlığın önemini vurguladı. Alternatif tedaviler konusunda Prof. Dr. Coşkun Özdemir dikkatli olunması gerektiğini belirtti. Çünkü tedavisi henüz gerçekleşmeyen bu hastalıklarda umut tacirlerinin hastaları ve ailelerini olumsuz yönde etkilemesinin motivasyonu düşürdüğünü ve insanları daha da çok umutsuzluğa ittiğini belirtti. KASDER (Kas Hastalıkları Derneği) 'in Hasta ve Yakınları için yeri ve önemi, erişebilirlik konusunda Gülizar Reisoğlu açıklamalarda bulundu. Ben de bu durumu yaşayan ailelerden biri olarak yaşadıklarımızı ve için de bulunduğumuz durumu ve duygularımızı dile getirmeye çalıştım. Sempozyumda en etkilendiğim konuşma ise Engelliler ve Hukuk konusunda Avukat Turan Hançerli'nin konuşması oldu. Bugün hasta olalım ya da olmayalım haklarımız konusunda ne kadar bilgisiz olduğumuz öyle açıklıkla gündeme getirildi ki... Hukukun önemi ve yasaların önemi, Hukuk devletinin önemi bir kez daha çok çarpıcı bir şekilde gözler önüne serildi. Aşağıdaki linkten Mutlaka izlemelisiniz. Kendisi de engelli olan bu avukatımızı ayakta alkışlıyorum.
Avukat Turan Hançerli Engelliler ve Hukuk İzle
Kas Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir sempozyumun sonunda Kas Hastalıkları Derneği'nin çok sayıda gönüllüye ihtiyacı olduğunu belirtti. Özellikle sağlıklı olan bireylerin desteği gerekiyor. Fransa'da Kas Hastalıkları Derneği'nde 600 gönüllü çalışıyormuş. Yine bu dernek yılda 1 televizyon programı yapıyor. 1 günde 1 milyon Euro toplanıyor. Bu paranın bir kısmı bu hastalıklarla ilgili araştırmalara, bir kısmı da kas hastalarının sosyalleşmesi ve çeşitli aktiviteler için harcanıyor. Türkiye'de bunu yakalamak çok mu zor aslında değil. Ama bilincimiz ve farkındalığımız eksik. Başkalarına yardım etme konularında duyarsızız. Bana bazı arkadaşlarım soruyorlar neler yapabiliriz diye. Gönüllü çalışabilirsiniz diyorum. O zaman hayatın ne kadar farklı ve değerli olduğunu daha iyi anlayabilirsiniz. Birazcık cesaret ve adım gerekiyor. Hadi ne duruyoruz. Bu hayata bir anlam katabilmek birilerinin gönüllerinde iyi anlamda kalıcı olabilmek için zaman şimdi.
Kasder'e aşağıdaki linkten gönüllü olabilirsiniz.
KASDER Gönüllü Üyelik Başvuru Linki
